Здравствуйте! Помогите кто может!!! Мы родились в 27 недель-1300гр. Сейчас нам полных 1,5 года. Не ходим-но пытаемся, выглядим на 10-11 м-в, гиперактивная, все понимает. Только в 8-9 м-в обнаружила, что не откликается на зов. Тогда она выглядела только как 6 месячная. Я все «переводила» на недоношенность. Но все же сходила на аудиометрию-не прошли… и так 3 раза. В 1,3 сказали прийти на КСВП- обнаружили нейросенсорную тугоухость 4 степ. -оба уха. Перед тем убрали серную пробку, правда, видела по компьютеру краснота была… капилляры в ушке.Но врачам особо не верю, не умеют работать с оборудованием, сурдолог единственный по городу, противная. Велела разбудить ребенка в 5 утра и привезти в 8-30, а сама пришла в 10 утра с опозданием. Замучила ребенка. В январе по КВОТе ехать на окончательн.диагноз. Если подтвердится, сказали кохлярный импл.поставят. Смотрела по инету операцию-это ужас. Ребенок подвижный, проверяла по всякому, когда-смотрит, а когда-нет. Читала, бывает и истерич.тугоухость-это когда реб.занят-ни к чему не реагирует, или бывает, что не хочет. Иногда зову по имени, если я за спиной-мотает головой, мол, отстань и делает свои дела. Ставлю громко музыку, ползет изо всех сил с испугом. Плачет и смеется громко, пока слогов нет. «Дай, алло»-все показывает руками. Кто подскажет, может кто делал кохл.операцию, согласиться-нет… если подтвердится диагноз конечно? А может до января и заговорит. Надежда на чудо. Спасибо заранее!
Ребенок кажется не слышит!!!
Комментарии
Актуальные посты
Не отчаивайтесь! У вас всё будет хорошо! Операция — не такой уж ужас, она для нас, обычных смертных, просто выглядит как что-то страшное. Сейчас кохлеарная имплантация стала вполне себе стандартной операцией (при отсутствии аномалий), проходит за 25 минут. Самое сложное начинается потом — с ребёнком надо много и усердно заниматься, чтобы научить его пользоваться полученным слухом и говорить. Но результаты потрясающие! Я по работе вижу очень много проимплантированных деток. Почитайте вот тут множество историй:
Пообщайтесь в группе «Дети слышат» во ВКонтакте
— её создала Аня, мама прекрасного проимплантированного мальчика Гордея. Гордей 5 лет назад прошёл операцию, а сейчас занимается плаванием, разговаривает отлично, очень общительный мальчик. Я им очарована, обожаю эту семью!
Почитайте ещё материалы по реабилитации, это вам даст хорошее представление о том, что происходит после операции:
Как ребёнок реагирует на звуки после операции:
Буде ли успешной реабилитация после кохлеарной имплантации:
Что подразумевает реабилитация после кохлеарной имплантации:
Все материалы написаны специалистами: врачами, педагогами со стажем. Им можно доверять.
Никто не обещает, что будет легко, всё зависит от индивидуальных особенностей ребёнка, от возраста, в котором проведена КИ. Но самое главное — поймите, кохлеарная имплантация для вашего малыша — это реальный шанс дать ребёнку возможность слышать, развиваться, социализироваться и пойти в нормальную массовую школу. Удачи вам!
Обязательно зайду по этим ссылкам. Спасибо Вам огромное!
Мира, у меня дочка слышит и без СА где то на расстоянии 1 м, она у меня в 11 мес без СА осознанно говорила мама и папа, но когда одели СА, особой реакции не было, но дня через три ужеметров с 4-5, она начала поворачиваться на свое имя и слышать как пищит микроволновка, через 2-3 месяца начала подрожать некоторым животным, на данный момент слов не очень много, но у нас все впереди.
Я тоже надеялась, верила что дочка слышит, тешила себя что может 1 ст. тугоухости.Гремела погремушками она в 3 мес оборачивалась, когда спала гремела она вздрагивала, открывала глазки.А когда в 4 мес сделали КСВП то мир рухнул, так же он рухнул и в 6 мес и в 1 год.Слух не восстанавливается, да бывают случаи у детишек рожденных на ранних сроках, но тут еще и другая проблема им всем дают антибиотики, а они очень влияют на слух.В годик одели СА, а теперь занимаемся, говорим по чуть чуть, я даже сплю спокойнее что моя дочка меня слышит.Я не хочу вас напугать или обидеть но не теряйте время.Дай Бог что бы у вас все было хорошо.Да и дверь это не показатель-сильная вибрация, а у детишек с нарушением слуха очень развито зрительное восприятие!
Расскажите пожалуйста как он отреагировал на звуки, когда в первый день одели СА? Здоровья Вам!
привет ? у нас такая же проблема, ребенок недношенный 28 недель 1469 гр. Нам сурдологи ставят два диагноза нейр.тугоухость 4 ст и полную глухоту? не могут определиться или как. Как и вы не прошли ауд.тест и квсп в 6 мес. Нам сейчас 11мес скоро годик будет. Сказали еще в годик подойти на повторное обслед. если там не пройдем эти тесты то направят на КИ. Я как и вы жду чуда, самой мне кажется что сыночек мой слышит (иногда) рекламы тоже любит смотреть? здоровья вам и вашей дочке!
а Вы проходили в роддоме? Да, сурдолог сама пожимает плечами, авось и пройдете, если поедете по Квоте говорит. Там все -таки профессора...их много. Сегодня заметила вот что… затеяла ремонт на кухне и где-то затеряла сотку, вдруг он зазвонил откуда-то, и моя стала оглядываться под ноги, мол, откуда идет звонок. Потом в спешке на ходунке побежала искать. Не понимаю что это значит. А как с Вашим ребенком?
мы в роддоме не прошли и в 6 не прошли. да, мой иногда тоже так делает будто ищет источник звука. а у вас раньше такого не было да? тогда наверно прогресс идет???? вчера по совету сурдолога приобрели СА на оба ушка, почему бы и не попробовать, будем смотреть. пока ничего нового все так же только вот мультик Маша и медведь уже с каким то интересом смотрит?
Мира, у меня дочка носит СА, у нас 3 ст тугоухости, нам сей час 1,9 начинаем говорить, обращенную речь понимает.Но я точно знаю и уже решила для себя если СА нам не помогут сделаем КИ, я не хочу что бы мой ребенок жил в тишине, я хочу что бы она слушала музыку, общалась была как все и что бы говорила на языке своих родителей, а не на языке жестов! Вы не теряйте драгоценное время делайте КСВП, езжайте в Москву, пройдите обследование платно.В контакте есть группы где общаются мамы деток с КИ, найдите, почитайте! А то что глухонемые против КИ, как вам написали, их можно понять для их мир звука что то чуждое, они привыкли так жить из поколения в поколение.Не лишайте своего ребенка мира звуков, любые деньги потраченные на батарейки, на ремонт и в сравнение не пойдут когда ваш ребенок вам будет рассказывать стихи и говорить «мама»(тем более у вас будут выплаты если оформите инвалидность)А технологии идут вперед и может лет через 5 аппарат КИ будет совсем крошечный!
Понимаете, глубоко в душе я все равно не верю в результаты КСВП. Она у меня еще кроха, 1,6 будет, начинает делать шаги, а я переживала, что вообще ходить не будет. Слух тоже может придет с опозданием. Вчера, например, хлопнула дверью-оглянулась. Сидела ко мне лицом, как началась реклама с котятами-то же самое. Но я все равно откладывать поездку в феврале к профессорам не буду.Спасибо и здоровья детишкам! Сейчас зайду на сайт Ольги Савельевой.
Почитайте на фейсбуке Ольгу Савельеву
У нее дочь перенесла менингит недавно и потеряла слух. Они недавно перенесли операцию, всё благополучно! И она много пишет на эту тему (скорее мотивационного, чем практического)
Много советов тут и мнений, с многими категорически не согласна. Хлопать в ладоши, когда ребенок спит, очень глупо т.к. идет сильная вибрация и от нее можно проснуться и это не показатель того, что ребенок слышит. И много всего еще, что касается той же КИ.
У нашего сыночка 4 степень тугоухости, ему 2 года. С 9 месяцев он в слуховых аппаратах, а 4 месяца назад сделали Кохлеарную Имплантацию. И единственное о чем я жалею, что не согласилась на операцию раньше. Да, это аппаратик за ушком, но он не многим больше обычного слухового аппарата. Писали тут про батарейки, что дорого… Так там есть аккумулятор (мы вот на батарейки вообще не тратим денег). Зато сын слышит и учится говорить!!! Это же прекрасно!
Проверьте слух еще раз и принимайте решение скорее, ведь медлить уже нельзя — можно упустить то самое драгоценное время.
Удачи вам
может это алалия? когда не понимает вашу речь? раз звуки слышит. у нас тоже одно ухо не слышало, но к году сняли диагноз, стала слышать им
может это аутичные черты? извините за предположение
Если не доверяете врачу — езжайте в другой город или платную клинику.
Реагировать может и с полной глухотой, она обращает внимание и на запах и на мелькание света на периферии. Больше использует другие органы чувств.
Если есть возможность в соседнем городе сделайте ксвп!!! у нас такая же проблема нам 2,4 нет ни лепета ни речи, ничего… у сурдолога уже 3 раза были, первый раз она нам поставила тоже нейросенсорную тугоухость и назначила плановой приехать на до обследование и вот все мурыжит нас с июня, последний раз в октябре были опять на ксвп не отправила, очередь у них там большая, отправили опять к неврологу назначили новое лечение на 3 мес расписали и потом показаться опять, стала замечать что он стал реагировать на некоторые звуки, а то вообще хоть танки пусть грохочат и не обращает внимания, а тут месяц пьем танакан и есть сдвиги хоть и не большие, у нас только сейчас обнаружили родовую травму шоп, может и правда где то что то пережимает
Мы по мимо танакана ещё кучу ноотропов пьес поэтому и есть небольшой результат, мы с 4 мес у невролога на учёте у нас много всяческих диагнозов и Лора у нас нет вообще детского, по скринингу в род доме норма и они нам раньше не давали направление в край пока по другому диагнозу не легли в неврологию в 1,9 и там я уже просила нас осмотреть сурдологом, вот и наблюдают нас пока, а вообще я не хочу КИ… это моё мнение...
Удачи вам!!! я тоже думала что нам в октябре сделают ксвп, но опять отсрочили...
Я много читала про ки и мнения делятся 50/50… у нас у знакомых одели мальчику са в 3 года
Да там потом ещё с этими процессорами р ечевыми столько проблем вылазиет, это же детки им всего не понять сразу, адаптация очень сложная… конечно это дело сугубо личное каждого, но я против, уж лучше са..
Вроде наука идёт так резво вперёд, а ки до ума довести не могут ещё....
Мальчику в 4 классе операцию сделали КИ (ДО ЭТОГО СА НОСИЛ, н о слух упал до глухоты и пришлось прооперировать) и после этой операции он минимум 2 раза в год с сильными приступами головной боли лежит в неврологии детской больницы. А бывает и чаще, чем 2 раза в год, но редко
Знаете я сама 7мес родилась на 1600.так вот в 5лет только поняли что я не дослышиваю.сейчас мне 32.шепот не слышу совсем.в детстве каждые пол года капали капельницы итд.и у меня проблемы с речью.на определенные буквы.ш.ц.я просто не слышу как они звучат.так вот на операцию.я бы согласилась.ей ещё разговаривать учиться.хорошо что сейчас заметили
Привет.с общением поверь всё нормально.работаю на заводе но!!! в лаборатории шум конечно противопоказан.замужем и есть сын 13лет.делала эко даже но увы второго пока нет ребеночка.не переживайте сейчас медицина не стоит на месте.думаю что всё у вас получится и чем скорее тем лучше.пробовала как то наушники в детстве мне их выдали и боже упаси так фонит и от такой яркости слуха просто голова не своя.носить не стала а про операции мне их никогда не предлагали.да поддержка сейчас и по сей день дорогая Актовегин и кавинтон и тд.атф это вообще нечто но все же с терпится.тут последнее время вообще ничего не пью раз в 2 года сейчас наблюдают у сурдолога.сказали нет никакой динамики все стоит на месте.удачи
нейросенсорная это когда звуки слышит, но не понимает, не различает. не знает когда мама говорит, а когда кто-то дверью хлопает… для ребенка это может звучать одинаково. поэтому на громкие звуки реакция есть, а вот понимания слов, речи, других звуков может не быть
я вам от всего сердца желаю, чтобы вы смогли помочь своему ребенку. для этого изучите досконально ее возможный диагноз, будьте полностью вооружены информацией, стучите во все двери, не подведите дочку! конечно же надежда на чудо должна быть, но не сидите сложа руки! и представляйте, что через несколько лет, этой беды уже не будет — дочка будет слышать либо сама, либо с имплантантом, НО ГЛАВНОЕ будет слышать!
И правильно делаете! Вы обязательно справитесь) и пусть чудо таки будет)
По порталу вызвали на 6 февраля, ждем не дождемся. Вначале обследование, потом уже как получится.