Спинобифида и гидроцефалия

Здравствуйте! Родила девочку с патологией спинобифидо с гидроцефалией, как следствие.На второй день, после родов, была сделана операция по пластики грыжи, позже постаили шунт.Нам сейчас 4 месяца.Имеются последствия, как задержка мочеиспускания, поэтому с катетером.Стала хорошо держат головку, но еще не переворачивается и ножки слабоваты.Хочу узнать, есть кто столкнулся с такой ситуацией, подскажите, может знаете какие реабилитационные центры? Заранее спасибо!


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Кэт
Лилия, есть ассоциация родителей детей спинальников, есть закрытая группа родителей таких деток в одноклассниках. Постучитесь. Вам все подробно расскажут и поддержат.
Пожаловаться
МарьяИвановна
У подружки девочка со спина бифидо. На вторые сутки сделали операцию, в год ещё одну :/. После на мрт увидели, что не всю липому удалили. Предлагают ещё операцию, но пока она отказывается. Думает про операцию в Израиле. Но сумма не подъёмная, 5 миллионов.

В остальном очень активная и подвижная девочка. В эмоциональном плане нет задержки развития. Умница. Только не ходит, нет опоры на одну ножку. ( гидроцефалии у них нет )

Пожаловаться
МарьяИвановна 

У меня ножками двигает, когда на животике отталкивается, головку держит, есть задержка мочеиспускания сейчас начала сама мочиться, порциями, но катетер сказали не убирать! Очень много читала что такие детки восстанавливаются нужно много времени и сил! У нас поставили шунт размеры головки визуально не изменены)И на узи все отлично)Хочу куда-нибудь на реабилитацию, только не знаю(

Пожаловаться
МарьяИвановна
Мама Красотки 
Она двигает ножками, умеет все, кроме ходьбы. Умеет вставать сама, пытается ходить у опоры, но ей больно вставать на одну ножку. На одной стоит хорошо, другую ногу скажем так, тянет за собой.

Начните с простого — невролог и неврологическое отделение больницы.

Они делали много всяких процедур физио, массаж и тд. Но после последней операции и мрт врач запретил делать массаж на спину. Липома их растёт от трения ( массажа).

Дети ангелы почитайте форум. Найдите ветку про реабилитационные центры России, и пишите/звоните узнавайте о возможности принятия центра ребёнка с таким диагнозом. Что-нибудь, да найдете.

Здоровья вам!

Пожаловаться
МарьяИвановна 

Спасибо!)

Пожаловаться
Кристина
Зайдите на сайт «дети ангелы» там много информации найдёте.