Всё что не делается, делается к лучшему!

Появление ребенка в этом мире – великое таинство. Есть мнение, что каждый ребёнок сам выбирает себе родителей. Сегодня я хочу познакомить вас с и её доченькой Настей. Настя — особый ребёнок.

На фото: Галина, муж и дочка

— Привет! Расскажи о себе и своей семье

— Меня зовут Галина, мне 35 лет, родилась, выросла и живу в прекрасном городе Геленджик. По образованию я экономист, но почти всю свою трудовую жизнь работала бухгалтером, сейчас домохозяйка. Мое хобби — шитье для детей, раньше шила только своим детям, теперь понемногу шью на заказ. Шить я обожаю, для меня это отдых. Ещё люблю готовить.

Моя семья это любимый муж Виктор, дочка Анастасия 15 лет — мое особенное счастье, и сыночек Витюшка, 2 годика. Ой, ну и конечно же рыжий кот Степан, породы геленджикская мусорная.

На фото: кот Степан

— Сложно ли с двумя детьми, учитывая, что один ребёнок особый и ему нужно повышенное внимание?

— На второго ребенка мы решились очень поздно, именно потому что до 10 лет приходилось уделять повышенное внимание Насте. Нам приходилось ездить в Санкт-Петербург один-два раза в год. Потом лечение мы смогли получать в Новороссийске и уже появилась большая определенность в дочкином будущем, вот тут мы и решились на ребенка.

Настя хоть и особенный ребенок, но у нее полностью сохранен интеллект, ее жизненные ограничения связаны с двигательной активностью, поэтому проблем с двумя детьми у меня нет, наоборот Настя моя главная помощница. Она только не может на руки брать брата, а так она уже и готовить начинает, и поиграть с братом может, и порядок навести, в магазин сходить. Я считаю очень важно привить особому ребенку бытовые навыки в меру его возможностей.

На фото: реабилитационный центр

— Когда ты узнала о том, что Настюша особенная?

— О том, что с Настей что-то не так, мы заподозрили в день выписки из роддома. Беременность у меня была образцовая, роды тоже как по учебнику. Единственное Настя очень тихо закричала при рождении, но выписали нас как здорового ребенка.

Уже дома мы с моей мамой увидели на спине странное уплотнение. В две недели прозвучал первый диагноз: добавочное ребро, а в три месяца другой ортопед поставил нам основной диагноз: врожденный сколиоз 3 степени.

В два с половиной года уже в Питере врачи поставят окончательный диагноз: врожденный кифо-сколиоз 4 степени на фоне множественных пороков развития позвоночника, аплазия (отсутствие) левого легкого. «По-человечески» это сильное искривление позвоночника, из-за проблем с легкими оперировать нельзя.

На фото: Настя, 1 класс

— С какими трудностями ты столкнулась?

— Некомпетентность многих врачей — это наверное самое страшное. Отсутствие вообще какой-либо психологической поддержки семей с особыми детками, не все могут справится с навалившимися проблемами, особенно мужчинам тяжело.

Первый год было тяжело принять сам факт рождения особенного ребенка. Очень сложно было заниматься здоровьем ребенка и пытаться сохранять семью, я могу «положа руку на сердце» сказать, что я сделала все возможное, но мы не прошли это испытание и мой первый брак распался, когда Насте было 2,5 года. Ее отец до сих пор с трудом принимает ее особенность.

Ну и еще самый главный «помощник» в жизни особой семьи — бюрократия, слишком она у нас развита, видимо чтоб не скучно было.

— Что помогло тебе выстоять и не сдаться, не опустить руки?

— Наверное молодость и природный оптимизм. Примерно в годик мы вступили в местное общество инвалидов, нас стали приглашать на праздники для особят. Первым праздником была новогодняя ёлка, там было столько разных деток… После этого праздника, я поняла что мне вообще не на что жаловаться, мне просто стыдно опустить руки. Когда в Питере врачи не смогли прооперировать, врач мне сказал: «Самое главное у нее мозги на месте, ну а с такой спиной научитесь жить».

На фото: Настя на выпускном

— Расскажи о своих занятиях с дочкой.

— Пока маленькая была всё было «стандартно»: книги, рисование, развитие мелкой моторики, старались много гулять пешком, чтобы ножки развивать, закаливания — это то, что дома. Ну массаж, ЛФК и физиопроцедуры мы делали и делаем постоянно.

В три года она пошла в спец.сад с ортопедическим уклоном, ходила она туда до школы. Этому саду я буду благодарна всю жизнь! Кроме круглогодичной лечебной физкультуры, массажа и обычных садиковских развивашек, садик дал Насте прекрасную социализацию — она прекрасно ладит с ровесниками, у нее нет комплексов. Годы садика были моим отпуском, мне оставалось только водить дочь раз в год по врачам и читать ей на ночь книжки.

Когда Настя пошла в школу, у нас появились обычные школьные заботы. Я всегда старалась наблюдать за ее интересами и пытаться развивать именно их. Сейчас с ней очень интересно, у нас есть совместные, только наши девчачьи дела — тортик украсить, сшить мягкую игрушку.

— А как у Насти складываются отношения с младшим братиком? Какой была её реакция на пополнение в семье?

— Настя очень просила брата, ну или хотя бы сестренку. Хотя у нее есть двоюродные младшие сестры. Разговоры о брате она завела, через год после появления отчима. Она очень ждала, очень радовалась моей беременности, следила со мной по календарю как ребенок развивается. Выбирала коляску, кроватку, игрушки. Мы с ней вместе шили одежку. Она первая, после папы держала Витю на руках, а уже потом бабушки. У них обоюдная любовь с первых дней. Витя месяца три назад звал ее «мама», потом она стала «няня», сейчас уже «тятя».

На фото: Настя с братиком Витей

— Есть ли у Насти хобби, чем она увлекается, какие у неё планы на будущее?

— Да, хобби у Насти есть — она рисует. Раньше она рисовала по книжкам, в основном в стиле аниме. В сентябре прошлого года, ей захотелось большего и мы записали ее в изо-студию. Честно сказать я даже не ожидала, что у нее будет так здорово получаться, она в эту студию бегает четыре раза в неделю. Самая ее первая картина «Енот», нарисованная в изо-студии, заняла 2 место на городской выставке ко дню матери.

Сейчас Настя в 8 классе, учится хорошо, после девятого класса будет поступать в колледж. К сожалению на дистанционном обучении мало выбора профессий, сейчас она с большей бы радостью пошла на педагога изо, но решили сначала программист, а потом можно и в пед.институт поступить. С компьютером она хорошо дружит, с третьего класса у нее курсы по компьютерной грамотности, основам программирования, сейчас два года изучает фотошоп.

Насте гораздо легче даются математические науки, с гуманитарными тяжелее — читать она не любит.

На фото: творчество Насти

— Какие советы ты могла бы дать мамам, которые столкнулись с серьезными диагнозами детей?

— Самое главное не отчаивайтесь!

Не надо тратить время на вопросы «за что и почему». Эти вопросы уместны только если имеют медицинскую необходимость и ответ на них поможет в лечении. Особый ребенок это не крест и не испытание, это просто человечек с особыми потребностями, для которого мама — это ангел-хранитель, проводник в этом мире — вам доверили особое счастье!

Не надо жалеть ни себя, ни ребенка — ни к чему полезному это не приведет, бабушкам и прочим родственникам тоже запретить жалость. Надо постараться, в меру возможностей ребенка конечно, адаптировать его к быту и вообще к миру — это сложнее. Я считаю, что каждый человек может чуть больше чем он о себе думает, так же и наши дети, через «не могу» и «не хочу» делается еще не много, а иногда и очень много.

Побольше улыбайтесь и вам будут улыбаться, а многие двери откроются быстрее. Добрых и хороших людей вокруг нас гораздо больше. Вообще от того как вы смотрите на жизнь, будет зависеть как она посмотрит на вас.

А еще мечтайте, планируйте вашу хорошую жизнь — мысли материальны. «Есть мечта — иди к ней, не можешь идти — ползи к ней, не можешь ползти — ляг и лежи в ее направлении»

На фото: паспорт Настеньке вручал мэр