Мы приняли болезнь! И боремся!

Здравствуйте! Сегодня свою историю нам расскажет

— Привет. Расскажи пожалуйста немного о себе и своей семье.

— Здравствуйте, меня зовут Анастасия мне 25 лет. Нашей семье почти 5 лет! У нас растёт прекрасный сынок Давид, ему 3 годика недавно исполнилось, мой супруг Вадим эта наша опора!

Моя жизнь делится на два этапа, первый период это беззаботная жизнь до 22 лет, тогда я и представить не могла, что в моей жизни настанет момент когда захочется уйти, забыться и просто не жить. Все началось очень хорошо, долгожданная беременность, весь период Б. и рождение сына я училась. Беременность протекала легко я не знала, что такое токсикоз))))) Первые проблемы начались на 14 нед. из-за неправильного узи, ошибку заметили на 17 недели.Врачи предполагали, что ребенок может родиться с Синдромом Дауна, анализы крови были хорошими, но решено было делать биопсию. Все прошло хорошо! Анализ показал что сыночек здоров!

— Когда ты впервые поняла что, что-то не так со здоровьем малыша?

— 6 февраля я стала мамой! Это самый счастливый день в моей жизни, роды были тяжелыми. Сынок родился 4660 гр. 60 см, но сейчас я бы все отдала, чтоб чувствовать ту боль хоть каждый день, лишь бы сын был здоров! Давид родился с гематомой, и мы очень боялись, что она может дать свои последствия. Мы регулярно наблюдались у невропатолога, делали массаж. В 6 мес. Давид сел, но только сейчас я понимаю, что его слабые ножки и мышцы всего тела были заметны сразу. К примеру он не мог встать с положения лёжа и сесть, он поворачивался на бочок и потом садился. Он не вставал на ноги. Конечно врачи считали, что это нормально и ничего страшного в этом нет. Первый толчок наше заболевание дало, после перенесённой простуды. Тут все и началась Давид пополз, но не ходил и не вставал на ножки в 10 месяцев, позже он ими двигать не мог почти. Беготня по врачам, и наш невропатолог сразу сказала, что возможно это спинально-мышечная атрофия Вернера Гоффмана. Я не верила и диагностику заболевания не делают. Я в замешательстве была, мы ездили в Ташкент, наверно до сих пор все считают, что там чудо врачи)))) Но нет. Мы делали мрт 2 раза, кто говорил, что наверное киста в позвоночнике. Целый год мы маялись от одного врача к другому, все народные средства перепробовали, и к бабушкам набегались.

— Твои близкие оказывают поддержку?

— Я очень благодарна своим близким! Они всегда меня поддерживали и поддерживают. Все очень любят Давидика, они прилагают все усилия, чтоб он не чувствовал себя обделенным. Я рада, что мой муж не закрыл глаза на нашу беду, да многие скажут, что он отец и он должен. Но сегодня столько пар расходятся и бросают детей, из-за обычных ссор. Мы с мужем смогли пережить тот сложный момент в жизни, и каждый день мы его проживаем, но уже по-новому. Мы приняли болезнь! И боремся!

— Что говорят врачи о состоянии ребенка в будущем?

— На сегодняшний момент заболевание не излечимо, я как злилась и сейчас злюсь)))) Ведь столько всего уже придумали, столько препаратов открыли неужели наше заболевание не излечимо! В нашем городе нет специалистов, которые могли бы вести нас. Но благодаря интернету, спасибо ему))) Он мне так помог. Я нашла группу в контакте Смайлики, познакомилась с мамами деток с таким же диагнозом. И они там мне и помогли найти специалиста в Питере — Стрекалову С. А невропатолога. Очень хороший специалист и просто добрый, отзывчивый человек. Она наблюдает детей с таким заболевание, под её началом мы принимаем препараты, сдаем анализы и смотрим динамику. Самое главное для нас это остановить течение заболевания, не дать ему прогрессировать! Мы ходим в бассейн, сын любит плавать, а я так счастлива, что у него получается учится плавать.

— В твоем городе есть группы психологической помощи?

— Первый год был самым сложным, слёзы истерики, отчаяние. Тогда такие мысли лезли в голову, сейчас стыдно об этом и думать, как я могла бы оставить своего особенного ребёнка. Но признаюсь о плохом я думала часто. Мой муж держался, я ему благодарна, хоть он меня старался отвлечь. Моя мамочка спасибо ей! Она меня тянула с этой трясины. Моя тётя мне как то сказала: «Да возможно диагноз подтвердится, но это не значит, что мы меньше будем его любить!» И всегда когда я раскисаю, вспоминаю эти слова и говорю себе, мой сын особенный, и он не чем не отличается от здорового! Моя знакомая предложила походить к психологу, и я аж бежала на каждую встречу))) Психолог открыла группу для мам, особых деток бесплатно. Мы ходили 6 недель, это было круто, жаль что мало)))) После психолога я стала другим человеком! Счастливым! Через месяц я вышла на работу, с удобным графиком. Сыночек сидит с няней когда я работаю.

— Ты и муж — главные опоры для своего сына, где Вы находите силы и слова, чтобы его поддерживать?

— Уже сейчас он начинает понимать, что он особенный. Гуляя на улице он видит как бегают другие, играют в футбол. Я всегда ему говорю вот вырастишь будешь так же бегать, а он мне говорит: «Нет у меня ножки болеют.» Так зарыдать сразу хочется.

Мы постоянно ему говорим, что любим его и стараемся, чтоб он не чувствовал себя ущемленным в чем-то. Если играть в прятки или догонялки с детьми, то я как лошадь бегаю с ним на руках)))).

— Ты очень сильный человек, который в любой ситуации находит выход. Пожелай что-нибудь мамочкам особых деток, которые только недавно узнали о сложном диагнозе своего ребенка.

— Я по натуре всегда считала себя слабой, честно))))) Сейчас я понимаю что многие трудности сделали меня железным человеком! Да я устаю, и сил еле хватает на все. Но я особая мама, особого сына! И я этим горжусь!!! Многие меня не поймут, да я и рада пока не почувствуешь на себе не поймешь. Мамы особят я вам желаю сил, терпения, никогда не падайте духом! Ваши детки самые лучшие надо в это верить!

Дорогие мамы, любите своих детей, цените все, что имеете!