Привет мамочкам! Всем кому известен диагноз Аутизм думаю, знакома наша ситуация.Сыну 3,3.Была очень тяжелая беременность, с отслойками плаценты, кровотичениями.Не знаю, тогда я и не думала, что это уже о многом говорит.Хотела сохранить свою беременность.Все просила у Бога, чтоб мой малыш жил.Родился с травмой ШОП, о котрой мы узнали только недавно.Такая беременность тяжелая, а тут еще саму заставили рожать.Заполнила документы на кесарево интуитивно, заставили переписать.Вообщем сами роды.Потуг не было.И тут «грамотная акушерка»мне советует, хочешь быстрее родить, ходи и тужься.Так я и сделала.Зная, что у нас краевое прикрепление пуповины, и если ппроцесс родов затянется могу потерять малыша я во всем слушалась акушерку.Хотя не надо было! Потуг не было.Ребенка я вытужила из-себя без потуг, надо было подождать! Мне сказали тужься я недолго думая тужилась со всей силы.Родился сын.вес 3290, рост 53.Грудь взял не сразу, только на второй день и в положении лежа.Не спал.Целыми днями плакал.Колики мучали постоянно.Не ползал, а сразу пошел.Уже тогда в 1,2 у него были какие-то движения руками как судорожный синдром.Делали все прививки. В 1,6 АКДС дало сильный отпад, начал помногу прыгать, исчезли наши ба-ба под ладушки, и еще много приобретенных навыков.Отпад.Молчали 3 мес.вообще.После курсов глиатилина появилась тарабарщина в 2 года.Ездили в Самарский реабилитационный центр на 2 курса, результатов нет.Единственно после логопедического массажа начал жевать.Закончила курс aba, в 2,6 пошли первые звкуоподражания ко-ко, как я за них билась, знаю только сама.Сейчас нам 3,3 стоим в очереди в логопедический садик.Дали обычный, но мы там очень отличаемся, да и не вижу смысла мучить ребенка, рушить психику, которая и так пострадала.Главная наша проблема стимуляции в виде прыганий, беганий, с своеобразным кряхтением.И он не слышит собеседника, плохо отзывается на свое имя.В своем мире.Выходит на связь когда что-то нужно, живет только своими эмоциями и желаниями.Инвалидности нет, в понедельник пойдем к психиатрам.Диагноз СДВГ нас не устраивает.Это ложь.У нас не СДВГ, это стимы, а не гипреактивность.Кроме того у нас с 1,6 запоры очень сильные, мы на БГ диете.У нас по анализам крови Целиакия.Тяжело с засыпанием.В данное время на октябрь запланирована операция по вправлению ШОП.А в плане интеллекта хорошая математическая память, знаем счет до 10 и называем пусть и с дизартрией, все цвета основные, очень много животных, как диких и домашних, алфавит, пазлы любим собирать, кубики, рисовать больше кисточкой и красками, кушает сам и в унитаз сам ходит, волнует поведение, интеллект неплохой.Буду рада общению с мамочками, особенно кому знаком диагноз РДА(я об этом знала уже в 1,9 для меня это не было неожиданностью).Буду рада делиться опытом и практичными советами, которые порой так нужны нашим деткам.
Аутизм с сохранным интеллектом. Сенсомоторная алалия СДВГ.
Интересные разделы сообщества
Комментарии
Актуальные посты
Ответила, удалилось(.Прививки дают отпад если есть неврологические проблемы, если организм ослабленный, но если Вы боитесь, не делайте до 2 лет, не торопитесь
давно вступила в сообщество, но все как-то недосуг сесть и осмотреться. у моего старшего сына — детский аутизм. еще синдром сотоса, но это в легкой форме. очень хочется подружиться и пообщаться с мамочками таких деток, в том числе и ровесниками моего сына. но у меня есть еще и мелкий, поэтому время на общение — урывками. вашу историю даже не дочитала, в закладки добавила, завтра в тихий час время будет))) а изначально наши дети очень похожи. родовая травма была не такая тяжелая, поэтому ситуация у нас чуток полегче. завтра дочитаю вас и еще напишу))) давайте дружить?
Давайте!
мой тоже по-жизни неспокойный, первый год вообще жуть. спать с 2,5 лет более-менее стал ночами, зато днем перестал. не ползал, пошел в 11 мес, но лет до 2 ходил нетвердо… прививки не влияли никак. болтун чуть ли не с рождения, но на своем языке. говорить начал поздно. слова отдельные рано довольно говорил, а именно связная речь поздно появилась, годам к пяти. не слышит и не реагирует с первого раза до сих пор. инвалидность дали когда в 1 класс пошли, до этого зппр ставили упорно. рисовать мы начали с 4 лет, гиперактивность страшенная была, усадить не могли на месте. препаратами сбили к 4 годам только. сейчас рисует очень и очень хорошо. больше тяги особой нет ни к чему, разве что к компьютеру. интеллект развивается медленно. очень помогает общение со здоровыми детьми в развитии. только он общаться не умеет
Да уж врачи везде одинаковы! Я не имею возможности работать из-за сына, у нас еще целиакия.Много схожего у наших детей.Мой тоже в 3 года отказался от дневного сна.Ночью спит только со мной, проверяет раз 10.У нас гиперактивности нет как таковой, но есть стимуляции в виде прыганий.Мы на БГБК диете пока.БК скоро прервется из-за госпитализации.Есть аутические проявления, они есть, хотя некоторые спецы упорно стараются их не видеть.Конечно, за 10 мин.многого не увидишь.А общаться сын у Вас обязательно научится, у них часы созревания другие, чем у здоровых деток! Но ведь мы развиваемся в течении всей жизни, и наши дети также.Главное, что речь есть.У нас пока фразы штамповые(«Мама дай рисовать, пить, сок, или отдельные слова -гулять, краски, включи, пать(спать))на таком уровне, но волнуют больше всего аутические проявления, а не сама речь, и я теперь уверенна, эти проявления имеются у многих детей с ЗПР, просто врачи им не отдают должного предпочтения, им так выгоднее
гиперактивность проявляется не только активностью ( до 4 лет у нас была именно бешенная активность), но и неспособностью подолгу сосредотачиваться увы, в походом в школу мы поняли, что она у нас никуда не деется, а лишь дефформируется(((( у вас еще малыш, есть шанс на более нормальное развитие, вероятность, что заговорит хорошо… а мой уже видно — отстает заметно очень от сверстников. хотя самостоятельный, многое умеет соответственно возрасту, учится в школе, пусть и хуже сверстников, но читает, решает примеры. если честно, то по речи у меня младший сын начинает обгонять славу((( активно ходим в творческий кружок, тренажерный зал, бассейн, но он везде особнячком, отдельно, на своей волне. у нас инвалидность прямо с диагнозом детский аутизм, поставили нам таки этот диагноз в 7 лет.
Да так бывает, мы тоже хотим второго, годиков через 2, дай бог.У нас все те же проблемы, я борюсь за него, но иногда силы на исходе.Мы из больниц не вылезаем уже 2 год, только толку мало.Вот, чуть не забыла, Вы рожали старшего сами? Если он не ползал, неуверенно ходил до 2(у нас все то же)вероятно была травма ШОП.Хотя бытует мнение, что она не влияет на аутические проявления, но в любом случае на общее состояние, на развитие влияет точно.Наш начинает бегать, когда переутомляется, всегда перед сном.Как у вас беременность протекала? Лично мое мнение, всему вина инфекция(а отсюда тяжелая беременность) и роды.У меня были антитела на токсо(очень любила кошек) и рубеллу(краснуху), и еще герпес на пальчике выскочил во время беременности(цитомегаловирус), вот что-то у меня там творилось, хотя я и на скрытые сдавала, и к беременности готовилась заранее.Да еще при родах начудили, вот и результат! Кстати, после родов этот герпес сам быстро прошел, инфекция вышла вместе с ребенком.Ваш сын ходит в обычную общеобразовательную школу? Так это так здорово!!! Пусть не общается ПОКА, но он всю информацию все-равно собирает, а потом, позже выдаст.Я прекрасно понимаю, что нашим детям везде как и здоровым интересно(нам также), но везде нужен контроль и наблюдение взрослого, особенно мамы.Чем гасили гиперактивность напишите пож-та какие препараты принимали, может, что нового возьму на заметку.Посещел ли Ваш сын садик и какой? Нам дали место в обычном, стоим в очереди в логопедический, но в сад пока не ходим из-за целиакии, до выставления точного диагноза.Какие обследования проходили, МРТ делали? И что там по результату? Мой тоже обажает рисовать(если это так можно назвать).Обводить трафареты, кисточкой и красами раскрашивать.
беременность протекала с сильным токсикозом, низким давлением, на 8 мес была внутриматочная инфекция, но вылечили сразу. переходила я 2 лишние недели, начались схватки, отошли воды, но родовая деятельность была слабая и прокесарили. безводный период был сутки(((( да, многие нарушения у него от всего этого. мы у невролога лечились до 7 лет. со вторым я всю беременность ну летала просто, не болела, кс плановое в 38 нед — все отлично. до сих пор слава не дает делать энцефолограммы, хотя мелкому в 1,5 года сделали без проблем. мрт делали в 4 года — умеренная заместительная гидроцефалия и небольшие нарушения в коре лобных долей головного мозга. напишу позднее — мелочь покоя не дает, внимания требует)))))
будем ждать, Наталья напишите(на всякий случай повторно пишу)про препараты какие пили, просто по памяти перечислите.
ходим в общую школу, но индивидуально. пытались в класс — не получилось. его нужно поминутно одергивать, он в окно смотрит, рисует… пили мы много препаратов (глицин, луцетам, пантогам, тиралиджен.....) всех не помню. многие не подошли, но очень подошел фенибут. пили его долго, курсами, и не только гиперактивность спала, но большой скачок в развитии. с походом в школу начали пить малыми дозами финлепсин, он поведение корректирует, мы агрессивные. в сад ходили обычный, мы живем в поселке, у нас других нет. только до обеда ходили, т.к. не спит сам и другим не дает. еще на генетику конечно анализы сдавали — генетический паспорт идеальный, патологии обмена веществ тоже нет. а вы генетику сдавали?
давайте уже в личку писать будем)))))
да сдавали, у нас кариотип норма, а вот обмен веществ нарушен, подозрение на целиакию, вот досдаем анализы, чтоб уже точный диагноз поставить, а пока звучит как синдром целиакийный.Нам хорошо подходит глиатилин+актовегин у нас ишемия в голове, ВЧГ, гидроцефалия субкомпенсированная форма.На след.неделе дай бог не заболеем операция ШОП, боюсь, но выбора нет,2 наркоза впереди, после операции всерьез думаю о БГБК диете.Вот еще на лактозу нужно сдать анализ до диеты.А нам фенибут не подошел, мы на нем в овощ превращаемся, пусть уж лучше активничает
Хорошо так и сделаем, прочитала уже после того как написала!
А садик сын посещает? Да с таким питанием оно и понятно.Как справляетесь? Правильно сделали, что оформили.У нас она тоже как запасной вариант имеется.Эти же деньги можно на лечение и занятия направить, да вообще жить.А еще дети у вас в семье есть?
У нас из-за диеты ограниченный набор продуктов.Покупаю печенье для больных целиакией, готовлю блинчики постоянно, уплетает за обе щеки)
Давайте дружить, моему сыну 5 лет. А как у вас с питанием, избирателен в еде?
Давайте:).Избирательность, конечно, есть, но с нашей диетой она уходит все дальше и дальше.Мы не кушаем орехи, семечки, абрикосы, малину, клубнику.Любим яблоки, грушу, арбуз, бананы, морковку.Все каши и супы(борщ не очень).С диетой начали есть все сыры, пить компот(не сладкий), сладкое ограничиваем, раньше ел только растишку, а сейчас любые йогурты.Колбасные изделия обожает, но не даю ни а каком виде.Шоколад не даю.Может в силу возраста предпочтения меняются, а может из-за диеты.А Вы откуда? Расскажите о себе.
Мы с Оренбурга. А у нас с питанием большие проблемы, очень ограничен рацион. Ест только картошку, рис, макароны. Первые блюда(супы, борщи) вообще не ест, и не уговорить его и не заставить. Естественно с таким питанием проблемы со стулом. Пьет только воду или сок. Диагноз нам поставили в 2.5 года, в 3.5 оформили инвалидность. Не разговаривает, хотя кое-какие слова говорит по-своему, но очень мало и редко.
Клубничка, расскажите плииз как вы оформили инвалидность? сколько слов говорил ребенок на это время?
Пришли к психиатру, взяв с собой все выписки с реацентра, с обл. больницы, все справки от обл. невролога (после консультаций), вобщем все-все. Она дала направление, обошли всех специалистов и приехали на МСЭ в область, где нам и дали инвалидность на 2 года. Ребенок на тот момент не говорил.
вы сдавали мрт и ээг? мы просто ээг сдать не можем. ночного нет в городе...
а сейчас вы говорите?
а очень мало — это примерно что? мы говорим мама папа отпусти нельзя дай пока, это считается что мы говорим или нет?
Конечно говорите! Я пока не считала сколько слов мы говорим. Что говорим? — что видим, то и говорим))) Едет машина — «атина», яблоко — «ябико», я говорю — пойдем книжку читать — он повторяет:«ижику итать». Примерно так и говорим.
то есть это у нас не аутизм? просто один невролог ставит аутичные черты, а другой нет, говорит просто задержка речи идите к логопеду. у логопеда она не сидит, единственное чем занимаемся — ходим на танцы и на ушу. там она выполняет все. были у двух логопедов. можете по видео посмотреть и сказать есть ли у нас по вашему мнению признаки похожие или нет?https://vk.com/video93792260_167918114
https://vk.com/video93792260_166777920
https://vk.com/video93792260_164394262
https://vk.com/video93792260_164091290
вот еще это на ушу https://vk.com/video93792260_170358927 моя в белой кофточке рядом с девочкой в черном https://vk.com/video93792260_170357925
На мой взгляд — нет никакого аутизма у вас. Девочка очень хорошо подражает, эт видно из записи на занятии пои ушу. Речь обращенную понимает в полном объеме? как мне показалось понимает все полностью. Возможно у вас просто задержка разв. речи. А почему у логопеда не сидит? Возможно просто педагог не нашел к ней подхода? Поищите другого логопеда, мне кажется все у вас будет хорошо! Желаю удачи, девочка у вас замечательная!
речь понимает в полном объеме, игрушки собирает, готовить помогает. пошли к логопеду — не сидит на занятиях, неинтересно ей. понимает да, все полностью, но иногда чтобы слушала нужно немного прикрикнуть) ушу мастера она просто боготворит, поэтому понимает с полуслова)) так же отлично ходит на танцы, играет во дворе с ребятами в футбол и хоккей.
были у психиатра — сказал идите домой ничего у вас нет. ни аутизма ни ауто черт. но она там просто постаралась — тетя понравилась, и играла с ней и говорила. все делала что она скажет. а я временами просто не понимаю почему она не говорит. анализы норм, а говорит мало. балуется — не купил что кричит надо и начинает махать руками. любит конструктор, пирамидки строить. это же признак ауто черт? и вот если что не по ней садится на попу губы раздувает и начинает ногами по полу стучать. сейчас завели кота — просто в восторге. встает — бежит мыть ему лапы, кормит его. книжки ему читает. буквы знает, вот читает пару строк, потом надоедает бросает книгу и давай прыгать с мышонком — бумажкой на веревочке.
дети 3 лет вообще должны любить прыгать или нет? просто про аутизм мне одна подруга сказала еще. там долгая история, мы сначала общались семьями, а потом перестали. она наказывает дочку физически. это было когда нашим детям было год с небольшим. по попе била по рукам. сильно. девочка бросалась в ответ драться. а сейчас наоборот — очень дисциплинирована. хорошо говорит, не прыгает а стоит около мамы на площадке. а у нашего папы метод иной — нужно подстраиваться под ребенка. сказала неси на спине, сажает и несет вместе с мешком игрушек. сказала будем играть в театр — папа садится и играет. и если я еще запрещаю что-либо он не запрещает вообще ничего, сделал полки над квартирой и все опасное убрал туда. вообщем с папой полная анархия. и вот эта невролог когда они пошли вместе сказала а что вы папочка хотите если вы предугадываете все желания и бросаетесь их исполнять по мимике, зачем ей говорить. вообщем что в том что она не говорит виноваты мы. а так же с прыжками и со всем. оденет ей водонепроницаемый костюм и прыгают по луже вместе. и естественно так же она ведет себя со мной. вот подруга и сказала что у нас есть признаки аутизма. и я стала читать и вот увидела схожесть с башнями.
спасибо большое за вашу оценку нашей Степановны. давай дружить? может на море как-нить приедете, погуляем вместе. может жилплощадь расширим, позовем в гости)
Давайте дружить, конечно)))
Это совершенно нормальное поведение для 3-х летнего ребенка. То, что она любит собирать конструктор и пирамидку — никакие не признаки аутизма, это нормальные игры для ребенка вашего возраста. Соглашусь с вашим неврологом, действительно зачем говорить ребенку, если и так все говорят за нее))) А папа конечно балует дочку, но с другой стороны — а когда же еще баловаться, если не сейчас, в детстве? Но это лишь мое мнение, я не врач и не психолог.
А проверяли когда-нибудь слух? Бывает что у ребенка слух снижен, а ребенок читает по губам и это может быть причиной задержки речевого развития.
слух в норме...
Да, психиатры все как один нам говорят тоже самое.Но невролог в поликлинике каждый раз на приеме говорит, все-таки аутизм.С детьми, не знаю, как описать, у него ведь и практики общения нет.У меня он смышленый.Когда в гости ходим, он послушный, терпеливый, у него отбирают игрушки, а он бежит к другой(они все для него новые), когда к нам приходят отдает игрушки, но если начнется борьба за принципиальную не отдаст ни за что.С детьми избирательно может кубики построить, хороводы поводить, на горках покататься, попрыгать на батуте, но инициативы с его стороны нет.С засыпанием у нас проблема только ночью.У нас кроме всего сильные эмоционально-волевые нарушения.Поэтому в саду трудно.А проблемный ребенок никому не нужен.Водила его в кратковременный к детям самым слождным с УО, но мой среди них здоровый ребенок, а среди здоровых больной.Ушли. ЭЭГ наше трактуют по-разному, ходили к нескольким, кто говорит есть, кто говорит да. Хоршие специалисты на севере это редкость.У нас в октябре операция, потом попробуем «Добрый Волшебник»реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями, но там теперь открылись платные группы для детей с ЗРР, ЗПР.Я сама по образованию педагог(школьный) и понимаю, что начинать нужно в маленьком коллективе, нашим детям нужен постоянный контроль и направление.В обычный уже не поведу(хотя место пока за нами), будем ждать логопедический.А сколько вашему ребенку? Какой сад посещаете?
моему 3,7 года. С июля стали ходить в логосад. Но пока особых подвижек нет, кроме социализации, общается с детьми охотно, пытается жестами изъясняться. В нашем логосаду все дети говорящие! И мы вторые, кто за всю историю сада не говорим. Поэтому уровень специалистов можно догадаться какой. Тех, кто умеет работать с неговорящимим детьми в нашем городе — один/два логопеда. Пробиться к ним практически не возможно. С одной нам удалось поработать весной и летом, у Ильи пошли слова, но согласных звков было очень мало, сейчас где-то половина согласных звуков уже есть, но естественно их еще ставить надо, поэтому какая речь появилась — она с дизартрией, аграмматична и т.д. Поведение у нас тоже хромает. Ставили СДВГ, сейчас понимаю, что это тоже не гиперактивность, а некая стимуляция, но не такого плана как у аутистов. Из стимуляции у нас было — хлопание дверями, включать\выключать свет, кружился, бегал за голубями как заведенный. Сейчас все это ушло. Периодически стимулируется звуками, т.е может громко кричать\визжать, разный тембр голоса использовать, постоянно включает музыкальные и говорящие игрушки. Но это не бросается в глаза, это просто я знаю, а другие бы и не заметили. Истеричность уменьшилась значительно, как только стал говорить слова, т.к. с ним стало возможно договариваться и я могла уже понимать причины его истерик. Раньше понимание сильно страдало, иногла по 3-4 раза приходилось повторять обычные вещи, которые точно знает, он как будто выключался в понимании, смотрит и не понимает ничего. Сейчас практически не приходится повторять. Вообще, воспитатели не замечают, что он как то отличается от детей, только что не говорит, а то что говорит не понятно им. Но вот еще в марте на ПМПК нас вообще даже смотреть не хотели, сказали сразу, что аутист (какие то методисты, логопеды и психологи, т.е. даже не врачи) и нам надо в садик ЗПР. А мы с того садика занимаемся у психолога, и она сказала, что там дети намного тяжелее нашего. Вообщем пришлось постараться и на комиссии он все таки показал что умеет, собрал пирамидку, картинки по частям и т.д. Говорить он тогда мог только 20 слов (в том числе звукоподражаний). Как я уже говорила, что причина нашей алалии это вовсе не поражение мозга (но может и оно не исключается, точно сказать не могу, т.к. МРТ мы не делали), но у нас выявлена эпиактивность без параксизмов. Наши местные нврологи считают что лечить это как бы не надо, но в то же время нам нельзя все стимуляриующие терапии и процедуры, т.е. обычные в нашем случае ноотропы нам противопоказаны, дабы не возникло истинной эпилепсии. Год мы пролечились на пантогаме и фенибуте (это единственные ноотропы с противосудорожным эффектом), но на ЭЭГ картина не изменилась, ездили в Екат. там назначили совершенно другое лечение, но пока только месяц прошел, рано судить о результатах. Если будут еще вопросы, пишите в личку!
вы не написали, как обстоят дела с общением со сверстниками, а это самое главное отличие РДА от СМА. У моего ребенка в 2,2 поставили сначала РДА, потом СМА. Тоже были аутичные черты и через раз откликался на имя, начали заниматься с психологом, логопеды нас не брали… Сейчас уже про РДА речи нет, и алалию ставят моторную, а не СМА, хотя непонимание все же остается. Вы делали ЭЭГ (судородный синдром в анмнезе), наши проблемы оказались оттуда. Еще, если есть проблемы с ШОП, то вероятно органическое поражение мозга, т.к. плохое кровоснабжение. Любая неврология может давать аутичное поведение, поэтому я бы рекомендовала сначала полностью обследоваться по нверологии, а потом уж к психиатрам идти. Хотя, моего ребенка в 2,8 даже смотреть не стали, сказали «не наш клиент». Что в Сургуте есть для абилитации таких детей? У нас практически ничего ((( И еще я бы не отказывалась от садика, нам ООООчень способствует в развитии, кстати для аутистов инклюзия тоже показана, может быть хотя бы ходить в кратковременные группы, но лучше на полдня в обычный сад, т.к. нет проблем с туалетом, но есть проблемы с засыпанием....
Согласна.Мы в понедельник к психиатру.СДВГ это чушь собачья.Иду за диагнозом.Аутизм нам поставила дефектолог уже в 1,9.А другом диагнозе сенсомоторная алалия я бы еще подумала.Но их трудно отличить или различить правильнее будет.У нас есть реабилитационный центр для таких деток, но без инвалидности не берут.Да аутизм не лечится, но зато неплохо корректируется, и клетки мозга у наших дозревают пусть и с огромным опозданием.
Спс, да терпение не помешает с детками нашими!
вы молодец, что так относитесь к воспитанию реьенка, я по образованию коррекционный педагог и понимаю все о чем вы написали. Только хочу сказать, что с такими детками у нас работали не в речевом ДС, а была спец группа из 8 человек в саду для детей с ЗПР и с ними работали не только логопеды, а все специалисты. Терпения вым и удачи!
Просто я его очень люблю и верю что в будущем он станет человеком, а это прежде всего. Очень много слез пролила когда узнала о диагнозе, но теперь не плачу, толку от слез мало.На ПМПК просила ЗПР, но так как интеллект хороший нам сказали попробуйте логопедический, а в ЗПР всегда успеете.Хотя с вами соглашусь, чем раньше начнешь, тем быстрее пойдут результаты.Тем более социализация аутенку дается тяжело, нужна практика и опыт собственный, а это в логопедическом на вряд ли.
А скорее всего дали логопедический, что там есть вероятность попасть в 4-5 лет, а в ЗПР у нас только с 6, такая очередь огромная из деток выстроилась.