Родители у кого детки с диагнозом артрогрипоз поделитесь терпением

нам 6,5 месяцев и у нас артрогрипоз, колени согнуты колесом а ручки совсем без тонуса слабенькие, и еще панос около 3 месяцев ни что не помогает ни больница ни лекарство все анализы в норме кроме лейкацытов в крови немного повышенны, не знаю что делать посоветуйте, а врачи в турнера сказали пока не вылечим кишечник не ляжем, будут гипсовать у нас сказали легкая форма и она будет ходить, одна надежда на них и на Бога,