А вот и мы с новостями

Всем привет.Давно нас тут не было-дел куча.Продляли инвалидность, снова дали на два года.Пыталась опротестовать решение, обратилась в главное бюро, написала обращение(образец с мыса брала)-и ничего не прокатило.Оставили всё как есть.А теперь подробнее о нашем походе туда.

Зашли мы с Маргошей туда-эта козявка им сразу с порога давай посылать воздушные поцелуи и махать рукой и на своём болтать «пока-пока». Сели. Стали нас расспрашивать о всём. Просмотрели все наши доки и обследования. Рассматривали только синдром, остальное(косоглазие, нистагм, дисплазию. двустворчатый аортальный(вместо 3створчатого)клапан)они сказали даже обсуждать не будут-так как всё это не требует операций. Посмотрели Маргошу, померили давление, суставы все покрутили, живот пощупали. пульс в паху пощупали(у нас после рождения в паху пульс отсутствовал), послушали грудь и спинку, заставили её пройтись по дорожке. Выслушали все мои жалобы по её развитию. Смотрели как Маргоша себя ведёт. Стали меня захваливать за неё. Что и лечение постоянное, и массажи и остальное-что результат всех моих стараний на лицо для них. Я конечно старалась не говорить хорошее про неё, рассказывала только о наших проблемах. Маргоша ещё как спецом -то пальчики начинает считать, то ещё что покажет-что она умеет. Видели-что она без памперса, что слушает что ей говорят, выполняет что ей говорят, что сама обуваться и одеваться умеет(я пока разговаривала-она быстрей на себя всё натягивать). Вот когда действительно надо-она ничего не хочет, а когда не надо показывать себя с хорошей стороны-так она во всю старается Про садик прочли в карте, что ходит.
Потом сказали подождать в коридоре, пока они всё обсудят. Зовут. И начинают: Девочка у вас замечательная, мы видим у неё только задержку речевого развития и моторики. Даже и здоровые дети могут в 5 лет заговорить только. А вы вон с каким диагнозом-и такие успехи в развитии. Стали говорить про моё обращение к главной этого бюро. Там в нём есть такой пункт, что у детей с сд есть умственная отсталость в той или иной степени тяжести. По этой причине положено давать инвалидность до 18 не позднее 2 лет с получения инвалидности. Как они сказали: даун дауну рознь. Вот принесли бы вы «овоща» который вообще ничего не понимает и не умеет-сразу бы до 18 дали. Они не могут применить этот пункт к нам -так как у нас нет умственной отсталости вообще!!! Меня это конечно порадовало с одной стороны Потом стали разбирать другой пункт, который я тоже написала в обращении. Там написано-что положено давать инвалидность до 18 лет не позднее 4 лет с первой даты инвалидности, если лечение и реабилитация не приносит никаких изменений и т. п. Мы по этому пункту тоже не прошли, так как у нас развитие идёт полным ходом. В-общем отказали нам в изменении срока. Стала им задавать вопросы-что знаю много солнышек в разных городах России, которые только родились, не имеют никаких пороков развития-а им дают сразу до 18. Сказали-что они не могут обсуждать действия тех врачей, они рассматривают только конкретно наш случай. Спрашиваю-то есть то что Маргоша хорошо развивается, через два года мы придём-нам снова дадут на два года? Сказали-что скорей всего так и будет, если в законах ничего не изменится. Дай Бог, чтоб уже всё поменялось в законах насчёт наших солнышек. И чтоб законы в нашей стране действовали одинаково в каждом городе, а не так как сейчас. Кому-то с рождения до 18 сразу, а кому -то и в 8 и больше лет не дают ещё до 18

Что ещё из новостей… Ходим в садик уже больше 3 месяцев, сразу скачок большой произошёл в развитии.Стала подниматься сама по лестнице, чего раньше боялась очень.Вниз правда за ручку -трудно наверно-дисплазия у нас на правом тазобедренном суставе.Стала быстро взбираться сама по лестнице горок и скатываться самостоятельно.Стала задавать вопросы недавно-кто это?, кто там?.. И многое другое-все сейчас и не вспомню.Танцевальные занятия обожает.Очень выручает то-что она повторюха, раз увидела-и сразу запомнила.Мы так смеялись-когда придя из садика она побежала в туалет, сняла колготы, встала к унитазу и зажав и оттянув кожу на животе изображала как писают мальчики.Очень я довольна, что в обычный ходим.Воспитатель хорошая, учит деток -что Маргошу обижать нельзя!!! Поделки постоянно Маргоше помогает делать, показывает всё и учит.

Вот одна из поделок, хоть и с помощью воспитателя-но для меня она такая бесценная...

Мальчишки за малой ухаживаютКак прихожу-то один обнимает.другой по волосам гладитМеня видят-её за ручку и ведут ко мне.

Кушать стала сама.Раньше она пробовала сама, но я придерживала ей за локоток, очень быстро уставала она. А тут поставила на стол тарелку с печеньем растворимым в водичке, и ушла на кухню. Возвращаюсь-а она уже сидит за столом и ложкой вовсю работает. Вот я там пищала от восторгаУже давно стала замечать, что не хочет сидеть в стульчике, хочет с нами сидеть за столом. Такая лафа у меня сейчас.Хоть могу поесть нормально, а не её кормить сначала.Правда ест сама пока только каши любые, печенье размоченное и йогурты-творожки с баночек.

А ещё нам понравились мамины сапоги и другая обувьЖелательно на каблуке. Как собираемся на улицу, бежит за своей сумочкой
А ещё я ей показала зарядку на свою голову, теперь она всех ей достаёт Заставляет руки ставить в бока, потом в стороны, потом вверх-и попробуй не повтори за ней
А ещё запомнила, как я ей показывала и теперь тоже повторяет, так смешно выходит. Если кто натворил чего, например разлили чай, подбегает, хватается ладонями за голову и начинает ей качать и приговаривать-ай, яй, яй, яй, яяяй. А потом сразу ладошки к щекам-и-ой-её-её-её-ёёёёй!!!
А ещё -стала тайники устраивать Приходится прятать высоко самые ценные вещи-пульты, телефоны обувь.
Так одним прекрасным утром, как отвезли всех по садикам-школам, не нашли пульт от телевизора и мой телефон. Перерыли весь дом-ничего Пока я не вспомнила-что она крутилась у мешка со сменкой Владика. Поехали в школу, дождались перемены. Берём Владика мешок из шкафчика и под дружный хохот детей начинаем вытаскивать пульт, телефон, детали типа лего, платки носовые и ботинок.

И немного новых фото

Ну и немного грустных новостей.Я мама двух особых деток уже, раньше не писала вроде-средний Кирюха мало разговаривает совсем-а ему 5 лет и 3 мес.С того года нам ставят синдром дефицита внимания с гиперактивностью, задержку речевого развития.Втом году в мае он получил сильно раскачанной качелью по лбу, чуть выше правой брови.С тех пор я ребенка своего совсем не узнаю… А тут вместе с Марго водила их к московскому спецу-она ему ставит атипичный аутизм… Да ещё видно и последствия закрытой черепно-мозговой трамвы, у нас нехороший мониторинг сна-показывал в том году регулярно-пароксизмальные изменения головного мозга.Вот сейчас срочно надо сделать мониторинг ночного сна, а стоит он 7 тыси мрт головного мозга.Как его делать-тоже непредставляю, он спокойно не сможет лежать скорей всего, стал больниц бояться-орет сразу на больницу-Помогитеееее… Наркоза нет… Что-то с оборудованием… Вот и крутимся с того года уже с двумя… Поэтому и редко бываю тут, да и на других сайтах.Меня можно выловить только в одноклашах чаще сейчас, начинаю создавать группу и начну просить помощи у неравнодушных людей, сами мы уже не справимся… двоих вытянуть уже очень тяжело…

Вот такие вот новости, хоть и не все хорошие.Но мы не сдаемся, рук никогда не опустим.Всех любим, целуем!!!!Здоровья всем вам и вашим деткам!!!