Наша история и Вопрос..

Всем привет. Меня зовут Саша, я у вас новенькая, случайно наткнулась на сайт, когда искала информацию для своей малышки. Расскажу и нашу историю. Моей доченьке сейчас 2 года, диагноз у нас Задержка психомоторного развития. Она не ходит, не говорит, не кушает сама, да и вообще не делает всего того, что делают здоровые дети хотя бы в год! Она не понимает, что ей говорят, в общем, она в свои 2 годика еще совсем у нас маленькая. Но, она очень жизнерадостная, веселая и ласковая! Не буду рассказывать всю нашу жизнь после роддома, сколько мы были в больницах, все эти внутричерепные давления, энцефалопатии, судорог и т.д. Просто скажу, что сначала у нас стоял диагноз Гипотериоз и все сваливали на него, говорили лечите гормоны и все будет нормально, но в ноябре нам этот диагноз окончательно сняли и теперь нас совсем не лечат! Невропатологи бездействуют, как сказала наша медсестра, потому что не знают, что лечить! Отправили к генетику, сдали кровь на кареотип, но все еще ждем результаты(очень долго), кололи нам картексин и еще подобный препарат несколько раз, Никаких и сдвигов. И все. Сейчас у Нельки(имя доченьки) стали кривиться ножки, уже сильно.Вроде как в следствии рахита, но рахит нам никогда не ставили. x-образно и ходить стала, когда за ручки водишь на внутренней поверхности стопы, ложимся 13 числа в ортопедию, невролог сказала, придете после больницы ко мне и опять отправила. И никакого лечения! А ребенок то не развивается! И это лучшие неврологи в городе, да и в области. Девочки, миленькие, может вы поопытнее меня, подскажите, куда податься? Что делать? Может клинику какую в каком-нибудь городе, поедим, если надо! Или врача такого, что точно поможет! Совершенно не знаю, что делать. Спасибо большое, если прочитали так много текста.)) Очень жду советов. Здоровья вашим малышам! Ведь они-наше все. Хотела фото малышки добавить, но не знаю, как..


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Мама Улыбашки

Картексин кто за кто против

Пожаловаться
Юльчик
Нам тоже ставили гипотериоз, полгода мы пропили эутирокс, потом сдали анализы и нам сказали больше не пить.Но анализы сказали сдать через полгода.Мы тоже отстаем от ровестников своих, пошли мы тоже поздно.Нам скоро два годика, а мы еще не разговариваем, сама кушать ложкой не умеет, и в голос смеяться ну оооочень редко у нас получается.Ну ничего мы лечимся, и все у наших деток будет хорошо, просто немного позже чем у обычных деток.
Пожаловаться
Александра Жайворонова

Что-то я про свою малышку не могу сказать, что немного позже, для меня так, это очень сильная задержка. Здоровья вашей девочке!

P.S. А моя ржет как конь!)) (Извините, за мой французский))

Пожаловаться
Марина

Кто ищет то всегда найдет!!! Удачи вам и здоровья и счастья вашей семье!!! Желаю конечно только выздоровления вашей дочке!!! Пиши потом как у вас дела, даже если конкретно не сможем помочь то слова поддержки при чем искрение ты всегда от нас услышишь!!! Будем держать кулачки за Нэллю!

Пожаловаться
Александра Жайворонова

Спасибо большое! Я очень рада, что здесь такая поддержка! Это очень нужно! Спасибо.

Пожаловаться
Любовь

Про Китай могу сказать есть город урумчи. По цене приемлемо и помогают реально. Я сама планирую туда поехать. Есть мальчик в нашем городе, был в очень тяжелом состоянии, овощем лежал, ничего не понимал, хрипел, слюни рекой, Вообщем очень жалко. Так вот после одного курса были такие положительные изменения, все в больнице в шоке были. Сейчас этот мальчик ходит, правда прихрамывает. Какие то капельницы ему там ставили.хотя в Китае есть и другие города, в которых тоже лечат. Есть и мошенники, тут надо очень внимательно все изучить.

Пожаловаться
Александра Жайворонова

Спасибо, хотя бы буду знать, в каком направлении искать! Господи, хоть бы и у нас были улучшения...

Пожаловаться
Юлия Виноградова

Обратитесь к проверенному остеопату.может поможет вам восстановиться

Пожаловаться
Александра Жайворонова

Не знаю, остеопатия и мануальная терапия одно ли и то же, но у мануальщика мы постоянно наблюдаемся...

Пожаловаться
Юлия Виноградова

Не совсем одно и то же.но похоже...

Пожаловаться
Луиза
Александра, а Вы про Китай не думали? Вы ведь совсем близко от границы. Просто там масса клиник, которые специализируются именно на нестандартных случаях. И нередко реабилитация проходит успешно. Это дорого, но учитывая расстояние из Благовещенска может быть стоит попробовать?
Пожаловаться
Александра Жайворонова

Я всегда думала, что нужно сначала в России попробовать, а потом уже в Китай. Хотя, если придется, конечно поедим. И опять же, куда? Где искать эти клиники?

Пожаловаться
Луиза
Где искать — не знаю. Но на просторах Инета такие темы часто обсуждаются. В Москве или Питере могут поставить диагноз, но грамотно лечить, к сожалению, вряд ли. Я не специалист, но, безусловно, Вам нужен комплексный подход. В России такое найти не просто.
Пожаловаться
Александра Жайворонова

Пока мы планируем так, попасть в РДКБ, чтобы хотя бы правда что, диагноз поставили, ведь даже этого не могут наши врачи, а потом может и Китай, спасибо за подсказку! И действительно, от нас до него рукой подать.

Пожаловаться
Александра Жайворонова

Девочки, спасибо, что посоветовали РДКБ, зашла на сайт, все изучила, обязательно будем туда пробиваться, думаю, нас должны туда направить.

Пожаловаться
Елена

Значит еще надо искать еще более грамотных врачей. пробиваться по любому в Москву. ЭЭг, МРТ обязательно. Массаж не просто делать, а делать через каждый месяц, постоянное плаванье, лфк, физио. И лекарственная терапия. совсем не лечить нельзя.

То что вы описываете даже похоже на дцп в легкой степени (не пугайтесь только), тут много таких девочек, у кого и 3 и в 4 года детишки пошли и заговорили позже. Сама мама такого ребенка и мы не ходим, но все время лечимся и проходим реабилитацию.

Удачи вам, здоровья огромного!

Пожаловаться
Александра Жайворонова

Так я сейчас тем и занимаюсь, что ищу врачей.Спасибо большое, а чем вы лечитесь и где проходите реабилитацию? У вас есть улучшения?

Пожаловаться
Елена

Мы из Московской области. Лечимся и проходим пока реабилитацию в Москве. Уже 6 курсов за 2.5 года прошли. Не стоим, не ходим, говорим плохо, только слоги и пару слов. Лечение у нас постоянное курсами. Улучшения есть, но медленные. Но они есть. Так что вам огромной удачи! Пишите, если что

Пожаловаться
Александра Жайворонова
Спасибо! А я еще не увидев Ваш комментарий, уже Вам написала в Вашей истории. Скажите, а где именно Вы проходите лечение и реабилитацию?
Пожаловаться
Татьяна
А МРТ, ЭЭГ делали? Витамин Д пьете? Дочка обязательно будет ходить и говорить! Здоровья дочурке!
Пожаловаться
Александра Жайворонова

Нет, на МРТ нас никогда не направляли, а на ЭЭГ нас не приняли, как нам объяснили, там нужно 10 мин спокойно сидеть с закрытыми глазами, а наш ребенок не сможет, сказали приходит лет в 5!!! Спасибо за поддержку.

Пожаловаться
Татьяна
Вы в 2 года не ходите, здесь явная проблема. И неврологи ничего не делают? На каком основании они тогда ставят вам диагнозы, по узи мозга? Но это не показатель. Срочно вам нужно полное обследование и хороший центр!
Пожаловаться
Александра Жайворонова

Они ставят диагноз на основании того, что видят. И все. Обязательно сделаем все, чтобы поехать в РДКБ. Жаль, что я так поздно догадалась искать это в интернете.

Пожаловаться
Татьяна
Все у вас получится!
Пожаловаться
Александра Жайворонова

Спасибо большое!

Пожаловаться
Светлана

Здоровья вам и вашей доченьке! Не опускайте руки!

Пожаловаться
Александра Жайворонова

Спасибо! Ни за что не опустим!

Пожаловаться
Ирина

Я бы рекомендовала вам взять направления из своего минздрава, для Москвы, и лечь на обследование в РДКБ, это больница специально создана для регионов.

Пожаловаться
Марина Шашкова
Согласна с Ириной полностью! Пробивайтесь в РДКБ, здесь лучшие врачи!
Пожаловаться
Александра Жайворонова

Спасибо большое! А вы не знаете, что нужно для того чтобы взять это направление? Его наверное не каждому дают?

Пожаловаться
Ирина

Ну, для начала.

Федеральный закон N 1499-1 от 28 июня 1991 года
Закон о медицинском страховании граждан в Российской Федерации
Статья 6. Права граждан Российской Федерации в системе медицинского страхования
Граждане Российской Федерации имеют право на:...
выбор медицинского учреждения и врача в соответствии с договорами обязательного и добровольного медицинского страхования.

Госпитализация осуществляется после очной или заочной консультации сотрудниками РДКБ по направлениям учреждений здравоохранения, органов управления здравоохранением субъектов РФ.

Заочная консультация. Консультацию можно получить, направив в больницу актуальную (не более месячной давности) выписку из истории болезни в напечатанном виде, заверенную печатью лечебного учреждения с результатами проведенных исследований:
— по адресу: 117513, г.Москва, Ленинский проспект, 117
— или по факсу 935-61-18 (не более 2-3-х печатных листов),
— или по эл.почте: telemed@rdkb.ru.

ВНИМАНИЕ!!! Выписка должна заверяться печатью лечебного учреждения. Письма родителей, не подтвержденные выпиской из истории болезни, не рассматриваются.

При положительном решении вопроса о госпитализации после заочной консультации высылается ответ с указанием даты госпитализации в РДКБ и перечнем необходимых документов.

Направление пациентов на стационарное лечение осуществляют:

Минздрав (или Росздрав) РФ

Органы управления здравоохранением субъектов РФ

Учреждения здравоохранения РФ (больницы, поликлиники, диспансеры и т.д.)

Научно-исследовательские лечебные учреждения.

Александра, вы можете все это узнать и прочитать на их сайте.

Пожаловаться
Ирина

Главное не сидеть, а то судя по вашему рассказу, у вас там не врачи, а дармоеды одни остались. Даже анализы сделать лень, это я насчет ЭЭГ, врут они вам со страшной силой.

Пожаловаться
Александра Жайворонова

Ирина, спасибо большое Вам! Я уже побывала на их сайте и все прочитала! Теперь знаю, что делать и как! Да, вот такие врачи у нас!!! Хоть мы и постоянно лежим в больницах, а не могут элементарного полного обследования сделать! А когда мы на ЭЭГ ходили, так на до мной аж посмеялись, типа «Ты че, мамаша, как мы вам делать это будем?»

Пожаловаться
Ирина

Бейтесь за направления, отказать не имеют права, если сами лечить не могут. Удачи вам, буду держать за вас кулачки!!!

Пожаловаться
Александра Жайворонова

Большое, большое спасибо! Будем биться!))

Пожаловаться
Наталья
Дай Бог вам и малышке здоровья. Не теряйте надежды, пойте носом, цепляйтесь за любую соломинку. Удачи вам желаю. Посоветовать простите не могу никого
Пожаловаться
Александра Жайворонова

Все равно спасибо!

Пожаловаться
Александра Жайворонова

Девочки, спасибо всем за поддержку!

Пожаловаться
ТолстыйЛенивыйКот
Случайно забрела сюда, прочитала вашу историю, помочь, к сожалению ничем не могу, но искренне желаю вам успехов в борьбе за здоровье дочи))))
Пожаловаться
Катерина

Я больше по сердечным вопросам(по порокам сердца), но думаю, что должно быть и медикаментозное лечение и физические упражнения, чтобы были хоть маленькие сдвиги. Просто надо попасть к нужным врачам, узнавать о центрах, любыми силами поехать, провести диагностику

Пожаловаться
Александра Жайворонова

Спасибо! Мы конечно делаем и массажи постоянно, у лучших массажистов города и парафин. но, сдвигов никаких. В том то и дело, что очень хочется найти нужных врачей! Спасибо.

Показать ещё