Вы иногда видите нас в толпе. Либо вглядываетесь, как в неведомую зверюшку, либо проскальзывая взглядом мимо и пытаясь сделать вид, что не заметили. Но тщетно, потому что, пройдя несколько шагов, оборачиваетесь и смотрите еще раз. Думая, что мы не замечаем. А, может, думаете, что нам все равно?
Часто вы высказываете нам упреки или делаете замечание. Девушка идет, пошатываясь-Куда прешь, пьянь? Парень, странно дергающий головой-Вот блин псих какой-то. А этот мужчина уже 15 раз за минуту фыркнул носом.-Боже, как это раздражает! Мужчина, прекратите немедленно! Маленький мальчик часто и сильно жмурит глаза-Ну совсем невоспитанный ребенок! Разве он не знает, что так делать нельзя? Это все мы. Люди, страдающие серьезными и неизлечимыми неврологическими заболеваниями. Почему мы? Я тоже такая.
Я была обыкновенным ребенком, пока в 1 классе у меня не проявился синдром Туретта. Я шмыгала носом, открывала рот, прыгала у доски, дергала рукой, ходила на цыпочках, произносила множество разных звуков. К счастью, мне повезло. Болезнь начала отступать с моим взрослением. Сейчас если в меня долго не вглядываться, можно подумать, что я здорова. Но если я с вами поговорила, вы заметите, что я не такая, как вы. И, может быть, отвернетесь.
Надо мной издевались одноклассники, изводили в детском лагере, насмехались преподаватели педуниверситета, что я профнепригодна. Когда я получала справку у нарколога, она меня долго и тщательно осматривала, а потом сказала, что мне не место в профессии. Хотя должна была всего лишь поставить печать, что не стою на учете.
Сестра всегда говорила «сиди дома, не пугай людей». Папа был уверен, что я не выйду замуж. Одна моя одноклассница, узнав об этом факте, безмерно удивилась: Как, ЭТА ОЛЯ?!" Мужчины обычно сбегали после первого свидания. На собеседовании по работе после личной встречи отказывали. А однажды откровенно насмехались...
Несмотря на все это, я получила 2 высших образования, отработала год в общеобразовательной школе (с детишками у меня прекрасные отношения, они очень переживают, что я ушла в декрет), поступила в аспирантуру, вышла замуж, родила ребенка. Я не позволила косым взглядам и чьему-то там мнению сломать себя.
Если кому-нибудь интересно, у Бибиси есть научно-популярный фильм про это заболевание и программа Моя ужасная история. Еще есть художественный фильм Перед классом (Front of the Class, 2008).
Мы не просим о многом. Мы просим лишь быть чуть лояльнее, чуть толерантнее к незнакомым людям. Поверьте, мы это делаем не из удовольствия. Мы сами рыдаем перед зеркалом. Это не лечится. Не нужно делать нам замечаний и упреков.
Пожалуйста, будьте добрее.
Оля, Вы просто умничка!!! Люди просто отвергают все, что отличается от их идеала. Я уже гораздо спокойнее отношусь к тем кто бессовестно смотрит на моего ребенка, или недовольно отворачивается когда он, к примеру, громко в общественном транспорте несколько раз подряд говорит «тати» — это значит машина) и показывает пальцем в окно. окружающие недоумевая смотрят на меня — а я улыбаюсь и целую своего ребенка, и говорю — «да, сынок едут машины, ты у меня молодец!»
Вы такая классная умничка!
спасибо)))
спасибо)))
Да, очень тяжело видеть, как оглядываются на улице(((
Я, как мама особого ребёнка, часто сталкиваюсь с этим.
Рада, что у вас всё получилось. Вы сильный человек!
спасибо))) держитесь. общественное мнение-это самое тяжелое.
Вы молодец.вы сильная!!!
очень рада, что у вас все сложилось хорошо.
У меня дочь с дцп и я уже чувствую, что нам предстоит, потому что уже на нас смотрят и разглядывают.
держитесь. ни в коем случае не поддавайтесь гнету общественного мнения. моя подруга с дцп училась в обычной школе, как и я. ваш ребенок не хуже и не глупее других. советую даже если будут проблемы в коллективе, поднимать эту тему на родительских собраниях. могу вам только пожелать стойкости и веры в свою доченьку))
спасибо большое. Мы еще маленькие,2.8 года, но не ходим, не стоим, говорим плохо и мало. Соответственно. все это видят
Удачи вам и здоровья вам и вашей семье!!!
правильный подход)
Я смотрела фильм.
Людям трудно не реагировать на то, что отличается от обычного.
Если Вы посреди оживленной улицы увидите ёжика, то тоже будете на него пялиться )).
Не все знают, что есть такие болезни.
Ну и люди смотрят друг на друга, на ком-то останавливается глаз, кого-то пропускает. Просто стандартный человек не ожидает, что на него будут пялиться, поэтому не обращает на это внимания.
А Вы большая молодец. Справились и живете полноценной жизнью. так держать!
Удачи Вам и сил!
спасибо)))
да в том-то и дело, что люди не знают. я не к тому, что все такие злые и черствые, а как раз о том, что люди не в курсе, что это заболевание.
я думаю, что люди по незнанию комментируют нестандартные действия незнакомцев. а не оглядываться и не вглядываться невозможно, человеку свойственно стараться по-максимуму разобраться в том, что его удивило, обратило его внимание.
я это понимаю. не обижаюсь на вопросы по поводу своего поведения. всегда объясню, спокойно прореагирую. раздражают именно те, кто не понять стремятся, а только охаять то, что по их мнению некрасиво и неприлично.
Я счтитаю вы герой, что смогли и не сломались!
Я никогда не смотрю на недостатки человека я ищу в нем только достоинства!
Ну не считая отношения к себе!!!!
Вы молодец!
спасибо))) в себе тоже надо почаще замечать хорошее)))
Спасибо за статью.Я тоже один раз злыми глазами «ела» парня в автобусе, который каждую секунду шмыгал носом, про себя ругала придурков, которые не вылечившись от гриппа, заражают других.Только в конце поездки поняла, что дело не в гриппе.
культура советская блин-сделай другому замечание по любому поводу