Рас? Даже не знаю как описать ситуацию) не на панике, просто интересно мнение мам, у кого детки с подтвержденым диагнозом рас. Сыну 1,7, второй сынок в семье и очень отличается от старшего, всем абсолютно, морально очень истощена, хотя ребёнок желанный, беспокоит его поведение, рас подозреваю, к врачам с этим вопросом не обращалась. Сын растёт как буд то сам по себе, с детьми на контакт не идёт, они ему не интересны, вот совсем, как будто не замечает, выходим на улицу-он идёт своей изведанной дорогой, один маршрут, дома играть ни во что не играет, игрушки всякие покупали, и развивайки и просто машинки покатать, сортер пирамидка это ваще не наше, из игр покатать машины, вот больше ничего не припомню, книги быстро пролистать, ходит мается из комнаты в комнату, ноет, ему постоянно надо что то придумывать, посидеть даже 5 минут не хочет, пойти помыть посуду или приготовить поесть с ним совсем не реально, говорит неск слов мама папа баба дай пить ава(собака) ляля, беспокоит ночной сон, за 1,7-он спал только 2 ночи, остальные это постоянное мычание, слезы, истерики, со сном у невролога был-то на пуки списывает то на зубы, травки муравки нам по боку, не спит ревёт и все тут, физически развивался по нормам, жест указательный есть, в глаза смотрит, на имя может не откликаться, а может и сразу с реагировать, в общем путаница такая, невролог говорила в год хороший мальчик, развивается по возрасту, стоит ли ещё раз идти описывать всю ситуацию, может кто вообще совет даст какой нибудь
Комментарии
Актуальные посты
Не похоже на РАС. Первое, что должно беспокоить — сон. Что-то у него болело, раз спать не сог нормально. Рада, что переросли.
Как сейчас ваш малыш?
Лучше, говорим много, спим хорошо, игры разные интересуют, в общем переросла мы все это, но характер ой ой ой какой у парня
А диагнозы никакие не стоят ?
И принималии какие нибудь препараты ?
Диагнозов нет, пили один раз фенибут, запустилась речь полноценно, пошёл на горшок, стал спать ночами
Седаплюс на ночь попробуй
Спасибо
Сходите к другому неврологу, а лучше к другим неврологам и на нейродиагностику. Это в любом случае не навредит ребёнку. А вы уже либо начнёте действовать, либо успокоитесь. По крайней мере ваша совесть будет чиста. Не будете себя кормить в случае чего, что упустили.
По мне так всё норм.для вашего возраста.
По неврологии точно всё норм.? Роды как прошли? Узи головы в норме? Гипоксии не было? Если все с этим в порядке, то и переживать не стоит.
В таком возрасте наш детей тоже игнорировал
Вам нужна диагностика. У специального психолога, у невролога специализирующегося на отклонениях в развитии, у специалистов по рас.
Добрый день!
Наконец решилась написать в сообщество нашу историю РАС. Никогда не думала, что у сына будут какие-либо проблемы с коммуникацией и речью. И хотя на сайте зарегистрировалась для поиска ответов на свои вопросы буквально при рождении сына, видела данное сообщество, но не думала, что буду его читать и писать сюда нашу историю.
Пишу пост, так как хочу представиться. Рассказать нашу историю. И узнать, кто как проходит путь реабилитации своих детей.
Сынуля Илюша у меня родился доношенным, на 40-й неделе. Сделали мне ЭКС. Так как в день ПДР начали отходить воды, а схваток и раскрытия так и не было. Не буду сейчас сильно углубляться в роды. Считаю, что врачи и я приняли правильное решение о КС. Так как спустя 36 часов после начала отхода вод раскрытие было только 2 см. При этом схваток никаких. Сынуля задышал сам. 8/9 по Апгар. Грудь взял. Воды были чистые. Во время КС вод практически не осталось. Я все 36 часов в роддоме не спала и не расслаблялась. Я очень переживала о том, что ребенок будет без вод там сидеть и страдать гипоксией. На первый взгляд с сыном все было в норме, и так как от врачей особо ничего не добьешься. Каждый приходит и говорит по-своему. У нас с первых минут совместное пребывание, поэтому я видела всё, что происходило с самого рождения.
До года всё было в пределах нормы. Даже до двух лет, на мой взгляд тоже. В 3 месяца примерно был тремор ног один раз при засыпании. Один раз в 8 месяцев сделали 3-ю АКДС Индия (не делайте её никогда детям) и тяжело перенес. Температура 38,7, явно боль была, обмяк весь, плакал 3 часа. Были в Охмадет. Но там он уже успокоился, в Охмадет ничего серьезного не заметили и поехали домой. Утром уже все было в порядке. Но видно было, что сын пережил стресс. Лепета у сына было немного. Первые слоги сказал в 7 месяцев. И стал у опоры. Муж поставил. Ползал с 7-8. Сел сам около 8. Начал ходить за ручку около 1-1,1. Сам пошел в 1,2. Уже в год говорил около 10 слов. Мама, Алло, На, Баба. Вот такие простые. Очень тянулся ко всем. Особенно к детям. Особенно к детям чуток старше. С 1 до 2-х точно танцевал под музыку в ритм. Но никак не хотел собирать пирамидку правильно. Любил всегда конструкторы. Любил все игрушки разбросать. И чем больше бардак, тем лучше. Имитировал за другими детьми и взрослыми. Бывало, что откликался не сразу на обращение. Надо было подойти, взять за руку или говорить очень близко. В 2-2,5 он еще проявлял инициативу для общения с детьми. Мог сказать уже Папа, помоги или помогите мне. Но в 1,8 сына я начала работать, дома, удаленно. Помощи никакой не было, кроме мужа. И я стала включать сыну мультики. Сейчас жалею об этом. Надо было их не включать совсем. Лучше бы няню наняли или не работала бы я совсем. В 2,6 пошел в ясли. Тоже стресс у сына. Долго привыкал. Муж надавил, что сын должен ходить в сад. Другие родные также. Примерно через 3 месяца по утрам плакать перестал, но тогда стал ходить в сад без плача, а в глазах прям такая каменность появилась. Насчет симптомов РАС. В 1,3 было бегал по кругу и в основном под музыку. Не особо это похоже было на РАС. Других самостимуляций не видела. Всё в пределах нормы. Только беда вышла с питанием. Так как в 1,2, как пробовали вводить коровье молоко, пошли пятна по телу (атопический дерматит), а тогда нам говорили аллергия. Никак точный диагноз не поставили, ни толком обследований не говорили делать. Сейчас я понимаю, что пятна — это как минимум непереносимость коровьего молока была. Потом сын переболел с 2,10 до 3(почти 1,5-2 месяца) непонятной сыпью. Мне снова сказали аллергия. Сейчас я пришла к выводу, что это какой-то вирус, возможно герпевирус. обсыпало пупырышками с жидкостью ровно левую половину туловища. Даже название этому узнала Односторонняя латерокатаральная экзантема. После этого вируса плюс еще в 3 года попёр негативизм полным ходом. Я тогда педиатра уговорила дать направление к логопеду на прием, хоть педиатр и говорила, зачем, вам рано. Но на фоне других детей из сада я увидела, что Илюшка отстает в речи сильно. И в принципе он не хотел говорить, особенно в саду совсем не хотел. Логопед сразу сказала переводиться в логопедический сад. Мы так и сделали. На комиссии в сад нам сказали об аутизме, но настолько мельком, что я не поняла и не поверила. Негативизм был сильный у сына как раз. Я считала, что это в норме для его возраста. На том и заглохло на время. Попытались пройти аудиограмму, сын плакал. Сказали, что слуха для развития речи достаточно. Сходили к логопеду, пока были у родителей. Илюшка к ней пошел сразу на контакт. Но как бы не все слышал, не сразу реагировал или не всё понимал. Я поняла, что я со своей работой и мультиками запустила сына, то есть считаю, что педагогическая запущенность случилась. Не смотря на то, что к 3-м звуки животных выучили, некоторые фразы мог сказать или звуки мог сказать. Многого он не знал. Книги читать со мной не хотел, грыз их и рвал. С питанием была беда, избирательность в еде к 3-м годам вышла сильная. Тоже считаю, что я неправильную политику в еде вела. Считала, что ребенок должен кушать то, что он хочет. Вспоминая себя, как меня в 4-5 лет вечно заставляли и безуспешно. В саду он почти не ел все время. Да и вообще садик дался тяжело не только Илюше, но и мне. Я устала от садика сама, не доходили мы ясли. Вроде с апреля ушли начали ждать очереди в логопедический сад. Мне было тяжело ходить с Илюшкой, так как с 2,6 от коляски отказались, и еще потом бежать домой работать, потом опять в сад к 3-4 дня. Да еще я была в родкомитете и на мне финансовые вопросы были. Ноги стали болеть страшно. А у меня варикоз. В общем, наверно лучше было этот год совсем не ходить в сад, а пойти уже 3,6. Но из плюсов сада. Сына научили там ходить на горшок. В 2,8 он пошел на горшок. В 2,10 без промахов. И считаю, что я тоже из-за неопытности к горшку дома приучала неправильно. Очень мягкая я по характеру. В общем, в логопедический сад сын пошел с радостью, не плакал. Сам туда хотел. И вот логопед говорит, пройти диагностику. Уточните диагноз. Направила она нас в психиатрию. Говорит, типа там есть хорошие дефектологи, может договориться с ними заниматься. Ближе к декабрю попали в психиатрию на диагностику. Но сын сразу заболел. Посидели дома неделю. И вот оказалось, еще и ветрянкой заболели из сада. Считай месяц-полтора сидели дома. После ветрянки и температуры 38 сынок как-то раз и стал просить читать книги на ночь, уже не рвал их. Стал хотя бы повторять за мной слоги и слова. Вторая попытка пройти диагностику была в январе. Прошли. Еще и психиатр говорила — не вижу, что он аутист. Логопед говорила, что игрался пропеллером самолета, что это стереотипия. Ну ладно. Я присутствовала. Да, вижу, отстает в речи и понимании, но самостимуляций я не увидела. У нейропсихолога Илюша снова пошел в негативизм и отказ. Сидел, начал делать сначала правильно, а потом остановился, вспомнил, что он же все наоборот должен делать и стал делать все наоборот и неправильно. Тогда психолог и сказала — это аутизм легкой степени. Думаю, ну ладно. Все равно решают психиатры. Ну конечно же, психиатр начала рекламировать рисполепт. Вроде как убедила меня, что избирательность в еде, что дома ходит без штанов, в трусиках или шортах (а атопический дерматит периодически выскакивает осенью-зимой), что мельком смотрит в глаза, то есть глазной контакт скользкий, то надо пробовать пить рисполепт и это поможет. Я спросила у нее за наследственность, играет ли это роль. Сказали, что нет, что это все органические поражения мозга при беременности, родах или приобретенные в течение жизни. Думаю, ладно. Так как есть у нас в роду с психозом родственники, и знаю, что нейролептики их держат в рамках. То решили 5 дней дать малую дозу. 0,15, 0,2, 0,25. Вроде бы глазной контакт и улучшился, но пошли перепады настроения у сына, плакал спросонья, то есть болела голова явно. И стал писаться. практически сразу. Это при том, что поход на горшок был уже освоен. Просто ребенок перестал добегать до туалета и стал писаться на ходу. На 5-й день у него явно закружилась голова и он упал и ударился. Я прихожу на 6-й день к врачу. Она обещала вести ребенка во время приема нейролептика. А тут вижу, сидят четверо психиатров в одном кабинете. Дают мне заключение с диагнозом с F84.0 Ранний детский аутизм и с F80.1 Расстройство экспрессивной речи (моторная алалия). С 80.1 я согласна, с 84.0 не на 100%. И смотрю, там неточности. Что регресс с 1,3, что есть зацикленность на спецтехнике. Хотя я тогда просто сказала, что сейчас интересуется ей, но интересы меняются постоянно. Что нет навыков самообслуживания. Да были они, просто футболки и кофты сам одеть еще не мог. То есть поставили классический аутизм. Может они подумали, что пришла к ним именно за инвалидностью, кто знает. Я начала говорить, что происходило 5 дней и сказала, что дальше давать препарат не буду. На меня сразу напали, что надо давать. Я говорю, что нейролептики явно тормозят психику, так как видела, что после приема многие не могут шевелить языком, голова у людей затуманена. Мне отвечает другая психиатр ехидно: никогда они не тормозят. Понимаю, что мне врут. Сказали, что я преувеличила симптомы приема. Ну да, конечно, мой ребенок не добегает до туалета, практически теряет сознание, а я преувеличиваю. И добили меня они фазой. Мамочка, оформляйте инвалидность. И наконец, «дальше будет хуже». Я в шоке вышла оттуда. Доехали с сыном через город на маршрутке домой, сын поспал в дороге, но явно тоже перенял мое настроение и не хотел идти никуда, начал бросаться под колеса. То есть он все понял, что сказали врачи. Я на нервах держала его, запихнула в троллейбус. Мы приехали домой и всё, я рыдала наверно пол дня. После такого даже думала идти убиваться, да еще вместе с сыном. Так как отдавать его на лечение в психиатрию, считай насильно в течение всей жизни — это невыносимо. Я понимаю, что люди с шизофренией и психозами могут жить и постоянно лечиться, но что это за жизнь. И зачем так жить. Муж не сильно понял мои переживания. Он решил, что психиатры просто так себе зарплату поднимают. Не знаю. Я переплакала. И взялась искать всё, что можно. Не сильно доверяя психиатрии и их методы лечения именно аутизма, я нашла тест ADOS-2. Мы сходили в Киеве к нейропсихологу и остеопату на тест. Они наконец внимательно тестировали сына. Вывод. Есть РАС, 15 балов по ADOS-2, то есть средней тяжести. Самостимуляций нет, интеллект сохранен, зацикленности на какой-то теме нет. Да, глазной контакт скользкий. Негативизм есть. Родительский авторитет у нас нарушен, что правда. Но как объяснила нейропсихолог, что не видит именно психиатрической проблемы, а проблема скорее психологическая. Написано четко: нарушение в социально-коммуникативной сфере. Я тогда пришла к выводу, что это не классический аутизм, а по симптомам подходит на атипичный аутизм. И она дала четкое заключение по пунктам + что делать, чтобы реабилитировать ребенка. А не так как в психиатрии: у нас нет дефектологов, мы не знаем никого. В общем, сыну было почти 4 года в момент, как мы узнали, что это РАС. И сразу начался карантин. Мы отправились к бабушке. Снова сходили к местному логопеду. Она дала задания на карантин. И не смотря на то, что она именно еще советской закалки логопед, задания она дала в самый раз для нашего сына. Сын начал повторять слоги, потом слова. Сейчас составляет фразы, хоть и заученные. Но иногда немного их модифицирует. Мы с ней только созванивались, так как она в возрасте и уже боялась принимать детей. Июнь, карантин ослабили. Вернулись в Киев, в сад, и нашли тут дефектолога сами. Сейчас их 2 у Илюши. И при диагностике они удивились, что ему поставили диагноз РАС. Но вот стали ходить в сад, опять сын стал как бы замыкаться. И у дефектолога на занятиях больше в негативизм стал уходить. Да еще логопед в саду все время на меня стала капать, что нам надо переводиться в сад, где тяжелые дети. Что надо обязательно оформить инвалидность. Я спрашиваю, как это поможет Илюше. А мне рассказывают про мои регалии, что я уйду раньше на пенсию, что у меня будет бесплатный проезд. И про 2 тыс. грн в месяц. Ёмаё. Я думаю ладно. С инвалидностью обождем. Врать я не умею, а скажут пить нейролептик обязательно. Я все равно скажу, что пить его не будем, так как нет галлюцинаций, бреда и агрессивности у ребенка. Для меня только это может быть причиной приема нейролептика. В гос. реабилитации узнали, что у них только 2 занятия в неделю с психологом по 20 минут. И то, сейчас карантин и этого нет. И снова там удивились, что сыну поставили аутизм. Всё хорошее всё равно в нашей стране платно. Может я еще и поменяю свое мнение насчет инвалидности. Но пока я решила, что мы сами попробуем реабилитировать.
Спасибо ADOS-2 и нейропсихологу. Мне подсказали группу в фейсбук «Аутизм. Биомед. Восстановление». Нашла там информацию про диету, про различные анализы. Что причиной аутизма могут быть и другие заболевания организма. Не только прямо уж психические. Хотя если присмотреться к классификации МКБ-10, то аутизм там как раз и относится к рубрике Психологические расстройства.
Потом мы прошли остеопата в этом же центре. Сейчас делаем комплекс упражнений. Тут писать много. Но в целом, остеопат сразу сказал, всем кесарским надо проверять шею, делать массаж шеи. Ну и полный массаж. Определил, что есть спазм в шее. В дальнейшем на УЗИ сосудов головы и шеи это подтвердили. После массажа и упражнений сын стал лучше бегать. Стал правильно держать карандаш. Хотя в кистях рук еще есть гипотонус, слабый нажим при письме. Скоро подключим занятия с психологом. Также ищу психотерапевта в целом для семьи, так как от поведения родителей часто и зависят возникающие проблемы у детей.
Пробую перенастроиться на БКБГ диету. БК диету уже соблюдать стали. Речи больше. Задания выполняет. Мотивируем сейчас сладким. Есть много чего, о чем, еще можно поговорить и посоветоваться у опытных мам. Но я и так много настрочила.
Более-менее картину описала. Есть прогресс у сына. Фразы есть, все уместны. Глазной контакт действительно до сих пор скользкий. Не всегда слышит. Точно будем делать КСВП. Точно постепенно сдадим панель аллергенов, потом на непереносимость продуктов. Потом Герпевирусы. Также проверим щитовидку. генетический анализ сделаем. Я думаю, у нас получится пережить все трудности. Ведь уже стало лучше, а не хуже, как мне говорили в психиатрии.
Мой сын любит бегать с детьми. Вместе на горках или каруселях кататься. Очень хочет в компанию старших. На самокате детском ездит давно, на велосипеде с доп. колесами ездит, на тренажерах занимается на стадионе. С дефектологами за месяц есть улучшения. Дома больше говорит.
Мой сын оказался сенсорик, что для меня (визуала) — непривычно. Мой сын еще плохо определяет свое Я и еще имеет проблемы с речевой программой, то есть пассивный запас большой, активный — слов 300-350. А вот объединить слова в предложения еще трудно. Но фразы уже строит. Другое дело, что в саду он не играет со всеми, категорически не ест там и держится в стороне, хотя музыку и физкультуру обожает и повторяет. Я бы с удовольствием его повела в специальный частный сад с сенсорной интеграцией и методиками FloorTime и ABA-терапией, только бы побольше финансов заработать, что в планах.
Также хочу найти тех, кто хочет общаться в живую в Киеве. Вместе гулять и учить детей общаться.
Мамули, папули, расскажите ваш путь, что вы пробовали для лечения ребенка. Какие занятия и методики применяете в бучении, какие в воспитании. Как учите детей общаться. Ведь основная проблема при аутизме — нарушении коммуникации.
Писала, как на духу, много, с ошибками. Немного сумбурно. Но будем знакомы.
P.S. Ошибки чуток подправила.
У вас в Киеве очень хвалят Марцинковского (психиатр), подружка хотела поехать, у сына ее Рас под ?, и еще есть очень крутой центр «Коло Сім'і», там классные спецы, они у нас в группе по СДВГ в фейсбуке есть.
Спасибо. Про «Коло Сім'ї» найду. За Марциновского слышала. Может и сходим к нему. Но пока смысла особого не вижу, так как нейролептики давать не планирую сейчас уж точно. Дай Бог, никогда не придется их давать. А за нарушение коммуникации — и так понятно мне, что есть. Алалия есть. Может и надо будет сходить, но пока пробуем различную терапию и методику Биомед. Вот с БАК и Томатис мне сразу сказали — очень осторожно. Только если специалисты очень опытные и назначат курс после диагностики.
Я так понимаю что нейролептики давать имеет смысл в тяжелых случаях, с самоагрессией… Про БАК и Томатис — у меня отрицательная позиция, я тут уже кому то писала… Это не доказательная медицина. Эта подружка еще к генетикам обращалась, после анализов выявили непереносимость глютена и лактозы, исключили. Стало получше.
Тут на 100% согласна. Тоже в планах генетики. Диету уже частично пробуем. Пока что БК. БГ стараемся, так как сложно пока подобрать правильное питание. Чем заменить сладости, благодаря которым сына мотивируют на занятиях.
Нейролептики — это по сути наркотики, которые воздействуют на определенные рецепторы мозга и не только и имеют вагон побочек. Да, нейролептики при шизофрении, при МДП (БАР) помогают. Я знаю таких взрослых. Но они должны их принимать всю оставшуюся жизнь регулярно. Только перестают, случается новый эпизод. Это такой себе медленный яд.
Ох, через сколько всего вы уже прошли!!! Сил и терпения вам на будущее!
А врачи порой просто ужас, так любят бросаться в крайности: либо «уйдите, у вас всё хорошо», либо «ужас-ужас, где вы были раньше».
Я свою дочурку сама тестировала на РАС по тестам, доступным онлайн. Больше, конечно, англоязычным. Делала в динамике: в 2 года ровно, в 2,1 и вот снова в 2,2. Сейчас уже ниже показатель. Но… на всех этих тестах все равно есть приписка, что они до 4-х малоинформативны. Только если в динамике не прослеживать.
Никому кроме мужа о своих подозрениях не говорю. Надеюсь, это либо возрастное, либо часть характера. Мой муж так и сказал, глядя на вопросы в тесте: что так любому человеку РАС можно в той или иной степени приписать. У него у самого зацикленность на одной теме была жуткая. Что в итоге просто вылилось в будущую профессию и всё!
Но из-за ЗРР дочка пила ноотроп, то на его фоне многие «симптомы рас» сошли на нет. Например, раньше дочка часто уходила в себя. Могла вообще не обратить внимание на то, что папа ушел на работу. Никогда не махала рукой привет/пока. Сейчас это делает 1 из 10, но зато машет сама, не просто по просьбе! А вот рядкование она сама как-то переросла. Зацикленность у нас на строительной технике жуткая. Но у меня и отец строитель, может это просто наследственное. С едой, конечно, сложнее. Объяснить себе почему ребенок в прошлом году нормально ел, а в этом стала жутко переборчивая я не могу. Ну и ладно… С коммуникативными навыками тоже какая-то неразбериха. С одной стороны вроде играет с детками и сама к ним тянется. Но только с некоторыми, очень хорошо знакомыми. Незнакомых вообще панически боится! Вот если на детской площадке она катается на карусели, то только одна. Подойдет другой ребенок и моя встанет и уйдет. И также на горках. Прям ужас какой-то.
С другой стороны, я вижу что и педагогическая запущенность у нас тоже есть. Хоть я и много занимаюсь с дочкой. А все равно. Многое делаю просто неправильно. Вот как в примере с умением одеваться/раздеваться. Кто бы мне раньше сказал, что ребенка до 4-х лет учат этому не так как взрослых. Благо, сейчас есть ютуб))) И речь улучшилась после занятий по лого-альбомам. Но оказывается, что их дочке нужно было предложить несколько, чтоб она выбрала именно те, по которым ей хочется заниматься.
Одно я знаю точно — наши дети нужны только нам. И это наша задача, родителей, чутко следить за своим ребенком. И всё-всё проверять и перепроверять.
Это да. Но и к специалистам также надо обращаться. Вы уже сейчас можете найти дефектолога. Такого, который будет заниматься с ребенком при Вас. Сыну уже просто необходим был. Если бы я знала раньше, то начала бы в 2 года с ним заниматься, а не тянула бы до 3-х лет. И то, в 3 я знала только про логопеда, куда и пошли. Мне рассказывают методики, по которым занимаются. Какие используют материалы для занятий. Я вижу, как они это делают. И я повторяю все дома. Выявляют дефициты и работают над ними. Плюс поведение также немного корректируют. И учат общаться. Так как сын сенсорик, мне объяснили, что ему слова и фразы надо учить с жестами и вызывая эмоции.
Про специалистов вы верно сказали. Я уже нашла дефектолога, который берет деток от 2-х лет. Пойдем в сентябре.
Ну я пока (до 2,5 точно) никуда со своими подозрениями не пойду. Может и позже не пойду. Тут, знаете ли, всё-таки очень не хочется подтверждения своих опасений. Поэтому просто подожду. Вдруг это всё только из-за ЗРР, а как заговорит, то все «симптомы» сами собой пройдут)))
Здравствуйте, вы не могли бы дать контакты дефектолога?
Если вам еще нужно, пришлите мне свой вайбер и я скину ее контакты.
Какие вы молодцы, столько всего сделали и столько уже запланировали! Мы к остеопату раньше ездили аж в Одессу (типа, самый крутой в Украине Граненко). Результат поначалу был и неплохой, потом как-то уже перестали видеть изменения и ездить перестали, только если на отдыхе там, то тогда записывались и к нему. Ещё около 4 лет побывали у харьковских генетиков, сдали кучу анализов, с тех пор постоянно с ними на связи, корректируем. Постоянные занятия с психологом, массажи. Но мы из Житомира, здесь вообще мало что доступно. Вам, конечно, повезло с городом и специалистами, были бы финансовые возможности. Есть детский сад «Дитина з майбутнім», очень дорого, но там все сразу + диета БГБК строгая, почитайте, может, вам подойдёт.
Подскажите, пожалуйста, вашего остеопата, он ведь из Киева?
Все Ваши усилия принесут обязательно пользу, с такими родителями не может быть иначе!
Мы были в центре Солнечная сова. Мы были у остеопата Анатолий Тимошин. Он после сеансов дал курс упражнений нам. Но можно пойти и к Наталье Компаниец. Сайт могу в личку отправить.
Спасибо! Дай Бог, всё получится!
Спасибо!
Спасибо за рассказ. Я у сына лет до 4,5- 5 зацикленностей не видела. То ли они менялись часто, то ли я не наблюдательная такая
Прям сына моего описали… И возраст почти такой же. И диагнозы. И даже велосипед 😂 Правда я все сама с ним прохожу и лечу как мне нужно
Мои сын похож на Вашего) нам ставят моторную аллалию, но думаю, что там спектр
Напишите пожалуйста как ваша малышка? Не подтвердились ли ваши опасения ???
Я знаю, что малышка у Sunny уже говорит) Так что это точно не спектр, а обычная ЗРР была. Очень рада, что у них всё хорошо. Занимаются они много. Сколько разных материалов Sunny скидывает в инстаграм и на форум.
Тест
По некоторым причинам, к психиатру ребенка не отведу, наверно, до весны. Хотя — это конечно вопрос к нему. Но мне хочется спросить Вас, дорогие мамочки!
Кто реально знает по опыту. Чем отличается атипичный аутизм от аутизма с синдромом каннера? Есть ли конкретные отличия или все так же размыто и индивидуально, как у всех деток с РАС?
Или все же имеются четкие особенности? Например — Каннеру не свойственно «это», а атипичному свойственно «то». Всем спасибо заранее )
В мире перестали делить рас на виды, МКБ 11 пересмотра в том числе. Сделали это потому, что нет чёткой границы по видам.
Да, я знаю про мир ) А вот у нас, каждый специалист мне пытается рассказать свою точку зрения на то — какой у дочки вид аута. Сегодня — оказалось, что все виды есть ) Т.е. мнения разделись. Там и Аспергера, и Рас с ЗПР, и Каннера, и Атипичный. Даже есть спец, который всерьез сказал, что никакой это не аутизм, а СМА с СДВГ + ЗПР.
Чем поможет диагноз?
Я на бэбике с начала беременности, в сообществе где-то с года старшего. Читаю очень внимательно про детей похожих на сына, наблюдаю их взросление в динамике. И ни у одного (!) похожего ребёнка не стоит РАС, только у сына стоит. Большинству детей хоть раз предполагали, но не поставили. У них другие диагнозы, у некоторых вообще нет диагноза. Трудности правда есть. К чему я это написала? А к тому, что важен не диагноз, а терапия.
Это понятно, мы занимаемся и будем заниматься. Но немного надоедает футбол от специалистов.
«Ой, у Вас такой тяжелый Каннер, нужна немного другая терапия»
" А почему Вы не в логосадике? Для сенсориков это лучшее место"
" Нееет, это не алалия, она же говорит Пока, пока."
" Вам будет тяжело, это атипичный и гиперактивность. Только Аба терапия. Без нее никак"
" У Вас моторная алалия с элементами Рас ( так реально было сказано ) — вам необходим Томатис.
" Это вообще не аутизм, Зпр и СДВГ, ее бы в плавание"
" Какая замечательная девочка, она все понимает, тихая и спокойная, а Вы уверены, что у Вас аутизм? "
" Вы хорошо проверили органику, надо еще раз, и гинетику, точно атипичный"
" Вас спасет только Кортексин"
В общем, вот такие разговоры ))
Нет, диагноз не поможет ничем, просто, когда меня спрашивают — что у Вас? Я каждый раз не угадываю ))
В общем — подожду МКБ 11 )
Мое личное мнение, что у абсолютного большинства аутистов есть какая-то органика.
К сожалению, нужен не только мкб, не столько он, сколько врачи знающие этот самый мкб
И это точно )
А что за органика? Что это значит?
Что-то с корой мозга, мозжечком т.д. Почитайте западных авторов, там спектр исследуют довольно давно. Знают о нем довольно много, хоть и далеко не все. Исследуют в том плане, что делают разным группам аутистов всякие mri
Правда для помощи ничего кроме занятий пока не придумали. Но они в принципе используют только занятия при любых состояниях
Пробовать нужно все на что есть силы, время и деньги. Дальше смотреть, как пойдет. Очень важна химия со спецом, не с каждым это происходит. Еще бывает просто рано. У сына так было с кружками, бассейном. Дорос вот сейчас, в 6+ Химия тоже не со всеми случалась.
В отечественных источниках упоминается, что атипичный аутизм есть инфантильный психоз (тот самый регресс), а Каннера — это с рождения вот такой
Ну вот сейчас у нас атипичный аутизм по психиатру. Чем отличается? Ну тем, что не все пункты выполняются по условиям. Не человек дождя на 100%
Меня тоже этот вопрос волновал, я даже год назад писала тут такой вопрос про каннера. Это видимо каждый считает по своему. Одна психиатр краевая сказала, что у него каннер, тк они неговорящие, агрессивные и активные, иными словами самые неуправляемые и невменяемые. Наша же психиатр считает, что у него собственно и не аутизм, а аутичные черты, аутизм она ему вообще не ставила, пока мы не вернулись с этим диагнозом от краевого. Она считает, что каннер это в первую очередь сильные стимы, сильная закрытость, игнор внешней среды и интеллект, но интеллект «другой», то есть это не отсутствие интеллекта. У моего нет стимов, нет игнора мира, нет особой закрытости уже. Я уже склоняюсь, что у него уо с каким-то шизоидными элементами и аутичными чертами
Вообще у нас много ач ушло. Всякие странности ушли, типа запрета на включение света и хлопанье дверями, иди избирательности в еде. Осталась большая отсталость (
а стоит рда с психопатическим синдромом
Сын говорит что нибудь сейчас? Хоть какие нибудь слова. И есть ли самостоятельная игра? Из агрессии — самоистязание или крушит все, что попадется, или вообще на Вас нападает? У нас, например, все периодами и волнами. Но, в основном — это перебить все, что видит и выбросить )
Не, он плотно сидит на куче лекарств, и агрессии нет, крушения тоже. Я сделала ремонт в комнате за карантин, и он представьте цел) даже игрушки на полках лежат спокойно. И карнизы висят год. Спмоистязания тоже нет, раньше он или запястье себе грыз до шрамов, или шипал себя до шрамов. Сейчас ничего нет. Есть иногда небольшие истерики, истеричные дни, когда он все в штыки, ноет, но все же это периоды. Даже др недавно удалось в развлекательным центре отметить с несколькими гостями, для нас это вообще нереально было
Самостоятельно иногда сидит, занимается, перебирает всякие мелочи, пуговки, киндеры. Рисовать очень любит, ну просто линии. Пластилин, еще эти мерзкие слаймы пошли. Телефон смотрит. Но это так, не больше минут 10. Речи нет
Мне нравятся арипризол и тералиджен, хорошие нейролептики, дорогие правда
А спец школа или дом.обучение уже есть?
Я понятия, например, не имею — как мы будем вообще в школу ходить.
Тоже недавно впервые нормально отметили др, правда, в кругу семьи. Она первый раз задула сама свечи.
Нет, ему на 1 сентября еще 6 лет было, в школу не пошли в этом году. Думаю, будет домашнее обучение, в корклассах дети достаточно легкие, из тех что я видела. Я тоже не знаю, как будет выглядеть школа) он и дома с учителем сидеть за столом не будет точно, может вообще уйти в другие комнаты или учителю на руки залезть
вроде как атипичный аутизм, аспергер без УО идет, считается легче. а каннер, синдром ретта и тд с УО, более тяжелые формы
Спасибо за ответ )
Были мы в Краснодаре, у очень хорошего специалиста, мне её рекомендовали, психиатр высшей категории, психоневролог, она в краевой детской психиатрии работает. Она говорит что АЧ очень много + повреждения мозга. Очень она расстроилась увидев наше ЭЭГ и РЭГ, говорит, что не думала о том что у нас такие сильные органические нарушения.
Заключение ЭЭГ: органические микроструктурные изменения (стойкие, патологически значимые) без чёткой локализации с отягощениями в плане аномалий церебральной гемодинамики.
Как объяснили в Краснодаре, это множественные мелкие нарушения по всему мозгу((( Следствие сильной гипоксия, а учитывая проблемы со зрением (ребёнок слабовидящий, неправильно сформированы хрусталики), то понятно на каком сроке внутреутробного развития.
РЭГ: нарушения кровотока. Будем выяснять причину и срочно, так как они очень серьёзные, особенно в одном из полушарий.
По поводу аутизм. Спасибо девочкам с этого сайта, вы не раз мне на это намекали или даже говорили прямо. Благодоря вам слова врача не были для меня шоком. Даже легче стало — я перестала винить на себя и оказывать давление на ребёнка. Понимаю теперь, что это не вредность, просто он другой.
у меня тоже сын-аутист, уже большой… могу пожелать вам терпения и сил!
А сколько вашему сыночку?) Как ему живётся?)
16 лет… ну как живется-это долгая история, если есть вопросы-задавайте, как будет время-отвечу..
У меня основные вопросы — это его социализация (отношения со сверстниками и с вами) и поведение (истерики — если бывают, то часто ли и от чего). В 16 лет на первый взгляд такой ребенок выделяется или только в процессе общения можно понять, что у ребенка аутизм?
нет, сразу не поймешь, что он аутист, но пообщавшись понятно, что есть странности… социализация вопрос относительный, мой общительный и очень, но проблема, что психологически отстает от сверстников очень… они как бы его принимают за глупого… были проблемы в школе, били в классе… истерики были до 7 лет, зацикленные психозы, потом прошло, а вот в период полового созревание-ужас что было, откат сильный, панически атаки и да, были истерики сильные… у мальчиков очень тестостерон влияет, обычное в половое созревание ухудшение идет((
В период с какого возраста по какой из-за тестостерона были истерики? В 16 он уже с этим справился? Препараты принимали/принимаете (нейролептики, транквилизаторы)?
ох, чего только мы не пили… и очень сильные препараты… и нейролептики и транквилизаторы и корректоры… да толку ноль вообще..((самый пик был с 14.5 до 15.5 лет… сейчас после 16 уже гормоны потише стали и он по-спокойнее пока
Понятно, спасибо)))
Ну да, я тебе говорила(( если честно, то… не страшно это все, это не клеймо, твой ребенок такой, каким и был до диагноза, зато ты просто будешь знать, что с ним делать) вот, может, нам тоже надо рэг… сделать зачем-нибудь...
Да, я помню. Просто у всех есть, ну и у меня были стериотипы, что аутисты не контактные и замкнутые. Поэтому я не обращала внимания на то, что он: паникует от того что нужно намочить лицо/шею/голову
не станет надевать вещи с пуговицами/воротником/этикетками
интересуется только определёнными темами;
заходит в комнату только если там кто-то есть, а оставшись один кричит в панике, но никуда не идёт и т.п.
Неужели это все что вы описали не по норме? А не сверхчувствительность?
У меня тоже контактный. Бывает ведь и нетипичный аутизм. Да и эти ребята разные все.
Да кто ж против)) Если это не так и через пару лет всё исчезнет, то я буду рада получить обычного нормика. Просто мне тяжело и я пытаюсь как то адаптироваться под эти особенности + всё это нужно как то в социум вписать (сейчас это школа). И да, мне нужны инструкции что делать с ребёнок и как себя вести.
Моя хороша терпения тебе🙏🏻ты занимаешься сыном, большая молодец, успехов и достижений вам, продуктивного лечения🤞🏻
Ребенок и правда не изменился, просто его проблемы получили название. А значит, теперь можно найти правильную информацию и правильную помощь. Обнимаю. Вчера увидела классную статью, побоялась кинуть. Сейчас кину.
О ЧЕМ ВАЖНО ЗНАТЬ ПРИ ОБЩЕНИИ С АУТИЧНЫМИ ЛЮДЬМИ: 10 ПУНКТОВ
Аутичные люди могут воспринимать мир иначе, и это, в первую очередь отражается на коммуникации. Алис Роуи, аутичная женщина из Великобритании, которая занимается активизмом в области информирования об аутизме, перечисляет 10 примеров трудностей, которые могут встречаться у аутичных людей в социальных ситуациях. Она также предлагает советы о том, как можно сделать эти ситуации проще.
1. ВСЕ АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ РАЗНЫЕ, НО У НИХ СХОЖИЕ ПРОБЛЕМЫ.
По официальной статистике в Великобритании аутизм есть у 1% взрослых людей. Аутизм – это состояние, которое влияет на восприятие окружающего мира и способности к общению с другими людьми. Из-за аутизма людям может быть сложно говорить с другими людьми или понимать социальные сигналы. Часто это приводит к сильной тревожности в социальных ситуациях.
Однако эти сложности проявляются по-разному у разных людей, и они могут иметь очень разную степень тяжести. Некоторые аутичные люди очень громкие и общительные, а другие замкнутые и застенчивые. Некоторые совсем не могут говорить и пользуются изображениями или жестами, чтобы сообщать о своих желаниях.
Так что хотя у всех аутичных людей есть схожие трудности, степень, в которой они влияют на отдельных людей и их жизнь, будет разной.
2. АУТИЧНЫМ ЛЮДЯМ СЛОЖНО ПОНЯТЬ ЧУЖИЕ СЛОВА НА ФОНЕ ПОСТОРОННЕГО ШУМА.
«Нейротипичные» люди (без аутизма) могут сосредоточиться на том, что говорят собеседницы во время разговора, потому что их мозг может блокировать посторонние шумы.
Однако многим аутичным людям сложно отфильтровать фоновый шум, к тому же, вокруг могут быть другие факторы, сильно отвлекающие их внимание – движение машин, прохожие, музыка и так далее. В шумной и оживленной обстановке они могут быть неспособны понять, что им говорят, так что они могут тратить много сил или часто переспрашивать, что им сказали.
3. ОНИ МОГУТ ПРОПУСКАТЬ НАМЕКИ, ПОДСКАЗКИ И НЮАНСЫ, КОТОРЫЕ ПОЙМУТ ДРУГИЕ ЛЮДИ.
Аутичные люди могут быть неспособны воспринимать значение тона голоса или выражения лица. В результате, они с большой вероятностью будут понимать сказанное буквально, и они не поймут сарказм, метафоры или необычные обороты речи.
Тем не менее, важно не считать по умолчанию, что аутичные собеседницы не поймут нюансы разговора – со временем некоторые люди с аутизмом учатся воспринимать неявные смыслы, просто им это дается сложнее.
4. ОБЪЯСНЕНИЯ КОНТЕКСТА СИТУАЦИИ МОГУТ ПОМОЧЬ.
Аутичным людям может быть сложно понять смысл сказанного, поэтому дополнительные объяснения о ситуации могут быть необходимы. Например, говорит Алис Роуи, представьте, вы видите малиновку в центре города и говорите: «Ух ты, посмотри какая птица!» Собеседница в спектре аутизма может не понять, что здесь такого особенного. Но если вы добавите: «Странно видеть малиновку в городе», то вас скорее поймут.
5. АУТИЧНЫМ ЛЮДЯМ МОЖЕТ БЫТЬ СЛОЖНО ПОНЯТЬ, КОГДА ГОВОРИТЬ С ДРУГИМИ.
Поскольку аутичным людям сложно «считывать» чужое поведение и язык тела, им сложно определить, как и когда начать, закончить или присоединиться к разговору. Если вы будете целенаправленно просить их высказаться или задавать им прямые вопросы, то это может помочь.
6. ГОЛОС АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ МОЖЕТ ЗВУЧАТЬ НЕОБЫЧНО.
Многим людям в спектре аутизма приходится тщательно обдумывать свою речь и преодолевать разные речевые трудности. В результате, они могут говорить необычно медленно, заикаться, говорить монотонным голосом, акцентировать необычные части предложения или описывать излишние детали.
Поскольку такой тип речи кажется непривычным, нейротипичные люди иногда не слушают или неверно понимают сказанное. Так что очень важно дать аутичному человеку время, чтобы высказаться, и слушать как можно внимательнее.
7. ОБЩЕНИЕ МОЖЕТ ДАВАТЬСЯ АУТИЧНЫМ ЛЮДЯМ ТЯЖЕЛЕЕ, ЧЕМ КАЖЕТСЯ.
Люди с более «высокофункциональным» аутизмом могут очень хорошо копировать обычные социальные навыки. Но хотя со стороны может казаться, что они общаются без проблем, в реальности они часто выполняют очень тяжелую работу. Возможно, в каких-то ситуациях можно уменьшить их уровень стресса, если предоставить им возможность выразить свои мысли в текстовом сообщении или электронном письме.
8. АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ МОГУТ ВЫРАЖАТЬ ЭМОЦИИ НЕСТАНДАРТНЫМ ОБРАЗОМ.
Аутичные люди могут выражать свои эмоции иначе или реагировать на события неожиданным образом. Например, Алис Роуи рассказывает, что, когда она хорошо сдала государственные экзамены и поступила в университет, от нее ждали радости. В реальности она чувствовала сильное беспокойство, потому что это означало перемены в ее привычной жизни. Иногда аутичные люди испытывают необычно сильные эмоции, но им сложно выразить, что они чувствуют, на словах. Конкретные вопросы и изображения могут помочь.
9. АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ МОГУТ ПОВТОРЯТЬ ОДНО И ТО ЖЕ.
Люди в спектре аутизма могут повторять одно и то же слово или фразу по разным причинам. Иногда они повторяют слова других людей – это указывает на то, что вас услышали, но пока не могут осознать сказанное или дать немедленный ответ. Иногда повторение одного и того же, например, одного и того же вопроса, говорит о тревожности и потребности в утешении. В других ситуациях это значит, что ответ на вопрос не был понятным или достаточным, но им сложно задать уточняющий вопрос.
10. НЕКОТОРЫМ АУТИЧНЫМ ЛЮДЯМ ПРОЩЕ ОБЩАТЬСЯ ПИСЬМЕННО.
Для некоторых людей в спектре аутизма выражение мыслей письменно связано с меньшим уровнем стресса, чем разговор лицом к лицу. Это также дает им время обдумать ответ, а не отвечать тут же. Им также может быть легче понять текст, а не устную речь. К тому же при письменной коммуникации отсутствуют невербальные социальные нюансы, которые проблематичны при аутизме.
Напротив, многим аутичным людям сложно говорить по телефону, потому что в этом случае от них ожидают быстрых ответов, а слышимость может быть хуже.
В конечном счете, по словам Алис Роуи, «важно помнить, что в чужой голове может быть совсем не то же самое, что и у вас». Понимание, что другие люди могут иметь другой опыт восприятия мира – это то, что может облегчить коммуникацию для всех.
С разговором у нас обратная ситуация, он говорит всё время, если заставить его молчать он будет мычать, но остановиться не сможет (в школе это реальная проблема, у учителя болит от этого голова 🤦♀️). Говорит с людьми даже если они его не слушают и не интересуются этой темой, он как будто не замечает этого. Это частая причина того что дети школьного возраста считают его странным и избегают.
Спасибо за обнимашки. Я прям выдохнула,, когда узнала. И уже не цепляюсь к нему по поводу того например, что можно просто умываться как все люди, а не как он — ватными дисками. Причём, если они кончились их нельзя заменить ни чем, будет истерика, но он не примет другой способ умываться.
Это я о том, что при шуме, свете еще чем-то, он не может слушать учителя.
А ээг во сне делали? Или дневное и сколько минут?
Дневное делали и такое заключение, во сне тоже сделаем, но позже.
Скажите, пожалуйста, а что за доктор?
В личку напишу.
Хорошо. Спасибо
Здоровья крепкого мальчонке, а Вам терпения и оптимизма!
Напиши пожалуйста что за врач?
А что именно вы лечите, можно узнать?
У моей дочери синдром Аспергера, но ничего кроме занятий с психологом, нам не назначали
Сенсо-моторная алалия (непонимание обращённой речи, отсутствие речи), ручки слабые, ЗПР.
Понятно… Удачи вам, все наладится! 🙏
Спасибо большое)))
Никак не лечу, впрочем другие проблемы речи тоже никогда не лечили у обоих. Ну не лечат это нигде в мире. Нет лекарств не от спектра, не от нарушения речи кроме активных занятий. Занималась лет с 1,5. Раньше просто не понимала, что есть проблема. Понимание речи тренировали упрощением этой самой речи до слов. «Сядь» и сажала, «встань» и поднимала. Говорить старалась короче, по правилу "+1", Слов в предложении, столько сколько понимает плюс одно. Много раз в день показывала одни и те же предметы, называя. Игру ролевую тренировали. Сажа сына кушать и кормила его и куклу, тоже в ванной. С машинами устраивали аврии, кидая их с криками с дивана. Сейчас бы жестами занялась активно
Спасибо) Я ещё подумаю над этим комментарием, возьму на вооружение ваш способ!
Я могу примерно рассказать, как занимаются в наших израильских садах. Ребенок приходит в сад и месяц, даже больше за ним наблюдают, оценивают дефициты, пишут программу, в процессе ее корректируют, меняют, добавляют пункты. Оценивают обычно по таблицам развития и тестам по пунктам. В принципе врачи также оценивают. Их оценку тоже смотрят Моторика крупная и мелкая, самобслуживание, понимание речи, коммуникация, речь, знания по возрасту. Допустим, ребенку 3 года, а он не прыгает. Мой позже еще в 3,9 не прыгал нормально. На кровати скакал, но ноги ставил странно. Также по всем пунктам. У моего это коммуникация, речь, крупная моторика, знания тоже. Иврита он практически не знал. Русский знал с задержкой года на два минимум. Очень много занятий было по жестам. Различные песенки а-ля логоритмика /Железнова. Всякие пазлы, поделки, аппликации стандартно по темам осень, зима, праздники местные… И наверное тут подача стандартна, почти стандартна. Только много визуальной поддержки, везде по темам висят таблицы. В туалете, на входе. Сегодня число, день недели. В сад пришли фото, имена, при чем взрослые фото тоже висят.
Kakie problemi vi reshili i kakie astalis. Proqres kak shol
Точно остались сложности общения с ровесниками. Сильная избирательность. Плохое понимание соц кодов. Друзья есть только в классе. Спец интересы тоже имеются, но я бы не сказала, что они очень уж мешают. Смотря в чем прогресс. Речь развивалась скачками, все остальное по-разному
Sin nachal povtaryat slava. Koqda videt sabaku qavarit sabaka i av av ili poezd videt qavarit du du du. Yabloka qavarit yabloka. Brata cheluyet i qavarit imya. No koqda xochet yabloka ne skajet yabloka. Tualet yesli postavish o budet pisat no ne skajet xachu pisat. Kaka delayet redka v tualet. Prozbi inaqda delayet inoqda net. Odin v qlaza pasmotrit budet reaqirovat na imya druqoy den net. Poka skajem budet maxat rukami. Zdes ne dayut zaqrujat. Ya zavisima ot vrachey. Bayus opazdayu v chomta. Inaqda uje terayu nadejdu. Kak plakat xachu chto bez silna ne maqu pamoch sinu. A qavarit da ne skem
Я не знаю на сколько это вас успокоит. Но по мне нельзя опаздать. Рас — не задержка. Если суждено догнать дефициты, то вы их догоните. Дети без уо и апраксии по мне все догоняют. По поводу речи я говорила сыну «хочу яблоко 'хочу… Чтобы он повторил
Мне кажется, на дневной можно. И там же по заявлению отказаться от тех лекарств. Грубо говоря под свою ответственность. Заставить же они не могут.
Ну, да, тока доктор спросит, зачем припёрлись тогда 🤣
Ради других процедур. Имеете право по омс бесплатно получать. Лицо кирпичом и вперед
Вы всё это время не лечили, а калечили ребёнка. Послушайте Комароского, что он говорит по поводу ноотропов. Послушайте психиатра Софью Доринскую. Она запрещает давать детям нейрояды (нейролептики), сравнивает прием нейролептиков в комплексе с ноотропами с химической лоботомией (ноотропы возбуждают цнс, нейролептики тормозят цнс, такая адская смесь и при регулярном применении на выходе ребенок-инвалид).
По поводу микрополяризации. Я делала дочери в августе, уже во время процедур началось адовое поведение, дикая гиперактивность и много чего еще. 2 месяца этот комшмар держался, полнейший откат на много лет назад. Сейчас постепенно приходит в себя, но очень нервная и психованная.
Вам нужно разработать программу реабилитации для своего ребенка. Например, я водила ребенка 3 раза в неделю на индвидуальные тренировки по плаванию (моя не умела плавать) и 2 раза в неделю на индивидуальные тренировки лфк на протяжении 3-ех месяцев + давала магний б6 в ампулах. Потом водила ребенка 2 раза в неделю на плавание в мини группу лфк + сауна после.
Сейчас вожу 2 раза в неделю на батуты, 1 раз в неделю на спортивное плавание в группу + сауна.
До этого прошли 2 курса массажей по 10 процедур. 1 курс бесплатно в реацентре + занятия с дефектологом во время 10 сеансов ТКМП. 2 курс массажей платно. Пропили Магнелис. Во время ТКМП водила на аквааэробику индивидуальные занятия и скалолазание.
В аквапарке дочери очень понравились разные души, подводной душ шарко, массажные души и прочие.
Всё это очень положительно влияет на ЦНС.
Уверена, что при регулярных занятиях — лфк, плавание, массажи, витамины — будет результат. Есть лфк на тренажерах кстати. Почитайте я выше писала про кинезотерапию. Может у вас в городе есть.
На батутах у нас тренера занимаются индивидуально с особенными детьми (тоже не говорящими, кричащими).
Спасибо, что пишите про ноотропы.И я тоже пишу.Если бы я прочитала подобные отзывы раньше, то однозначно изучила бы вопрос назначения ноотропов подробно.И моя дочь бы не получила пожизненную анемию с изменениями в костном мозге.
Так есть она, программа-то. Я поэтому и написала, чтобы спросить, что ещё люди делают. И что-то из этого мне близко, что-то считаю ненужным. Новые идеи в копилку положила. ))
Советую регулярное плавание — 3 раза в неделю, каждые 3 месяца — курс массажа (всей спины, не только воротниковой зоны), и еще лецитин, омегу, аминокислоты, магний б6. Дополнительно занятия со специалистами.
Невролог нам уже давно не выписывает лекарства.
Мы тоже много раз пили ноотропы, несколько раз нейролептики, только вред.
На Западе вообще запрещены ноотропы.
Подскажите, а что ща аминлкислоты? Заранее анализ надо сдать на них?
А вот за это вам спасибо.
Он плавать не умеет, но так любит водичку! Сейчас получается раза три в месяц, у нас идёт адаптация в садике. Омегу выплёвывает. Магний пьем, когда нервный становится, оба пьем. Лецитин, аминокислоты — это в какой форме продается, где купить, как считать дозировку, какой курс длительностью? Вы сами определяете?
Можно сдавать. Мы не сдавали. У меня дочь вообще почти не ест. Очень избирательно. Поэтому я знаю, что ей не хватает витаминов и минералов. Я заказывала на озон. Можно на айхерб.
На озоне посмотрите. Выбор огромный. Есть в разных формах. Вообще почитайте про лецитин. Я вот такой заказала.
С 1 года этот можно. Но вы можете любой другой выбрать.
Спасибо. Мои тоже мало есть. Заказала ему омегу и лецитин. Будем пить. Вместо ноотропов.
вот тоже девочка писала
Еще почитайте про бальнеотерапию и кинезотерапию.
Не за что)
Оооо, как много информации, спасибо большое!
Я в этом ничего не понимаю, но хочу сказать Сил Вам, терпения! У знакомых сын тоже с задержкой речи был, точно диагнозы не скажу. Лекарства они не пили, постоянно водили на массажи языка, дефектолог у них просто прописалась, начали они все это дело в года 3, практически жили в ДБВЛ в новом городе, и знаешь заговорил, не так конечно шустро как другие дети, но очень хорошо. Самое главное руки не опускать, а вы этого и не делаете! Все у вас получится!
Спасибо большое, а где этот ДБВЛ? Что это?))
Это в новом городе.ГУЗ Детская специализированная психоневрологическая больница № 1, мы туда на платной основе в бассейн иногда с сыном ходим. В так там стационар, туда дети с разными проблемами ходят
А, у нас такая же на Корунковой.)
Я тоже пришла к выводу, что вырулить мы сможем только с помощью педагогов. Но насчет лекарств, я от лекарств не отказываюсь, например мы пили мемантин, у ребенка появилась хоть какая-то усидчивость, а значит занятия с педагогом пройдут не зря, если он будет более внимательным. Но мы вас младше, 3.8г., может я ещё правда на стадии волшебной таблетки😂 хотя от таблеток я не жду чуда.
Но я также не считаю нейролептики чем-то ужасным, некоторым детям он необходим, да они тормозят, но без тормоза некоторые дети могут просто пролететь не замечая педагогов с их занятиями, а именно занятия нужны ребенку как воздух.
Я такого же мнения, как и вы, абсолютно. А мемантин к каким относятся?
Как я поняла близко к ноотропам, но не совсем ноотроп по словам врача, вот из инструкции: «Обладает ноотропным, церебровазодилатирующим, противогипоксическим и психостимулирующим действием.»
Ничего себе. А я вот Лецитин заказала по советам выше. Ещё и мужу буду давать, чтобы голова лучше работала. 😁 Может, и себе)))))
А она прям вместе продается или это отдельно? У меня он выплёвывает омегу, я не знаю, как давать(((
Как вы даёте омегу? Не плюются дети?)
Я покупаю рыбный жир Меллер с фруктовым (там быстрее запах) вкусом, мои пьют без проблем, он жидкий. Вкус мягкий, не ядреный. Старшая просит прям рыбный жир 😅
Отдельно конечно, мы пили в последний раз Д3 — детрилан, там удобный дозатор прямо в рот)) омега — меллер жидкий. Лецитин брала кстати подсолнечника назывался вроде «наш лецитин». Есть ещё соевый лецитин, но про него пишут, что он «не для мальчиков»😅
Почему не для мальчиков? А я нам соевый заказала.
Вот что нашла
Мы проходим 3 курс микротоковой рефлексотерапии в Реацентре Калининград. Проходим лечение в комплексе с занятиями с логопедом, психологом, сенсорной интеграцией. Результат очень хороший. Работы еще, конечно, много, но мы не унываем и движемся вперед!
В Реацентре цены заоблачные (
Вы ходили к генетику? ЖКТ как вы обследовали? Мы ходили к гастроэнтерологу, но я не в восторге.(((
Биомед — это клиника? Что вы там делаете? Почему не хотите микрополяризацию?
Биомед- это биомедицинская коррекция. Начиная с жкт, заканчивая генетическими полиморфизмами. Начали путь мы с Харьковских генетиков, но они многое упустили, теперь я сама всем занимаюсь. ЖКТ начинали лечить с гастроэнтерологом из Питера, онлайн все. Наши местные гастроэнтерологи не в курсе специфических проблем детей с аутизмом. Мы в начале всех обошли в городе. К генетику в областную тоже ходили, по сути для того, чтобы анализы бесплатно сдать. Вот кариотип сделали, теперь сдали еще на различные синдромы. Это бесплатно все. Микрополяризацию боюсь делать. Она больше помогает детям с зрр, аутизм же не является прямым показанием. Поэтому боюсь откат получить. Слишком противоречивые отзывы слышала.
Похоже на зпрр с ач. Скорее всего последствие перинатальной энцефалопатии.
Вам бы лучше заняться лечением ребенка. Это не нормально… что ребенок не спит ночами. У меня младшая с рождения спит. С года уже не просыпается. Спит до утра. С 10 до 8. Ночами не ест и не орет. Никаких с года пузырьков и ночных поильников
У старшей зпрр было и атипичный аутизм. Все ночи орала. Также до сих пор не умеет играть в игрушки и контактировать без скандалов к 9 годам.
Заняться, вот как заняться, были у многих врачей, никто ничего не находит, а сейчас с коронавирус ом вообще попасть куда то проблема(
Ээг делали?
Нет, невролог направление не дала, не посчитала нужным
И как с такими малышами ночное ээг делать? Он ведь даже не уснёт с проводочками этими
Я делала с 6-ти месячным.
Можно на дому сделать.
У моего целый букет диагнозов, официально РАС не стоит, но АЧ махровые. Прочла про буквы и сразу своего вспомнила. У моего такое же поведение было, в итоге к 3 годам 2 алфавита, цифры, слова на английском. Фразовой речи нет. Игры нет. Только буквы и цифры раставляет и раскладывает. И проблемы со сном тоже не хорошо. Вам бы ээг сделать ночное и УЗДГ. А с питание и с самообслуживанием норма?
Кормлю сама, кушает избирательно, к горшку уже 4 месяц бьём я тоже никак
Делайте ээг ночное. И ищите нормального невролога. И видео снимайте-как играет, на что общает внимание, как к вам относится. Мне этот совет очень помог. До сих пор раскручиваем клубок диагнозов.
Успехов вам.
Видео да, точно, спасибо за совет, а вы делали ээг ночное?
Да, делали. В 2,4. Думали, что не уснёт в шапочке этой, но… около 12 ночи уснул несмотря ни на какие шапочки и провода-4 часа спал. Вот скоро переделывать. Дорого, конечно, но теперь хотя б знаем часть источников проблем. МРТ тоже делали. Но у нас проблемы серьёзней.
А надо чтоб именно уснул в ней или можно уже спящему одеть?
Нам делали ээг полное-на свето и звукораздражители, на засыпание и пробуждение. Поверьте, если делать ночное, а днем не дать поспать ребёнку, но даст в этой шапочке и уснуть и проснуться.
Я скажу так, у моего сына с рда (хотя я сейчас сомневаюсь) плохо развита крупная моторика, он не умеет и не хочет ездить ни на толокаре, ни на самокате, прыгать нормально только в 3.1г., начал, это как звоночек что что-то не так идёт. Насчет книг, мой сын любил раньше брать мои книги по юриспруденции (они толстые) и листал их, это является стимом. Со сном у нас например никогда проблем не было.
Насчет вас, нужно следить, сейчас такой возраст, когда может быть откат, вот у нас в 1.8г., начались вокализации и ушли слова. Смотрите по речи чтобы слова были здесь и сейчас.
К неврологу конечно стоит сходить чтобы хотя бы нормализовать сон.
Крупная моторика — не показатель проблем коммуникации. Вообще рас — это проблемы общения со сверстниками и зацикленности разного рода (на темах, играх, маршрутах, игрушках, вещах… ) Определение нашего израильского невролога Аллы Кузьминской. Хорошего невролога. У моих обоих сыновей крупная моторика отставала, но рас только у старшего. Младший не рас запрыгал в 3 года А старший, как только стали активно заниматься с физиотерапевтом, сел на велосипед, запрыгал, в том числе на одной ноге и тд.
Откатов очень боюсь, мне кажется вообще в год пошло после какой то прививки, а невролог ничего не видит, а если очень написать то фенибут назначает
Щас может глупость спрошу, но они во сколько прыгать должны?)
Года в два вроде. Но это не показатель. Знаю очень прыгучих и ловких аутистов. И наоборот
Мы помешаны на буквах и цифрах, алфавит уже знает помаленьку, глупостью то не скажу что страдает, я понимаю, что многие дети с рас очень талантливы
Я не помню, чтобы сыну нравились буквы, цифры в 2 года. Но может я не столь наблюдательная, сколь нужно. Года в 4 пошло. Время, расстояние. Сейчас в 6,5 да, это спец интерес
Мы с ума сходим, все азбуки, музыкальные плакаты и мульты только буквы, сидит и рассказывает а б в...
Музыку любил, кнопки, столик, руль, муз книжку. Кнопки, дверцы, последнее наверное позже, когда брат родился.
Я знаю, но если моторика запаздывает это не хороший звоночек я имела ввиду это.
не всегда это прививка, возможно это генетика. У нас я склонна верить в генетику т.к. оказалось что мой муж довольно поздно заговорил и вообще с коммуникацией у него есть небольшие проблемы, но в целом умный человек)
Скажите, а если у нас нет зациклинности на цифрах и буквах, но стал называть буквы, смотрит видио и запоминает получается.и еще вопрос напрмер, он что то называет или картинку или игрушку и смотрит на нас что бы подтвердили или поправили, это считается раздельное внимание?
Да, считается. Добавлю, в любом умении важен возраст появления. У разделенного внимания это +-1,5 года.
Врачи говорят, что это генетика, помноженная на внешние факторы, так как количество детей в спектре реально растет, при чем в геометрической прогрессии. Ок, генетические поломки. Но от чего?
А может раньше не было этому столтко внимания и среди нашего поколения есть не мало аутистов, может и у нас были симптомы а мы об этом не знаем?
Если например умелки запаздывают, но они приходят сами, то это диагноз??
Я не врач. Может и диагноз,
У меня не было точно. Я проверялась. Заговорила в год
Прыгать все дети начинают по-разному. У меня старший сын в год с небольшим начал прыгать, а младший в 2,6 только. Но сейчас младший прыгает с высоты почти в его рост(сам, за руку не хочет), а старший только с высоты 20 см, с большей высоты боится.
Я раньше думала на генетику, что ребенок не разговаривает, потому что муж не общительный и его брат до 5 лет пару слов только говорил. Оказалось, брат мужа родился за 5 минут, а это плохо, и такие роды дали гиперактивность и алалию.
Все дети развиваются, с диагнозами и без них. Даже самые тяжелые аутисты, которых описывал Каннер развиваются, а уж легкие и подавно. Тут многие пишут, что вот все прошло, все задержки, правда о социализации не говорят. Я на русском не находила социальные нормы вообще. А если их нет, то как можно оценить отсутствие спектра? Легкий рас он на то и легкий, что при нем признаки смазаны
Да мы с мужем норм вроде, и в роду ок
Оба сына стремительные роды, старший с сдвг, а младший вот..
Спасибр большое.Социальные нормы, например в 2 года какие?
Ну если из-за родов, то, я думаю, не рас.
Если бы я так знала.
Светлана, а вот как понять, где зацикленность, а где просто интерес? А проблемы в коммуникации от чего? От диагноза РАС или от неумения говорить?
Я еще читала, что аутизм -это когда у человека нестандартное мышление. А как понять какое мышление у почти неговорящего ребенка?
Коммуникая- это прежде всего жесты, ранрие, активные, всяческие пальчиковые игры совместные и хваставство. Почитайте у Лены Лемперт есть посты и про коммуникацию прямо с рождения. Еще у Осина, Доленко видео
На счет зацикленности… Мне стало понятно только к 5-6 годам, что интереса слишком много. До этого не было заметно
Вы говорите о будущем. И правильно говорите. А я говорю о недалеком прошлом и настоящем. Хотела написать о 1975, когда диагностировали одного ребенка из 5000. Но это давно. Ниже статистика последних 20 лет с 2000года. И да, мне очень интересно, почему с каждым годом растет число детей в спектре. Ведь эти дети рождаются у вполне здоровых родителей.
Хотелось бы, чтоб вы были правы и многие из этих детей каждый 54 в Штатах, у нас в Израиле говорят, что каждый 48 мальчик или даже 44, за действительно станут практически здоровыми взрослыми)
Раньше если рождался больной ребенок, его реально прятали от общества. Дома сидели. Больных детей всегда много рождалось
Как просит желаемое? А как делится впечатлениями? На сколько развиты жесты? Танцы? Иммитация бытовая? Есть ролевая игра? Куклу покормит понарошку?