ВПС у моей дочери

Добрый день! Хочу поделиться своей историей. На 33 неделе беременности моей дочери поставили диагноз: транспозиция магистральных сосудов. Рожала я по квоте в Москве в НИИИ им. Кулакова. После родов ребеночка забрали в Бакулева в сопровождении отца. На следующий день сделали Рашкинда и сказали, что у малышки нет одной коронарной артерии, и жить она не будет. У нас опустились руки. На третий день провели коронарографию и артерию нашли.У нас снова появилась надежда. Четверты день мы просто ждали. На ПЯТЫЙ день провели консилиум и сказали, что артерия есть, но она гипоплазированная, что означает, что она тонкая и не способна снабжать кровью левый желудочек. Предложили поэтапное лечение в несколько операций и дали 30% вероятности, что ребенок будет жить. Поскольку о пороке мы знали дано, то были полностью вооружены и сразу направили запись коронарографии в Берлин в клинику DHZB доктору Овруцкому С.Б. Он ответил в течении часа, что они готовы нас принять и сделать одну радикальную операцию, но надо успеть, пока ребенку не наступило 14 дней, иначе последствия будут хуже. И того, неделю нас в Бакулева промурыжили, и осталось 10 дней для того, чтобы собрать 31000 евро, оформить мне загранпаспорт старого образца, получить шенгенскую визу и прилететь в Берлин. Сначала нам казалось, что это нереально, но думать и рассуждать было некогда, нужно было спасть ребенка. В бакулева как узнали, что мы собираемся в германию, хотели отдать мне на руки больную дочь, даже разговаривать не стали!!! Каким-то образом бабушка смогла уговорить их подержать ребенка неделю, пока мы собираем документы.

И тут началось самое интересное. Благотворительные фонды нам отказались помочь, потому что им нужна справка о том, что в России операция невозможна, такие у них правила. А такой справки нам не дали естественно, нам же предложили поэтапное лечение, мы сами отказались. Стали собирать деньги своими силами. За 3 дня нужная сумма была собрана. Пошли в банк. Там говорят: давайте договор, на основании которого вы отправляете такую сумму заграницу, у нас валютный контроль без договора деньги не пропустит. А кто нам договор без денег даст? У нас на руках была только ценовая политика (на немецком) и реквизиты клиники. Обошли порядка 10 банков, все отказали. Пошли в Райффайзен. Девочки взяли у нас ценовую политику (мы ее к тому времени уже перевели в агентстве переводов), сказали, что направят в Москву и нам позвонят. На следующий день перезвонили, приняли у нас перевод. Причем поскольку Райффазен -банк Австрийский, то деньги пришли на счет на след день после отправки. Как только пришли деньги на счет клиники, нам прислали приглашение и мы поехали в Москву за визой. Отдельная история, как я выпрашивала паспорт. Безопасность не согласовывала конечно, просят принести вызов из Германии. А вызов оформляется на паспортные данные, не так ли? палка о двух концах. Ну ревела я конечно везде, истерики устраивала, билась лбом о стену, молила спасти моего ребенка. Дали паспорт, фото дочери прямо из реанимации туда вклеили. историю о том, как свекровь пробивалась в палату к внучке, чтобы ее сфотографировать я опущу… в бакулева вообще, чтобы куда-то попасть надо сто пропусков оформить, да еще только родителям, а мы с мужем не можем быть и в Москве и дома одновременно, нам же ребенка надо было прописать, дать гражданство, разрешение на вывоз заграницу оформить у нотариуса, короче полная ж...! Ну вот. Приехали мы со свекровью в Москву за визой. Поехали сразу в консульство на Ленинградский. Там наши документы у входа посмотрели и велели ехать в посольство на Шабаловку. Приехали. Там говорят, 4 рабочих дня оформляется срочная виза. А это была пятница, значит к четвергу следующей недели, а ребенку в понедельник 14 дней. И операция на вторник уже назначена. Мы им объясняем. что ребенок умирает, помогите, а они одно: 4 дня, 4 дня. Ну что? Пришлось мне закатить истерику на все посольство, орала как резаная, прибежал администратор, мы ей все рассказали, она позвонили консулу, и нас отправили назад на Ленинградский. Через 3 часа за 15 минут до закрытия консульства мы получили визы.

У нас была договоренность с реаниматологом, который должен был сопровождать ребенка до немецкой клиники. Мы ему позвонили, он через интернет заказал билеты в аэрофлоте и предупредил авиакомпанию, что таким-то рейсом будет лететь реанимационный ребенок, иначе просто так могут и не пустить на борт. Реаниматологу огромное спасибо, он все устроил: мы проходили отдельно паспортный контроль, отдельной машиной ехали к трапу, первые садились в самолет. Мы специально под аппаратуру покупали отдельное место, малышка летела в люльке на первом ряду, под капельницей с вазопростаном.

В понедельник мы прилетели в Берлин. К трапу подали реанимационный мобиль, свекровь не пустили, она ехала следом на такси.

В клинике нас встретила секретарь доктора Овруцкого, дочери провели полное обследование буквально за 15 минут, нас отправили размещаться в гостиницу.

На следующий день к нам пришел шеф клиники (заведующий кардиохирургией) и сказал, что гипоплазии коронарной артерии у нас нет и быть не могло, дасиш фантастиш, не бывает такого… Вот так вот!

На операцию дочь увезли в 7 утра, в час закончили, в три нас со свекровью пустили в реанимацию! БЕЗ БАХИЛ!!! Когда мы спросили, где бахилы, нам ответили: вы в своей России со своей зеленкой и бахилами в медицине так ничего и не добились.

Ужасы реанимации пропущу… Скажу только, что у каждого малыша отдельный пост, за каждым закреплена своя медсестра, которая сутки сидит, не отходя от ребенка. Приготовлено 16 капельниц на все случаи жизни, стоят 3 монитора, одним словом all inclusiv.

Через 5 дней дочку перевели в обычную палату, и мне разрешили с ней ночевать. Проночевала я с ней 4 ночи, утром в 8:00 меня поднимает главврач по-нашему и говорит: вы здоровы, я вас выписываю. Общалась я там кстати по-английски. Я спросони не могу понять, снится мне что ли. Свекровь пришла в 8:30 из гостиницы, я ей говорю: нас выписали. Она: «как выписали? Мы не уйдем. Куда мы с такой крохой пойдем?». Потом пришла секретарь и все нам объяснила. Что ребенок здоров, все у нее хорошо, приходите еще пару раз на неделе на обследование для уверенности и летите себе во своя си в свою Рашку. Мы забрали дочь в гостиницу, нам даже коляску на прокат дали, пришли 2 раза посмотреться и полетели домой абсолютно здоровыми и счастливыми.

Как нас «приятно» приняли в поликлинике России я долго рассказывать не буду. От нас отказались просто, и все!

Мы наблюдаемся платно.

Так что, дорогие мамочки, если у вашего ребенка ВПС, неважно какой, не рискуйте своими детьми, собирайте деньги и летите в Германию. Там совершенно другой уровень медицины, мы лет на сто от них отстаем.

Если у вас будут вопросы, пишите , всем отвечу, всем помогу, чем смогу.


Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Надежда
Мама и папа герои! Здоровья ребенку!
Пожаловаться
Елена
Прочитала историю вашу, жуть конечно.У нас порок серьёзный был тоже, но сделали все быстро, хорошо, без лишних слов. Уход за ребёнком отличный, оборудование новейшее. Результат операции только радует
Пожаловаться
Катюша Иванова
Здравствуйте Алла, у нашей девочки впс атрезия ла, дайте пожалуйста координаты этой клиники где вас оперирывали
Пожаловаться
Гульнара

какие вы молодцы, я бы так не смогла, наверное. Здоровья вам и доченьке.

Пожаловаться
Ди

История, которая дает стимул!!! Тьфу тьфу тьфу на вас! Здоровья вам… нам поставили впс на узи..((( диагноз: Двойной выход магистральных артерий из правого желудочка с транспозицией магистральных артерий и гипоплазией легочного ствола. ДМЖП. Надеемся на лучшее и верим в чудо

Пожаловаться

И теперь у моей дочери 2 дня рождения! У всех один, а у нее 2! Это же здорово!

Пожаловаться

Я хочу этим рассказом показать всем мамам, что надо бороться за жизнь ребенка во что бы то ни стало! И какой бы безвыходной и безнадежной ни была ситуация, выход есть, нельзя опускать руки!

Пожаловаться
Елена
Вы боец!!! И артиллерия у вас мощная!!! Вы подарили ребенку жизнь второй раз. Слава Богу.
Пожаловаться

Вы самая лучшая МАМА на свете, я потрясена...

Пожаловаться
СережкинаЯ
Ничего себе…
Пожаловаться

На первый взгляд кажется, что за неделю собрать 31000 евро и вылететь с больным ребенком за границу нереально. Надо найти в себе силы, абстрагироваться от эмоций и действовать. В этом нам с мужем помогла его мама, она сама врач-кардиолог, поэтому к тяжело больным людям относится по-другому, все врачи иначе воспринимают болезни, поэтому она была огромным локомотивом в нашей ситуации. Она помогала нам не раскисать своей уверенностью и напористостью.

Пожаловаться

Сейчас дочери 4,5 месяца. Со здоровьем все отлично, тьфу-тьфу-тьфу...

Пожаловаться
мамаЛена

жуть какая… а сейчас дочке сколько? диагнозы не подтвердились? какие вы молодцы!

Пожаловаться
Алена

Мы ребенку глаза оперировали тоже в Германии, в Росси не смогли поставить диагноз.

Пожаловаться
илона
вы супер мама!!! папе респект! я в таких сообществах не пишу… но вы… вы меня покарили!!!
Показать ещё