Очень долгое время не писала о сыне, но сидя щас дома умываясь слезами решила излить душу пока дома одна.
Кто не в курсе нам почти 2 года в феврале уже будет 2.
Не ходим. у нас нет опоры и мы уже давно боримся за здоровье сына, но недавно отправляли биоматериал в москву на обследование и самое страшное подтвердили у нас есть мутация гена, диагноз СМА2 кто в курсе поймет кто нет. расшивровка ничего не меняет о дним словао мышечная слабость это очень тяжелое заболевание ходить мы не будем никогда, только сидеть и то динамика этого заболевание предвещает самое страшное(((
Все возможное для поддерживания мы делаем. Девочки как дальше у сына интелект сохранен он все понимает, он просится играться с детьми как ему в будущем объяснить чтоне такой. Как мне обидно миллионы делают аборты убивают своих детей, выкидывают итд, бухают коляться и… а те кто души не чают так мучаются а самое страшное мучается ребенок. я бы все отдала чтоб помочь сыну.
Дома поддерживают но к сожалению я слабая сил все меньше отчаение все что осталось. Обида на Бога не молюсь и не прошу его не о чем, больше поняла ничего святого нет!
Помогите девочки. как смериться((((((((((((((((
У нашей племяшки слабость мышц в ножках с рождения, и прогрессирует. (Если это то же самое, я ее официального диагноза не знаю) Ей сейчас 8 лет, ходит в ортезах, мышцы совсем атрофировались. Интеллект хороший, ходит в обычную школу с няней, которая ее туда водит и помогает ей, так как одна она не справтися. Девчушка замечательная, но требует круглосуточного ухода.
Желаю вам терпения и сил! Здоровья малышу!
Очень тяжело конечно когда не можешь ничем помочь но ведь у вас интеллект есть а это очень много у многих деток есть физическое здоровье, но нету интеллекта вы даже не представляете как им тяжело, а еще ведь диагноз это не приговор много случаев когда чудо происходит надо только идти вперед и не сдаваться, все что нас не убивает делает нас сильнее, держитесь вы очень малышу!
Я кстати родом из Чимкента :) Рада встретить земляков.
Спасибо, а вы щас в америке живете? Здорово тож хочу переехать
Нам тоже после нового года предстоит обследование, очень жду и в тоже время боюсь:(
Вам нельзя раскисать. Сколько бы ребенок не прожил и в каком бы состоянии он не был, вы всегда должны быть рядом, радостная и счастливая. При этом заболевании интеллект сохранен, рано или поздно он попросит почитать или рассказать об этой болячке, и вы просто обязаны найти позитивные слова для вашего ребенка. У вас нет другого выхода.
Я в контакте о нем читала, я плачууууу всегда