Здравствуйте мамочки! Расскажите, может у кого из деток была или есть. Как детки себя чувствуют? Проводят ли вам какое-то лечение или только наблюдают. Поделитесь опытом и знаниями. Нам 2 месяца сейчас. Этот диагноз поставили еще на 30 неделе беременности. У нас множественные образования в сердце… растут, не уменьшаются (((
Рабдомиома сердца
Рубрика
Здоровье новорожденного
У нас тоже есть рабдомиомы. И диагноз ТС. Щас нам 1.10, рабдомиомы уменьшаются, лечения никакого у нас нет, просто наблюдаем за ними.
А тс как то себя проявляет?
Пятнышки на теле. Туберсы в голове, в почках кисты.
Как сейчас ваши дела? У нас тоже множественные рабдомиомы сердца, родились 4 дня назад, жду встречи с нервапотологом что бы исключить тс, очень переживаю
здравствуйте! на данный момент всё хорошо (если можно так сказать). нам 31 июля будет 4 месяца, развиваемся по срокам (несмотря на то что родились на 36 неделе), набирает вес и живёт жизнью обычного ребенка. сердце наблюдаем в краевой больнице в отделении детской кардиохирургии(мы из Краснодарского края). за первый месяц одна сильно выросла 19/12 мм, но пока больше не растет. нам посоветовали обратиться в федеральные центры (в Москве) для консультации и дальнейших действий.
тс нам исключить и подтвердить не могут. есть рабдомиомы и начали появляться белые пятна, а генетический анализ можно сделать только в Москве, у нас не делают т.к. это редкое заболевание. поэтому вам сразу тоже вряд-ли скажут без анализа. нам все врачи говорят что пока просто наблюдаем.
каких-то конкретных ограничений у нас нет. единственное кормили по его желанию, если захотел 20 Грам, то 20, захотел 100, значит 100 съел, не заставляю сразу съедать норму(мы на искусственном вскармливании). я если честно стараюсь не думать о том что у нас есть какие то особенности, поэтому ведём себя с ним как с обычным ребёнком.
просто я поняла что если я начну постоянно об этом думать, начну себя накручивать, нервничать, то на долго меня не хватит… а у нас двое деток которым нужна здоровая и адекватная мама)))
вы главное сейчас успокойтесь и примите это, оно уже есть. действовать и что то решать будите по ходу. главное не загоняйте себя в угол вопросам за что? и почему? вашему малышу нужна мама рядом здоровая и спокойная, они всё очень хорошо чувствуют и если вы будете переживать, то и малышу будет не спокойно.
вам когда поставили диагноз? родились в срок? как себя чувствует малыш сейчас?
если что, пишите в личку, поговорим, может ещё смогу чем-то помочь.