Здравствуйте! Разрешите рассказать свою историю… Для кого-то она возможно так и останется просто очередной историей из Интернета, а кто-то, может быть, проникнется, поймёт, поддержит и поможет. ДЕТИ-Ивалиды… раньше для меня это словосочетание было далёким и казалось «это не про меня», как мы все думаем, что нас такое НИКОГДА не коснётся. Мало того у меня всегда возникало чувство отвращения…Но как водится, НИКОГДА не говори «НИКОГДА»!!! У меня уже есть сын (9 лет), а я ещё мечтаю о доченьке, но конфликты и распри в семье долгое время не позволяют мне осуществить свою заветную мечту. Но вот прекрасный момент и я узнаю, что беременна!!! Сначала одолевают сомнения оставлять или нет, т.к. человек я честно сказать ведомый и эмоции родственников, подруг и знакомых, слова «Зачем», «Не надо» вводят в заблуждение. Но первое УЗИ поставило ЖИРНУЮ ТОЧКУ всем моим сомнениям!!! ОДНОЗНАЧНО ДЕВОЧКА!!!!))) Будучи беременной, летаю как на крыльях, не обращая внимания на тошноту и прочие недомогания. Хочется быть красивой и в ход идут розовенькие платьица, всевозможные цветочки, ленточки, рюши и бантики. Я БЕЗМЕРНО СЧАСТЛИВА!!!))) И вот наступает тот ответственный день появления чуда на свет божий… 12 часов ночи, вызываю «скорую», еду……. Ни капли сомнения, страха и нервов. По началу всё вроде бы даже хорошо, лежу на кушетке, больно, жду, ……. но часам к 5 утра начинает одолевать паника! Какая то женщина толи медсестра, толи врач, периодически подходит и ставит мне на живот какие-то датчики при этом говорит, достаточно грубо, чтобы я не стонала (хотя я уже зная, что врачи не любят, когда роженицы орут, стиснув зубы и сжав крепко рот, слегка «покрякиваю»…а в соседней палате очередная мамочка истошно орёт во всю глотку!) Обидно, терплю!!! Что было дальше, не помню – потеряла сознание! Очнулась когда плюхнули малышку мне на живот со словами: « у вас – девочка!» Я успокоилась, значит всё прошло хорошо. Но через какое-то время всем мамочкам принесли деток, а мне нет…нет ни через сутки, ни через трое… бегу к врачу!!! Оказывается, что моя девочка в реанимации!!! Ни кому не пожелаю этого зрелища, когда этот самый дорогой для тебя комочек весь в проводках, с иглами, в трубка и в лейкопластыре … а ты не можешь даже до него дотронуться … так и стоишь, беспомощно глядя, через стекло «купала»!!!((((( В итоге месяц в реанимации и пол года по разным больницам города! Диагноз ЭПИЛЕПСИЯ / СИНДРОМ ВЕСТА. РЕБЁНОК – ИНВАЛИД!!! Сейчас нашей Ксюшеньке уже 1год 2 месяца, но она практически не прибавила вес и рост, не переворачивается, не сидит и не улыбается, как её сверстники. Только лежит и постоянно мучается от судорог!!! Поверьте мне, ЭТО ОЧЕНЬ СТРАШНО!!! Дорогостоящие лекарства не помогают. Врачи не делаю ни каких прогнозов и кажется, вообще махнули на нас рукой. Только Мы ВЕРИМ, что всё будет хорошо! Только Мы видим, как она старается и как хочет жить!!! И только мы знаем, КАКОЕ ЭТО СЧАСТЬЕ, когда твоя долгожданная малышка, пошевелила пальчиком и произнесла такое сложное для неё «агу!!!». МЫ ВЕРИМ, ОНА БУДЕТ НОРМАЛЬНЫМ РЕБЁНКОМ И ЕЩЁ НИ РАЗ МЫ УСЛЫШИМ ЕЁ ЗАЛИВИСТЫЙ СМЕХ!!!
Эпилепсия ВЕСТА...(((((
Комментарии
Актуальные посты
Спасибо ДЕВОЧКИ ВСЕМ ОГРОМНОЕ! ДАЙ Бог Вам здоровья!
Сил Вам, терпения и веры! вы очень сильный человек! Пусть ваша доченька выправляется скорее!
Здоровья огромного доченьке! Верьте, молитесь, ищите грамотного эпилептолога-невролога.
Мы вот голову держать стали только после года. Перевернулись в год и 2. Сейчас еще самостоятельно не садимся, но пытаемся. а нам скоро уже 3 года.
Вы откуда?
И Вам здоровья крепкого!!!


А у вас какой диагноз?
Мы из Астрахани.
спасибо!
дцп и эпилепсия. но сейчас в ремиссии год. пьем депакин хроносферу и кеппру. как кеппру начали, сразу ээг стало лучше.
держитесь, правильно, что верите только в лучшее. так и надо.
И у нас тоже… пьём Депакин сироп, т.к. начали пить хроносферу, а нам дозу такую прописали, что малышка попала в реанимацию с сильнейшей передозировкой(((((((((.
Леночка, а как вы растёте: рост, вес нормално прибавляете? И ещё вопрос как кушали и кушаете, срыгивания есть?
Растем. в 2 и 8 весим 12 кг. но в длину высокая. Кушаем нормально вроде, срыгиваем время от времени. можем неделю срыгивать. потом вообще не срыгивать. Это неврология.
а так дцп поставили в год. Сильная спастика в ручках и ножках. Эти противосудорожные очень сильно тормозят развитие, просто ужасно.
вот и у нас так же!
А судороги бывают или полностью купировали?
у нас как таковых их не было. Были просто частые вздрагивания и плохое ээг. Тоже сначала написали эпилепсия Веста, потом убрали и написали симптоматическая порциальная эпилепсия. Сейчас ничего нет и ээг намного лучше. может надо поискать другого врача вам?
у меня тоже часто такая мысль возникает


Дай вам Бог здоровья, сил и веры в лучшее, всё будет хорошо!!!!
Сил вам!!! Все обязательно получится, главное — верить.
как это страшно…
Вы настоящая Женщина и настоящая МАМА, сил вам, веры и терпения!!!
Да Оксан, это ОЧЕНЬ СТРАШНО, когда детки болеют, и мы мамы ничем им не можем помочь, когда от нас собственно мало что зависит… Я сама не верю до сих пор то что это произошло именно с нами!
Марина, что-то как-то на секту смахивает...
… нет???
Хорошо Мариш я почитаю по внимательнее… действительно в данной ситуации все способы хороши!
Почитайте. Потому что возможно это действительно шанс дать здоровье вашей дочке. Официальная медицина только купирует симптомы и то не всегда. Почитайте отзывы, посмотрите какие методики они используют. Закажите бесплатную он-лайн консультацию. Желаю чтобы это вам помогло. Здоровья вам и вашей доченьке!