Очень огорчило меня такое дело...

здравствуйте девочки! Может быть вы скажете, что мой пост бесполезен и не нужен, но это, скорее, крик души… Мы довольно давно общаемся с девушкой, у её дочки та же проблема, что и у нас-аутизм.Папа от них ушел, сказав, что он устал и еще будут у него здоровые дети! Девочка просто умничка! Растит доченьку сама, старается ни в чем не отказывать, занимается.Но недавно у них возникла проблема-по ночам дочку начало трясти! Им назначили ночной видео ээг-мониторинг.Это обследование можно сделать бесплатно, если пролежать в больнице три месяца.Но, мамы особых деток поймут, не все дети могут лежать в больнице, у многих начинается регресс.Соответственно, вариант только один-делать обследование платно! Сказать, что это дорого-не сказать ничего! Стоит такое счастье от 12 до 16 тысяч.Для мамы-одиночки это не маленькая сумма! Ну и собственно то, что задело меня-она обращалась в разные благотворительные фонды, но ВЕЗДЕ! получила отказ! Как ей объяснили-аутизм не лечится, поэтому люди не будут помогать, все хотят видеть результат, спасать жизни! Но ведь это тоже жизнь!!! Аутята не могут сказать, что у них болит, что их тревожит, поэтому часто можно упустить опасную для жизни болезнь.Но, получается, наши дети не важны… Сидела вчера и плакала! Ну почему так?!Конечно, когда узнали о ситуации, собрали кто сколько может в своем кругу и в субботу они идут на обследование! Держу за них кулачки, чтобы эпилепсия не подтвердилась! Ну а в душе ругаю нашу благотворительность! Если уж взялись помогать, то помогать нужно всем, а не только тем, чьи результаты будут хорошими! Вот, выговорилась! Можете закидывать тапками и еще чем-нибудь


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Светлана

поделитесь потом как сходили в субботу?!

Пожаловаться
Надинка
Свет, это не мы ходили, а подруга с дочей, еще не видела её
Пожаловаться
Светлана

я поняла)))))

Пожаловаться
Светлана

Когда у дочи был эписиндром мы наблюдались в неврологической поликлиники рядом с Остоженкой. Пожарский переулок д.7. Она к Морозовской больнице относится. Там не пробовали узнать про обследование? Запись на все обследования и консультации раньше там была за месяц, но бесплатно. Может и нужное обследование они тоже делают. Удачи и здоровья вашим детям!

Пожаловаться
Надинка
Спасибо большое! Спросила, говорит-обращалась, сказали-с аутистами не работают
Пожаловаться
Евгения

грустно осознавать это(( Сил и терпения той мамочке!!!

Пожаловаться
Александра

Жеесть… Одной ей, конечно, вообще тяжело приходится, а еще и фонды отвернулись(((

Пожаловаться
Надинка
Да они и не поворачивались… нет фондов помощи деткам с аутизмом
Пожаловаться
elena
я у нас в стране(сама русская ещё) вообще ничего не понимаю, благотворительный фонды — это хорошо, ну нельзя же столкнуть полностью всё мед.обслуживание инвалидов на благотворительность))) а где в России больничная касса??? и для чего лежать в больнице 3 месяца чтобы пройти бесплатно ночной видеомониторинг????
как всё запущено, нет нет, что не говорите а система здравоохранения там гнилая — или я ничего не понимаю???
тут людей-инвалидов тоже достаточно, но они на равных правах со здоровыми — для них есть сады, школы со всеми терапевтическими возможностями, реа-центры и терапии бесплатно, после школы специальные центры где они могут работать по возможности, есть даже закон что определённые фирмы должны трудоустраивать инвалидов и это здорово!
инвалиды ведь не что иное — как ЛЮДИ, а значит полноправные граждане страны. В Росии же катастрофа, на самом деле мы скатились уже до рамки«отсталой страны третьего мира» а ещё гордимся «сильным» президентом....
Пожаловаться
Надинка
Понятно, что нельзя! но ведь бесплатно то не делают и я не говорю, что всем, пусть нуждающимся, но можно ведь помочь?! мы сами никогда не обращались даже за бесплатными рецептами, иначе так помоями обольют, но здесь ситуация патовая и если люди говорят, что занимаются благотворительностью, то она должна быть равной для всех! зная эту девушку, уверена, она буквально на горло себе наступила, обратившись в эти фонды! а от государства поддержки вообще ждать бесполезно-получаете пособие, сидите и молчите ы тряпочку, скажите спасибо, что хоть что то дают! Центры для занятий в Москве есть, но, из личного примера знаю-либо плати и ствоим ребенком хоть завтра начнут заниматься, либо жди от полугода до нескольких лет! Про щколы вообще молчу, туда не попасть! деток много, а школ мало.к тому же только 4 класса, а дальше что делать?! Вот такие дела… За ошибки извиняюсь, с телефона пишу)
Пожаловаться
Надинка
Кстати, с больницей вообще красота! ложись и ребенка поставят на очередь на обследование, но до него минимум два месяца наблюдения в стационаре! мы через неделю сбежали оттуда, сверкая пятками!
Пожаловаться
elena

беспредел

Пожаловаться
Надинка
зато все кричат, что медицина у нас чуть ли не лучше европейской!
Пожаловаться
elena
мед образование у нас хорошее, что не говори, если бы не было перестроечного времени когда дипломы покупались, оборудование здесь лучше, а вот сама система здравоохранеия в России я считаю вообще слабая.
Пожаловаться
Надинка
Слабая-не то слово...
Пожаловаться
Женечка
БОЖЕ ПУСТЬ ВСЕ ДЕТКИ НА ЗЕМЛЕ БУДУТ ЗДОРОВЫМИ
Пожаловаться
Надинка
да-да!
Пожаловаться
Вероника

как хорошо что есть такие друзья, которые помогли на такое обследование собрать деньги! вы огромные молодцы!

мы делали ЭЭГ в клинике им св Луки, она направлена именно на эпилепсию, очень хорошая аппаратура там, и врачи.и уложились в 10 тысяч

Пожаловаться
Надинка
А им сказали в невромеде делать.а вы делали всю ночь? надо будет ей сказать, пусть узнает.Спасибо!
Пожаловаться
Вероника

да, всю ночь.невромед нам тоже советовали, но мы послушались советов и поехали на борисовские пруды

Пожаловаться
Надинка
Спасибо большое!Посоветую туда обратиться!
Пожаловаться
Вероника

не за что, рада если помогла))

Пожаловаться
Вероника

вы когда в гости доедете до нас?))

Пожаловаться
Надинка
Очень постараемся в выходные выбраться)))Младшенький приболел, поэтому не выездные пока(((Свекровь с ним сидит, когда нам на занятия надо, а вот погулять-в выходные, говорит, гуляйте)
Пожаловаться
Вероника

выбирайтесь, и поправляйтесь, будем ждать)))

Пожаловаться
Надинка
очень-очень постараемся на этой недельке выбраться)
Пожаловаться
Марина Шашкова
Мы делали мониторинг в Невромеде.Там тоже профи работают, но цены кусаются!
Пожаловаться
Lizzz

ну вот то что кругом своим собрались — вот это и есть настоящая благотворительность, просто так сотворили благо. А фонды… наверное это тоже какой-то бизнес...

Пожаловаться
Надинка
А нам только и остается держаться друг за друга! За тех, кто понимает эту проблему! Все остальные глухи и немы
Пожаловаться
Анастасия
Ужасно такое слышать! Никому не нужны кроме родных…

В Америке с ними занимаеться город, школы бесплатные им, стразовка, специальный мед персонал.

Вы молодцы что делаете все что можете. Сил вам!

Пожаловаться
Надинка
Спасибо! У нас тоже есть школы, но только 4 класса и очередь туда огромная! Тоже самое и с занятиями!
Пожаловаться
Юлия Мелешко

Слушайте и правда ругаете! К хорошим фондам обращались.....

Я сама волонтер, если нужна помощь обращайтесь! Поможем чем сможем!

Пожаловаться
Надинка
А можно я добавлю вас в друзья? Конкретно нам помощь не нужна, но вдруг понадобится этой девушке
Пожаловаться
Юлия Мелешко

да конечно

Пожаловаться
Ольга

да это всегда так((((((( и очень печально! Сил Вам и здоровья! Поднимайте деточек!

Пожаловаться
Надинка
Спасибо!
Пожаловаться
Татьяна Полякова
Зачем тапки, вы все правильно говорите, благотворительность однобокая какая то!!!
Пожаловаться
Надинка
да уж
Пожаловаться
Настёна