Тут есть мамы деток с фенилкетонурией?

Суть истории такова, у одной моей родственницы 2 недели назад родился ребенок, неонатальный скрининг показал ФКУ. Она собирается писать отказ от ребенка. Но наши друзья, бездетная пара, очень хотят усыновить этого мальчика, с этим проблем не будет.

КАк врач, знаю, что эти дети на особой диете растут просто, и все потом с ними хорошо. Но теория теорией, но хочу послушать настоящих мам. Отзовитесь, пожалуйста! Есть вопросы


Ксения
0294658
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Доброго дня. Открылся новый интернет-магазин низкобелковых продуктов.
Заходите, будем рады:)
Пожаловаться
Аннушка
Доброго времени суток. Прочитала ваше обсуждение. Скажите, как сложилась судьба этого ребеночка?
Пожаловаться
Ксения
Аннушка 
Все хорошо)Усыновлен, скоро будет праздновать 3-1 день рождения, абсолютно нормальный ребенок физически и психически развитый
Пожаловаться
Ксения
Пожаловаться
Аннушка
Ксения 
Замечательно, что нашлись любящие родители!!! Здоровья малышу!
Пожаловаться
ПростоЯ
Аннушка 
Ксения, как здорово!!! рада за малыша!!!
Пожаловаться
Юленька
  Моему племяннику 10 лет с родждения   поставлен диагноз с рождения на диете!!!     Ребенок практически ни чем не отличается от других детей!!! только когда нарушает диету такое у нас иногда бывает может сделать что то а потом только подумать. очень тяжело с матиматикой!!!   очень ласковый и нежный ребенок!!! Мой первый сынишка Я его тоже очень люблю!!! Крестник мой!!!
Пожаловаться
Ирина
у знакомой такой ребенок.инвалид.
Пожаловаться
Ирина
и очень отличается от здоровых.во всех смыслах.это страшно
Пожаловаться
Ксения
видимо без диеты рос? а не знаете почему? семья неблагополучная? не выявили? или родители просто решили не заморачиваться с диетой?
Пожаловаться
Ирина
наоборот.хорошая семья.мама медик.знали с рождения.видимо не все так хорошо как кажется.вторую кстати девочку взяли с дома малютки.второго не рискнули рожать.первая дочка уммственно отсталая, психически тоже.внешне тож не очень.ужас вообщем.
Пожаловаться
ПростоЯ
без диеты рос… или очень сильно диету нарушали…
Пожаловаться
Марина
У моей двоюродной сестры такой же диагноз. НО!!! Врачи перепутали анализы детей и о диагнозе узнали слишком поздно… Детали писать не буду. Девочка на всю жизнь осталась инвалидом по вине врачей… Но если бы сразу в роддоме сказали, то ребенка посадили бы на диету и проблем бы не было… Такие женщины даже рожать могут, просто во время беременности должны соблюдать диету… У брата двоюродного (он после сестры родился в той же семье) тоже этот диагноз был, сидел на диете. С ним все хорошо. Сейчас ему уже 38 лет. Ничем от других не отличается, никаких диет, и работает юристом.

Пожаловаться
Ксения
простите, может за глупый вопрос, но интересно правду ли в книжках пишут или нет) вот ваша сестра и брат они блондины голубоглазые?)или нет?
Пожаловаться
Марина
Да это правда. Голубоглазые блондины — один из признаков....
Можем об этом в личке поговорить, если хотите)
Пожаловаться
Ксения
да на мой глупый вопрос вы ответили, спасибо!!! А так даже не знаю в личке чего еще спросить, состяоние вашей сестры примерно представляю, а то что с братом все хорошо это прекрасно
Пожаловаться
Марина
С сестрой было бы все хорошо, если бы не перепутали анализы. А получилось, что вместо диеты бабушка наоборот по рекомендации врача избивали ей гоголь-моголь, который был категорически противопоказан. на диету сели поздно, и постепенно она стала инвалидом… Когда родился брат, тетя с ним сразу легла на обследование. Потом на диете сидели и все с ним хорошо. Но и в детстве он от нас ничем не отличался. Такой жержеребенок, просто нельзя есть некоторые продукты (как аллергикам). Поэтому не вижу никаких оснований отказываться от ребенка только из-за этого диагноза. Счастья и здоровья малышу)))
Пожаловаться
ПростоЯ
это неправда.
Пожаловаться
Юленька
у меня племянник голубоглазый блондин
Пожаловаться
Марина
LadyDidi а в чем неправда? В том что я вижу и знаю не по понаслышке? И у детей разных, кстати, развитие генетике у всех разное и без фенилкетонурии. В нашей семье так: оба голубоглазый блондины. Один инвалид, другой практикующий юрист и работает в солидном учреждении… Каждому свое…
Пожаловаться
ПростоЯ
неправда, что все голубоглазые блондины. хотя их и большинство. а по- поводу того, что один инвалид, а другой юрист… не лечили первого, поэтому инвалид, это полностью вина врачей. была бы диета... 
Пожаловаться
Chica
Марина 
Ой знаю.тоже голубоглазого блондина с этим заболеванием. Незнаю сидел ли он раньше на диете или что и как там но он отстающий глубоко. Хотя добрый и хороший. Щас ему около 40
Пожаловаться
Сашка
«При своевременной диагностике патологических изменений можно полностью избежать, если с рождения и до полового созревания ограничить поступление в организм фенилаланина с  пищей.» Может конечно не в тему но Они что совсем ребенком заниматься не хотят??? тем более если это лечится!
Пожаловаться
Ксения
ага, сразу без раздумий отказ. Но думаю, для малыша может и к лучшему? Чем такие родители, которые из-под палки будут заниматься этим, пусть будут неродные, но которые будут правильно ухаживать и кормить малыша
Пожаловаться
Сашка
может им никто ничего не обьяснил толком-нашим то врачам лишь бы напугать диагнозами страшными… Ужас конечно, жаль малыша, случай на тысячи… Дай Бог ему НАСТОЯЩИХ РОДИТЕЛЕЙ!!!
Пожаловаться
Юленька
  кто сказал что это лечится?????? Это навсегда!!!
Пожаловаться
Иришка
у них специальная смесь и диета, если будет соблюдать диету вырастет обычный ребенок, и в 4 месяца им оформляют инвалидность
Пожаловаться
Ксения
насчет диеты и как она расчитывается я итак все знаю) ищу мам воспитывающих таких деток
Пожаловаться
Иришка
ну извините, просто на моем участке был ребенок с этим диагнозом, развивался нормально