синдром Лежена

здравствуйте, девочки! я очень коротко расскажу историю. желанный ребенок, беременность без проблем, все анализы хорошие. и вот рождается 14 августа (сегодня нам 4 месяца) наша Сонечка. сначала говорили: не похожа на родителей. потом предложили сдать кровь на кариотип. полтора месяца ждали, и вот результат: делеция короткого плеча хромосомы 5, или синдром Лежена,

он же синдром кошачьего крика

. почитала в интернете, была в шоке, поревела, точнее, поревели с мужем. но решение было однозначным: это наш любимый ребенок, и он будет с нами. и хорошо, что мы рано об этом узнали: если активно заниматься до года, то можно многого добиться… в общем, сегодня нам 4 месяца, плохо набираем вес, но очень стараемся )

девочки, у кого-то есть подобный диагноз?

синдром Леженасиндром Леженасиндром Леженасиндром Леженасиндром Леженасиндром Лежена

синдром Лежена


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Таня

Доброго дня Елена.У меня тоже дочь с таким диагнозом, нам 3,6лет

Пожаловаться
Наташа

здравствуйте, нашему малышу месяц, ставят данный синдром. подскажите как вы живёте с этим, как помочь малышу. чем можно помочь, как развиваться.

Пожаловаться
Таня
Наташа 

Добрый день.Смотря какая степень? Нужно хорошо обследовать ребенка и найти хороших врачей, обратите внимание на слух и как ходит в туалет.

Пожаловаться

девочки у меня у дочки тоже синдром кошачьего крика нам 2 ,4 помогите найти центр реабилитации

Пожаловаться
В любом случае ребенка вы уже никуда наденет не отдадите и обратно не затолкаете. А самое огромное счастье в жизни человека знать что его любят таким какой он есть. Так что подарите ему это счастье. Многие люди живут вообще не подозревая что у них синдромы… так что растите воспитывакте как совершенно нормального ребенка.
Пожаловаться
людмила

Девочки, у кого подобная проблема регистрируйтесь на сайте соц. сети одноклассники.ру — там есть специальная группа родителей с подобный синдромом у деток. Наши шустрики называется. Очень много всякой полезной информации. У меня у сыночка тоже данный синдром. Нам почти 3 года. Если есть вопросы — пишите и мне на личку. Отвечу всем.

Пожаловаться
Наташа
мы только родились, как помочь таким деткам? на что обратить внимание,?
Пожаловаться

Не слушайте ни кого, у нас реальный пример, того что дети с таким диагнозом живут, главно знать как с ними себя вести, и главно понять с медицинской точки зрения, как с ними работать, жаль что информации по этомо вопросу очень мало, так что давайте обьеденимся и будем общаться на эту тему, пишите буду рада

Пожаловаться

у меня похожая история, еще и микроцифалия

Пожаловаться
Многие дети с этим синдромом могут сами дышать и даже ходить, а как быть если ребенок не может ничего!?? ни дышать, ни есть, ни говорить, ни ходить… и чем дальше тем будет становится только хуже.очень страшно.
Пожаловаться
Елена здравствуйте, я буквально вчера узнала что у моего сына синдром кошачьего крика! очень много врожденных пороков
Пожаловаться
Дарья Лажечников
Вы очень красивая мама и у вас замечательная дочурка! :) Знаете, мне в эмоциональном плане очень помогает чтение дневника одной просто супер-мамы в жж. То, как упорно она занимается и каких потрясающих результатов они с дочкой добились. Думаю, вам вдвойне будет интересно ее почитать, потому что у ее дочки такой же диагноз, как и у вашей.

Крепитесь! Все у вас получится и все будет хорошо!

Пожаловаться
валечка

почитайте, если еще не видели. все в наших руках)

Пожаловаться
Тотоша

Посмотрите здесь пост № 50, там мама пишет мальчику в год только кариотипирование сделали, диагноз синдром Лежена поставили, думали дцп. Может быть захотите пообщаться

Пожаловаться
Ртуть
Вот Я та самая мама мальчика. Я б с удовольствием пообщалась с автором поста!!!
Пожаловаться
Тотоша
Будем надеяться что она выйдет на связь
Пожаловаться
Ртуть
Эх. Не выходит((( а жаль((( т к найти детей с этим синдромом очень сложно!
Пожаловаться
Елена Марченко
Наконец-то я на связи. Девочки, пишите в личные сообщения. Отвечу всем.
Пожаловаться
Тотоша
ура!!!
Пожаловаться

здравствуйте меня звать людмила.у моей внучки точно такой же синдром Лежена… ей 10 лет… хотелось бы узнать как развивается ваш ребенок и вообще, что именно вы можете посоветовать, как вы занимаетесь с ребенком, может вы посещаете какие нибудь специальные центры, потому что у нас в городе таких точно нет, ни кто не берется работать с таким ребенком, говорят что безнаджено… мы проживаем в г.Ярославль, очень хотелось бы с вами пообщаться, так как очень мало людей с подобной проблемой… если вдруг у вас не будет времени тут написать то вот мой номер 9206523886

Пожаловаться
илона
а что широко раставленые глаза это преступление? в школе училась девочка отличница глаза как у рыбки)) с разный сторон)) все отлично… а еще знаю женщину у которой глаза по середине… и не че без поталогий
Пожаловаться
людмила

Здравствуйте. Как у Вас дела? Как развивается девочка?

Пожаловаться
Eli
Да уж, вроде ходишь всю беременность, ничего не предвещает беды, а тут такое происходит.У меня вот сынок слепым родился, тоже сдали генетический анализ, ждем результата.Вам здоровья и терпения!
Пожаловаться
Елена Марченко
и вам всего хорошего! сил, здоровья и терпения!!!
напишите потом!
Пожаловаться
Eli
Спасибо!!! Хорошо!!!
Показать ещё