Я пропала не надолго, надо было работать, собрать мысли в кучу, найти силы бороться, да и отношение тут… Сами все знаете...
В общем прошли полное обследование в Блохина, расклад такой… Врачи уверены что у Ромы саркома юнинга, если правильно пишу но поставить ее как диагноз без биопсии не могут но и биопсию делать нельзя тк этот вид саркомы при созревании, если ее тронуть то имеет свойство лопаться и раскидывать метастазы, а это голова… Сами понимаете что выжить шансов почти нет....
Потому предложен вариант поставить как основной диагноз фиброзную дисплазию, она как раз подразумевает операцию и затем отправку материала на биопсию и гистологию. Естественно я сразу обратилась к врачам Маши из члх, оказалось что Машу помнят и даже до закрытия группы наблюдали за ее развитием. Пообщались с члх душевно, смотрели фото, она даже студентов позвала, показала Машу до операции и после, посмотрели видео ее речи. Ребята были впечатлены и это очень приятно, кто нас знает тот в курсе сколько нервов, трудов и денег было вложено что б Маша дошла до нормы… В общем согласилась Катя оперировать Рому, побежали к заведующей, все согласовали но как ни крути, квоты кончились в августе, сами знаете от куда у нас «лишние» люди, а квот выделили как обычно… Операция платно, счет для нас просто огромный и время дадено всего сто дней тк опухоль за месяц выросла на 4 см, сами понимаете что будет с головой ребёнка за три месяца с таким ростом… Зав так и сказала «хоть год собирайте но через сто дней я гарантии на благоприятный исход не дам»… Обратились сразу во все фонды, отказ, слишком много просящих. Оставался один фонд Настенька, за нас просили большие люди знающие меня и Машу лично. Только вчера смогла отправить последние доки и вот сегодня звонок. Директор Джамиля звонила в больницу, ей подтвердили что ситуация критическая и операция нужна срочно и потому они приняли решение оплатить операцию до начала сбора из личного бюджета. Позвонила в больницу Катя врач члх, смеется " ну Оля, подняла всех на уши, я в тебе даже не сомневалась, приезжайте 7 октября, у меня окно на 8 число, прооперирую Ромашку! "… Спасибо Катя, я в себе сомневалась, очень все навалилось, боюсь не вытяну я второго ребёнка с диагнозом… Остается вопрос по поводу проезда, питания и проживания. Написала в добрый дом, там мы директору очень понравились и хоть мы не их подопечные но она обещала принять нас при наличии мест. Есть у меня одна супер волшебница, она уже перечислила нам фин помощь на билеты и обещает поддержку на всем пути лечения и я ей верю ибо даже на обследование мы бы без ее помощи не смогли бы попасть. Пока без разрешения имя нашей феи не оглашаю, она туточки есть, захочет, назовется.
Фея наша, низкий тебе поклон, пока злыдни мне кислород перекрывали, ты была рядом и давала нам самое важное, надежду!

В общем прошли полное обследование в Блохина, расклад такой… Врачи уверены что у Ромы саркома юнинга, если правильно пишу но поставить ее как диагноз без биопсии не могут но и биопсию делать нельзя тк этот вид саркомы при созревании, если ее тронуть то имеет свойство лопаться и раскидывать метастазы, а это голова… Сами понимаете что выжить шансов почти нет....
Потому предложен вариант поставить как основной диагноз фиброзную дисплазию, она как раз подразумевает операцию и затем отправку материала на биопсию и гистологию. Естественно я сразу обратилась к врачам Маши из члх, оказалось что Машу помнят и даже до закрытия группы наблюдали за ее развитием. Пообщались с члх душевно, смотрели фото, она даже студентов позвала, показала Машу до операции и после, посмотрели видео ее речи. Ребята были впечатлены и это очень приятно, кто нас знает тот в курсе сколько нервов, трудов и денег было вложено что б Маша дошла до нормы… В общем согласилась Катя оперировать Рому, побежали к заведующей, все согласовали но как ни крути, квоты кончились в августе, сами знаете от куда у нас «лишние» люди, а квот выделили как обычно… Операция платно, счет для нас просто огромный и время дадено всего сто дней тк опухоль за месяц выросла на 4 см, сами понимаете что будет с головой ребёнка за три месяца с таким ростом… Зав так и сказала «хоть год собирайте но через сто дней я гарантии на благоприятный исход не дам»… Обратились сразу во все фонды, отказ, слишком много просящих. Оставался один фонд Настенька, за нас просили большие люди знающие меня и Машу лично. Только вчера смогла отправить последние доки и вот сегодня звонок. Директор Джамиля звонила в больницу, ей подтвердили что ситуация критическая и операция нужна срочно и потому они приняли решение оплатить операцию до начала сбора из личного бюджета. Позвонила в больницу Катя врач члх, смеется " ну Оля, подняла всех на уши, я в тебе даже не сомневалась, приезжайте 7 октября, у меня окно на 8 число, прооперирую Ромашку! "… Спасибо Катя, я в себе сомневалась, очень все навалилось, боюсь не вытяну я второго ребёнка с диагнозом… Остается вопрос по поводу проезда, питания и проживания. Написала в добрый дом, там мы директору очень понравились и хоть мы не их подопечные но она обещала принять нас при наличии мест. Есть у меня одна супер волшебница, она уже перечислила нам фин помощь на билеты и обещает поддержку на всем пути лечения и я ей верю ибо даже на обследование мы бы без ее помощи не смогли бы попасть. Пока без разрешения имя нашей феи не оглашаю, она туточки есть, захочет, назовется.
Фея наша, низкий тебе поклон, пока злыдни мне кислород перекрывали, ты была рядом и давала нам самое важное, надежду!




Пусть всё будет хорошо 🙏🙏🙏
Держи кулачки, 8 оперировать будут
Сил тебе, дорогая! У тебя такие хорошие ребята. И столько испытаний
Спасибо
Поддерживаю. Держись, Оля. Мы все за вас очень переживаем
Спасибо. 8 числа назначена операция
Сил Вам и терпения пройти всë это🙏 и скорейшего восстановления!!! Вы большая молодец!!! Здоровья деткам!
Оля, я желаю, чтобы прошло все успешно. 🙏
Спасибо неравнодушным людям, которые вам помогают.
Здоровье сыночек!!! Сил и терпения вам!
Сил и здоровья, тебе и сыночку, пусть всё будет хорошо 🙏
Сил вам, моральных, материальных! Как хорошо что те, у кого есть возможность помочь пользуются ей🙏🏼 пусть все пройдёт без осложнений. Вы замечательная мама, вашим детям очень повезло!
Только вчера о вас думала, что давно не писали. Здоровья Роману, пусть всё пройдёт хорошо🙏
А симптомы у Ромы какие? Кроме того, что на рентгене случайно увидели?
По началу вообще ни чего, просто стоматологу показалось что вот тут не ровно… Потом уже рентген, кт, МРТ… Сейчас температура скачет, голова болит чаще
А температура до каких цифр и как часто?
38.5 ра 2-3 в неделю, сбивается быстро, пару дней нет и потом опять ползет
Пусть Рома выздоравливает🙏
Я тоже постоянно волнуюсь, сейчас с младшим обследуюсь, уже месяц температура 37-37,5, а врачи особо не знают ничего
Рентген сделай обязательно!!! У меня Рома так квасился в годик, искупаю-температура под 40, начинаем антибиотики давать, через три температура падает, через пару дней опять 37-37,5 и так пару недель, потом купаю и опять под 40, три месяца пыталась добиться обследования и когда добилась отправки в город, выяснилось что у него стрептококковая очаговая пневмония с плевритом с право. Так что тьфу-тьфу-тьфу, не пугаю но предупреждаю, проверь легкие внимательно!
Сил тебе....
Как в такой маленькой головке умещается какая-то здоровая опухоль. Страшно. Каким чудом вы пошли к стоматологу. А сейчас вы замечаете опухоль или так и не нашли бы ее если б не стоматолог?
Опухоль сейчас видна сильно, видно деформацию зубов
Эх(. 😔 Здоровья ему, вашей семье! И сил всем!
А у вас 6 детей да?
Семеро
Здоровья Роме, пусть все будет хорошо!
Спасибо