Девочки, всем привет!
Ищу мамочек и всех кто сталкивался с синдромом Дузе!
Нам в 1,5 года поставили такой диагноз! Были у многих эптлептологов нашего города, все ставят один и тат же диагноз!
Пили хроно, результата ноль, на минимальной дозе дала ремиссию на два месяца! После все вновь!
Увеличиваем дозу постепенно, ждём результата! Если не даст, предлагают ввести второй препарат!
Последний раз были у эпилептолога в екб, предложили ввести второй препарат!
Говорят, что наши врачи ещё по старой схеме работают!
Они в екб, как бы так сказать облегчились и не догадками ставят диагноз, а по всем результатам, ээг мониторинг обязательно сон, мрт, и Гены!
Девочки отзовитесь, кто сталкивался!!!
Буду очень благодарна!!
За любую информацию!!!
Мы сейчас на четырёх препаратах. Лишь бы результат был, пока бестолку( но у нас другой синдром. Контролируем кровь на тромбоциты, кальций, вальпроевую кислоту, ну и печень, конечно.
вам же предложено лечение с введением второго препарата, почему вас это так пугает, тем более, что предложенная Кеппра (мегасуперпуппер хороший препарат ребёнку не помог, кстати, он даёт офигительные побочки в поведении и не всем подходит)
Моя дочь больна эпи и у нас ремиссия уже с июля 2011 года именно на 2 препаратах (Конвулекс и Тореал) дозу подбирали около 8 месяцев, изредка по результатам ЭЭГ корректируем
побочные эффекты… ну все же понимает, что не витаминки пьём, сажаем печень, поджелудочную, почки, НО!!! всё в пределах нормы, поскольку 1 раз в квартал пропиваем для поддержания внутренних органов гепатопротекторы и канефрон
если не лечить эпи, то последствия будут гораздо более плачевные
1. Ищу мамочек, кто что- то знает о этом синдроме, так как в интернете на форумах информации нет!
2. Что кеппру увеличивает, ждали эффекта, не наступил, добавили второй препарат! Суксилеп!
3. Ищу тех кто сдавал на гены?
4. И жду информации куда ещё можно обратиться, что сдать, может кто поможет, натолкнёт на мысль!
В любом случае спасибо за Ваш комментарий!
Я лошара))
а обратиться посоветовала бы в НИКИ педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева г. Москва ул. Талдомская,2 в отделение генетики
об этом институте я встречала только хорошие отзывы
Скажите, а у кого Вы были в Екб?
А как у вас проявляется эпилепсия?
Да и про лекарства, вроде кеппра сейчас самый эффективный препарат