Я пропала не надолго, надо было работать, собрать мысли в кучу, найти силы бороться, да и отношение тут… Сами все знаете...
В общем прошли полное обследование в Блохина, расклад такой… Врачи уверены что у Ромы саркома юнинга, если правильно пишу но поставить ее как диагноз без биопсии не могут но и биопсию делать нельзя тк этот вид саркомы при созревании, если ее тронуть то имеет свойство лопаться и раскидывать метастазы, а это голова… Сами понимаете что выжить шансов почти нет....
Потому предложен вариант поставить как основной диагноз фиброзную дисплазию, она как раз подразумевает операцию и затем отправку материала на биопсию и гистологию. Естественно я сразу обратилась к врачам Маши из члх, оказалось что Машу помнят и даже до закрытия группы наблюдали за ее развитием. Пообщались с члх душевно, смотрели фото, она даже студентов позвала, показала Машу до операции и после, посмотрели видео ее речи. Ребята были впечатлены и это очень приятно, кто нас знает тот в курсе сколько нервов, трудов и денег было вложено что б Маша дошла до нормы… В общем согласилась Катя оперировать Рому, побежали к заведующей, все согласовали но как ни крути, квоты кончились в августе, сами знаете от куда у нас «лишние» люди, а квот выделили как обычно… Операция платно, счет для нас просто огромный и время дадено всего сто дней тк опухоль за месяц выросла на 4 см, сами понимаете что будет с головой ребёнка за три месяца с таким ростом… Зав так и сказала «хоть год собирайте но через сто дней я гарантии на благоприятный исход не дам»… Обратились сразу во все фонды, отказ, слишком много просящих. Оставался один фонд Настенька, за нас просили большие люди знающие меня и Машу лично. Только вчера смогла отправить последние доки и вот сегодня звонок. Директор Джамиля звонила в больницу, ей подтвердили что ситуация критическая и операция нужна срочно и потому они приняли решение оплатить операцию до начала сбора из личного бюджета. Позвонила в больницу Катя врач члх, смеется " ну Оля, подняла всех на уши, я в тебе даже не сомневалась, приезжайте 7 октября, у меня окно на 8 число, прооперирую Ромашку! "… Спасибо Катя, я в себе сомневалась, очень все навалилось, боюсь не вытяну я второго ребёнка с диагнозом… Остается вопрос по поводу проезда, питания и проживания. Написала в добрый дом, там мы директору очень понравились и хоть мы не их подопечные но она обещала принять нас при наличии мест. Есть у меня одна супер волшебница, она уже перечислила нам фин помощь на билеты и обещает поддержку на всем пути лечения и я ей верю ибо даже на обследование мы бы без ее помощи не смогли бы попасть. Пока без разрешения имя нашей феи не оглашаю, она туточки есть, захочет, назовется.
Фея наша, низкий тебе поклон, пока злыдни мне кислород перекрывали, ты была рядом и давала нам самое важное, надежду!



В общем прошли полное обследование в Блохина, расклад такой… Врачи уверены что у Ромы саркома юнинга, если правильно пишу но поставить ее как диагноз без биопсии не могут но и биопсию делать нельзя тк этот вид саркомы при созревании, если ее тронуть то имеет свойство лопаться и раскидывать метастазы, а это голова… Сами понимаете что выжить шансов почти нет....
Потому предложен вариант поставить как основной диагноз фиброзную дисплазию, она как раз подразумевает операцию и затем отправку материала на биопсию и гистологию. Естественно я сразу обратилась к врачам Маши из члх, оказалось что Машу помнят и даже до закрытия группы наблюдали за ее развитием. Пообщались с члх душевно, смотрели фото, она даже студентов позвала, показала Машу до операции и после, посмотрели видео ее речи. Ребята были впечатлены и это очень приятно, кто нас знает тот в курсе сколько нервов, трудов и денег было вложено что б Маша дошла до нормы… В общем согласилась Катя оперировать Рому, побежали к заведующей, все согласовали но как ни крути, квоты кончились в августе, сами знаете от куда у нас «лишние» люди, а квот выделили как обычно… Операция платно, счет для нас просто огромный и время дадено всего сто дней тк опухоль за месяц выросла на 4 см, сами понимаете что будет с головой ребёнка за три месяца с таким ростом… Зав так и сказала «хоть год собирайте но через сто дней я гарантии на благоприятный исход не дам»… Обратились сразу во все фонды, отказ, слишком много просящих. Оставался один фонд Настенька, за нас просили большие люди знающие меня и Машу лично. Только вчера смогла отправить последние доки и вот сегодня звонок. Директор Джамиля звонила в больницу, ей подтвердили что ситуация критическая и операция нужна срочно и потому они приняли решение оплатить операцию до начала сбора из личного бюджета. Позвонила в больницу Катя врач члх, смеется " ну Оля, подняла всех на уши, я в тебе даже не сомневалась, приезжайте 7 октября, у меня окно на 8 число, прооперирую Ромашку! "… Спасибо Катя, я в себе сомневалась, очень все навалилось, боюсь не вытяну я второго ребёнка с диагнозом… Остается вопрос по поводу проезда, питания и проживания. Написала в добрый дом, там мы директору очень понравились и хоть мы не их подопечные но она обещала принять нас при наличии мест. Есть у меня одна супер волшебница, она уже перечислила нам фин помощь на билеты и обещает поддержку на всем пути лечения и я ей верю ибо даже на обследование мы бы без ее помощи не смогли бы попасть. Пока без разрешения имя нашей феи не оглашаю, она туточки есть, захочет, назовется.
Фея наша, низкий тебе поклон, пока злыдни мне кислород перекрывали, ты была рядом и давала нам самое важное, надежду!




Олечка, помоги Господи 🤲
Здоровья сынишке.
Вам терпения и сил ❤️
Спасибо
Пусть все будет хорошо!!!
Здоровья сыночку, и сил все это пережить и выздороветь 🙏🙏🙏 поскорее. А вам мамочка, терпения и самое главное не опускай руки
Они не поднимаются… Спасибо
Здоровья Ромашке! Все очень переживаем!
Спасибо
Спасибо большое
Здоровья Роме! Всё будет хорошо!
Спасибо
Оля, пусть все будет хорошо
Лишь бы финансов хватило, с остальным справимся потихоньку. Я два месяца без работы была, даже расходники Маше не купила, датчик на ней последний и канюли только две остались....
И вообще, замечательно, что доктора помнят, что Катя вспомнила, откликнулась, смогла!!
Слава Богу, значит так надо, чтобы Ромка жил и был здоров!
Видишь, Машкино добро даже брату перепало — будь она не (да и ты с твоей реабилитацией) не настолько запоминающимися, не настолько трудолюбивыми, не настолько позитивными, то фиг бы вас вспомнили и приняли. А тут видишь — пазл складывается! Значит так надо!
Оля, очень переживаю за всех вас, за Ромку. Пусть все будет хорошо!!! Машу ты куда денешь в это время?
Био папан Аркадий так и стерся из жизни сына? Так и не помогает лечить?
И вы где, на Дмитрия Ульянова в больничке будете?
Маша едет со мною, Макс сказал что больше не может боятся, она тут затухала у него на глазах, так его аж трясло, я была готова а телефоне до четырёх утра, его успокаивала. Потом Маша решила брату помочь и пока он спал, не стала его будить и ушла сама на фортепиано, а он проснулся-Машки нет, на музыке телефон отключен… Такая паника у всех была… Меня прям дергало домой сорваться остановило лишь расстояние… Аркадий, ему пистонов вставили от фонда Маши, он принес Роме телефон, кроссовки и ноутбук. Дал пять тысяч с требованием отчитаться и на этом все, а мы только на проезд 600 рублей каждый день отдавали. Если бы не фея, сд. ох. ли бы от голода
Кажись Фрунзе улица. Цнис члх, Машина больница, мы там частенько зависали пока совсем от нас не отказались. Ты ж меня знаешь 😆я добровольно не уйду, пока не вылечат...
Спасибо большое
Здоровья сынуле, все пройдёт хорошо🙏 я в это верю. В понедельник прошла это всё от начала лета. 🥳. У вас всё будет хорошо, в ребёнка нужно верить❤️
Я в ребенке даже не сомневалась, я за финансы переживаю
Ой да, про реабилитацию вообще думать страшно, у него часть челюсти под удаление, кость разрушена. Спасибо