Мысли вслух для особых мамочек.

Доброй ночи всем. Решила вот изложить свои мысли. Кому интересно, комментируйте, пожалуйста.

У нас растут две классные девчонки. Старшей 8 с половиной лет, младшей 2 года. У младшей Маши синдром дауна. Обидно, неприятно, больно-всё было. Но мы росли, развивались. Синдром уходил на второй план. Только моя мама из всей нашей большой семьи никак не может успокоится. Любит Машку безумно, переживает, но смотрит на нее сквозь призму 47 хромосомы с одной стороны, а с другой стороны постоянно завышает нам планку. Но Маша же уже должна, но вот это же она уже должна! То, что мы никому ничего не должны её не коробит. Пример: Марья в год и 3 начала интересоваться буквами. Двух не было, а она уже почти весь алфавит знала, да еще и проговаривает буквы, кроме шипящих и свистящих. Слова нашей бабушки меня убили НО ОНА ЖЕ НЕ ВСЕ БУКВЫ ПРОГОВАРИВАЕТ! Ппц, девочки! Это ничего, что ребенку еще двух нет? Ну, да ладно.

Знаем цвета, формы, животных, много слов говорим, всё понимаем, а вот с физическим развитием что-то не того… Села в 7 мес. Мышечный тонус в норме, а ходить никак. Массаж помог сесть самостоятельно. Маше было год и 4. За руки всегда ходила с удовольствием, а потом никак. Плачет, не хочет. В декабре начали по одному опухать суставы. Отекет коленочка, потом пройдет, щиколотка, потом пройдет. Соэ зашкаливает. В январе больница. И диагноз ревматоидный артрит. И всё… Сказать, что на меня опустилась гранитная плита-ничего не сказать(((Я не знаю, как я всё это тогда пережила. Каких только вопросов не возникало к Нему. Почему опять мы-то??? И понеслось… Волгоград -Москва-Волгоград. Назначение лекарства -отек Квинке, уколы, гармоны. Лечимся. Надеемся.

Я это к чему? Опять же мама с вопросом ЗА ЧТО? А согласитесь, девочки, что мы, мамы особят, другие мамы? Я, например, стала гораздо добрее и отзывчевей. Мамы детей с синдромом для меня, как сестры, а детки с лишней хромосомой, как родные. Это всё не дается просто так. Наверное, нужно это пережить. Нам очень тяжело. Плачу, конечно. Жалко малявку невыносимо! Но будем надеяться! Что нам остается?

Спасибо, что прочитали. Кстати, Марья пошла! И, если позволяют суставы в коленочках, её не остановишь)))Так бы ходила ПОП-ПОП))ТОП-ТОП по-нашему. ))


Юлия
1771491
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Варвара
Удачи вам. Все действительно не просто так. Вы очень хорошо написали
Пожаловаться
Юльяна Сонрисочка

Юленька! здоровье Маше и тебе!!! понравились твои слова что мамы детей с синдромом как сестры, у меня так же — появилась огромная семья родителей особят, и это такие душевные люди, трудно найти таких среди обычных

Пожаловаться
Елена
У мужа моего тоже ревматоидный артрит был. А сейчас скачет как ни в чем не бывало. И вы будете бегать и прыгать) Здоровья Маше!
Пожаловаться
Юлия
Лена, Вы себе даже представить не можете, как приятно читать такие слова! Да еще и на ночь глядя )))))Спасибо большущее! Он у него был в детстве? Гармоны пил? Извините, но очень интересно! Вселите надежду!
Пожаловаться
Елена
В детстве был, ему лет 5 было. Все суставы опухли. В больнице лежал. На счет гормонов не знаю, я так глубоко не вникала. Единственное, что об этом артрите напоминает, это то, что он совсем не гнется в суставах, как бы его не разрабатывали. Ну вот например на присядки он сесть не может) И пальцы на руках хрустят. А в остальном, ни болей, ни рецидива не было. Наблюдаться конечно у ревматолога нужно, но я его даже на консультацию не могу загнать. И еще, он недавно проходил медкомиссию, сказали, что здоров. Так что главное грамотное лечение и все будет хорошо!
Пожаловаться
Юлия
Спасибо большое! Лена, я Вас очень прошу! По-больше расспросите его. Для меня это очень важно, Вы же понимаете
Пожаловаться
Елена
Хорошо! Добавьтесь в друзья, чтоб я вас не потеряла!
Пожаловаться
Мария Лука

Юлечка, Машулька у тебя просто умничка, дай бог вам здоровья.На твой вопрос За Что? отвечу -потому что наши солнышки еще до появления на свет выбирают себе маму самую добрую, умную, красивую, самую лучшую, которая всему научит во всем поможет и будет их сильно сильно любить.а мама вас просто любит поэтому и завышает планку

Пожаловаться
Юлия
Маша, а когда дурные мамашки в роддоме оставляют своих лапушек? Значит, лапушки ошиблись в выборе? )Спасибо за добрые слова!
Пожаловаться
Мария Лука
скорее всего лапушки ошиблись или надеялись изменить мамашек в лучшую сторону
Пожаловаться
Оксана

Здоровья вашему маленькому человечку.Если Бог дал значит знал, что выдержишь. Мы такие мамы что все сможем.

Пожаловаться
Виктория

Согласна на все сто, что и мы другие)).Дай Бог Машулику скорее белую полосу до конца её жизни!

Пожаловаться
Юлия
Долгой жизни, Викуль! Спасибо большое!
Пожаловаться
Виктория
А как по другому? Только долгой и счастливой!!!
Пожаловаться
Юлия
Пожаловаться
Motherofowlets

Юль, Машуня гениальный ребенок! Обычному за ней не угнаться:) А мама привыкнет, ей нужно чуть больше времени, чем тебе. Главное, что бы Машулька поправилась!!! Будем молить Бога о вас:)

Пожаловаться
Юлия
Да моя ты красота! Так приятно! Спасибо огромное!
Пожаловаться
Наталия

Мария никому ничего не должна!

Все будет в свое время!

Пожаловаться
Алия
Обсолютно с тобой согласна Наталья.
Пожаловаться
Юлия
Лишь бы здоровье было!
Пожаловаться
Алия
Нам мамочкам с нашими солнышками самое главное это иметь терпения веру. Мой сынок тоже еще не ходит, нам уже год и 8, сели поздно почти в 1, 6. С суставами проблем нет но физический развиваемся тоже медленно. Я тоже иногда впадаю в унынение, что сынок еще не ходит, особено когда вижу как его ровесники бегают во всю. Руки отваливаются носить его, учитывая что ребенок не худой. А что делать, собираю волю в кулак и вперед, буду носить столько сколько нужно. С рождением сына я тоже сильно поменялась внутренне, мировозрение меняется сильно.

Машуля молодец, выдержала такие испытания и все же пошла, плюс еще и умница. Желаю всех благ вам.

Пожаловаться
Юлия
Спасибо большое! Мы еще держим эти испытания. И не знаем, сколько это продлится ((((Здоровья вам, а остальное приложится!
Пожаловаться
Алия
Пожаловаться
Ярослава

Машенька умничка!!!!)))Здоровья ей, сладенькой!!! А, насчет мамы, конечно у меня ситуация кардинально другая, но мне обидно за вас, девочки… есть знакомые, которые все время всталяют такие «палки»… и я знаю, как это… а если бы от родного человека, то это жесть… Терпения тебе, Юлечка и взаимопонимая с мамой

Пожаловаться
Юлия
Здоровье нам ой, как нужно! Спасибо! Палки-то мама не вставляет, конечно, но смириться с лишней хромосомой у нее не получается.
Пожаловаться
Ярослава
Я уверенна, что все у вас будет хорошо!!! Бабушка ведь ее любит, а любовь переносит все!!!Просто ей нужно, наверное, больше времени, чтоб все понять!
Пожаловаться
Рушания

Юлечка, дай бог вам терпения, Машульке здоровья, надо верить всё у нас будет хорошо.Обнимаю вас, ведь вы здесь все мне родные

Пожаловаться
Юлия
Верим очень и надеемся! Спасибо!
Пожаловаться
Мерьем
Дай бог, чтобы у вас всё наладилось. И наша милашка быстрей пошла, забыв про боль. Пусть это будет последняя плохая новость в вашей жизни!!!

Мы с вами навсегда!!! Наши родненькие души и сердечки)))

Пожаловаться
Юлия
такие добрые слова! Спасибо!
Пожаловаться
MisSs

А мы всей семьей даже не предаем значения нашей лишней хромосоме, будто ее и нет. Но временами я задумываюсь… а может зря? Может зря не придаем этому внимания. Но пока мы растем, потихонечку развиваемся и она никаким образом не напоминает о себе, кроме нашего веса в 5 кг))). У вас все будет хорошо!

Пожаловаться
Юлия
Забывать о ней всё же не надо. Чуть больше внимания к развитию и здоровью эта хромосома всё же требует.
Пожаловаться
Елена
у вас с сердечком проблем нет?
Пожаловаться
MisSs
есть, но пока стабильно, без особых изменений.Нам сказали, что если бы не 21 хромосома, нам даже инвалидность по сердцу не положена
Пожаловаться
Елена

Юленька здоровья Машеньке крепкого!!! Согласна наши детки нас меняют и слава Богу к лучшему, лично я стала другая столько качеств отрылось положительных… и конечно мы мамы друг друга лучше понимаем так как испытываем одинаковые ощущение и боль и радость и бесконечное беспокойство за наших Солнышек.

Пожаловаться
Юлия
Спасибо, Леночка! Так хочется, чтобы все ваши пожелания сбылись!
Пожаловаться
Елена Fox

Юль, моя мама такая же, до сих пор мне простить не может, то что я Дашу родила....

а когда говорю ей: «мы это научились делать...», она отвечает: «ну и медведя в цирке можно научить....»

Пожаловаться
Юлия
Лена, это вообще за гранью, конечно. У нас не так всё запущено. Я просто думаю, что мы сильнее наших мам.
Пожаловаться
Елена Fox
Пожаловаться
ДамаСзакидонами
мля, нет что б вместе порадоваться успехам
Пожаловаться
Юлия
Моя мама всегда говорит НУ, ПОРА УЖЕ! )У нас теперь новый бзик: Марья мало говорит и просится на горшок только днем, а пора бы уже и во сне контролировать свои дела)))Терпения нам)))
Пожаловаться
ДамаСзакидонами
блин, аж бесит, неужели человек не понимает, что только нервирует тебя?!
Пожаловаться
Юлия
Она хочет, чтобы всё было, как у людей))А мы вот буквы не все проговариваем)))И даже на горшок ночью не встаем))))Но любит она Марью бузумно! Вот такая странная женщина ))
Пожаловаться
ДамаСзакидонами
не странная, обычная…
Показать ещё