Есть два пути, доступных человеку, с которым приключилась беда: разочароваться в жизни и винить судьбу и всех вокруг за случившееся, или идти дальше. В нашем новом интервью мы поговорим с мамой особого ребенка и их стоического отношения к жизни!
Расскажите нам немного о себе и своей семье!?
Ой, даже и не знаю с чего начать или с кого… начну с нас! Меня зовут Наталья, моего мужа и нашего папу Виталий. У нас с мужем случился можно сказать «служебный роман», я бежала утром на работу, тогда еще в детский садик, а муж ждал шефа, он был личным водителем, ну так и добегалась я мимо), стали встречаться, а через год наш служебный роман закончился свадьбой, через 9 месяцев появилась наша первая доченька Аленка, через 6 лет появилась у нас вторая доченька Юляшка, а потом дождались и сынулю Алешку, так же через 6 лет. Мой папа уже шутит «я начинаю присматриваться к дочке когда проходит 6 лет»)) Нашей дружной и шумной семье уже 19 лет и мы очень счастливы не смотря ни на что, ведь семья это не только радость и счастье, но и быт, трудности, взаимоотношения, воспитание детей, спасибо моему мужу за поддержку во всем, я из тех счастливых женщин, про которых говорят «ЗА мужем», чего и всем желаю))
Как вы восприняли новость о том, что у Алеши диагноз ДЦП, когда Вы столкнулись с этим?! Какие на тот момент были у Вас мысли в голове?!
Мы столкнулись с этим, когда нашему Алешке, тогда еще малышику, было 9 месяцев. Наш ребенок отставал в развитии, поэтому нас направили в психоневрологическую больницу, где более плотно занимаются таким детками, что было потом, не дай Бог, пережить никому и никогда… Это был конечно удар для нас ниже пояса, удар от которого перехватывает дыхание и темнеет в глаза — слова врача: «У вашего ребенка ДЦП и он возможно будет с глубокой отсталостью, оформляйте инвалидность», такое даже врагу не пожелаю услышать… Из кабинета врача смутно помню как вышла, я на ватных ногах и просто разревелась, на тот момент в голове были одни мысли «Наш малыш… это видимо какая-то ошибка… не может такого быть, ну какое ДЦП?»… Муж держал меня за руку и молчал, на тот момент он даже не знал, что означают в карте эти злосчастные три буквы… и помню как стиснув зубы я сказала «Не бывать этому!»...
Алёша – особенный ребенок, которому требуется больше внимания, любви, нежности?
Нет, в нашей семье изначально не было отношения к Алеше как к особенному, как к младшему да, но не как к особенному. У него такие же обязанности и требования к нему не меньше, а скорее даже больше, как к мальчику и будущему мужчине, стараемся растить его в спортанских условиях, если чего то хочешь — доползи, дойти сам и возьми.
Алёша развивается как все сверстники или у него свой сценарий? Чем он больше всего любит заниматься?
Раньше я сказала бы что у него был свой сценарий, сейчас же развитие Алеши приближается к сверстникам. Единственное чего нам остро не хватает, это общения со сверстниками, которое мы и пытаемся сейчас компенсировать подготовительными занятиями в школе. И вливание в коллектив сверстников идет на отлично, я думаю это конечно же даст свой вклад в развитие нашего ребенка.
Алешка больше всего любит заниматься машинками и все что с ними связано, дома у нас уже кажется машины всех моделей, цветов и размеров. Еще очень любит рисовать, может целыми днями рисовать красками, карандашами, мелками и всем чем можно рисовать. С утра у нас уже на ковре пробка из машин и краски с кисточками на столе:) А еще наш мальчишка очень любит помогать по дому, пылесосить это уже его занятие, так же очень любит помогать на кухне- накрывать на стол, резать, чистить, мыть посуду это на ура у нас, обожает делать салаты, сам нарезает оливье, например. Так же папе любит помогать — забивает гвозди, пилит, сверлит, крутит гайки. Вообщем настоящий мужчина у нас растет во всех смыслах)
Многим кажется, что уж если обычного ребенка трудно растить, то особого, наверное, поднимать на ноги — это вообще тяжкий труд...
Конечно растить и воспитывать любого ребенка непросто и это огромный труд. Поднимать на ноги особого ребёнка — это титанический труд, требующий двойных усилий. Особенный ребенок требует к себе особого внимания и особого образа жизни всей семьи, а если добавить эмоциональный момент — это обида и чувство вины, что твой любимый ребенок не такой как все, это боль внутри тебя, которая никогда не проходит, это порой отчаяние и страх, это вдвойне тяжело.
А еще такому ребенку нужна постоянная реабилитация, лечение, обучение, чтобы максимально социализировать ребенка, научить новым навыкам, а это адский каждодневный труд, колоссальное терпение, порой ты просто комок нервов, но надо терпеть, если ты хочешь добиться каких-то результатов, других вариантов просто нет, или ты что-то постоянно делаешь или у ребенка в развитии происходит откат назад...
С особым ребенком нет выходных, особая мама принадлежит всецело ребенку, потому что папа, обычно работает все время, чтобы заработать на жизнь и на дорогое лечение ребенка, хорошо если есть кому помочь семье, поддержать, если есть возможность заработать на это самое лечение, а если нет!?.. Ты ломаешь себя, идешь против своей гордости и ищешь помощи у родных, у друзей и у совершенно посторонних тебе людей, это очень тяжело...
Мы с Алешкой, например, по полгода лечимся в Китае и там помощников у меня нет, кроме папы, который везет нас туда и некоторое время помогает во всем, а потом улетает к другим нашим детям и на работу, а я порой от усталости просто заставляю саму себя встать утром хотя бы с кровати… А уж сколько нужно терпения, этого не передать словами, Алешка очень упорный и упертый мальчишка, если чего-то не захочет, то мне стоит невероятных усилий уговорить сделать или заставить его… Физическая и эмоциональная усталость преследует меня всегда.
И еще очень важный момент особых семей, таких как наша — наши другие дети, которым нужно так же внимание и забота мамы, а мама вечно в разъездах по реабилитациям с братом, это ужасно тяжело, как детям, так и мне, маме. Оставлять постоянно их, волноваться за них и переживать, ужасно скучаем друг по другу, но иначе не получается, будущее сына и брата зависит от того сколько усилий мы вложим в него именно сейчас… Реабилитация такого ребенка это работа всей семьи, помощь, терпение и понимание всех. По другому просто не получится ничего...
Наталья, у каждой мамы — любого ребенка — всегда много страхов. Чего боитесь вы?
Как и любая мама я боюсь за здоровье и жизнь своих детей, за их будущее!
По отношению к Алеше я боюсь отката назад и не успеть… Очень боюсь не успеть исправить поправимое, особенно в физическом развитии…
Особенный ребенок и вас сделал особенной мамой?! Вы сильно изменились?!
Я сильно изменилась, этот ребенок перевернул мое мировоззрение полностью, я стала по другому смотреть на многие вещи, я стала другой. Я стала сильнее и увереннее, ради ребенка научилась проходить через закрытые двери и добиваться своего любой ценой. Нет я не чувствую себя особенной, наверное потому что я не смирилась с тем что мой ребенок особенный, я просто мама, которая любит своего ребенка всеми фибрами и которая борется за своего ребенка всеми способами!
Какой бы совет вы дали всем будущим родителям?!
Я не очень люблю давать советы… но хочу пожелать будущим родителям конечно же здоровья и здоровых детей. Будущим мамочкам беречь себя, а папе поддерживать будущую маму во всем и дарить только положительные счастливые моменты, ведь счастливая женщина это залог семьи. Особенным родителям хочу пожелать терпения, сил и веры в своего ребенка, обязательно верьте в своего ребенка! Вера и любовь родителей, особенно мамы творит чудеса и никогда не опускайте рук, как бы трудно не было и не смотря ни на что!!!
Наш с Алешей инстаграмм @khomyakova_natali
так же Алешу легко найти по хэштегу #АлешаХомяков
мой блог посвящен сыну и нашей борьбе за его будущее, заходите в гости, поддержите нам по возможности!
Спасибо Лен! Конечно можно в друзья, мы будем только рады новым знакомствам!))
Спасибо большое! На данный момент дцп выражается в походке, это проще показать чем объяснить словами, вот если интересно можете посмотреть как он ходит, это по полу ровному, на улице падения неизбежны конечно…
https://www.baby.ru/blogs/post/426908716-40826717/
Посмотрела, да теперь понятно, но уже большое достижение, что он пошел сам)Вы молодцы, что не опускаете руки)
я очень прошу кто может, пожалуйста, помогите нам продолжить лечение Алеши, помогите нам подарить сыну здоровое будущее.
Наша тема и Все документы, проверенные модераторами сайта беби.ру, ЗДЕСЬ https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/424388076/
Вы большие молодцы!!! Здоровья и удачи вам!!! У вас обязательно будет все хорошо!!!!!!
у вас отличная семья! здоровья вам и деткам! и пусть все будет ХОРОШО!
Вы очень сильная!
и семья большие молодцы!
желаю Вам огромного здоровья сил терпения и Божьего благословения!!!
Здоровья!
Здоровья вашей семье! Вы молодцы!
Спасибо Вам от всего сердца! Взаимно и Вам и Вашим близким здоровья!