Почему родители особых детей оказываются заложниками плохого образования врачей

Как получается так, что люди в десяти кабинетах слышат пять разных диагнозов, как получается, что люди тратят деньги на бессмысленные исследования.

Первую свою колонку я написал с проблемами развития или поведения, которое сильно влияет на все, что происходит вокруг нарушений развития и поведения. Есть еще один феномен, который влияет на жизнь российских родителей с проблемами в развитии не меньше, чем чувство вины. Назовем этот феномен «путаницей». Многие из родителей, приходящих ко мне на встречи, были до меня уже у нескольких специалистов, многие после встречи со мной посещали консультации других специалистов и очень часто слова, услышанные ими от консультантов, различались с точностью до наоборот.

Я не буду сейчас подробно говорить просто о невероятной глупости, которая тоже регулярно встречается (например, одной семье специалисты сказали, что то, что их шестилетний ребенок ковыряет в носу, это симптом повышенного внутричерепного давления, мол, таким образом, он его сбрасывает). Я буду говорить именно о как будто «сложных местах» диагностики, когда кто-то одни явления называет по одному, а кто-то по-другому.

За примерами не надо далеко ходить. Одна мама написала мне, что, вероятнее всего, я ошибся, что у ее сына не аутизм, который я поставил, а «аутичные черты, на фоне которых наблюдается задержка развития речи» (иногда еще пишут о задержке развития речи, которая возникает на фоне аутичных черт). Этот диагноз поставил им именитый невролог, сказав при этом, что для «аутиста малыш слишком теплый и общительный», так что такой «серьезный» диагноз никто ему ставить не вправе, а вот «аутичные черты» – в самый раз. Не буду обманывать, что я полез в современные классификации психических нарушений и расстройств развития, в которых перечислены симптомы разных расстройств (эти классификации есть в интернете, например, Международная Классификация Болезней 10-ого пересмотра), чтобы найти симптомы такого расстройства – я точно знал, что такого расстройства там нет. Я просмотрел свой протокол обследования, который я прислал этой матери, и задал несколько вопросов по ключевым нарушениям, которые относятся к проявлениям аутистического расстройства, наблюдаются ли они до сих пор? Да, они по-прежнему наблюдались: малыш все еще не поддерживал диалога, речью пользовался только для того, чтобы просить, легко отвлекался от взаимодействия, не играл с детьми в общие игры, почти не использовал жесты и мимику для общения (то есть мог просить о чем-то, смотря куда-то в другую сторону) – у него по-прежнему были основные симптомы, указанные в МКБ для аутистических расстройств.

Что же «смутило» невролога? Мальчик был ласковым, он не испугался взрослого врача, залез к нему на колени, целовал на приеме мать и много улыбался. Означает ли наличие такого поведения однозначное отсутствие аутизма? Нет, по крайней мере, по современным классификациям. Даже можно сказать: то, что мальчик не испугался незнакомого врача, залез к нему на руки и вел себя с ним так, будто он близкий родственник – симптом аутистического расстройства по МКБ (для тех, кому интересно в критериях такая особенность аутичных детей называется: «отсутствие модуляции поведения в соответствии с социальным контекстом»).

Это не единичный случай, такое встречается очень часто. Есть много причин такому поведению специалистов, многие из них освещены в замечательной статье «https://olgadolenko.blogspot.ru/2013/08/blog-post.html» украинского психиатра Ольги Доленко. В этой статье Ольга Витальевна в том числе пишет, что многие врачи не хотят брать на себя ответственность за постановку «сложного» диагноза, стараются «смягчить удар», используя такие формулировки. Однако есть еще одна причина такого поведения специалистов – излишняя самостоятельность в самом плохом смысле этого слова. Современные классификации, о которых я говорил выше, дают очень четкие описания нарушений и перечисляют, какие симптомы и сколько их должно быть у конкретного человека, чтобы ему можно было ставить диагноз (конечно, эти классификации имеют изъяны, но все же они неплохо работают, позволяя одни и те же вещи во всем мире называть одними именами). В частности там перечислены симптомы аутизма, речевых нарушений, нарушений поведения, шизофрении, умственной отсталости и других расстройств. Я еще раз подчеркну, что эти симптомы там изложены четко, диагнозы, которые должны формулироваться, озвучены ясно, использование таких классификаций является обязанностью врачей, но раз за разом я встречаюсь с диагнозами, которых нет ни в одной классификации.

Бывает и по-другому, например, специалисты могут ставить какой-то реально существующий диагноз, в частности, расстройство развития речи и языка (например, сенсомоторную алалию), когда поведение человека противоречит описанию этих нарушений. В большинстве случаев люди с выраженными речевыми нарушениями не имеют больших проблем с невербальной коммуникацией, они могут объяснить, передать свои желания и иногда даже мысли при помощи жестов, мимики и позы, они беседуют, но не словами. Однако почему-то отсутствие этой невербальной стороны коммуникации не смущает специалиста, и он утверждает, что на самом деле у ребенка сенсомоторная алалия, хотя кроме очевидных проблем с речью у ребенка есть куча других игнорируемых специалистом нарушений.

Работа с детьми с нарушениями поведения преподносит не меньшие сюрпризы – восьмилетнему ребенку с крайне выраженной двигательной активностью, невнимательностью, импульсивностью вдруг диагностируют психопатию, которую по правилам невозможно диагностировать у детей, причем такой ее вид, который давно не перечисляется в современных классификациях; десятилетнему ребенку с похожими проблемами вдруг диагностируют шизофрению, потому что он слишком болтлив (хотя болтливость ни в одной классификации не перечисляется как симптом шизофрении); одиннадцатилетней девочке диагностируют ту же шизофрению потому, что она в течение двух лет увлекается таксидермией (да, интерес, конечно, необычный, но это не значит, что девочка болеет шизофренией, что она вообще чем-либо болеет).

У Айзека Азимова есть замечательный рассказ «Хоровод», в котором он впервые сформулировал три основополагающих закона робототехники. Первое правило: «Робот не может причинить вред человеку или своим бездействием допустить, чтобы человеку был причинен вред». В одном журнале я прочел шуточную попытку обойти эти правила – диалог между двумя роботами: «Да ты посмотри на него, какой это человек?! Свинья это, а не человек». И, кажется, что закон действительно в отношении этого человека перестанет действовать.

Это именно та самая ситуация, в которую часто попадают родители детей с проблемами в развитии. Врачи в России очень редко когда используют критерии классификаций, который они обязаны использовать, часто ставят диагнозы, исходя их своего опыта или собственных фантазий. Например, когда человек говорит про то, что у ребенка не аутизм, потому что он теплый – это значит, что он придумал свои критерии, ровно как роботы в шуточном диалоге выше пытающиеся обмануть сами себя: «Да ты посмотри, какой это аутизм? Это аутичные черты и нарушение речи, а не аутизм». Часто врачи, позволяющие себе подобные высказывания, даже не трудятся изложить свои соображения на бумаге для родителей, отделываясь в лучшем случае отпиской.

«Я у вашего ребенка не вижу аутизма», — говорит один врач. «Ваш ребенок слишком теплый для аутиста, что я аутистов не знаю», — говорит второй. «Эти проявления пахнут шизофрений», — говорит третий. Хорошо, спасибо за твое мнение чуткое обоняние, а что говорят общепринятые критерии? В твоем кабинете это называется «эндогенным заболеванием», а как это называется за его пределами? В твоем кабинете малыш, который не чувствует социальных границ дозволенного, не умеет использовать речь как инструмент для диалога, который при замечательном слухе отзывается на имя два из десяти раз и играет в машинки сам с собой, никого не заставляя с ним играть по ролям, называется ребенком с сенсомоторной алалией, а как он называется в цивилизованном медицинском сообществе?

Скажу честно, для меня это выглядит как набор анекдотов, над которыми я с горечью смеюсь со своими хорошо образованными коллегами, и как персональный вызов – я стараюсь понять, как мне лучше общаться с родителями, как лучше оформлять заключение, как лучше давать обратную связь, чтобы у нас с родителями было единое понимание проблем ребенка. При этом я очень хорошо понимаю, что с точки зрения конкретной семьи это может быть настоящей трагедией. Очень печально, когда у ребенка нарушения развития, но еще хуже, когда у родителей путаница в голове из-за противоречивых высказываний специалистов. На форуме одна женщина написала, что раньше ей было понятно, что делать с ее ребенком, когда стоял диагноз аутизм, а теперь, когда поставили сенсомоторную алалию (на основании данных электроэнцефалограммы, которая вообще-то не может давать информации про состоянии развития ребенка), она в полной растерянности и смущении. Вот это настоящая беда.

Когда я был немного моложе, я думал, что можно обучить родителей отличать современные подходы от устаревших, эффективные практики от неэффективных, реальные диагнозы от вымышленных. Теперь я понимаю, что это не так, потому что это ни на секунду не их задача. Их задача – любить и заботиться, надеяться и стараться на пользу себе, своим близким и ребенку, их задача просто счастливо жить, преодолевая проблемы свих детей. Им не нужно становиться специалистами в области расстройств развития, им нужно быть специалистами в области своего ребенка, а дальше уже как им самим захочется.

Это нам, сообществу специалистов, нужно заниматься собой, нужно читать нормальную литературу, давать проверенные исследованиями рекомендации, заботиться об этичности собственной деятельности, создавать условия для обучения и так далее. Это нам нужно задуматься над тем, как получается так, что люди в десяти кабинетах слышат пять разных диагнозов, как получается, что люди тратят деньги на бессмысленные исследования, которые дают бессмысленную информацию, как оказывается так, что родители после этих встреч запутаны и смущены.

Ольга Доленко в своей статье приводит примеры комментариев, опубликованных ее клиентам. Некоторые из них могут показаться агрессивными, с подобными комментариями сталкиваюсь и я, однако, я со всей ясностью понимаю, что даже если что-то и может быть в этом обидным для меня, то здесь нет никакой вины родителей. Снова они оказываются крайними – заложниками плохого образования врачей, плохой организации диагностики, плохой организации помощи.

Елисей ОСИН, детский врач-психиатр