Сказ про Юльку. От начала

Сказы бывают разные. Веселые и грустные. Со счастливым концом и без. Это сказ про нас.

Жили были Сергей и Наташа Зенины. И было у них три дочери — Олеся, Арина и Полина.

И подумали они и решили, что нужен им еще и сыночек. Игорек. Или Юрка. Подумали, да и сделали.

Эх, велика печаль-невидаль :) Не получился Юрка-то у них. А получилась ЮЛЬКА! 12 мая 2014 года родилась ростом 55 см и весом 4250 г. А сестры только и радовались появлению маленькой сестренки.

Целый год прожила семья без горя и бед. Пока в один апрельский денек не забеспокоилась мама Наташа, нащупав в животике у малышки Юлечки уплотнение.

О чем участковому доктору было непременно доложено. Доктор головой покивала, да и предположила обычный запор. И совсем невдомек ей было насторожиться. Да и с чего бы — девчушка крепенькая, сильная, улыбчивая. Ну подумаешь — потеет — так жарко же! А срыгивает она, наверное от переедания — вон какая пузатенькая!

Но месяц прошел, второй. А запор не рассасывается.

Тут уже и узи прошли, долго было ждать талон в Краевую больницу, поэтому обратились к знакомому доктору, заведующему отделением хирургии в г.Новокузнецке.

В срочном порядке были проведены исследования, диагностическая операция.

20.07.2015 диагноз, как гром среди ясного неба:

НЕЙРОБЛАСТОМА — солидная опухоль забрюшинного пространства. размеры ее 11*7,5*7 см. Настраивайтесь мамочка, на Москву!

Новость эта оказалась не только для близких, но и знакомых мамы и папы просто ошеломляющей. У нашей малышки, такой светлой, такой обаятельной — РАК!

Наш папа, такой мудрый, такой сильный папа, плакал в телефон, когда я рассказала ему об этом. Сама-то я успела вдоволь наплакаться, пока ждала Юлечку трое суток из реанимации после операции

С помощью неравнодушных людей были собраны средства и устроена возможность обследования в г.Москве в НИИ ДОГ им. Блохина. Больше пяти наркозов за меньше чем два месяца, больше десятка пункций костной ткани, бесконечные анализы, узи, МРТ, сцинтиграфия с радиоактивными препаратами....

По результатам обследования диагноз: НЕЙРОБЛАСТОМА забрюшинного пространства 3 стадия с высоким риском рецидивирования с метастазами в забрюшинные лимфоузлы.

Звонили и стучали во все двери. Но как-то так получилось, что в Москве все койки заняты оказались. Не хватает мощностей федеральных онкоцентров для лечения таких жутких болезней.

ДГОИ им. Рогачева до 2016 года расписал плановые госпитализации.

НИИ ДОГ им. Блохина забит под завязку. Тоже самое во всех остальных клиниках.

Нейробластома очень коварна. Целью ее становятся детки до 5 лет. Иногда встречаются случаи рождения деток с опухолью с метастазами. Чаще всего диагностируется уже в 4 стадии, когда нейробластома дала метастазы и ребенок находится в тяжелом состоянии. Страшна эта опухоль тем, что у нее очень высокий риск рецидива — т.е. возврата. Лечить успешно нейробластому и особенно рецидивы в России, к сожалению еще не могут. Метод иммунотерапии, применяемый для предотвращения рецидивов в в зарубежных клиниках в России еще не запатентован для лечения детей.

Часто становилось страшно. Накатывало отчаяние. Особенно полистав интернет и выяснив статистику отъездов деток в тяжелом состоянии на лечение в зарубежные клиники. И как же много их оказалось именно из нашего Алтайского края. Возможно виновата экология, но доподлинно не установлена причина. Но нам нельзя никак опускать руки и переставать надеяться на результативный исход.

Мы разослали запросы в разные клиники — в Израиль, Германию, США, Индию, Испанию.

Нас согласилась принять клиника Сан Жоан де Деу из Барселоны.

Клиника одна из ведущих в Европе. Успешно лечит нейробластому уже много лет.

Счет, который они прислали, выставлен по максимальному рейтингу — на случай, если вдруг по результатам обследования окажется, что наши врачи что-то упустили и стадия не 3, а 4, поэтому в счет включены дополнительные блоки химиотерапии. Если наоборот, что-то «облегчит» диагноз, счет пересчитают и неистраченная часть пойдет на оплату иммунотерапии, счет за которую выставляют отдельно.

Знаете, каждый раз хочется попросить Вас не оставаться равнодушными. Не проходить мимо нашей истории, нашей беды…

Но ведь на самом деле, если вы сейчас читаете эти последние строчки нашего невеселого «Сказа о Юльке» — это УЖЕ ЗНАЧИТ, что вы во-первых ЧЕЛОВЕК, а во-вторых — у вас ЕСТЬ СЕРДЦЕ! И оно не позволит вам просто закрыть страничку в интернете или выбросить листовку в мусорку.

Вы ведь помните с чего начиналась история? Были у них три дочки…

А теперь их четыре. Олесе 18. Она студентка, отличница, активистка и спортсменка, учится в другом городе в колледже на бухгалтера. Арина пошла в этом году в первый класс. Поля ходит в садик. Юлечке всего 1 год и 4 месяца....

Мы никогда не жаловались на жизнь. Стараемся обходиться собственными силами. Живем скромно, овощи со своего огорода. Запасов на черный день не имеем.

Нам самим ни физически, ни морально, ни тем более материально такую ношу не вытянуть. Но ЗНАЕМ, что многие из вас пожелают присоединиться к тем, кто уже поддержал нас в трудную минуту. Наш сказ обязательно окончится счастливым финалом с Вашей помощью!

И мы Вам заранее искренне признательны и благодарны.

Спасибо от 6 наших сердец — мамы Наташиного, папы Сережиного, Олесиного, Аришиного, Полининого и самого маленького, самого нуждающегося в Вас — Юлечкиного сердечка


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
TitkiEstь

у тебя не идет стилистика всего текста. сначала у тебя сказка, а потом ты заворачиваешь медицинскую терминологию и пишешь импровизацию. не пойдет. текст сыпется.

Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
Наташ, ну там важно не стилистику соблюсти, а чтобы зашел человек и прочел. Посравнивай тексты на фондах, я подожду часик, если успеешь — внеси корректировку а потом я буду его размещать в группах
Пожаловаться
TitkiEstь

просто когда в одном стиле все воспринимается легко и как по маслу.

Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
попросила еще посторонних почитать, сейчас послушаем что скажут — если не будет замечаний — не будем заморачиваться. Позже откорректируем, когда время будет. Сейчас жмет прям жимжим
Пожаловаться
TitkiEstь
Наташ, как скажешь, так и будет.
Пожаловаться
Наталия
Этот вариант лучше гораздо!
Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
ты уже с коричневыми вставками читала? обнови страницу, перечитай
Пожаловаться
Наталия
да, с коричневыми, вот именно сейчас прям за душу дерет и выворачивает
Пожаловаться
Наталия
И читается легко
Пожаловаться
Анна

этот вариант лучше. Достойно.

Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
с коричневыми вставками читала? обнови страницу — есть разница эмоциональная?
Пожаловаться
Анна
не могу сказать что огромная эмоциональная разница, присутствуют такие нотки, все в пределах разумного! немножко со стилем напутано, НО главное (я считаю) чтоб было интересное начало (а оно тут присутствует), а далее уже все таки термины! С начала сказка, а потом быль, потом суровая реальность — диагноз… с которым вы боретесь и не опускаете руки и просите о помощи. Мне кажется все выдержанно, не затянуто и понятно.
Пожаловаться
Ядвига Кощеева
это лучше уже, меньше позитива и все по сути, с небольшими отступлениями на историю.жизни семьи и самой Юленьки! более реалистично становится!
Пожаловаться
ХарлиКвинн
этот вариант лучше
Пожаловаться
МорковкинаМать
Поревела.

Из личного восприятия-я тогда вообще обрыдалась, когда ты писала из больнички после операции, о шве в пол-животика и о том, как она вставать пытается через боль… может тоже к чувствам и ощущениям добавить?

Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
ты не реви))) Мы справимся. Не думай о плохом
Пожаловаться
МериПоппинс

1) Отметили Юлечке годовасие. И тут закончились безмятежные дни! Нащупала мама Наташа у малышки в животики уплотнение… Подступил страх, накрыл черной тучей" — это первая фраза вместо апрельских деньков.

2) «Часто становилось страшно. Накатывало отчаяние. Все время прокручивались в голове счастливые моменты -вот доченька толкается в животике, первый крик, первая улыбка. А какой смешной она хомячок с первым зубиком. Как, хватаясь за палец мамы делала первые, такие неуклюжие, но уверенные шаги. Затем такое робкое, но первое МАМА… А теперь она, посапывая у груди, даже не догадывается о материнской боли, о том, как хочется обнять, укрыть собой, чтобы отвести беду. Да, как бы невыносимо больно не было, мы сделаем все, чтобы снова вернуть счастливые дни. Мы дождемся, когда на маленьком личике появится беззаботная улыбка, вместо боли в глазах."

Посмотри, может что-то другое хочешь? Я могу еще попытаться.

Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
нене, мыло. голое и слишком большой объем
Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
и про апрель — обязательно, а вот про тучу — ну это слишком будет
Пожаловаться
МериПоппинс
Согласна про тучу. Тогда может добавишь про чувства свои одну фразу -какие первые мысли были в голове, про тот хаос, про " не может быть", про то, что ты, как в тумане была, но все же сразу начала действовать? Я просто не могу это лаконично сформулировать.
Пожаловаться
Алёнка

Дай Бог здоровья!!! Я уже участвовала в сборе и ещё хочется помочь, но не всегда вижу новости о вас. Может группа есть?

Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
Да, есть и в одноклассниках и вконтакте юлечка зенина нейробластома называются пока. Завтра названия менять начнем, но имя оставим
Пожаловаться
Алёнка
Хорошо. Вступлю в группу.
Пожаловаться
Любовь
Этот вариант однозначно лучше! В предыдущем тексте лишней была некая ирония, она раздражала немного.Тут ты смягчила. И да, согласна с девочкой выше, мне кажется, нужно добавить твоих личных эмоций… Повествование берет за душу, но хочется, чтоб брало и переворачивало, не оставляло равнодушным
Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет

о, придумала!

Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
посмотри теперь
Пожаловаться
Любовь
Нат, хорошо!
Пожаловаться
Любовь
Только прогони через ворд или адвего, он тебе ошибки почистит
Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
ыыыы, давай я тебе поручу это сделать?
Пожаловаться
Любовь
Давай. Щас домой приеду, поправлю
Пожаловаться
Cветлана ДваРазаМама
Этот более реальный вариант и заставляет задуматься
Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
Света, еще раз посмотри
Пожаловаться
Cветлана ДваРазаМама
Наташ, последний самый самый, до слёз пробирает!!!
Пожаловаться
МериПоппинс

Этот вариант лучше. Мне фраза режет слух: «Целый год прожила семья без горя и бед. Пока в один апрельский денек не забеспокоилась мама Наташа, нащупав в животике у малышки Юлечки уплотнение» -может заменишь на что-то наподобие той, что я тебе в том посте предложила? Просто, апрельский денек- не располагает к страшному, надо что-то более жесткое.

Фраза: «Часто становилось страшно. Накатывало отчаяние. » -разверни ее, опиши свои чувства. Чтобы еще сильнее выразить твою боль.

Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
Санька, ты у нас писатель — давай, я тебе доверю этот абздец на корректировку
Пожаловаться
АяВсяТакаяВперед АволосыТакиеНазад

Плюсую, надо внести что ты чувствуешь, как это страшно, больно и тд но что опускать руки вы не собираетесь, и в этой тяжелой борьбе, надо выйти победителем, ведь цена очень дорога.

Незнаю плох.я писатель но как то так

Пожаловаться
МериПоппинс
Давай, сейчас попробую. Только ты потом скажи-еще переделаю.
Пожаловаться
МорковкинаМать
Я бы еще предложила все же небольшое вступление, вроде " сказки бывают разные: злые и добрые, веселые и грустные, героические и лирические(вврианты разные приветчтвуются). А наша будет скорее страшной… и ее конец зависит от вас." Ну что-то наподобие.
Пожаловаться
Юлия

интересный вариант МорковкинаМать придумала про сказки. Стоит намотать на ус.

Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
тогда название оставлять " Сказ про Юльку" и
Пожаловаться
Натали Легких

сначала пишешь от третьего лица, в середине-у нашей малышки рак!

Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет

там перед каждой историей будет ремарка, что вотк нам обратилась мама и мамина история и блаблабла. При этом какой фонд не открой — все начинаются ОДИНАКОВО. цель — выделить собственную. Осталось найти метод

Пожаловаться
Натали Легких
а нет рядом ссылки глянуть тех детей истории?
Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
ща, давай я тебе в одноклассники кину?
Пожаловаться
Натали Легких
мож как бывший журналюга че вспомню с молодости
Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет

Натали Легких

Пожаловаться
Натали Легких


П и з д е ц зачем я у тебя это попросилаСколько их много(((((маленькие, красивые зайки(((

Пожаловаться
Натали Легких

Тысяча рук несет Аришу над пропастью. И мы верим, что дойдем до победы над болезнью и не уроним, не потеряем маленькую сияющую девочку. Только будьте с нами. Пожалуйста.

красиво мама написала! Девочке нужно 12 лямов(((

Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
ага, 4 раз сбор такой огромный объявляют. она у нее рецидивы дает. У нас такая же будет...
Пожаловаться
Натали Легких
у них ее вырезали в москве получается?
Пожаловаться
мама-Феди
Ничего не будет! Не программируй себя заранее на плохой конец!
Пожаловаться
ДедЕвсей
Этот больше нравится!
Пожаловаться
Катерина

Выздоравливайте! Все будет хорошо, у таких малышей еще вся жизнь впереди и она не должна проходить в больничных стенах! Где найти координаты для перевода денежных средств?

Пожаловаться
АмнеКоронаНеЖмет
реквизиты будут чуть позже, возможно завтра или сегодня поздно вечером через сообщество Нужна помощь ребенку.

Спасибо вам за теплые слова

Пожаловаться
Катерина
я Вас тогда в подруги добавлю:)
Пожаловаться
Татьяна Белка

Я ревуВот так лучше рассказ! Надеюсь ни одно сердце не останется равнодушным… когда сбор откроешь? Завтра как раз пособие, переведу Юленьке часть) Хоть немного, но от всего сердца! Дай бог, что б помогли! А вообще я уже месяц читаю про такие случаи и очень часто встречаю отзывы о барсселоне в контакте, они очень многим помогли

Показать ещё