Отставание в развитии

*Привет! Расскажу и я нашу историю. Сынишке сейчас полтора годика. Роды – кесарево, по системе апгар 7-8 баллов. Сын родился крупненьким, вес 3940, рост 56 см, окружность головы 36 см. Врожденный порок развития – полная расщелина мягкого неба частично твердого. Из роддома нас выписали в патологию новорожденных. Там лечили внутриутроб.инфекцию. В роддоме же и начался быстрый рост окружности головы. Головка у нас росла быстро, рост остановился где-то в 7 мес. Отставание в развитии ( особенно в моторике) прослеживалось сразу. Например Ванюша перевернулся на живт в 7мес. Сел самостоятельно в год. В данный момент у нас стоят все диагнозы под вопросом, а именно: наружная гидроцефалия скомпенсированная неактивная, макрокрания, макросомия, аутистические черты поведения, синдром Сотоса, отствание в развитии, эпи.активность (судорожные приступы, принимаем депакин). Ванюша до сих пор не ходит самостоятельно. Ходит только в ходунках. Головка крупная 54 см, но не растет уже год. Недавно стал играть с игрушками, хотя бы стал брать их в руки, до недавнего времени не было вообще пинцетного захвата пальцев. Любит быть один, играется один подолгу. Сам по себе крупный мальчик, рост 87 см, вес 14 кг. Расщелина  у нас не прооперированная пока. Едим до сей поры из бутылочки с соской. Жевать не умеет, не получается. Оформили инвалидность на 2 года. Домашний режим. Расскажите, кто сталкивался с подобными случаями, как помогать еще сынишке ( мы полностью все делаем, как говорят врачи, но всегда кажется что этого мало...), какое его будущее? Восстановится ли он? Врачи на этот вопрос ответов не дают, говорят, будем лечиться, время покажет. Жду ваших советов. Спасибо!


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Ирина

перевернулись в 6 мес. не ползаем. не сидим. нам ставят задержку на мес. у нас гипатонус. прокололи картексин. пили пантогам. сейчас энцефобол. постоянно массаж и физио (но это особо не помогает).

Пожаловаться
 Оксана
Скажите, а чем вам лечили ЦМВ? И на какой возраст назначили опеацию на небе?( посто я хорошо знакома с этими проблемами) Может чем то смогу поделиться с вами!
Пожаловаться
Ершова Илона
ЦМВ лечили конечно же антибиотиками. Операцию на нёбе у нас будет в три годика. Сейчас нам только два. Проблемы наши пока никуда не исчезли. Эпилепсию вылечить пока не можем, приступы продолжаются, не часто они, но тем не менее… Нак онтакт сынишка так и не идет, живет в своем мире… ну и тому подобное, можно рассказывать и рассказывать… А вы чем поделиться можете?
Пожаловаться
 Оксана
Нам ЦМВ лечилили в 12 дней отроду НЕОЦИТАТЕКТ- 1 ампула стоит в Москве около 10000, но нас заверили, что поможет, так и вышло!!! ЦМВ ушел в неактивную фазу! Cтал переворачиваться в 4 мес, сел- в 7 мес, встал-10,5мес, пополз в 11,5мес, сам ходить в 1,3г. Операцию на небе сделали в 1,2г в Москве в МОНИКИ. Если что конкретно интерисует пиши, все расскажу!
Пожаловаться
astrid
илона. вот наткнулась случайно на пост, гдел мама рассказывает, что как только прекратили принимать депакин, заменив его иным препаратом, ребенок начал активно развиваться, хотя до того даже не переворачивался. и сказали, что из-за него же ребенок был на грани жизни и смерти, так как в любой момент может произойти кровоизлияние.
Пожаловаться
НиночкаМамаКоржикаи маленькойПирожулинки
зайдите на этот сайт там очень многи полезной информации для вас
Пожаловаться
Ершова Илона
Я видела этот сайт. Как я поняла, что там в основном про детишек с ДЦП. А у нас не это заболевание. 
Пожаловаться
Ершова Илона
но все равно спасибо
Пожаловаться
Мила
У нас знакомый есть, он сказал, что начал ходить только в 3 года. Он и сейчас странный немного, но думаю больше от того, что много пьет… У соседей в деревне тоже девочка до 2 лет не ходила, не говорила, они ездили в какой-то центр в Москве, лежали там месецами, начала потихоньку ходить… я правда не знаю, какие у них диагнозы были… Есть знакомый с аутизмом, он живет обычной жизнью, работает, странный конечно, иногда с ним очень трудно (явно во время приступов)… Среди родных есть страдающий эпилепсией, если правильно подобрать лекарства, то приступов можно избежать(только надо еще точно установить причину их возникновения, т.к. эпилепсии более 40видов).
Может быть Вам стоит обратиться в какой-нибудь частный центр, если есть возможность..
Пожаловаться
Татьяна
Дай вам Бог терпения и здоровья!!!
Пожаловаться
엄마 Taniusik
Илона, вы просто молодец, что боретесь за здоровье сына!!! по вашему вопросу, к сожалению, ничего не скажу. просто хочется пожелать вам удачи!!!
Пожаловаться
Иринка
Вы – молодец!!! держитесь
Пожаловаться
Ольга
Господи, держитесь!))) всегда надо надеяться на лучшее.
Пожаловаться
Стервоза
а зачем смайлы ставите??????????? оч смешно вам???
Пожаловаться
Ольга
вы что, мне совсем не смешно. как вы могли так подумать? просто очень жаль, что сейчас часто рождаются дети с пороками. у меня у сестры тоже дочка родилась на 30-й неделе 840 грамм. ей тоже сейчас полтора годика. а это писала только чтоб поддержать.
Актуальные посты