Привет всем! Решила поделиться нашей историей, не для того что бы нас пожалели, а в надежде что те кто находятся в сомнениях поймут что растить и любить особых деток хоть трудно, но не на столько как кажеться.
Началось все в сентябре 2010-я узнала что беременна, радости не было предела, беременность была долгожданная, а ребеночек уже любимым.
Вобщем то беременность протекала нормально, ни каких осложнений, ребенок развивался как надо.после 22 недели мне стало очень неудобно наклоняться на левую сторону, сказала об этом врачу, но все списали на расположение ребенка и тонус.
Дальше хуже-к 30 недели вообще не могла наклоняться-и опять тот же ответ врачей что и раньше.
В 32 недели 3 скриниг-разглядели на голове ребенка опухоль.моталась по разным врачам и центрам, как итог диагноз-тератома размером 2*4 см, показания кс до 36 недели.направили меня в центр планирования и репродукции семьи.там и началось самое ужасное на мой взгляд.сначала моя врач пыталь меня убедить что 99% того что ребенок родиться мертвым, получив на это в ответ что я все равно пойду до конца меня послали к главврачу, который заявил что так как опухоль еще маленькая кс они мне сделают только ближе к 40 неделе.так как выбора у меня не было, остальные рд отказывались брать на себя ответственность за такой случай, пришлось с ними согласиться.в итоге прокесарили мне на 40 неделе за 5 дней до пдр.тератома оказалась не такой уж маленькой 10*7*9, примерно как сама голова новорожденой.
После родов, пока я от наркоза не отошла медсестры цпсира предлогали написать отказ от дочки и были посланы далеко и надолго.забрали в больницу ее на следующий день, меня выписали только через неделю.единственной больницей взявшейся нас оперировать стала нпц мед.помощи детям.
И начались постоянные анализы, обследования и осмотры.на 24 день после рождения дочке сделали операцию, это были самые трудные 12 часов в моей жизни.операция была по удалению самой опухоли и прошла успешно, но с осложнениями-2 остановки сердца и полное переливание крови.потом были 3 недели в реанимации, 2 из них под ивл из-за чего у Аси начался отек трахеи.как оказалось из-за того что долго тянули с кс опухоль разрушила кости черепа и после операции левая сторона была вдалена внутрь.
Гистология показала что опухоль была доброкачественная и мы вдохнули чуть свободней-новая уже не вырастет.
Выписали нас из больницы 25 мая, а 1 сентября опять положили.предстояла операция по реконструкции черепа титановыми пластинами.на этот раз все было как то проще.прошли все обследования и 13 сентября нас прооперировали, на этот раз операция длилась всего 3 часа, все прошло вполне успешно.в реанимации пробыли всего 3 дня до полного прихода в чувства и через неделю нас выписали.
Обслебованье перед новым годом показало что череп вырос и надо опять делать операцию, на которую мы и легли 12 января, а 18 нас прооперировали, заменили титановые пластины на костный цемент.операция заняла 6 часов и прошла без эксцессов.Осложнения начались после, в реанимации она перестала дышать, ее подключили к ивл, и как побочное действие от этого отек трахеи.под ивл она пролежала 2 недели так как из за отека не могла сама дышать, а отек не проходил из за трубки ивл.замкнутый круг.врачи предлогали установить трахеостому, но я отказывалась.в итоге меня начали пускать к ней в раенимацию-и наверное произошло чудо-она начала пытаться сама дышать.еще через неделю ее отключили от ивл, через несколько дней спал отек.
И очередная беда на наши головы-у нее отрафировались почти все мышцы-почти месяц пролежала без движения, а вадь ей было уже 9 месяцев, мы уже умени сидеть, стоять, ходить с опорой.а после всего она стала как мягкая кукла.еще месяц мы провели в больнице, учились всему заново.
На данный момент это была наша последняя операция.вот уже как 1.5 года мы живем спокойной жизнью дома, каждые 3 месяца проходя обследования.нам придстоит еще много операций примерно до 13-15 лет каждые 2-3 года.но мы верим в то что будет все нормально.ведь Бог дает каждому только то что он сможет перенести, переболеть и выдержать.
Девочки услышав страшный диагноз не отчаивайтесь, а боритесь до конца.
Удачи вам… веры и сил:-)Чтобы все прошло как никогда отлично:-)
Какая вы хорошая мать… иначе никак! Восхищаюсь вами… Сейчас девочка как себя чувствует?
Боже! сколько у вас терпения и сил, я Вами просто восхищена, пройти такие операции и остаться такой оптимисткой — это дорогого стоит. Видно Бог наградил Вас за такое терпение и веру в свою дочь. Здоровья Вам и надеюсь, что дочка будет в жизни всегда только радовать вашу семью.
вы настоящая мама, вечная опора и поддержка доченьке! здоровья ей, а вам сил!
Читаю сквозь слёзы, но слёзы не жалости а слёзы гордости за таких мам, вы просто настоящая мать, вам низкий поклон, не все наверно так бы смогли, огромного вам счастья и вашей дочурке, растите большими, здоровыми, умными.Будем держать за вас кулачки
Сижу реву, я б не вынесла, так то реву по мелоче по сравнению с вашими проблемами!!! Дай бог вам здоровья, все у вас хорошо будет
Все будет у ВАС хорошо- по другому и быть не может!!!
Спасибо за вашу историю — она показывает, как важно верить в лучшее!
Дай вам Бог здоровья! И дочке полного восстановления!
Спасибо
Здравствуйте, мне кажется, что мы с вами в одно время лежали в нпц на вашей перовой операции. Мы вместе в реанимацию еду деткам носили, но мы там только сутки были. Я очень рада, что у вас все нормально. Здоровья доченьке)
Спасибо.
Вы как?
Все нормально, тоже уже 1,5 года не оперируемся. Алюхе шунт поставили, после этого пошло развитие. Диагнозы конечно есть, но с ними можно жить. Ждем место в ортопедическом саду.