Здравствуйте, у меня ребенок с очень редким и тяжелым синдромом Менкеса.11 лет не растет,102 см.Не сидит, не ходит, не говорит, проблемы с питанием, иногда судороги.
Ребенок с синдромом Менкеса.
Интересные разделы сообщества
Здравствуйте, у меня ребенок с очень редким и тяжелым синдромом Менкеса.11 лет не растет,102 см.Не сидит, не ходит, не говорит, проблемы с питанием, иногда судороги.
Добрый день, девочка с ген поломкой, кот несёт данный синдром. Хотела бы с вами пообщаться, помогите советом.
В вк Юлия Мирошниченко, Челябинск
Может вам посетить остеопата? Где вы живёт?
Какой вес у мальчика?
я от души желаю вам (всей семье ) чуда, настоящего!!!!!
Слышала, что такие дети не живут дольше трех лет…
Это генетическое заболевание, вы с мужем были у генетика, выяснить, кто носитель? Врачи что-то вам предлагают по лечению?
Сил вам и терпения!
Здравствуйте, Марина! Я бы хотела попросить номер вашего телефона для связи.У нас просто тоже малыш 1,3 с диагнозом болезнь менкеса, у меня много времени нет писать поэтому мне проще позвонить и пообщаться, я очень хочу с вами пообщаться по поводу этого заболевания.если вас не затруднит моя просьба то я очень жду вашего ответа(с номером телефона). пожалуйста ?
Добрый день, у нас девочка, нашли ген поломку, которая несёт данный синдром. Хотела бы с вами пообщаться. Если удобно найдите меня в вк, буду вам очень благодарна.
Юлия Мирошниченко, Челябинск (на фото силуэт женщины спиной)