Здравствуйте!
Меня зовут Ольга, мне 24 года, страдаю синдромом Туретта с 1 класса школы.
Хотелось бы поделиться своим опытом.
Сейчас я работаю учителем английского языка в средней школе, закончила ин яз. Замужем, есть доча.
Была родовая травма, быстрые роды и гипоксия. По Буянову-классический резидуально-органический тип с нарушениями координации движений, укачиванием в транспорте, повышенной утомляемостью.
Когда мне было 7 лет, где-то в середине учебного года у меня начались моргания. Потом было все: подергивания руками, подпрыгивания, щелканье челюстями, открывания рта, меня миновали только ругательства. Диагноз ставили синдром навязчивых движений, о том, что это Туретт узнала только в 21 год в Боткинской больнице на консультации, которая кстати ничего не дала.
Никакие лекарства эффекта не давали, было очень много побочных эффектов, ни один препарат не пила дольше месяца. Считай, не лечилась.
Что было в школе? Ребенком я была весьма одаренным: в 4 года уже читала. В плане учебы не давались толькот математика и физкультура. Недостаток концентрации, не хватало терпения на однообразную деятельность. Школу окончила почти на отлично-в аттестате 3 четверки.
Часто болела ОРВИ-по 4-5 раз в год до класса 6го. В школе брали дополнительный выходной день-очеь сильно утомлялась, всю неделю отходить было невозможно. На домашнем обучении никогда не была. К старшим классам школу уже не пропускала, почти не болела.
Посещала кружки: пела, танцевала, играла в спектаклях итд.
Всегда были друзья, товарищи с пониманием относящиеся. Дружить с кем я хотела получалось не всегда, часто дружила с теми, кто был не против со мной общаться, большинство-сами белые вороны, лучшая подруга-инвалид ДЦП.
Единственная серьезная проблема-травля в коллективе. В классе всегда была аутсайдером. Поездка в лагерь выбила из колеи на несколько лет. До сих пор чувствую себя неловко в новой компании, тушуюсь с незнакомыми людьми, слышу замечания от незнакомцев на улице, в транспорте итд.
Личная жизнь с синдромом возможна! Но в основном с людьми проблемными либо со здоровьем, либо закомплексованными. Часто слышала критику от родителей моих молодых людей, были и слова «Если сама такая, то кого же она тебе родит?» Лично я замужем за здоровым парнем. Чего желаю и вашим детям.))
На данный момент тики практически прошли. У меня все зависит от степени стресса и усталости. Если я высыпаюсь и не нервничаю-проявлений практически нет. Иногда, когда не контролирую, хожу на цыпочках, когда стою, опираюсь на одну ногу и качаю бедром. Катастрофически хочется прыгать на диване.)
Когда сильно устаю или переживаю сильный стресс, начинается обострение. Пью успокоительные таблетки (персен, валерьянка. корвалол итп.), беру больничный на работе. Отосплюсь недельку-и вроде бы вхожу в русло.
Что я могу посоветовать?
1. Не переутомляйтесь. Необходимо высыпаться. Можно взять доп. выходной в школе (институте) или больничный, если совсем тяжело-дом. обучение.
2. Обязательно поднимите тему своей болезни на род. собрании. Объясняйте, просвещайте. Многие люди не в курсе, что это не заразно.
3. Пусть у ребенка будет любимое дело, хобби. Когда дети поют (в процессе), тиков нет.
4. Пусть ребенок знакомится с другими детьми, чем больше знакомых-тем больше шансов найти друзей.
5. Учите в двух предложениях отвечать на вопрос :«Что с тобой?» «Зачем ты так делаешь?» Варианты: «Это у меня болезнь такая» «К сожалению, я не могу так не делать, я болею» итд.
6. Моя мам всегда твердила: не боги горшки обжигают. Пусть пробует делать то, что хочется. Я работаю с детьми. Много раз советовали заниматься надомной работой, но я пошла по сложному пути.
7. Самый сложный враг-депрессия. «Почему я не такая, как все? Почему именно я? Как мне с этим жить?» Эти вопросы в моменты обострений я задаю себе до сих пор. Считаю, что антидепрессанты-это те же наркотики. Мне в такие моменты необходимо услышать, что меня любят и принимают такой, какая я есть. Поддерживайте своих детей. Им очень сложно психологически это выдержать. При необходимости обращайтесь к психологу.
Спасибо большое за отзыв. Почитала, стало немного легче. Сыну 6, сейчас обострение, мы на море, а я вместо отдыха рыдаю, вечером и утром, когда ребенок спит. Тики с 2,8 заметили, сначала один, затем прибавилось другие, сейчас множество+голосовые, видно как ребенок устаёт от них. Были периоды когда они совсем проходили, я даже расслаблялась и забывала о них. Но вот сейчас снова и так сильно. Движения делает постоянно, одно сменяется другим. Говорит не замолкая. Парень очень умный, считать в пределах 100 умеет, читает. Только эта болячка мешает! Очень переживаю за обучение и коммуникацию в коллективе. Очень хочется верить что это не СТ, но так похоже по описанию. Еще раз спасибо за подробный рассказ о себе.
Понимаю вас, все то же самое. ((((Как сейчас сын?
Здравствуйте, Helly и все участники беседы. Я тоже к вам. С той же болью. Сыну почти 9. Начались тики с миганий, ну и по наростающей. Сейчас сильные гиперкинезы плюс лицо, всего ломает, гнет… сейчас обострение. Иногда бывают улучшения. Сидим на тералиджене, но, мне кажется, он не помогает. И не понятно, к кому в СПБ идти с этим. Да в любую точку мира бы поехали, если бы знали, куда… как идти в школу, пока не понятно. Человек у меня по знаниям продвинут, несколько языков учит. А сейчас не понятно, что делать… и злобность, раздражительность очень высокая… скажите, а никто не пробовал вместе с нейролептиком или чем-то аналогичным пить стратиеру или акатинол?.. извините за деприссивный пост, вы сами понимаете мое состояние(
Сходите к опытному психиатру, именно они занимаются данными проблемами
Спасибо! Скажите, а никто не пробовал трансово-импульсивный метод?
Добрый день, а ваш сын пока в школу не ходит? Нам никакие лекарства не помогают! НИКАКИЕ. Только плавание причем с родителями, сказки на ночь, придуманные мамой (не книга).
Добрый день. Ходит. В третий класс перешли
Расскажите, пожалуйста, как учится, как коммуницирует с ребятами, как информацию в школе воспринимает? В обычную школу ходите?
Интеллект высокий, а вот раскоординация некотороя и возбудимость мешают концентрироваться. Но учится хтрошо, один из лучших в классе. С детьми тяжело. Мы недавно перешли в другую школу. Дразнят. Не всегда отношения с детьми складываются. И характер у нас тоже не простой. Учимся в частной школе с хорошим уровнем образования...
Добрый день! Я мама с 20 летним стажем болезни своего сына. Стратиеру пробовали, эффекта нет.
И нас это коснулось… Уже 4 года борьбы, дочке 8,5 лет. Ставят ОКР, генерализованные тики. Из голосовых сейчас только уканье, поэтому Туррета не ставят. Тики постоянно меняются, одновременно несколько тиков (кисти рук, как паркинсон, голова наклоняется, гримасы, напрягает живот, нюхает пальцы и др. Лекарства уже не хочу давать
Главное максимально расслабленная атмосфера, сниженная нагрузка. Возможно, обучение на дому.
Катюша, как у Вас сейчас?
Спасибо Вам за эту запись!?
у меня то же самое с раннего детства, сейчас 33 года. Тогда в детстве ругали меня родственники, думали, что просто привычки, от которых могу с легкостью сама избавиться, но не хочу. Только год назад узнала о синдроме Туретта. Маме сообщила, но она отреагировала равнодушно, хотя у нее самой есть моторные тики (глазами крутит, на ноги каждые 10сек смотрит при ходьбе, при просмотре фильмов говорит «ага»), но мама почему-то не хочет это признавать. Не употребляю никакие таблетки, не хочу гробить ЖКТ и другие органы. Хорошо, что дома сижу, т.к. замужем, а то раньше очень сложно было работать, сдерживая тики. Терпишь-терпишь, а потом и при клиентах дергаешься, типа незаметно, но они видели. Тиков не было, когда сильно злилась, а также после стрессовых ситуаций (например, роды), просто забывала о них и не дергалась, но стоило вспомнить… и опять щелкаю суставами, мышцы руки напрягаю, подкашливаю, шмыгаю. Так тяжело, и болят руки, плечи, суставы, и морально невыносимо уже.
К великой радости, у вас не тоже самое! То САМОЕ, это когда эта проклятущая болезнь мешает выйти тебе на улицу и жить нормальной жизнью, То самое, это когда ты узнаешь не год назад, а с самого первого дня… Но, я за вас очень рада, значит, не все так страшно и плохо!
А мы месяц тералиджен пропили, эффекта нет… так надеялась на них… очень переживаю что таблетки не будут помогать… хоть бы найти что-то чтобы держало.
Здравствуете девочки. А какие прогнозы? Ведь в каких то источниках пишут, что СТуретта с возрастом прогрессирует… А в других что к годам 18-20 в большинстве случае проходит, или остаётся немного. Есть надежда, или врачи просто оставляют надежду, чтобы мы, мамы, сума не сошли?
В основном, ситуация улучшается с окончанием пубертата.
Вы у меня на странице, других девочек тут нет)
Ой простите)) Очень ждала Вашего ответа… Ещё раньше читала Ваш отзыв и душа немного успокаивалась… очень сложно смотреть на своего ребёнка.
Здравствуйте девочки! я уже думала ненайду родителей чьи дети болеют Туретта.Заболевание неочень распространено, а в нашем поселке мы такие одни. У нас генерализованные тики, было улучшение после стационара, сейчас обострение.Дочь 6 лет подпрыгивает, хмыкает безконца, хмурится, ротик открывает, руками машет.Всякие психотропные давно поняла что непомогают, что мы только непили… в стационаре лечили успокоительной микстурой, финлепсин, озокерит на ШВЗ, электросон, БОС.Было лучше но спустя год обострилось.и лечь в больницу нет возможности родился малыш а одну туда неположу т.к это стресс что нам ненадо.Я прочитала что можно лечить гипнозом.Скажите кто ниб пробовал?
Гипнозом лечится фобии, страхи, неврозы, тут ситуация посложнее. А может, вам как-то можно в поликлинике это всё делать? Дневной стационар, кабинет физиотерапии, пить таблетки дома?
Елена… Вы нейролептики пили?
Ой что мы только непили… такое ощущение ничего непомогает… тики меняются… сегодня так а завтра по другому и какой то порочный круг… у ребенка выпускной в садике… для нас это катастрофа..
В июне сан.кур лечение надеюсь на это еще а на днях закончили пить пантогам, глицин, финлепсин, новопассит.продолжаем хвойные ванны и массаж ШВЗ.и без изменений!
Ситуация улучшилась на пару лет, сейчас сыну 25, вокализм такой, что хочется сбежать на край света, но с утра новые идеи по выздоравлению и так уже 20 лет.
Спасибо огромное Ольга, очень проникновенное признание Ваше. Моему сыну 7 лет, ходит в первый класс, в 5 лет неврологи Краснодара поставили диагноз генерализованные тики, у него моторные и вокальные тики. В начале января 2018 года полетели в Москву, там профессор поставил Синдром Туретта… Сама я подозревала, что у сына СТ, мне тяжело на него смотреть, когда сильно дёргается, визжит, шмыгает и прочее. Мне казалось только у нас такая проблема, но оказалось мы неодиноки, надо учится с этим диагнозом жить, сына поддерживать. Я пытаюсь, пока не очень получается, чувствую себя слабой...
Держитесь. Поверьте, ему ещё хуже, чем вам. И просто невероятно нужна ваша поддержка. Именно ваша. Если есть крепкий тыл, то ребенку легче это пережить.
Спасибо большое)))??
Здравствуйте девочки-мамочки… я новенькая и пока не разобралась что и как работает… но хотела бы наверно к вам присоединиться и сказать, что у моей дочери тоже тики, и пока официального диагноза ст у нас нет… я как мать с интеллектом понимаю, что он есть… и к моему удивлению — после прочитанного у вас, я понимаю, что здесь я одинока… в том плане, что в Германии, где я живу, это не лечат… даже какие то поддерживающие процедуры не назначают… массаж расмлабляющий нам отказали, есть такая скэнар терапия — отказали… терапевт говорит — что это возрастное и пройдет… я начала сама давать магний… окутала ее вниманием (очень морально тяжело целый день после школы ей заниматься)… она спортсменка пловчиха… начинала участвовать в международных соревнованиях и сборах и на последних соревнованиях случился этот тик — генерализованный… отправила ее нормальную а уже через 5 часов забиррла такую… спорт придется отложить… хотя просто тренировки были бы полезны… оо в этом случае она может заниматься только 1 раз в неделю а не 3… вот у нас сейчас охранительный режим и я одна без врачей бьюсь с тем, с чем столкнулась… и вас я очень понимаю… я нашла одного профессора в корее, который занимается лечением больных ст… поговорила с ним по почте… сказал шансы есть, занимался и с более сложными пациентами… но все же я подожду… может и правда пройдет… хотя сомневаюсь… перед сном ходим в душ, пытаюсь ввести переменное обливание (холодное-горячее) начиная с голени, с каждым разом поднимаясь вверх… пока дальше щиколотки не ушли хаха… массаж верхней воротниковой зоны — что улучшает кровообращение в мозг… это простые поглаживания без надавливаний -минут 5… стал у нас уже ритуалом для отхода ко сну… я думаю те мамы у кого трудоости с укладыванием спать — надо обратить внимание на придумывание своего ритуала перед сном… что ребенка при постоянном проделывании будет успокаивать… это сигнал для мозга… все в порядке, сейчас будем спать… а вообще… всем вам выдержки, спокойствия, терпения и любви… главное сами высыпайтесь и все будет хорошо...
Пройдет. Годам к 20)))
Сомневаюсь… может я уже и смирилась… посмотрела много историй в интернете и грустно стало… вчера еще столкнулась с абсолютно хамским поведением врача, к которому пришла с дочерью… врач не тактисно и грубо сказала дочери — ты что так делаешь? Ты сама не замечаешь, что ты так ужасно делаешь? Вы дома сидите? Я была в шоке… с чего мы дома должны сидеть то… и вышла моя дочь со слезами на глазах и мне было стыдно перед ней… поговорили… успокоила и решила больше ни к каким врачам не ходить… у нее все в порядке… красивая, веселая, умная и у нее есть я, самая лучшая мама для нее… вечером поплакала а утром с ней опять посмеялись и ушли в школу...
Мне лечение никакое не помогло. Только успокоительное стандартное, сон долгий и нагрузку снижать. Избегать стрессов. Подбирать окружение.
Возможно, что все же найдете что-то, что поможет вам. Врач, остеопат, терапия с животными (лошади, дельфины, собаки). Ищите.
Спасибо за теплые слова? да, я тоже про терапию с животными подумала и мы приобрели котенка… я уже на поцарапанную мебель согласна, лишь бы дочке хорошо было… в середине апреля будет еще одна «дочка»? Спасибо еще раз)))
Добрый день! Поделитесь, пожалуйста, контактом профессора в Корее. Моему сыну поставили этот диагноз, выписали гору лекарств, результата пока не вижу, а проблемы в школе растут
Ответила в личный кабинет)))
Пожалуйста, поделитесь контактами доктора с Кореи
Держитесь, самое трудное это с первых лет признать, что он у вас не такой, я столько слез пролила, столько клиник прошла, сейчас уже живу с этим, понимая и принимая, да сложно, но это ТВОЙ СЫН, а значит и твоя болезнь.
Хотя, немножко не так написала… я всегда хваталась, за любые методы лечения, в том числе и медикаментозно, исключая галоперидол, но так же и нетрадиционные, изучала разные методики, это тем самым не дало мне впасть в уныние мне и моему ребенку. Плавайте, бегайте, изучайте, может что-то и поможет!
Добрый день! я слышала, что в Германии есть клиника, где делают укол в спину, эффект на полгода. Напишите мне в личку пож, очень интересно про профессора из Кореи.
Скажите пожалуйста что за профессор в Москве? У сына подруги тики. Морщит нос, закатывает глаза немного прибавились покачивания ногой. СТ им упорно не ставят. Кормят таблетками уже год. Ситуация не меняется. Как стресс небольшой, так начинается опять. Хотим исключить СТ, но нужен реально знающий специалист.
Лана, поделитесь, пожалуйста, контактом профессора, заранее, благодарю.
Спасибо вам) редко кто от чистого сердца пытается поддержать
Но я совсем не позитивная, я депрессивная, у меня клиническая депрессия с повышенным кортизолом и прочими гадостями. я просто рассчитываю только на себя)
Добрый день, Ольга и остальные участники! моему сыну пять лет и вчера ему поставили синдром туретта, я еще прихожу в себя. спасибо вам за ваша рассказ. подскажите при этой болезни обязательно становиться на учет в психоневралогический диспансер(настаивает их представитель в детской поликлинике, завели карточку и напрвлений к врачам надавали в их диспансере) или достаточно начать лечиться у невролога, психолога в детской поликлинике или сторонних платных психологов?
Я не стою на учёте и вам не советую, всё-таки на многих работах, в ГИБДД, просят справку о постановке на учет, клеймо некое.
Лечиться в первую очередь у невролога и психиатра (!). Серьезными препаратами в индивидуальной дозировке. Возможно, есть смысл лечь в стационар.
Сама вообще ничем не лечусь, лечение назначенное от балды на коленке эффектов не давало, а индивидуальный подбор никто не делал.
Хороший эффект даёт санаторно-курортное лечение, иппотерапия, дельфинотерапия, налаживание особого режима, избегать перевозбуждения, дополнительные выходные дни, домашнее обучение.
А психолог может если только помочь адаптироваться и приспособиться. И вам нужен больше, чем ребенку.
моему сыну поставили синдром туретта, предлагают в больницу класть и в школу 8 типа отправляют учится. нам пока 5 с половиной лет
Хотели в школу на подготовку идти, с появлением матов передумали.
А как же в первый класс в след. году — ума не приложу
Если будет совсем тяжко- будете на домашнем обучении. Но не надо в коррекционная, там совсем тоска
С интеллектом нормально, хотя поведение… СДВГ, в общем… любим ходить кругами, скакать по кроватям, и ни минуты не молчим )))
Благо до школы ещё год, может перестанем постоянно говорить «бл… ь»,
Очень неудобный тик ))))))))
У дочки пока нет ничего, надеюсь и не будет. Так, вроде бы, спокойная, с рождения.
Пошли мы в обычную школу на подготовку. Пока всё нормально.
Здравствуйте, Дарья! Как успехи сынули в школе? Вам лучше?
у меня подруга такая… но все 10 лет я не замечала ее тиков, так привыкла. только пару лет назад стала обращать внимание, но только после того, как МОИ общин знакомые стали мне на это указывать… вот так вот… к слову, работа и муж отличные у нее.