Добрый день! Хочу поделиться своей историей. На 33 неделе беременности моей дочери поставили диагноз: транспозиция магистральных сосудов. Рожала я по квоте в Москве в НИИИ им. Кулакова. После родов ребеночка забрали в Бакулева в сопровождении отца. На следующий день сделали Рашкинда и сказали, что у малышки нет одной коронарной артерии, и жить она не будет. У нас опустились руки. На третий день провели коронарографию и артерию нашли.У нас снова появилась надежда. Четверты день мы просто ждали. На ПЯТЫЙ день провели консилиум и сказали, что артерия есть, но она гипоплазированная, что означает, что она тонкая и не способна снабжать кровью левый желудочек. Предложили поэтапное лечение в несколько операций и дали 30% вероятности, что ребенок будет жить. Поскольку о пороке мы знали дано, то были полностью вооружены и сразу направили запись коронарографии в Берлин в клинику DHZB доктору Овруцкому С.Б. Он ответил в течении часа, что они готовы нас принять и сделать одну радикальную операцию, но надо успеть, пока ребенку не наступило 14 дней, иначе последствия будут хуже. И того, неделю нас в Бакулева промурыжили, и осталось 10 дней для того, чтобы собрать 31000 евро, оформить мне загранпаспорт старого образца, получить шенгенскую визу и прилететь в Берлин. Сначала нам казалось, что это нереально, но думать и рассуждать было некогда, нужно было спасть ребенка. В бакулева как узнали, что мы собираемся в германию, хотели отдать мне на руки больную дочь, даже разговаривать не стали!!! Каким-то образом бабушка смогла уговорить их подержать ребенка неделю, пока мы собираем документы.
И тут началось самое интересное. Благотворительные фонды нам отказались помочь, потому что им нужна справка о том, что в России операция невозможна, такие у них правила. А такой справки нам не дали естественно, нам же предложили поэтапное лечение, мы сами отказались. Стали собирать деньги своими силами. За 3 дня нужная сумма была собрана. Пошли в банк. Там говорят: давайте договор, на основании которого вы отправляете такую сумму заграницу, у нас валютный контроль без договора деньги не пропустит. А кто нам договор без денег даст? У нас на руках была только ценовая политика (на немецком) и реквизиты клиники. Обошли порядка 10 банков, все отказали. Пошли в Райффайзен. Девочки взяли у нас ценовую политику (мы ее к тому времени уже перевели в агентстве переводов), сказали, что направят в Москву и нам позвонят. На следующий день перезвонили, приняли у нас перевод. Причем поскольку Райффазен -банк Австрийский, то деньги пришли на счет на след день после отправки. Как только пришли деньги на счет клиники, нам прислали приглашение и мы поехали в Москву за визой. Отдельная история, как я выпрашивала паспорт. Безопасность не согласовывала конечно, просят принести вызов из Германии. А вызов оформляется на паспортные данные, не так ли? палка о двух концах. Ну ревела я конечно везде, истерики устраивала, билась лбом о стену, молила спасти моего ребенка. Дали паспорт, фото дочери прямо из реанимации туда вклеили. историю о том, как свекровь пробивалась в палату к внучке, чтобы ее сфотографировать я опущу… в бакулева вообще, чтобы куда-то попасть надо сто пропусков оформить, да еще только родителям, а мы с мужем не можем быть и в Москве и дома одновременно, нам же ребенка надо было прописать, дать гражданство, разрешение на вывоз заграницу оформить у нотариуса, короче полная ж...! Ну вот. Приехали мы со свекровью в Москву за визой. Поехали сразу в консульство на Ленинградский. Там наши документы у входа посмотрели и велели ехать в посольство на Шабаловку. Приехали. Там говорят, 4 рабочих дня оформляется срочная виза. А это была пятница, значит к четвергу следующей недели, а ребенку в понедельник 14 дней. И операция на вторник уже назначена. Мы им объясняем. что ребенок умирает, помогите, а они одно: 4 дня, 4 дня. Ну что? Пришлось мне закатить истерику на все посольство, орала как резаная, прибежал администратор, мы ей все рассказали, она позвонили консулу, и нас отправили назад на Ленинградский. Через 3 часа за 15 минут до закрытия консульства мы получили визы.
У нас была договоренность с реаниматологом, который должен был сопровождать ребенка до немецкой клиники. Мы ему позвонили, он через интернет заказал билеты в аэрофлоте и предупредил авиакомпанию, что таким-то рейсом будет лететь реанимационный ребенок, иначе просто так могут и не пустить на борт. Реаниматологу огромное спасибо, он все устроил: мы проходили отдельно паспортный контроль, отдельной машиной ехали к трапу, первые садились в самолет. Мы специально под аппаратуру покупали отдельное место, малышка летела в люльке на первом ряду, под капельницей с вазопростаном.
В понедельник мы прилетели в Берлин. К трапу подали реанимационный мобиль, свекровь не пустили, она ехала следом на такси.
В клинике нас встретила секретарь доктора Овруцкого, дочери провели полное обследование буквально за 15 минут, нас отправили размещаться в гостиницу.
На следующий день к нам пришел шеф клиники (заведующий кардиохирургией) и сказал, что гипоплазии коронарной артерии у нас нет и быть не могло, дасиш фантастиш, не бывает такого… Вот так вот!
На операцию дочь увезли в 7 утра, в час закончили, в три нас со свекровью пустили в реанимацию! БЕЗ БАХИЛ!!! Когда мы спросили, где бахилы, нам ответили: вы в своей России со своей зеленкой и бахилами в медицине так ничего и не добились.
Ужасы реанимации пропущу… Скажу только, что у каждого малыша отдельный пост, за каждым закреплена своя медсестра, которая сутки сидит, не отходя от ребенка. Приготовлено 16 капельниц на все случаи жизни, стоят 3 монитора, одним словом all inclusiv.
Через 5 дней дочку перевели в обычную палату, и мне разрешили с ней ночевать. Проночевала я с ней 4 ночи, утром в 8:00 меня поднимает главврач по-нашему и говорит: вы здоровы, я вас выписываю. Общалась я там кстати по-английски. Я спросони не могу понять, снится мне что ли. Свекровь пришла в 8:30 из гостиницы, я ей говорю: нас выписали. Она: «как выписали? Мы не уйдем. Куда мы с такой крохой пойдем?». Потом пришла секретарь и все нам объяснила. Что ребенок здоров, все у нее хорошо, приходите еще пару раз на неделе на обследование для уверенности и летите себе во своя си в свою Рашку. Мы забрали дочь в гостиницу, нам даже коляску на прокат дали, пришли 2 раза посмотреться и полетели домой абсолютно здоровыми и счастливыми.
Как нас «приятно» приняли в поликлинике России я долго рассказывать не буду. От нас отказались просто, и все!
Мы наблюдаемся платно.
Так что, дорогие мамочки, если у вашего ребенка ВПС, неважно какой, не рискуйте своими детьми, собирайте деньги и летите в Германию. Там совершенно другой уровень медицины, мы лет на сто от них отстаем.
Если у вас будут вопросы, пишите , всем отвечу, всем помогу, чем смогу.
какие вы молодцы, я бы так не смогла, наверное. Здоровья вам и доченьке.
История, которая дает стимул!!! Тьфу тьфу тьфу на вас! Здоровья вам… нам поставили впс на узи..((( диагноз: Двойной выход магистральных артерий из правого желудочка с транспозицией магистральных артерий и гипоплазией легочного ствола. ДМЖП. Надеемся на лучшее и верим в чудо
И теперь у моей дочери 2 дня рождения! У всех один, а у нее 2! Это же здорово!
Я хочу этим рассказом показать всем мамам, что надо бороться за жизнь ребенка во что бы то ни стало! И какой бы безвыходной и безнадежной ни была ситуация, выход есть, нельзя опускать руки!
Вы самая лучшая МАМА на свете, я потрясена...
На первый взгляд кажется, что за неделю собрать 31000 евро и вылететь с больным ребенком за границу нереально. Надо найти в себе силы, абстрагироваться от эмоций и действовать. В этом нам с мужем помогла его мама, она сама врач-кардиолог, поэтому к тяжело больным людям относится по-другому, все врачи иначе воспринимают болезни, поэтому она была огромным локомотивом в нашей ситуации. Она помогала нам не раскисать своей уверенностью и напористостью.
Сейчас дочери 4,5 месяца. Со здоровьем все отлично, тьфу-тьфу-тьфу...
жуть какая… а сейчас дочке сколько? диагнозы не подтвердились? какие вы молодцы!
Мы ребенку глаза оперировали тоже в Германии, в Росси не смогли поставить диагноз.