Многие родители/детки с муковисцидозом носят браслеты , чтобы минимизировать риски инфицирования от других людей с Муковисцидозом тк их пересечение опасно друг для друга.
С браслетом тебя заметят знающие лбли и будут держать дистанцию.
Наше же заболевание у нас в стране мало известно, о нем знает реально пару десятков врачей наверно. Но суть заболевания та же, нам нельзя пересекаться ни с Муковисцидозом ни с ПЦД , но почему то для ПЦД они не хотят ничего вводить, и чаты врачи не ведут. Как то иначе многие относятся (это право каждого, так же и с МВ кто-то живет и не парится).
Вот сейчас думаю ? что все таки надо прикупить такие браслетики и начать носить мои выезды за пределы нашей местности , как говорится нужно начинать с себя)
Но купить точно такой же как у МВ? Или сделать на заказ такого же цвета как у МВ, но с надписью ПЦД?
Думаю может сделать ПЦД штук 15, и потом поделиться с пульмонологом и лором в Екатеринбурге чтобы они давали пациентам с таким диагнозом?
В регионе нас 8 человек если смотреть по чату заболевания (взрослые и дети)
С браслетом тебя заметят знающие лбли и будут держать дистанцию.
Наше же заболевание у нас в стране мало известно, о нем знает реально пару десятков врачей наверно. Но суть заболевания та же, нам нельзя пересекаться ни с Муковисцидозом ни с ПЦД , но почему то для ПЦД они не хотят ничего вводить, и чаты врачи не ведут. Как то иначе многие относятся (это право каждого, так же и с МВ кто-то живет и не парится).
Вот сейчас думаю ? что все таки надо прикупить такие браслетики и начать носить мои выезды за пределы нашей местности , как говорится нужно начинать с себя)
Но купить точно такой же как у МВ? Или сделать на заказ такого же цвета как у МВ, но с надписью ПЦД?
Думаю может сделать ПЦД штук 15, и потом поделиться с пульмонологом и лором в Екатеринбурге чтобы они давали пациентам с таким диагнозом?
В регионе нас 8 человек если смотреть по чату заболевания (взрослые и дети)
Надо же, я о таком не знала
А почему нельзя пересекаться таким людям?
Поняла, спасибо за информацию, не знала
— а есть чат пцд как у МВ?
-нет нету, таких детей мало и наблюдаются у разных врачей в разных больницах.
И вот я думаю что надо как можно больше освещать и делать все возможное! Возможно какой-то часто болеющий ребёнок это тоже окажется пцд, но врачи и родители не знают о таком заболевании и думают что это нормально тк муковисцидоз же исключили скринингом из пяточки, но и этот анализ тоже не показатель в диагности МВ.
Знала, что пересекаться людям с МВ нельзя, но никогда не задумывалась, как порой им не просто запланировать обычные дела… (
А стоматология у нас с ними общая?♀️
Но и с другой стороны ходили мы в аквапарк, там увидили такой браслет ( видимо приезжие, такого ребёнка не знаю и в чате не написано), ну обошли мы этого ренка, но они же в одном и том же бассейне плавали 3 мин назад. Так же и в больнице на лифте поднимится на 8 этаж, а через или до тебя минут за 15 в этом лифте поедет МВ, но никто же лифт после каждого пушкой не обрабатывает… Тут конечно границы нужны, но не до фанатизма.
А вообще допустим, пульмонолог берет 1 МВшку в день, а рядом невролог и кардиолог, и через 2 кабинета гастроэнтеролог и ведь там уже никто не следует этому правилу….
А тем кто не знает об этом диагнозе? Пофиг? Это заболевание опасно только для себе подобных? Может мои вопросы глупые, но правда интересно
Но хотя бы как-то минимизировать риски с теми кто знает. Тк у нас есть чат ПЦД по региону, но допустим в чат МВ и их передвижений нас не добавляют?♀️ мнение врачей расходится, кто-то считает что это не опасно, а кто-то что опасно.
Пока именно наши врачи кто наблюдает детей все говорят, что МВ нам опасны, как и мы им…
Для здоровых людей мы не опасны будем даже с тяжелой флорой
Это гинетика
Проблема в том, что это так же генетическое заболевание но так скажем новое в России.
Раньше пациенты с синдромом картагенера зиверта жили обычную жизнь, ну подумаешь зеркальные органы, ну подумаешь он часто болеет. А по итогу вышло так, что не только зеркальные люди имеют проблему с ресничками мерцательного эпителия.
В 2010г это было как файл исключения, когда органы нормально расположены, а реснички не двигаются. А теперь это отдельное заболевание ПЦД + СК (зеркальные) и внесены в список орфанных заболеваний, когда с годами идет ухудшение состояния легкий, и носа у некоторых
Вы сделаете большое дело, если закажете эти браслеты. Может врачи своему руководству подадут идею для закупа этих браслетов. Не думаю, что их надо так много, чтобы больница разорилась на их закупе.
А можно еще вопрос, а как вы узнали о данной проблеме? Это с детства симптоматика какая-то должна быть? Или во взрослом возрасте можно узнать?
У Анфисы с 2мес бронхиты, насморк. Мокрота ежедневная.
Сначала педиатр спустя год начала подозревать муковисцидоз, по нему ничего не нашли, мы копали дальше и профессор Симонова О.И сразу по телефону задала вопрос «вас на ПЦД обследовали?»
Хотя до этого звонка мы были у 2 генетиков в Екатеринбурге, наблюдались у гл.внештатного пульмонолога, были у генетика в МГНЦ Бочкова и никто никогда не обмолвился за это заболевание.
У младшего сына страдает нос, его тоже обследуем (ждем результаты анализов), у старшего раньше были проблемы с ушами (оперировали) и в связи с этим ему сейчас тоже ждем анализы но у него сейчас явных проблем нет, но вот кт носа ужасное, но лор в Москве пока сказала оперировать не будем, переделаем кт через год + дождемся анализов
Надо поискать делают ли надписи на заказ где-то, чтобы сделать пцд, а не CF
А кто-то не знает и пофиг будет
Про муковисцидоз врачи знают, а вот про пцд нет?♀️
И да где-то ~4тыс людей с пцд ходит по стране и не знают что у них ПЦД!
Кто-то из врачей считает что 8 пневмоний за год это нормальное явление у ребёнка…