Микротия. Отрезия слухового прохода.

* Когда в роддоме мне показали малышку, я очумела, у неё недоразвито правое ушко, оно маленькой премаленькое.Слухового прохода нет.В 5 месяцев поехали во Владивосток в центр слуха и речи, но смогли проверить только одно ушко, которое здоровое.Второе не смогли, в связи с отсутствием прохода.Слышит плохо, как будет развиваться бедная девочка, мне жалко на неё смотреть.А кто нибудь столкнулся с этим?


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться

Добрый вечер. Мне 31 год, операцию по восстановлению ушной раковины делала в 2010 г в Москве. Могу ответить на все вопросы и прислать фото в личку.

Пожаловаться
Алла 
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, где лучше делать? У какого врача?
Пожаловаться

Знаю, что с такими проблемами помогают в Израиле. Вам помогут с перелетом, проживанием, подготовкой к операции.
Про самого специалиста (Доктор Дувдевани Шай) вы можете почитать на сайте https://microtia-israel.ru и задать все интересующие вопросы.

Пожаловаться

Я не мама, но по работе много изучаю по теме микротии и атрезии слуховых проходов. На сайте
мы собрали много полезной информации по микротии и атрезии.

А вот ещё интересная точка зрения от врача — недавно общалась с хирургами из Киева Илоной Сребняк и Олегом Борисенко.
Оба голосуют за силиконовые протезы вместо восстановления ушной раковины, потому что почти никаких рисков не несёт и выглядит лучше. Илона сказала такую мысль: «Прежде чем восстанавливать ушную раковины, нужно попросить хирурга показать самый лучший их результат. И вы увидите, что даже самый лучший результат не идеален и отличается от здорового уха. А вот силиконовые протезы — это классно, да. Их почти невозможно отличить от настоящего уха».

Я не ратую за то или иное решение — недостаточно опыта в этой теме, но хотела поделиться. Вскоре надеюсь пообщаться с Артаваздом Харазяном, как раз занимается силиконовыми протезами.

Хирург Хассан Диаб из центра Оториноларингологии в Москве советует подождать при односторонней атрезии, потому что операции начинают делать с 5-6 лет, а до этого ничего не сделаешь. Вот его интервью:
Если же атрезия двусторонняя, то тут первая задача — обеспечить ребёнку слух. В этом помогают имплантаты костной проводимости, например, Baha. Возможно, будет интересно почитать — тут истории тех, кто пользовался Baha

Пожаловаться
Анна Ова

Здравствуйте. Девочки, у нас та же беда, микротия правого ушка, атрезия. Расскажите кто нибудь уже оперировался, как результаты? Нам в Екатеринбурге сказали, что каналы теперь не делают, что результаты плохие, каналы зарубцовываются. Как ушки выглядят внешне, после операции?

Пожаловаться
Yegana Aliyeva
Здравствуйте Татьяна. Как ваша малышка? Уже 5 лет прошло с вашего статуса, как ушко малышки? Моей дочере 4 месяца. У нее тоже микротий уха
Пожаловаться
Вероника

Мы столкнулись с микротией и атрезией. В России этот вопрос пока развит не очень хорошо. Ведущие хирурги находятся в США. Доктор Райниш (Reinisch) — хирург, который придумал технологию медпор. Если забить его имя в гугле — выйдет его сайт и куча информации. Мамочки в Голланди в мае устраивают конференцию с ним и с хирургом доктором Робертсоном (он открывает слуховой канал деткам, которым можно его открыть). У них есть своя группа на фейсбуке Microtia Europe

а вот имейл Мэнди (она устраивает конференцию)mandy@denboer.nu


Надеюсь, чем-то Вам эта информация будет полезна.

Пожаловаться
Счастливая

Я из Казахстана, у нас в городе Алматы есть врач Серик Балташевич, заведующий отделением отделения ЛОР, он придумал уникальный метод по открытию слухового прохода. Я общалась с родителями которые уже делали операцию, все довольны результатом. Операция делается с 3 лет, пока будем ждать, пусть подрастет.

Пожаловаться
Olya

Asselya! Здравствуйте, у моего малыша тоже такая проблема. Очень много читала в интернете про Серика Балташевича, что он открывает малышам слуховой проход. Очень интересно узнать со многими ли родителями вы общались и сколько времени прошло после операции у них, каков процент неудачных или с повторным заращением прохода?

Пожаловаться
Счастливая

Я вам в личку написала сообщение.

Пожаловаться
Счастливая

Здравствуйте, Татьяна! Хочу у вас узнать, как развивается ваш ребенок, у меня родился сын с односторонней микротией и атрезией, ушко маленькое и верхняя часть как бы помята. Второе ушко нормальное, проверяли в роддоме сказали что там слух сохранен в норме. Ему сейчас 2 месяца, он различает мой голос, улыбается когда я разговариваю с ним, издает звуки, меня беспокоит один вопрос — как развиваются дети с односторонней атрезией? Не будет ли задержки речи?

Пожаловаться
Татьяна Туркенич

здраствуйте.развитие у нас не очень.ребенок плохо говорит.больше на «своем языке».но есть слова которые говорит внятно, но их очень мало(

Пожаловаться
Марика

Скорее всего, не будет. Дети с односторонней атрезией физически нормально адаптируются. Психологически — сложнее.

Пожаловаться
анастасия шестюк

и у нас микротия! государство даёт квоту на операцию

Пожаловаться
Юлия Селиверстова
у нас тоже такая беда тока у нас одно ушко есть но нет прохода, а второе в трубочку свернуто. тугоухость 3 степени. с горем пополам получили группу и получили слух аппарат, который нам в 4 года будут вживлять, а после 6 лет будем делать пластику, тока пока не решили в какой клинике, так как их много, а такая операция очень редкая и не знаем куда обратиться где больше практики
Пожаловаться
Татьяна Туркенич
и вам наверное тяжело, малыш вообще ничего не слышит?
Пожаловаться
Юлия Селиверстова
он слышит, но тока плохо, искаженно. а тихие звуки вообще не слышит. носим аппарат и маленько хоть говорим
правда тоже искаженно

Пожаловаться
Айша
А у моей девочке даже оба ушка таких.Тугоухость 2 степени.Носим сл. аппарат.
Пожаловаться
Татьяна Туркенич
Ужас, как же вам навероне тяжело, а особенно малышке.Терпения Вам!
Пожаловаться
наталия
у меня тоже с дочкой такая беда напишите мне на почту пожалуиста мы тоже были в москве в центре слухового протезирования, сейчас предложили другое место но что-то оно мне доверия не внушает.напишите пожалуиста
Пожаловаться
альбина
наташа здравствуйте у нас та же проблема хотела бы с вами по общаться  как можно с вами связаться я или в  однокл или в контактах
Пожаловаться
Виктория
наталия 

Здравствуйте! Как можно с вами связаться? У нас такая же проблема!( Подскажите, как у вас сейчас обстоят дела?

Пожаловаться
Виктория
альбина 

Здравствуйте! Как можно с вами связаться? У нас такая же проблема!( Подскажите, как у вас сейчас обстоят дела?

Пожаловаться
Inna
Танюша, очень рада, что увидела ваш пост… наш малыш родился в июне этого года… скажите, у вас была депрессия, чувство вины… как вы с этим справились? я живу в Корее, слух одного ушка проверили сразу, слышит… второе ушко так же как и вы не смогли проверить по причине атрезии… операцию сказали можно делать только с 4-х лет… сказали сделать КТ… вы делали?
Пожаловаться
Татьяна Туркенич
зДРАСТВУЙТЕ! у МЕНЯ ДЕПРЕССИЙ НЕ БЫЛО, НО ЧУВСТВО ВИНЫ ДО СИХ ПОР У МЕНЯ(((Я посмотрела передачу, где у деток намного серьёзней болезни, и мне стало немного легче.Ведь можно сказать(судя по той передаче), что у нас не так серьёзно, инвалидность ставить не надо, постоянно жить на таблетках, тоже не надо.А вот по поводу операции, вы встали на учёт к сурдологу? Он вам объяснит, что операции делаются с 8 лет(когда втрое ушко будет размера взрослого ушка), КТ  делать только в 5 лет, раньше смысла нету делать.У меня есть немного информации, обращайтесь если что.ООООЧЕНЬ буду рада помочь.МНЕ СПОКОЙНЕЙ, ЧТО Я НЕ ОДНА ТАКАЯ МАМОЧКА))
Пожаловаться
Анастасия

У моего племяша такая же проблемма, но врачи сказали, надо ждать 5 лет и сделаю операцию, так что не переживай, это в наше времяя совсем не проблемма, при чём такие операции детям делают басплатно.

Пожаловаться
Татьяна Туркенич
мне сказали, что на сегодняшний день, такая операция стоит 300,000 р, и нам бесплатно не сделают(
Пожаловаться
Татьяна Туркенич
Спасибо, девочки!!! Нам сказали приехать в 5 лет в центр.пройти, блин забыла это слово, эээ, короче снимок головы(проще придумать не могла)и только в 9 лет на операцию в Москву, т.к в этом возрасте размер ушка, подходит по размеру взрослого ушка.А как ей потом объяснить, почему мама серёжки не одевает ей, почему нету сотового телефона(единственное ушко надо беречь), почему она не такая как все.Операция делается в 3 этапа, в течении года.
Пожаловаться
Татьяна Туркенич
Спасибо за поддержку!!!
Пожаловаться
Марика
На форуме «Вместе мы сила» я много писала по поводу социальной адаптации таких детей. Почитайте, если интересно.
Пожаловаться
маманя
все будет хорошо, и развиваться будет нормально.главное для нее ваша любовь и поддержка.
Показать ещё