Подозрение на целиакию.

'Вроде закончился весь этот кошмар. Нас постоянно донимают врачи, говорят что мы мало весим. Недобор по весу начался с 4 месяцев где-то, в год мы весили 8200. Я особо не переживала, сама в год 8300 весила. Педиатр оправила нас в генетический центр, я решила сходить, чтоб принести оттуда бумажку что у нас все хорошо и чтоб от нас наконец отстали. Сдали там анализы, сказали через неделю позвонить. Звоню, врач говорит: к сожалению анализ в пользу заболевания, запишитесь на прием. Объяснять ничего не стала, типа ей некогда, у нее прием. А обследовались мы на целиакию (непереносимось глютена, который содержится в большинстве злаковых). Записалась на прием я только через неделю, весь день лила слезы, а ночью собирала информацию связанную с этим заболеванием, оказалось в городе 3 основных врача, которые этим занимаются. Причем все гастроэнтерологи, какого… нас к генетику отправили… Короче записалась к заведущему гастроэнтерологического отд диагностического центра на Олеко Дундича, сходили, сдали все анализы платно и ждали… Врач, к слову, оказался как и обещали очень-очень, по крайней мере впечатление прияное.

Съездила в ген центр, ждала что начнут запугивать и посадят на диету, но сказали что анализ который мы сдали ни о чем не говорит (нахрена тогда так было по телефону отвечать), а для дальнейшего обследования мы еще маленькие, сказала через 6 мес приходить. Они обследуют только с точки зрения генетики, так как у заболевания есть генетическая предрасположенность (у нас у родственников ничего похожего нет).

Създили опять к гастроентеролоу, сказали что анализы хорошие, сказал что гипотрофия у нас конституционного генеза, и с миром отправил отъедаться. )))

Кто бы мог подумать что столкнусь с этим.., теперь знаю все об этом заболевании)) Конечно не смертельно, но это ж пожизненная диета, как ребенку объяснить что это нельзя, то нельзя, в гостях тоже ничего нельзя, вся еда только из дома… В общем слава богу у нас все хорошо.

Наверно не пойду больше никуда, уже залечили здорового ребенка!

Подозрение на целиакию.


Екатерина
Екатерина
Ксения
8 лет
Санкт-Петербург
0323191
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Брюнеточка
Брюнеточка
Барнаул

Катя скажите вы какие анализы сдавали… мы в год тоже весим 8200( нас отправили сдавать анализ на глиадин и пришел положительный немного завышен… короче я в панике! на прием к врачу только через неделю!

Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа
У нас по биопсии целиакия подтвердилась. Мы уже 11 месяцев на диете. Вес, рост немного пошел. Сдают кал на копрологию, дисбактериоз, лямблии, кровь из вены на анализы: биохимия, паразитов и еще что-то. Кровь на аллергию к белку коровьего молока, на лактозную недостаточность. Мы ещё сдавали на аллергены пищевые. И делали биопсию из тонкой кишки и ФГС.
У нас лактозная недостаточность и анемия на фоне целиакии. Железо пьем ежедневно. Плюс кальций ниже нормы. Кал всякий бывал по цвету и консистенции.
Ждите приема врача, на диету без назначения врача не сажайте, иначе анализы могут быть неверными потом.
Мы сейчас весим 10200. рост 86. Ниже среднего, но в целом, слава Богу, всё хорошо. Фигура стала нормальной, животик округлый вздутый пропал. ручки-ножки уже не палочки. ) Нормальный здоровый ребёнок, просто приходится принимать ферменты, витамины, и держать диету.

Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа
И не паникуйте. Возможно, целиакия ещё не подтвердится, а будет только аллергия на пшеницу, а это легче в сто крат. У нас вот генетические анализы не дали результата, а по биопсии подтвердилось. (
Пожаловаться
Брюнеточка
Брюнеточка
Барнаул

мы в год 8200((( и на пшеницу тоже аллергии нет!

Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа
Мы в год были 7400!!!
Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа
Всё равно, даже если подтвердится, жить можно. )
Пожаловаться
Брюнеточка
Брюнеточка
Барнаул

я читала, что это наследственное, но поспрашивала и ни у кого такой проблемы не было! мы в весе стали плохо прибавлять с 4 мес. Сразу спрошу какие продукты полностью исключены при целикалии?

Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа
Мы тоже сразу прибавляли вес плохо, в одно время вообще не ела во время бодрствования.
Исключено пшеница, рожь. овёс, и все, что может содержать их компоненты хоть немного.
Можно: гречка, кукуруза, пшено, рис, выпечка из муки этих круп.
Колбасы, покупные йогурты исключить.
В общем, это очень кратко.
Но до приема у врача не садитесь ни в коем случае! Иначе, если назначат биопсию. она неверно покажет анализ. Мы делали биопсию в год и 3м. Всё нормально прошло.
Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа
мясо, овощи, фрукты можно. но своего приготовления.
Пожаловаться
Брюнеточка
Брюнеточка
Барнаул

спасибо!

Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа
Кстати, по наследственное… У нас тоже как бы нет. Но у взрослых болезнь маскируется под другие болезни — это раз, а наших родителей и нас кто на Целиакию проверял — это два. ) Есть и взрослые, есть форумы для них. Я много нашла. )
Пожаловаться
Брюнеточка
Брюнеточка
Барнаул

Света здравствуйте… я уже писала вам про целиакию… ну тк вот мы снова сдали анализы на глиадин… и они опять завышены( врач снова сказал три месяца ждать и потом снова сдавать и если в девабре буду опять антитела то будут делать морфометрию!((( но в чем проблема… если честно то я бы уже сейчас сделала эту чертову морфометрию и сели бы мы на диету! мне совсем не нравится как он ходит в туалет… сядет утром и сразу пол горшка((((( да и вообще все симптомы на лицо!!! не знаю почему врач ждет) врач очень хороший но уже вся как свинья на веревочке издергалась((((( ждать до декабря можно с ума сойти(

Пожаловаться
Брюнеточка
Брюнеточка
Барнаул

и ещё хотела спросить… когда у вас явное улучшение началось после диеты?

Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа

Добрый день!

через 2 недели стало настроение хорошее, а через где-то месяц животик болеть перестал, вздутие животика ушло, а через 3 — 4 месяца стал аппетит появляться. Через 5-6 месяцев фигура стала пропорциональной и складной.

А вот стул у не был сильно жидким никогда, но был нестабильным. Стул наладился тоже где-то через 1-2 месяца.

А теперь мы весим 10500 и рост — 89 см.

Мы делали биопсию в 1 год и 3 месяца.

Пожаловаться
Юляша
Юляша
Нефтеюганск

Здравствуйте! Скажите пожалуйста, а ребенку биопсию под наркозом делали? У нас тоже подозрение на целиакию, пока на биопсию не посылают, но очень переживаю. Сдали анализ на аллергены, ждем результат.

Пожаловаться
Брюнеточка
Брюнеточка
Барнаул

да под наркозом… он делается на 3-5 минут. сколько вы весите?

Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа

Нам делали в 1г. и 3 м. Без наркоза. Чему я была очень рада. Всё нормально, прошло быстро. Через 1 час можно было уже есть жидкую пищу.

Тогда мы весили 8100, вроде.

Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа

Вообще, как мне кажется, лучше сделать биопсию и точно знать, что вы не просто так держите малыша на диете, чем всё время мучиться, что вдруг диета и не нужна была...

Пожаловаться
Юляша
Юляша
Нефтеюганск

12 КГ В 2 года.

Пожаловаться
Брюнеточка
Брюнеточка
Барнаул

и вам целиакию хотят поставить??? мы в 1 и 10 весим 10500!!!!!!!!!

Пожаловаться
Юляша
Юляша
Нефтеюганск

Врач сказала подозрение на это. У нас вообще началось все с Сильных высыпаний по телу и как съест что-то мучное — становилось хуже. Сдали на 31 аллерген. Вот ждем результаты. А у вас как проявлялось, кроме маленького веса?

Пожаловаться
Брюнеточка
Брюнеточка
Барнаул

высыпания то есть то нет… ну и вес не большой… он вообще всегда по малу прибавлял!

Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа

Маленький вес — это лишь один показатель. На самом же деле их очень много и других. В этом и сложность этой бяки.

У нас реакции на еду были, на лекарства. Маленький вес и рост.

Отказ от пищи.

Анализы кала не очень хорошие.

Низкий гемоглобин и другие элементы в крови имели уровень ниже нормы.

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Москва
У нас вот врач ничего не говорит, хотя вес всего 8600 в год и рост 72. И аппетит плохой. Почти ничего не ест, только ГВ, особенно когда зубы. Как вас врач направлял, что говорил? Какие еще проявления кроме мал.веса были? Может я что-то упускаю у нас? Спасибо.
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Ксения
8 лет
Санкт-Петербург
При целиакии основное проявление это нарушенный стул. У нас был только недобор веса и большой живот (рахит). Сходите на консультацию к гастроэнтерологу, но я думаю все ок, откормите)))
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Ксения
8 лет
Санкт-Петербург

Нам то все можно, а больным целиакией нельзя продукты сожержащие глютен, т.е. мучное, злаковые, колбасу и т.д. Жить конечно можно, привыкнешь, но тем не менее это пожизненное ограничение.

Пыталась все кратко написать, наверно не очень понятно вышло(((

Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа
Очень даже понятно, мне лично.
Нас тоже платный гастроэнтеролог направляет к генетикам с подозрением на целиакию.
У нас вес в год и 3 стал 8200. А в год был 7400. Мы по нескольким болячкам лечились лечились и вот набрали за 3 месяца немного.
У родных такой болезни нет, по крайней мере официально. Но, как я понимаю. если бы была, то ЭТО было бы уже видно.
Вот тоже ищу и переживаю.
А муж говорит ерунда. развивается нормально. типа нечего зря малявку таскать по врачам.
Может и вправду. нечего?!
Но вроде как опасно. если все-таки есть...
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Ксения
8 лет
Санкт-Петербург
У моих знакомых ребенку в 7 лет поставили диагноз. Мы сдали анализы у гастроэнтеролога, все ок, поэтому к генетику больше не пойдем, нечего нервы мотать. Тем более что жалоб у нас никаких нет, и по весу мы почти догнали наших сверстников. Хотя конечно иной раз приглядываюсь к какашкам, все что то не так кажется)))
Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа
Спасибо за ответ!
Я вот теперь думаю. что сходим. проверимся, а там, бог даст, если все нормально, то перестанем с ума сходить.
У нас по нескольким направлениям мелкие болячки, и вот когда их сразу вместе лечить начали, вроде даже и вес прибавила, и подросла… ттт
Аппетит очень плохой...
Надеюсь все ок будет.
Подрастет — сама скажет, что хочет..  :)

Здоровья Вам и малышке!
Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Ксения
8 лет
Санкт-Петербург
Спасибо, и вам того же!
Пожаловаться
Брюнеточка
Брюнеточка
Барнаул

а что с какахами не так было?

Пожаловаться
Севиль
Севиль
Санкт-Петербург
так а что вам нельзя то из еды так и не поняла, почему тока домашнюю?