история нашей "болячки"... извините, крик души.. малость устала.. вот и решила с вами поделиться переживаниями

Мне 20 лет. Я мама ребенка-инвалида с диагнозами: ДЦП, спастический квадрепарез, гидроцефалия в стадии субкомпенсации. Ребенок первый и пока единственный. Сыну почти 1 год и 6 месяцев. Наша история началась можно сказать до родов. Я забеременела, все были безумно счастливы. Вся беременность прошла прекрасно. Ни болей, ни угроз, ни мазни, анализы прекрасные, УЗИ показывало без отклонений. На 5 мес беременности попала в хирургию, вылезла копчиковая киста, за 3 дня прошла и ничего не делали, никаких операций и тому подобное. после опять анализы да приемы, все прекрасно, без изменений, плод развивается по срокам и без патологий. 36-37 неделя беременности. Заболел живот. Я не зная что такое схватки, как они проходят, да и при этом лучше перебдить чем не до бдить… В начале ничего не делали, нашего гинеколога не было. Через пару дней явилась… Отсюда то и пошло… Оставили на сохранении. Доверилась врачу, она ж все таки профессионал, знает что чему… Срок родов ставили на 25 апреля. 26 апреля пришла опять в род дом, опять ночью и опять принимала та же самая акушерка… без разбору на ктг и генипрал (препарат который ставят при преждевременных родах чтоб на время приостановить схватки и родовую деятельность). Утром гинеколог пришла говорит скоро рожу… положили на подготовку к родам. В итоге как только после генипрала схватки опять возобновлялись, через час я жаловалась что живот болит. «Шейка и матка к родам не готовы, ты выдумываешь, схватки ложные»- орала на меня, при том еще и с матом… в итоге все это продолжалось 9 суток… (по наследству у меня родовая деятельность слабая и долгая поэтому шейка тяжело открывалась, но это не приняли во внимание.) Все эти 9 суток я спала сидя по 5-15 минут между схватками, с трудом… не ела, ни пила, в туалет даже больно было сходить по маленькому… эти 9 суток для меня были реальным адом… 3 мая (напомню, срок был на 25 апреля), меня отправляют домой со словами «ты выдумываешь и сама себе вызываешь ЛОЖНЫЕ СХВАТКИ». Ехать куда то уже не имело смысла… самая близкая нормальная больница находилась на расстоянии 3-4 часа… Не известно как бы могла кончиться эта самодеятельность… в итоге, 3 мая с самого утра я наворачивала круги по дому потому что лежать и сидеть я не могла, приходилось ходить, боли были ужасные от груди до кончиков пальц моих ног… В итоге опять ночью отправили в род дом, схватки уже были через минуты и сильные. приехали, слава Богу акушерка другая. посмотрела, ахнула и сказала что скоро все будет, ей я пожаловалась что к чему да как, она офигела… пришла гинеколог и я так подозреваю что ей акушерка все высказала, в итоге с матами меня на смотровой закинула, и УРА! готовимся к родам… в 12 дня прокололи пузырь, в 18:00 положили на родовое, естественно родовая деятельность уж на нуле, на окситоцине все роды, в 19:40 родила… с балом к жизни 1/7… можно сказать мертвого… я видела своими глазами как его откачивала, моего ребенка… я лежала и плакала, спрашивала что с ребенком но мне слова не говорили… в итоге ребенок под ИВЛ, с асфиксией, пневманией двухсторонней (подозреваю что сделали резкой подачей кислорода), отек мозга, кровоизлияние в мозг… сразу начали решать вопрос об авиатранспортировке в облостной перенатальный центр отделение реанимации для новорожденных. 7 чертовых дней его мурыжили в род доме не зная что и как делать… санавиация прилетела 11 мая только, потому что майские праздники… забрали и мы боле менее успокоились… с врачами нам очень повезло в перенатальном. его за неделю довели из состояния крайне тяжелое в тяжело но стабильное… 19 числа меня к нему… Он кричал постоянно, я спала в сутки 3-4 часа… выписка… в 3 месяца поехали к неврологу на прием. УЗИ головы и энцефалалограмма, нейрохирург… УЗИ головы ГИДРОЦЕФАЛИЯ!!! через месяц на стационар на обследование в нейрохирургию. МРТ головы. Гидроцефалия внутренняя и наружняя. Возможно оперативное вмешательство. Отправили домой под наблюдение. через 6 мес приехали на повторное обследование. Опять возможность оперативного вмешательства… слезы, ужас, рев… прошли обследование, консультирует врач. операция не требуется пока. Но как оказалось у нас могла быть атрофия мозга (вода остановилась в развитии в голове, и кости черепа могли срастись быстрее положенного). Угроза по ДЦП едем домой! УРА! поезд, 32 часа ехать, температура у ребенка за 38… приехали и сразу в стационар ЦРБ с ларегнготрахеидом (отек дых путей и трахей). Три дня, ребенок задыхается, все это время у нас таблетка бромгексина и инголяция с амбробене… на 3 день ребенок ни ест, ни пьет, не писает, ни какает… реанимация… 2-ой раз уже… по ИВЛ… у ребенка пошли осложнение, еще б ночь и ребенка бы не стало… пол ночи под дверями реанимации, не зная что с нашим сыном… на следущий день произошел внезапный пневматорэкс, легкое закрылось и начало заполняться жидкостью. дренирование плевральной полости (трубочки в легкие через тельце) через 3-5 дней прилетели врачи-реаниматологи с областной, за ночь стабилизировали состояние чтоб транспортировать в город. гемоглобин на нуле, переливание крови… утром забрали, без меня я следом через 8 часов уже там… через неделю я уже с ним… он был белый, глаза до невозможности уставшие… пока меня не было он кричал (мне не сказали что перевили и пришлось из больницы ехать в другой конец города за вещами и обратно. 6 часов без меня) когда меня увидел проспал часа три и я рядом просто лежала… на попе была красное пятно, кожа стерта от диареи, за ним там не ухаживали, буд-то какули отрывали с кожей… невролог подтердил ДЦП, нам было 8 мес. неделя прошла, нас на выписку, температура, рвота, иммунитет на нуле оказалось… прокололи имуноглабулин. в итоге дома через месяц после сан авиации… слава богу все позади… в начале октября ездили на повторное обследование в неврологию… МРТ сделали, сравнение — ВОДА ИЗ ГОЛОВКИ УХОДИТ!!! Радости не было границ… прогнозы врачи не говорят, не знают сами что к чему… вот такая наша история… а еще меня бесят мамочки которые не зная что это и начинают учить «а ты так пробовала, а делай вот так, а если так, ну у меня же ребенок тоже не мог»… Мамочки, не сравнивайте, ваши дети здоровы, а наши особенные… Уже так тяжело. недавно знакомая говорит «валите с поселка в город». на мой ответ она обиделась. Я ей просто ответила чтоб ехать в город это нужно снчало самому ехать, устраивать жизнь, квартира работа… на это около года уйдет, времени нет на все это и работы тоже… я ей просто добавила «со своей колокольни легче говорить». Что я имела ввиду? вот как ей ответила "У тебя просто ребенок здоров и когда он болеет что ты чувствуешь? Сколько тратишь финансов и нервов только на одну болезнь? Все это умножь в десять и раз и финансы и чувства и тогда поймешь что я чувствую в этот момент… Ты думаешь мы все это не обдумывали? Уж лучше здесь и кататься куда нибудь в назначенное время чем бездействовать неопределенное время… На это нет времени.только у меня он болеет уже полтора года." и в ответ опять, «я понимаю»… нифига они не понимают. только выпендриваются. поймут только тогда когда узнают что и как это… обычно я никому не говорю про нас, все удивляются почему в полтора года не ходит, ответ прост «не хочет». не хочу смотреть их жалостливые лица, типа как же так мне жаль вас… нас не надо жалеть… для нас все хорошо и самое страшное позади мы так надеимся