из последних новостей

Сегодня мы вызвали на дом невролога, когда-то мы у нее были, Марк был по меньше и проблемы не такие явные были… Мы хотели чтоб она прочла наше ЭЭГ и как оказалось есть повод для беспокойств. Кто из подруг помнит я писала про КЭД (когнитивную эпилептиформную дезинтеграцию) которая дает отставание в развитие. Так вот вполне вероятно что это оно, но не будем забегать вперед, сказала что нужно сделать видеомониторинг и было бы хорошо еще анализы на генетическое сдать. Если это КЭД, то есть шанс что препараты помогут ему, а я генетического боюсь, мало ли, ничему уже не удивлюсь. Опять нужно копать, опять нам попались врачи которые не обратили внимание на наше ЭЭГ, а только мы забеспокоились и мы предположили КЭД… что мне делать с моим ребенком, я не знаю уже. Вроде и у логопеда были и начали курс, мы конечно еще пойдем, но этого не достаточно. Я устала и мои страхи берут вверх надо мной. Они постоянно у меня в голове, девочки я такое себе на представила уже что страшно с такими мыслями жить… Столько лет поисков и впустую, где же этот свет в конца тоннеля??? где ответы на мои вопросы и где решение??????

из последних новостей


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Инна
Желаю вашему сыночку здоровья от всего сердца!!! Вам желаю сил, терпения и самое главное не терять веру в лучшее!!! Храни вас Бог!Я в инстаграм подписана на Эвелину Бледанс, @semensemin,там все про ее сыночка, и это очень вдохновляет и дает веру в собственные силы!
Пожаловаться
Night-Fury
ох, спасибо) путь нелегкий, но мы его преодолеем, я ведь жить без него не могу
Пожаловаться
Дильчик

не знаю что и сказать, честно. я такой жуткий паникер и сама ночами спать не могла когда у нас были откаты и плохое поведение, так что понимаю.

А что делать… все пробывать и искать ответ и занятия.

Пожаловаться
Night-Fury
я как-то видела видео с Аделем, он гений по сравнению с моим Марком(((( за вас рада, а за нас… нет покоя мне
Пожаловаться
Дильчик

ну прям, зацикленный на своем, когда как у нас иногда нормально, иногда караул...

Пожаловаться
Night-Fury
твой хоть понимает, а у нас с этим вообще ноль! что уже говорить о другом? даже в туалет проситься через раз
Пожаловаться
Дильчик

да. хоть это 50% точно понимает на бытовом хорошо. а вот если спросить что не озвучивали дома… то все говорит чушь какую то. Но вам глубок ЗПРР ставят? а ты второго не хочешь? говорят младшие вытягивают и надо не вся уходить в ребенка. вот если б второй был, то тебе легче было бы наверное. были бы мысли еще о младшем

Пожаловаться
Night-Fury

я боюсь второго рожать

Пожаловаться
Дильчик
аналогично… я йобнусь если еще второй будет с такими же неврологическими особенностями
Пожаловаться
Night-Fury
с такими как у ва цветочки, а вот с нашими это вообще капец!!! Мой ребенок послушный и милый, я благодарна Богу, но его непонимание меня грызет изнутри, боюсь что же будет дальше…
Пожаловаться
Дильчик
а у тебя видео нет? хотела бы взглянуть на вашего
Пожаловаться
Марина

мне казалось, что у вас сдвиги в лучшую сторону… нам посоветовали (может вам пригодится) ходить на руках. босиком по траве, сделать тренажер (квадратики с песком, хвоей, глиной, гречкой ит.д) ходить 8 раз в день… обещали что к осени своего ребенка не узнаю)) вообще слышала что по физкультуре занятия помогают… Я все таки ноотропы убрала оставила эфалекс, глицин. Мне кажется с пониманием чуть лучше...

Пожаловаться
Night-Fury
да, я уже не знаю что и думать и писать тоже, надеюсь разобраться во всем этом. Понимаешь, проблема еще и в том что разные врачи видя одно и тоже, по разному это объясняют( кто-то говорит что не беда, все поправимо, а кто-то что все хуже чем мы думаем…
Пожаловаться
Марина
да, нам ээг только предстоит…
Пожаловаться
Night-Fury

успехов)

Пожаловаться
ShapeOfMyHeart
Держись Алин, надо о хорошем думать, верить, любить и принимать
Пожаловаться
Night-Fury
надо, я написала, по ныла так сказать и понимаю что по любому будем что-то предпринимать, уже начали действовать
Пожаловаться
ЮЛИЯ

держись и не отпускай руки!!!

Пожаловаться
Night-Fury

других вариантов нет!

Пожаловаться
Олеся Чаплыгина
Как говорится:" Лёд тронулся, а значит выплывем!!!" У нас вообще полная неизвестность… Нам все говоият, что надо ждать, а время то идёт…
Пожаловаться
Night-Fury

у нас это пройденный этап уже, сколько ждать можно

Пожаловаться
Олеся Чаплыгина
Это точно. А когда дотянут, тут уже руками разведут и догоняй упущенное время.
Пожаловаться
Night-Fury
если можно догнать уже хорошо
Пожаловаться
Дарья Бугрим

я непременно верю что все будет отлично.и вы найдете выход и разберетесь.ищи позитив во всем-главное что он у вас есть.станет ученым известным или гением своей профессии.не вгоняйся в депрессию, прошу

Пожаловаться
Night-Fury

мне главное чтоб он мог быть независим от кого-то.

Пожаловаться
Талюша
только не отчаивайся и не сдавайся. только ты можешь ему помочь! верь в лучшее, настраивай себя.
Пожаловаться
Night-Fury
спасибо) так и сделаем, мы уже придумали план действий и будем ему следовать
Пожаловаться
Талюша
молодцы!!!
Пожаловаться
☾☆AISHE HANIM☾☆

Родная, держись, ты очень сильная, ты справишься, я даже не сомневаюсь, что справишься

Пожаловаться
Night-Fury
я-то справлюсь, ведь по любому его люблю, а вот он… как же он будет жить и что его ждет?
Пожаловаться
☾☆AISHE HANIM☾☆
С такой мамой и он справится, он чувствует твою любовь, и это самое главное
Пожаловаться
Night-Fury

ему вообще повезло, он купается в моей и мужа любви, еще и бабушка его обожает)

Пожаловаться
☾☆AISHE HANIM☾☆
Ну вот, значит все у него будет отлично
Пожаловаться
Night-Fury

пусть Господь о нем позаботится и направил нас к тем кто помогут

Пожаловаться
☾☆AISHE HANIM☾☆
Амин
Пожаловаться
Night-Fury
знаешь мне иногда кажется что Марк это единственное о ком я молю Бога, я забываю молится о чем-то еще
Пожаловаться
☾☆AISHE HANIM☾☆
Всевышний, Он Знающий, Понимающий, Он как никто другой видит твое сердце и душу. Главное, не забывай Его благодарить, за каждое достижение Марка, за каждую его победу, за то что он жив и рядом с тобой
Пожаловаться
Night-Fury
очень правильные слова)
Пожаловаться
ТанюшаЯ

Перестать себя накручивать и искать причину! Вот единственный выход. Не нужно бояться генетики, тоже корректируется многое лекарствами.

Скорейшего вам восстановления!!!!

Пожаловаться
Night-Fury
я не могу не найти причину, от этого зависит дальнейшие действия и лечение… Спасибо Танюш )))
Пожаловаться
Алиния

Понимаю тебя. Я тоже устала и порой даже не верю, что дочка заболтает С ужасом жду школы…

А потом стукнусь головой об стенку и вновь надежда появляется :D

Всё будет хорошо!

Пожаловаться
Night-Fury
вот так же, я уже и не представляю себе как это чтоб ребенок говорил! дай Бог чтоб так и было
Пожаловаться
Олеся Чаплыгина
Надежда-это всё, что у нас есть!!! И это главное!
Пожаловаться
Night-Fury
это да, но еще сила в знание, если мы капаем, хоть к чему-то приведет, а вот если слепо верить врачам, мы бы так и сидели дома
Пожаловаться
Екатерина Трунова

Понимаю… Мало кто нас понимает, а только крутят у века пальцем и говорят, что сами придумывает детям диагнозы… Ну а если это генетика, то не вылечить чтоли!? Не паникуй… разложить по полочкам план действий и сроки… Растаял приоритеты… А занятия с логопедии платные!? и не накручивай себя, Марк это чувствует....

Пожаловаться
Night-Fury
конечно все платно и мониторинг тоже, но уже плевать на деньги, главное знать что с ним. Если генетика, то это не подлежит лечению, а только коррекции, надеюсь на меньшее из зол…
Пожаловаться
Екатерина Трунова
Держись! не думай сейчас о плохом! Иногда и врачи могут ошибаться… Моей тёте сказали, что её 2 ой сын нежилец… Слова Богу сейчас уже растёт свой сынишка! А свекрови говорили, что мой муж дурачком будет…
Пожаловаться
Night-Fury
что говорят одно, но я ведь тоже вижу! Я вижу что он отстает, здорово отстает в понимании, но надеюсь что можно устранить причину, иначе даже не представляю как будет
Пожаловаться
Екатерина Трунова

Да понятное дело, что видишь отставания… пытаюсь подбодрить тебя! И страхи твои понимаю… моя родная сестра инвалид, а родители то не вечные… но я сейчас и думать даже не хочукак все будет, иначе умом тронусь… Не терзай себя, не читай ничего… сделай передышку… сдашь анализы, сделаете мониторинг и с новыми силами по врачам… Маркуше нужна здоровая мама… Побереги себя!

Пожаловаться
Night-Fury
ты не знаешь какие картины будущего всплывают перед лицом и я не могу их прогнать, точно тронусь умом
Пожаловаться
Тата

Вы не Лилию Степановну случайно вызывали, хороший доктор, мы у нее чуть ли не с рождения наблюдались. Она нам многие препараты отменила, которые впопыхах назначили в поликлинике узнав что у меня экстренное кесарево было. Но вообще как так то? Все время ускользает от вас ответ, все время что-то упускают, не обращают внимание либо замалчивают списывая на возраст… Ой как тяжело тебе сейчас, держись

Пожаловаться
Night-Fury
ее))) мы у нее были и раньше, но Марк меньше был, не знаю я что за дебилизм с этими врачами
Пожаловаться
Юлия
Держись дорогая. Ты большая молодец. И Сынулька у тебя умничка, добрый умный мальчик. За год нашего общения у вас большей прогресс на лицо. Не сдавайся.
Пожаловаться
Night-Fury

спасибо)

Показать ещё