у кого дети с эпилепсией?

У сына эпилепсия

и зрр.

Немного о себе напишу. У меня тоже эпи, но проявляется она странно.в детстве была часто, до двух- трех лет.на всех обследованиях на ээг, мрт у меня не находили никаких очагов.врачи разводили руками и говорили, что не знают что со мной.потом приступы прекратились и я бросила пить таблетки.в 16 лет я перенесла операцию и после наркоза был приступ.потом я забыла о них на долгие 5 лет пока не забеременела. Мы поехали отдыхать в Египет на моем сроке 5 недель.дальше уже в номере случилось, то чего еще не было. У меня свело ровно половину тела. Всю левую часть, начиная с языка, рука, нога, и так несколько минут потом прошел язык, рука и отпустило ногу.не придала значения.т к перелет, стресс, беременность списала на случайность, и дальше все было хорошо.родила сына 8/9 по апгар.когда ему было 3 мес повторился приступ.мне сказал Муж.еще когда я пела сыну песни я могла забыть элементарные слова.их произношение.вобщем так вот.и пошла к врачу снова стала пить таблетки.сейчас приступов нет.но чувствую опять могут быть всвязи с Б.

Теперь о сыне.когда ему был год он упал из своей кроватки.перекинул ногу, подтянулся на руках и упал.а я не успела подбежать.через 3 дня у него начались приступы.мы вызвали скорую.сказали было сотрясение.начали давать когитум, курс кортексина.нет результата.сейчас пообщавшись с психиатором она сказала, что эпи могла быть у него на удар.на то падение и не факт что она будет дальше.как она говорит мозг в этом возрасте хорошо развивается и мог уже сам побороть тот очаг который был.наш эпилептолог сказала пить эти таблетки до 4-х лет и потом снижаем дозу и убираем.если обследования хорошие.мне очень хочется что бы сын стал обычным ребенком.отменить все таблетки, услышать его первое " мама я тебя люблю". Но то, что меня пустили на сомотек еще в детском возрасте и отменили таблетки, теперь у меня эта болячка не пройдет меня пугает.а обещали тоже до 5 и лет… очень тяжело было в эти праздники.когда все детки рассказывали стишки и танцевали, на моего сына тыкали пальцами.вобщем написала сумбурно, но надеюсь вы поняли смысл)

Теперь вопрос. У кого так же писали заключение что все хорошо, но эпилепсия была.как ваши успехи, что умеете? Какие прогнозы ставят врачи?

у кого дети с эпилепсией?


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться

Добрый вечер! Людмила скажите пожалуйста, как у Вас сейчас дочка? С речью проблему решали? Просто у нас тоже такая проблема, хотелось бы узнать?

Пожаловаться
Людмила Самоненко

Добрый день у моей дочери эпилепсия и плоха разговаривает пьем депакин психиатр назначила конгум.Но перестали принимать конгум появились сильные истерические припадки.Депакин пьем уже 1год 7 мес.и ничего такого нету как другие пишут.Меня интересует у кого дети с эпилепсия и плоха и мало слов правильно говорит что то для речи назначали или после у лучшение еег ребенок заговорил сам по себе.Ходим к психологу и логопеду на занятие.ЕЕГ делали последний раз сказали что нету ухудшение с левой стороны катороя отвечает за речь, а на обород правая сторона.Если через пол года будет все нормально будуд уменшать дозу припарата.Дочке почти 5 лет и вот пережеваю за речь.

Пожаловаться
Марина Шашкова

У младшей эписиндром, связанный с нарушением обменом веществ.В 2 года говорит: мама, папа, баба, дай, дядя.Не ходит, зпмр.

Пожаловаться
Анжела Мерабян
Вот моя история

У нас 3 детей. Веронике в мае будет 12 лет, Рафаэлю в июне исполнится 9 лет, Степану 3 года 4 мес.
Дочь с рождения была слабенькой, ей поставили диагноз: энцефалопатия, ПЭП. До года перенесла 5 операций под общим наркозом( прижигали множественные гемангиомы на теле, в том числе на верхнем веке), в год весила 8400. В 3 года знала 10 слов.В 4 года поставили диагноз — задержка развития речи, в 5 лет дизартрия. С 5 лет Посещала коррекционный сад. Постоянно проходили обследования, Ездили в Краснодар постоянно, на обследования. В 6 лет операция- пупочная грыжа, тоже род общим наркозом. К 7 годам вроде бы все выправилось, после подготовки к школе учительница сказала, что можно идти в простой класс. Девочка была самостоятельная, уроки делалам сама, я только проверяла, умела пользоваться микроволновкой, сама возвращалась из школы домой, могла и посуду промыть, и полы подмести. В 7,5 лет, на Рождество, 7 января 2011 случился первый приступ, и вместо похода в центр города на празднования мы с ней оказались в больнице. Приступ проходил так: она сначала умылась зубной пастой вместо воды (я это не видела, когда она зашла завтракать, то вся была в ней), затем закатила глаза и упала, пыталась подняться и опять обмякала. Описялась. Бредила, просила куклу и учебники, чтобы делать уроки. Приехала скорая, в машине она так же бредила и постоянно теряла сознание. Сначала врач подумала, что Ника выпила какое-то психотропное лекарство. Но у нас таких нет. Вышедший после праздников врач диагностировал пароксизмально состояние неясного генеза и отправил нас в Краснодар.на тот момент в Армавире даже ЭЭГ не делали детям, аппарата не было. Мы ездили несколько раз, пока нам поставили хоть какой- то диагноз. Все поездки( в смысле билеты на автобус, скорая нас не возила) и большую часть обследований мы оплачивали сами. Приступы учащались, были до 15 в день. после долгих мытарств я выбила квоту в Москву, в РДКБ
В сентябре 2014 года мы съездили туда, приехали с заметным улучшением. Теперь в мае, а точнее 14 мая опять лодимся на дальнейшее обследование и подбор препаратов. Частично лекарства нам выдают, но большую часть мы покупаем. Сейчас диагноз Вероники- эпилепсия, лёгкая умственная отсталость. Сейчас она на домашнем обучении, в 4 классе.Ещё когда лежала в больнице, в Краснодаре в Никой в первый раз, узнала, что беременна, родился Степан ( хотя мы не планировали третьего ребёнка, решили оставить). Рафаэль заболел в 5 лет, когда впервые в саду потерял сознание. И резко стал хуже разговариватьПосле обследований в Армавире и Краснодаре поставили диагноз — перегиб сосудов шеи, гипотериоз. Лежали в больнице неоднократно, на ЭЭГ нашли эпилепсию тоже, но в краевой больнице ее не подтвердили. Учится во 2 класе. Но с большимтрудом, возможно, буду переводить на домашнее обучение. Еще обоим детям поставлен диагноз — дизартрия, дисграфия, дислексия.
Я раньше работала медсестрой в больнице, сейчас уже почти 2 года не работаю, так как детям нужен постоянный уход.
С младшим в этом голу тоже пришлось посетить врачей — плохо разговаривает, почти не говорит предложениями. Невролог и логопед ставятдиагноз — задержка развития речи, задержка экспрессивной речи. очень боюсь за него. Он ходит в ясли, сейчас будем переводить его в сад. Ждём комиссию ПМПК.

Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
Бедные детки, надеюсь у вас все будет хорошо.с возрастом это может и пройти… дай Бог здоровья вашей семье
Пожаловаться
Анжела Мерабян
Тоже надеюсь, что все налалится
Пожаловаться
Екатерина

Девочки, депакин-это препарат первого ряда выбора. Его практически сразу всем назначают.Не по наслышке знаю, что он просто гадость-гадость. Мы на нем сидели в 2,5 месяца и слава богу, что нам его отменили.Лично моя лялька начала терять волосы после месяца приема, постоянно спала, а если бодорствовала, то просто-тряпочка с невидящим взглядом была(((( жуть. Да и приступы он нам не снял. После его отмены, где-то через месяц после отмены (видимо, когда кровь от него очистилась), мой котик проснулся и меня увидела. Какое счастье было. Так что, если депакин кому-то не помогает, то настаивайте, чтоб Вам его выводили и заменяли на др.препарат, а не добавляли к нему еще что-то.

Пожаловаться
Дарлик
У меня сын говорил очень мало слов до 3-х лет, в основном только первые слоги слов. Отпраздновали день рождения и его прорвало так что он сейчас такие предложения составляет, что просто удивляешься! Слова самые сложные говорит и знает их значения. Я с ним много конечно занималась и очень надеялась что он рано заговорит, но получилось так как получилось) в августе нам было 2,10 и при прохождении комиссии в детский сад нам поставили зрр(( он врачу вообще ничего не смог сказать( Спросила бы его сейчас эта врачиха)))
Пожаловаться
Алина

Депакин хроно превратил моего сына в законченного психа ((((( Но у нас эпи-приступы начались в 10 лет (((

Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
В психа? А сейчас что применяете? Что врачи говорят
Пожаловаться
Алина
Да чего только не применяли — весь арсенал ((( В том числе и нейролептиков… Врачи давно ничего не говорят… да толком и не говорили ((
Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
Да уж… вот и доверяй им свои жизни((
Пожаловаться
Алина
Ненавижу их (((( Сначала отказывались назначать противосудорожные не в больнице… Потом, когда выписались, я умоляла отменить ребенку этот депакин, именно его побочки и привели в дальнейшем к такому плачевному результату ((( Врач задумчиво повертел ручку и сказал: да я обычно депакин полным детям не назначаю, но что ж теперь делать, отмена может спровоцировать еще более серьезные приступы… Пока нам удалось найти более-менее хорошего врача (просто не знали где искать и куда бежать), время было упущено…
Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
мда… а вообще кроме депакина куча противосудорожных… и врача бы наказать надо за такую халатность
Пожаловаться
анаСТАСия

я не сталкивалась с такими болезнями, но хочу сказать что ребенок не говорит в 2,10 разве это страшно??? насколько я знаю что не все малыши начинают говорить до 3 лет.Не болейте, Желаю вам здоровья, и чтобы эта болезнь не каснулась больше вашего ребеночка и вас

Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
спасибо большое.но он даже двух слов не говорит «мама дай или мама пить»
Пожаловаться
анаСТАСия
у меня доча только недавно (нам 2,3)начала говорить мама, дай, мама кушай, а вот знакомые, мальчик в 3 года резко заговорил и все сразу, Все дети индивидуальны и ненадо детишек под стереотипы и какие то нормы загонять.
Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
надеюсь к трем с занятиями и дефектологом мы заговорим
Пожаловаться
анаСТАСия

я бы посоветовала ребенку общаться со сверстниками и ходить на развивашки всякие)Нам развивашки очень нравятся и помогают в развитие)Вам легкой Б и поменьше нервотрепок)

Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
спасибо большое
Пожаловаться
ПчелаМайка

Ну и что из того, что он еще стишки не читает? У нас нет эпилепсии, но невролог тоже ставит зрр и мы тоже не читали стишки и в нашей группе из 17 детей, только ОДНА девочка стишок прочитала! Не загоняйтесь! Все у вас будет хорошо!

Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
нам разрешили сад с весны, надеюсь там пойдет прогресс
Пожаловаться
ПчелаМайка
Обязательно пойдет — по своему ребенку это заметила уже, хотя чаще болеем, чем в сад ходим.)
Пожаловаться
Ирина

Он у вас вобще не говорит? Ни слова ?

Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
говорят папа, куку, туда, еще, там ну вот такие все слова
Пожаловаться
Мария Ткалич
У меня у подруги совершенно, ттт, здоровый ребенок, ей почти 2, а она не хочет разговаривать совсем, только когда родители ей говорят скажи то, она повторяет… так что я бы не зацикливалась на этом факте. У меня тоже не понятно было что в юности. Пропадало сознание. Может тоже после сотрясения, тоже ничего не нашли, лечили кучей таблеток — спасибо доверчивым родителям и ведьме-невропатологу — становилось только хуже!!! Положили в больницу, хотели уже инвалидность давать (идиотам закон не писан!!), но одна медсестра меня за неделю с небольшим на ноги поставила! Название таблеток не помню, посоветовать не могу… Сейчас все слава богу!!! ТТТ!!! Ни намека на приступы!
Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
ну вот я его хочу тоже к «супер-врачу записать „в 1ом коментарии ссылку выкладывала.может она чем то сможет помочь
Пожаловаться
Ирина
Дело в том. Что моя дочь. В 10 мес. Тоже упала со своей кроватки. Мне нехваткой секунды. На моих глазах… через месяц у нас был припадок. Закатилась. Но у нас была высокая температура. Скорая. Реанимация. Диагоз фебрильные судороги на высокую температуру. Однавременно лезли зубы большие вверху и внизу. Я так и оставила это, все на зубы, имунитет ослаб, вирус температура, судороги. Пантогам мы тоже пропили. Но не скажу что весь курс. Около месяца. Неврапатолог нас на учет не поставил. И ни на какие обседования не направил. Ни поликлиника ни частный хороший неврапатолог. Это было около года ребенку уже. Недавно мы заболели пошли к очень хорошему педиатру. Та заметила что мы практически ничего не говорим. Доча более менее внятных 10 слов говорит. Звуки животных машины произносит. Еще заметила что она одно время говорила мне что упала«упал» через месяц два она вобще не произнесет этого слова и по сей день. Так вот. Этот педиатр назначил нам ЭХО ЭГ. Завтра идем. Вот теперь думаю. И переживаю. Но хочу сказать вам и утешить. У меня есть дв.сестренка, она упала на улице на бетон. И отключилась. Врачи сказали сильный ушиб. В итоге если она падала если с дивана она закатывалась. С возростом все прошло. В этой же семье сын есть три года. Хотя нет. В марте ему 4 будет. Я до сих пор не понимаю некоторых его слов. Но он ходит в обычный сад. И ни кто не ставит ему зрр.
Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
спасибо за поддержку.здоровья деткам
Пожаловаться
Мария Ткалич
Надеюсь поможет! Здоровья вашей семье!
Пожаловаться
ЖенЁк DISNEY
Вот еще пост писала https://www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/347512078/