Сказ про Юльку

Жили были старик со старухой. И было у них три сына...

Ой, да чего же это я? Все было не так!

Жили были Сергей и Наташа.

И было у них три дочери.

И подумали они и решили, что нужен им еще и сыночек. Игорек. Или Юрка. Подумали, да и сделали.

Эх, велика печаль-невидаль :) Не получился Юрка-то у них. А получилась ЮЛЬКА!

Ростом 55 см и весом 4250 г при рождении. Долго не печалились, а сестры и тому подавно — только и радовались появлению маленькой сестренке.

Целый год прожила семья не тужа и не горюя. Пока в один апрельский денек не забеспокоилась мама Наташа, нащупав в животике у малышки Юлечки уплотнение.

О чем участковому доктору было непременно доложено.Доктор головой покивала, да и предположила обычный запор. И совсем невдомек ей, молодому специалисту было насторожиться. Да и с чего бы — девчушка крепенькая, сильная, улыбчивая. Ну подумаешь — потеет — так жарко же! А срыгивает она, наверное от переедания — вон какая пузатенькая!

Но месяц прошел, второй. А запор не рассасывается.

Тут уже и узи прошли, и не стали ждать талон в Кревую больницу, а обратились к знакомому доктору, заведующему отделением хирургии в г.Новокузнецке.

В срочном порядке были проведены исследования, диагностическая операция.

И прозвучал диагноз, как гром среди ясного неба:

НЕЙРОБЛАСТОМА — солидная опухоль забрюшинного пространства. размеры ее 11*7,5*7 см. Настраивайтесь мамочка, на Москву!

Не будем утомлять вас подробностями, какой новостью это оказалось не только для близких, но и знакомых мамы и папы.

С помощью неравнодушных людей, были собраны средства и устроена возможность обследования в г.Москве в НИИ ДОГ им. Блохина.

По результатам обследования диагноз: НЕЙРОБЛАСТОМА забрюшинного пространства 3 стадия с высоким риском рецидивирования с метастазами в забрюшинные лимфоузлы.

Звонили и стучали во все двери. Но как-то так получилось, что в Москве все койки заняты оказались. Не хватает мощностей федеральных онкоцентров для лечения таких жутких болезней.

ДГОИ им. Рогачева до 2016 года расписал плановые госпитализации. Любезно принял оплату за консультацию, отписался «вторичным мнением» и послал. Вежливо и корректно.

НИИ ДОГ Забит под завязку.

«А приходите к нам через годик — у нас новый стационар откроется. Как в Европе! Честно! Не, вы не переживайте, вы похимичитесь, приедете — если опухоль отреагирует на ХТ — прооперируем! Не отреагирует — еще похимичитесь. Снова посмотрим. Ну а что вы хотите? Нейробластома такая опухоль — коварная — может и не отреагировать. Да вы не переживайте! Знаете какая выживаемость? ОГОГО КАКАЯ!!! 60% Представляете?»

Да конечно представляю! Это значит всего 4 ребенка умирает для вашей статистики. А вот когда я читала и было 55% — это значит всего 4,5 ребенка умирает… Наверное, я читала устаревшие данные.

Иногда становилось страшно. Накатывало отчаяние. Особенно полистав интернет и выяснив статистику отъездов деток в тяжелом состоянии на лечение в зарубежные клиники. И как же много их оказалось именно из нашего Алтайского края. И часто в их больничных выписках мелькала фраза «Были даны рекомендации по лечению, которые не были соблюдены лечащими врачами по месту жительства».

Возникнет ли ТЕПЕРЬ у Вас, читатели, вопрос закономерный:" А отчего вы не стали лечить ребенка по месту жительства?"

Мы разослали запросы в разные клиники — в Израиль, Германию, США, Индию, Испанию.

Самыми первыми откликнулись индусы, предложив умеренный счет за обследование и лечение.

Но увы, наличие в диагнозе парочки небольших фраз обязательно подразумевает предложение нам по достижении ремиссии прохождения курса ИММУНОТЕРАПИИ. Иначе все лечение будет практически бессмысленным. Мы будем сидеть на пороховой бочке с зажженным фитилем и думать как скоро опухоль снова появится. И самое главное -где она себе выберет местечко — в пальчике ноги, в носике или в глазу....

Поэтому когда откликнулась клиника Сан Жоан де Деу из Барселоны, мы изучив их историю и отзывы, решили остановить свой выбор на ней.

Клиника одна из ведущих в Европе. Успешно лечит нейробластому уже много лет.

Счет, который они прислали, выставлен по максимальному рейтингу — на случай, если вдруг по результатам обследования окажется, что наши врачи что-то упустили и стадия не 3, а 4, поэтому в счет включены дополнительные блоки химиотерапии. Если наоборот, что-то «облегчит» диагноз, счет пересчитают и неистраченная часть пойдет на оплату иммунотерапии, счет за которую выставляют отдельно.

Знаете, каждый раз хочется попросить Вас не оставаться равнодушными. Не проходить мимо нашей истории, нашей беды… Но ведь на самом деле, если вы сейчас читаете эти последние строчки нашего невеселого «Сказа о Юльке» — это УЖЕ ЗНАЧИТ, что вы во-первых ЧЕЛОВЕК, а во-вторых — у вас ЕСТЬ СЕРДЦЕ! И оно не позволит вам просто закрыть страничку в интернете или выбросить листовку в мусорку.

Вы ведь помните с чего начинался сказ? Были у них три дочки… А теперь их четыре. Мы никогда не жаловались на жизнь. Старались обходиться собственными силами, живем скромно, запасов на черный день не имеем. Нам самим ни физически, ни морально, ни тем более материально такую ношу не вытянуть. Но ЗНАЕМ, что многие из вас пожелают присоединиться к тем, кто уже поддержал нас в трудную минуту.

И мы Вам искренне признательны и благодарны.

Спасибо от 6 наших сердец — мамы Наташиного, папы Сережиного, Олесиного, Аришиного, Полининого и самого маленького, самого нуждающегося в Вас — Юлечкиного сердечка

***************************

история для размещения у Лани в сообществе

реквизиты будут тоже у нее, ссылка будет добавлена после размещения поста