Новый год и новые «старые» проблемы. Константин. 6 лет. Атипичный аутизм. Инвалидность уже до 18ти. В попытке запустить нужные процессы в головушке по второму кругу добавили Пантогам к Неулептилу (основное лекарство). И всё пошло по переднему месту. Когда то я справилась с тем, что сын от меня на улице уходит не оглядываясь. Года два не уходил от меня. И вот последним летом он перестал меня лупить до синяков. Я была прям рада каждой своей победе. Всё вернулось. А теперь он сильнее и весит больше. Все ногти обломаны под корень и глубже у меня в попытке его удержать. В первую очередь от дороги. Всегда переходили по пешеходному переходу, а теперь ломится просто так, под колёса. Регулярно едем домой на такси с прогулки. Практически с соседнего двора — не идёт и всё тут. Орёт, сопротивляется, дерётся. На улице скользко. Побежал под горку в противоположную сторону, что шли. Ну нормально же шли, зачем вот это всё. Думала не догоню. Волоком тащила. Прям по льдинам и собачьим какашкам обочины. 33 кг веса которые пытаются удрать. Хорошо, что комбез крепкий. А люди… Как же стыдно. Везде. И в магазинах, и в такси, и просто возле дома. Особо страждущие лезут со своими советами. В основном старухи. Ну лежит мальчишка и лежит. Иди, блин, дальше! Че надо то? Не мешай. Мужчины бывает помогают. Просто подошёл, взял под руку, ведёт вместе со мной. Молча. Их таких нужных помощников с улицы было человек пять. И все мужчины. Я им пипец как благодарна. Без вопросов. Просто Люди. Переехали летом в квартиру. Сходила вниз в первый же день. Рассказала, что мы капец, но в 21:00 отбой. Все вроде поняла. Соседка снизу. Мы ей ходим. Она училка музыки. Вызвала опеку. Не на меня, на сына. За то, что он ходил в 23:00 в туалет. За то, что у него лезет зуб (меняются уже), за то что мы ходим. Написала заявление участковому, к которому я дважды ходила из за неё. Ибо после каждого её прихода я злилась, а сын зависит от моего настроения. И на следующий день вставал с температурой. Я дважды звонила в опеку до неё, я просила помощи. Не их компетенция. Я звонила в инспекцию по делам несовершеннолетних. Не их компетенция. Твою ж в душу, защита прав детей и у тех и у других. Но защищать они могут только от родителей. Сын нифига не управляемый. Всё чаще я его спеленываю. Буквально. Психиатр наш одобряет. У меня сердце начало прихватывать. Панические атаки догоняют. Седина так и лезет. С психологом для себя я уже общалась. Прошлой весной. Она молодец. Но всё идёт по переднему месту. Я уже не вывожу. Слишком часто реву. Просто в голос. Сидя в ванне. Уснуть бы и не проснуться. Он же был обычный мальчик. Я его так ждала. Два года с бывшим уже мужем его планировали. И держи, Настя, задницу. Знала бы, не ставили бы акдс последнюю. Он же начинал говорить… А со стороны соц сетей у меня всё шикарно. Езжу по концертам, собираюсь второй раз замуж и бью татухи. Время на это даёт моя младшая сестра. Приезжает иногда. Ей 15. Она прям да. С ней он ведёт себя лучше. Будущий муж относится к моему сыну гораздо лучше, чем бывший. Всё у меня хорошо. А жить нахрен не хочется.
Слушайте, читаю ваш пост, ваши ответы на комментарии и хочется сказать-вы супер!!! Как хорошо, что вы есть у сына, что не озлобились, не разлюбили. Скажите, делали ли вы ночной ээг мониторинг?
Он в чужом месте отказался ложится. Под таблетками сказали — не надо. Эффект мол не тот. Просто ээг было. Жуткое дело. Я оттуда вышла, как после спортзала. Эпи исключили, а больше ничего не сказали
Спасибо ?
Блин, это не то, конечно((( Малоинформативно… Мы, тоже, долго не могли нормально сделать ночной-орал, срывал шапку эту, пинался. В итоге, оказался не аутистом, а хорошим таким эпилептиком. Я это к чему-на пантогам у нашего такая же реакция была, прям один в один, как не в себе бежал под колеса, дрался, плевался, как вспомню-жуууть.
Пантогам чёт много кому устраивает войну и немцев.
У сына полный набор аутичных бонусов. Хотя… Че уж. Болячки ж редко одни ходят.
Буду думать про организацию ночного ээг. А то вдруг я всё таки что то не знаю
И у нашего был полный набор, врач сказала-как по-учебнику. В 3 поставили атипичный аутизм, подтверждали из года в год, в 6,5 вкатали рда и уо, всеми правдами и неправдами сделали ночной мониторинг(пришлось и младшему делать, чтобы старший увидел, что никто его убивать не будет)), тогда всё и выяснилось. На пэпах пошла речь, ушли стимы, почти всё аутистичное ушло, сейчас-чудо, а не ребёнок( в сравнении с тем, что было)). В 8 сняли и аутизм и уо, вообще сняли с учёта по-психиатрии, лечимся у невролога и эпилептолога, оказалось, что изначально был «их» пациентом. Проблемы начались после акдс в 10,5 месяцев.
Блин, как я Вас понимаю. Сегодня только вот и меня в очередной раз "накрыло" после очередных истерик дочки. А ведь сегодня у меня ДР но совсем не радостно мне как-то. У нас пока официально стоит ЗРР, но проблем у нас много. Негативизм во всем, вечные и постоянные истерики по любому поводу и не важно где… Тоже иногда, аж жить не хочется… Но кому будут нужны наши дети, как не нам… Поплачу поплачу, а потом беру себя в руки и опять в "бой". Держитесь, все ещё будет хорошо?
С днем рождения Вас ?
Всё будет
Переживём же, ну!
Спасибо? ну а куда нам деваться, конечно переживем?
Извиняюсь за вопрос. А с дефектологом ребенок занимался? Очень помогает. Поищите в городе центры помощи инвалидам. И выносите там мозг на счет «Нам НУЖНЫ занятия». У вас в городе есть социально-реабилитационный центр Здоровье(на Доватора), в областном центре диагностики и консультирования есть учебно-коррекционное отделение, есть ресурсный центр Росток на Худякова. Ребенку просто необходимы занятия со спецами. Мама много сама не вытянет.
Я из области. Не хочу, что б по городу нашли нечаянно. Дефектолог была. Две штуки. Что в лоб, что по лбу.
В нашем городе числится сын и в центре для инвалидов и в многофункциональном центре для инвалидов. Минут на 5-10 он туда позволяет зайти, а потом пипец.
В Че нам никак — укачивает на первых 5ти км и всех следующих.
Спасибо большое за рекомендации. Быть может они кому пригодятся. Извините, что ввела в заблуждение
Хороший дефектолог даже «полевых» удержит. Сама хожу с детьми в центр реабилитации, и только там поняла как они строят занятия с аутистами. Психолог с сенсорным спецом, можно монтессори специалиста. Вот только первое образование у них должно быть дефектология и олигофренопедагогика.
Читала ваш пост и думала, что это я написала. Только мой не спит до 3 — 4 утра, а скачет по квартире и все швыряет на пол. На звонки соседей уже даже полиция не выезжает. На улице тоже бежит куда глаза глядят. Уже всерьез подумываю о наручниках, чтобы его руку к своей пристегивать
Такой лютый режим дня… Наручники не прокатились у нас. Кожаные широкие стягивает. Железными перебьет себе все вены. Думаю шлейку купить для крупных собак. Что б на тело эту хрень с поводком надеть.
Держись, мать. Все мы в одной лодке с пробитым дном
Попросите у психиатра рецепт на Неулептил. Зуб даю-две три капли лекарства и через полтора часа ребёнок уснет
Хуже отсутствия прогресса могут быть только откаты… Когда ну вот, вот же оно уже и хлоп… Просто… Невыносимо это. У сына от лекарств откаты. Епт, от любых. Он с капель в глаза зарычал, он с капель в нос зарычал… С мотилиума вообще был такой откатище, что страшно вспоминать… И вот мы болеем теперь на народных методах лечения. Потому что я не могу слышать это рычание и визги. Я их наслушалась выше крыши.
Я не эксперт, но читала, что вроде часть психиатров против того, чтобы давать ноотропы и нейролептики вместе. Неулептил же из этой серии? Если путаю, извините, мы лекарства ж никакие не пьём, вот я и не разбираюсь.
И ещё я всех достаю теперь лошадьми) вот даже не сыну, а Вам, может. Яих всю жизнь боялась, а тут все же села. Блин… Какой кайф. У меня даже желания орать не было ни на кого в тот день, я прям расслабилась как никогда.
Очень здорово, что вы нашли чем лечить не во вред)
Да, Неулептил нейролептик.
При виде лошади рядом у меня скорее сердце встанет ? Страшно ж.
Горжусь Вами!
Да я также, правда. А надо ж было пример показывать. Нет, сесть сразу… Ну на фиг. Покормить. Пони. Епть, это очень страшно)) я мимо них ходила, затаив дыхан е. Но как-то муж у меня что-то выторговал, что я сяду. Взяла младшего, он здорово катался, сам, в общем, хорошо, что он испугался и орал ? иначе я бы не поехала. Я чуть не свалилась, было дико страшно, но на руках был орущий ребёнок и надо было успокаивать его))) попробуйте попробовать) ну правда, тяжело иначе. У нас сын один не садится на лошадь, поэтому папа с ним кайфует в седле. Спину подчинил, нервишки.
Читаю и плачу… и за Вас больно и за себя, а больше за детей… Они не виноваты, но такая злость на всю ситуацию....
Никогда не знаешь, откуда прилетит ?
Это так((( И сложно принять это по правде… до сих пор есть периоды депрессии. У моего сына РАС, поведение относительно нормальное, но речь понимает очень плохо и не говорит вообще, хотя технически произносить слова может, даже посложнее… Но бывают непонятные перепады эмоций у него, злится из-за того что не можем общаться нормально и когда не понимаем его а он нас....
Сил вам и терпения!!! Очень хорошо вас понимаю нам через месяц 7 лет а ведёт себя хуже чем 10 месячный ребёнок, у меня такое чувство что я медленно каждый день умираю и лучше не становится.
Чем дальше, тем страшнее ?
Прорвёмся.
Наверное
Вам нужна передышка...
Всем нужна. Те передышки, которые я могу себе позволить помогают буквально на время передышки и пол дня на следующий день.
Это не передышка толком. В идеале на пару дней бы...
Сил вам, держитесь, у меня тоже ребенок особенный, но ситуация получше, если можно так сказать, нам почти 6 лет, речи нет и понимание речи не полное, но с поведением лучше сейчас, хотя раньше такой треш был, тоже депрессия, частые боли головные, сердце беспокоит, до обеда ходим в сад, после обеда я с дочкой занимаюсь дома. Просьбы сын выполняет хоть какие-то?
Сада у нас нет, невозможно это. Пытались.
Выполняет: Костя, ням (кушать всегда горазд). Быстренько давай сходи (на горшок по маленькому. Не всегда идёт). Неси трусы — тоже через раз. Иди, выкини( что дашь унесёт в мусорку. На улице все фантики от конфет мне отдаёт.) Вроде не плохо, но когда я уже срываюсь на визг Костя, стой! — встают машины вокруг и люди, а не он.
И вам терпения ♥
Я сочувствую вам… Вы замечательная мама и просто сильная женщина! Конечно кроет… кроет мам и с не особенными детьми, нет железных людей, поэтому не вините себя. Что касается реакции людей в общественных местах, плюньте на них и всё — не тратьте на это свою энергию… пожалейте их мысленно про себя, т.к. они глупы, злы и несчастны 100%, возможно даже душевнобольны. Умный, добрый счастливый человек не станет лезть с нравоучениями ни к кому. Желаю вам много сил и терпения, а сыночку продуктивного лечения…
Спасибо Вам большое за добрые слова ☺
А отец приходит к сыну?
Да. Раз в пару месяцев. Вахтой работает. На улицу их вдвоём не пускаю, он не умеет с сыном обращаться. Вся тусовка у нас дома. Под моим присмотром. Так всем спокойнее
Желаю чтоб у вас все наладилось! И вы были счастливы. У моего сына тоже проблемы я понимаю как это тяжело
И у нас от АКДС был откат.У меня ребёнок за мной повторял по английски Хэллоу, поставили в 6 месяцев прививку и все… сейчас мычим только… редко мама и разные звуки на своем?Я вас так понимаю многое в вашем сообщении для меня знакомо и поддерживаю вас??Расскажите только как? Как вы его носите на руках или поднимаете? Мой сын весит 15 кг и у меня спина вообще никакая, не сидит сам, спину роняет вниз ?Господи Боже дай сил??
Держись, мать. Сын набирал вес постепенно ж. В пол года был 10 и по нарастающей. Слингами баловалась, да эрго рюкзаком (Рекомендую фирму Гусленок. Шьют на заказ по весу ребёнка). Очень помогало. Распределение нагрузки прям огонь. Как результат, моя спина себя до сих пор чувствует хорошо до двух лет где то носила его в рюкзаке. Последний вес уже не помню там. Если это не для вас — в спорт зал надо. С тренером, для укрепления своих мышц спины. Вы у себя одна, угробить себя — дело не долгое. А сыну только вы и в состоянии помочь.
Сейчас я 33 кило тягаю нормально. Когда брыкается — хуже. Ребёнок рос постепенно. И это хорошо.
Я имела наглость посмотреть, какая у вас проблема. Очень и очень грустно. Но спасать вам нужно в первую очередь себя. И качать спину. Если вы сляжете — хана.
От пантогама по отзывам у многих агрессия прет. Есть ноотропы с седативным эффектом. Тут только пробовать. Нам тоже часто замечания делают, хоть на лбу пиши, что ребенок с особенностями. Тешу себя, что надо все равно социализироваться, может, потом самоконтроля побольше будет. Держитесь.
Волшебное потом. Потом. Дожить бы.
Пантогамм очень опасный препарат, я не понимаю как его тут всем поголовно прописывают! Такое чувство больше нет других препаратов! У нас на фоне недолго приема и нога дергаться стала и тело передергиваться, хотя ситуация была в том что ребенок изредка махал ручками и на цыпочках от радости ходил
Мы его когда-то давно уже пили. Результата не было. А теперь по второму кругу все лекарства пошли. Вдруг прокатит. С пантогамом не прокатило ?
Мы там может до 10 дней попили минидозой и сразу кинули, просто страх что творилось, а врачи продолжают гнуть свою линию только курс на месяц даст окончательный результат!!! Ну ну думаю! Довести ребенка и меня до психушки точно получится за месяц!
Побочки никто ж не отменял.
Действительно, давайте пить курс до полного съезда катушек. ?
Нам тоже невролог в начале нашего пути назначил пантогам, башню у ребенка снесло. Потом наш психиатр сказал, что от пантогама давно отказался. Считает, что от него либо у детей башню сносит, либо никакого эффекта.
Сил Вам! Стыдиться Вам не за что! Прощу прощения за беспокойство, у меня ситуация такая: соседке кажется, что моя дочь бегает по ночам, хотя она спит! Я слышу, что где то правда носятся дети, но она ничего не хочет слышать. Грозится вызвать опеку. Опека что нибудь сделает мне?
Ничего не сделает. Ко мне дальше прихожей не пошли, хоть и звала. Шум — это дело участкового. Рекомендую заблаговременно сходить к нему и рассказать, как обстоят дела. Ничего страшного в этом нет. Дети имеют свойство вырастать. Соседских тоже.
Она уже обращалась к участковому по поводу соседки другой ? ♀️ И меня вызывала как свидетеля, я просто молчала. Участковый у нас адекватный. А вот опека не знаю что может сделать. Квартира у нас в отличном состоянии, дети привиты, одеты, обследования все есть. Но блин, кто их знает то
Вы можете им позвонить и спросить. Они там такие же люди.
А вообще даже не стоит переживать. У вас все хорошо.
Спасибо! Здоровья сыночку!
Сил Вам и терпения!!! Вы МАМА с большой буквы! Люди пусть идут лесом, также как и шли раньше! Ваша новая вторая половина это как награда за ваши старания и страдания! Устроить личную жизнь при таких обстоятельствах почти анреал! Пантогамм явно надо отменить и подобрать что то другое
Вот и я удивляюсь, нахрена ему вот это всё.
Это ♥️♥️♥️