синдром Ретте

Здравствуйте, дорогие мамочки. Если у кого-нибудь детки с синдромом Ретте?

Создать, линеечку, беременность, для, планирующих, детские, бэби.ру


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Наталья

У нас диагностировали по генетическом анализу

Пожаловаться
Ирина
Скажите а вы анализы сдали? По каким причинам вам его подозревают? И я тут начиталась, что к 5 годам уже можно точно поставить…
Пожаловаться
Тотоша

а у вашего ребенка есть стереотипные движения рук? как руками пользуется

и синдром Ретта, а не ретте))

Пожаловаться
Тотоша

как моторно? ходит сама?

у нас тоже его подозревали, но анализ не сдавали, уверена что у нас его нет. но какая то генетика есть, хочу секвенирование экзома

Пожаловаться
Елена Крюк

Синдром Ретте- это прогрессирующее генетическое заболевание. Это самостоятельное заболевание, не одна из разновидностей аутизма. Самое ужасное, что оно прогрессирующее.

Пожаловаться
Елена Крюк

Этот диагноз нам ставит невролог и генетик. Ставят пока по анамнезу и общей клинической картине. Я и сама задавалась вопросом, почему нам не помогают разные ввиды лечения. Последнее что мы прошли, это транскраниальная микрополиризация, после которой нас заверили, что вот вот заговорит, но увы… Лечение нам помогает только у психиатра. И это заболевание лечат эти специалисты. В середине февраля мы сдадим анализ на синдром Ретте. Стоит он у нас 18.550

Пожаловаться
Женель Кая
Елена Крюк 

Этот анализ именно на Ретте идет да? А еще что то по гинетике вы сдавали?

Пожаловаться
Женель Кая
Добрый день, а по каким именно причинам вам его поставили? Просто прочитала что некоторые особенности схожи с аутизмом(он у дочки)
Пожаловаться
Night-Fury
Женель Кая 

на сколько я знаю каннер и ретт это тяжелые формы аутизма, больше не читала

Пожаловаться
Женель Кая
Night-Fury 
А я мельком прочла и вот увидела, блин оказывается сколько всего еще есть:( но здесь вроде геретическое заболевание
Пожаловаться
Night-Fury
Женель Кая 
да, там генетика, вы же проверялись, у вас же с этим нормально, нет?
Пожаловаться
Женель Кая
Night-Fury 
В том то и дело что еще не проверяли:( Нам 2года назад генетик советовала сделать анализ. Но не у них(тк еще аппаратуры не было такой) а в другом месте. Но сказала может через годик и у них появится и можно будет сделать(цена подешевле должна быть). Вот я планирую сейчас узнать и сделать все таки его.
Пожаловаться
Night-Fury
Женель Кая 
сделай, будешь знать наверняка, ты вообще проверяла ее на обмен веществ и все такое?
Пожаловаться
Женель Кая
Night-Fury 

Мы волосы на микроэлементы сдавали думала может пригодиться и врач что то скажет, ан нет:(

Пожаловаться
Night-Fury
Женель Кая 
у нас генетику проверить дорого( но очень хочу
Пожаловаться
Женель Кая
Night-Fury 
Ну это сколько? Тот анализ про который говорила 15 стоил на тот момент. Щас не знаю.
Пожаловаться
Night-Fury
Женель Кая 

у нас где-то 25000 стоит, для нас много учитывая наши зарплаты

Пожаловаться
Женель Кая
Night-Fury 
Да не хило:( А на обмен веществ какой именно анализ, как называется?
Пожаловаться
Night-Fury
Женель Кая 
я все же ген целиакии хочу проверить и там уже что генетики скажут
Пожаловаться
Елена Крюк
Женель Кая 
Добрый день. Вы правы, это заболевание схоже с аутизмом. Поэтому его очень тяжело диагностировать. Невролог очень долго мне рассказывала про стадии синдрома Ретте. Что и как происходит. Я сидя в кабинете, понимала вспоминая все, как-будто она рассказывает про моего ребенка. После сдачи анализа все будет точно известно.