Сказы бывают разные. Веселые и грустные. Со счастливым концом и без. Это сказ про нас.
Жили были Сергей и Наташа Зенины. И было у них три дочери — Олеся, Арина и Полина.
И подумали они и решили, что нужен им еще и сыночек. Игорек. Или Юрка. Подумали, да и сделали.
Эх, велика печаль-невидаль :) Не получился Юрка-то у них. А получилась ЮЛЬКА! 12 мая 2014 года родилась ростом 55 см и весом 4250 г. А сестры только и радовались появлению маленькой сестренки.
Целый год прожила семья без горя и бед. Пока в один апрельский денек не забеспокоилась мама Наташа, нащупав в животике у малышки Юлечки уплотнение.
О чем участковому доктору было непременно доложено. Доктор головой покивала, да и предположила обычный запор. И совсем невдомек ей было насторожиться. Да и с чего бы — девчушка крепенькая, сильная, улыбчивая. Ну подумаешь — потеет — так жарко же! А срыгивает она, наверное от переедания — вон какая пузатенькая!
Но месяц прошел, второй. А запор не рассасывается.
Тут уже и узи прошли, долго было ждать талон в Краевую больницу, поэтому обратились к знакомому доктору, заведующему отделением хирургии в г.Новокузнецке.
В срочном порядке были проведены исследования, диагностическая операция.
20.07.2015 диагноз, как гром среди ясного неба:
НЕЙРОБЛАСТОМА — солидная опухоль забрюшинного пространства. размеры ее 11*7,5*7 см. Настраивайтесь мамочка, на Москву!
Новость эта оказалась не только для близких, но и знакомых мамы и папы просто ошеломляющей. У нашей малышки, такой светлой, такой обаятельной — РАК!
Наш папа, такой мудрый, такой сильный папа, плакал в телефон, когда я рассказала ему об этом. Сама-то я успела вдоволь наплакаться, пока ждала Юлечку трое суток из реанимации после операции
С помощью неравнодушных людей были собраны средства и устроена возможность обследования в г.Москве в НИИ ДОГ им. Блохина. Больше пяти наркозов за меньше чем два месяца, больше десятка пункций костной ткани, бесконечные анализы, узи, МРТ, сцинтиграфия с радиоактивными препаратами....
По результатам обследования диагноз: НЕЙРОБЛАСТОМА забрюшинного пространства 3 стадия с высоким риском рецидивирования с метастазами в забрюшинные лимфоузлы.
Звонили и стучали во все двери. Но как-то так получилось, что в Москве все койки заняты оказались. Не хватает мощностей федеральных онкоцентров для лечения таких жутких болезней.
ДГОИ им. Рогачева до 2016 года расписал плановые госпитализации.
НИИ ДОГ им. Блохина забит под завязку. Тоже самое во всех остальных клиниках.
Нейробластома очень коварна. Целью ее становятся детки до 5 лет. Иногда встречаются случаи рождения деток с опухолью с метастазами. Чаще всего диагностируется уже в 4 стадии, когда нейробластома дала метастазы и ребенок находится в тяжелом состоянии. Страшна эта опухоль тем, что у нее очень высокий риск рецидива — т.е. возврата. Лечить успешно нейробластому и особенно рецидивы в России, к сожалению еще не могут. Метод иммунотерапии, применяемый для предотвращения рецидивов в в зарубежных клиниках в России еще не запатентован для лечения детей.
Часто становилось страшно. Накатывало отчаяние. Особенно полистав интернет и выяснив статистику отъездов деток в тяжелом состоянии на лечение в зарубежные клиники. И как же много их оказалось именно из нашего Алтайского края. Возможно виновата экология, но доподлинно не установлена причина. Но нам нельзя никак опускать руки и переставать надеяться на результативный исход.
Мы разослали запросы в разные клиники — в Израиль, Германию, США, Индию, Испанию.
Нас согласилась принять клиника Сан Жоан де Деу из Барселоны.
Клиника одна из ведущих в Европе. Успешно лечит нейробластому уже много лет.
Счет, который они прислали, выставлен по максимальному рейтингу — на случай, если вдруг по результатам обследования окажется, что наши врачи что-то упустили и стадия не 3, а 4, поэтому в счет включены дополнительные блоки химиотерапии. Если наоборот, что-то «облегчит» диагноз, счет пересчитают и неистраченная часть пойдет на оплату иммунотерапии, счет за которую выставляют отдельно.
Знаете, каждый раз хочется попросить Вас не оставаться равнодушными. Не проходить мимо нашей истории, нашей беды…
Но ведь на самом деле, если вы сейчас читаете эти последние строчки нашего невеселого «Сказа о Юльке» — это УЖЕ ЗНАЧИТ, что вы во-первых ЧЕЛОВЕК, а во-вторых — у вас ЕСТЬ СЕРДЦЕ! И оно не позволит вам просто закрыть страничку в интернете или выбросить листовку в мусорку.
Вы ведь помните с чего начиналась история? Были у них три дочки…
А теперь их четыре. Олесе 18. Она студентка, отличница, активистка и спортсменка, учится в другом городе в колледже на бухгалтера. Арина пошла в этом году в первый класс. Поля ходит в садик. Юлечке всего 1 год и 4 месяца....
Мы никогда не жаловались на жизнь. Стараемся обходиться собственными силами. Живем скромно, овощи со своего огорода. Запасов на черный день не имеем.
Нам самим ни физически, ни морально, ни тем более материально такую ношу не вытянуть. Но ЗНАЕМ, что многие из вас пожелают присоединиться к тем, кто уже поддержал нас в трудную минуту. Наш сказ обязательно окончится счастливым финалом с Вашей помощью!
И мы Вам заранее искренне признательны и благодарны.
Спасибо от 6 наших сердец — мамы Наташиного, папы Сережиного, Олесиного, Аришиного, Полининого и самого маленького, самого нуждающегося в Вас — Юлечкиного сердечка
Наташ, думаю, что не надо так… не могу тебе объяснить словами, но нутро мое не содрогнулось ни от того текста, ни от этого. Титьки писали когда, в тот раз да, разревелась. а тут как-то… блин,, слово то подобрать нужное… короче не знаю, решать тебе, а то подумаешь, что опять на тебя кидаются, или стараются задеть и обидеть
А это Ир выгорание. Привыкание к ситуации. Сегодня посторонние смотрели — всех зацепило. Тексты от Натусика мы будем в ленте для оживления бросать, чтобы трогало каждого «старичка». А этот текст как основную историю пока оставим
Текст отличный, Наташ.
да, сейчас коричневым выглядит))) если народ одобрил, то тогда конечно.
почему черным что-то выделено?
посмотри мое начало. имена детей тут ничего не добавляют, только загружают. тебе надо что бы текст дочитали и что бы эмоции возникли. про папины слезы я уже предлагала убрать. и так понятно что все в переживаниях. Тут сами факты шокируют.
этот вариант лучше, все по сути и эмоционально
По тексту поправочка «сестрёнкИ» в "А сестры только и радовались появлению маленькой сестренке."
по мне так оба варианта пробирают… неравнодушный человек все-равно прочитает до конца, что первое, что второе… а тому, кому *** на все, его ничем не возьмешь...
Наташа, я тебе на почту скинула -через Ворд прогнала, запятые исправила и форму слова в двух местах.
зашла на сайт помощи детям, ссылку на который вы кидали выше, это же ужас какой-то! Что за страна-то?! Почему деток хотя бы бесплатно не лечат!!! за каждой улыбкой и недетскими глазами безумная боль и вера. Боритесь, пожалуйста, пусть Юля растет счастливым и здоровым ребенком!
Прочитала с коричневым -все, это то, что надо!
Мы 6 лет стараемся жить, не унывать, радоваться каждому дню. Мы всегда на позитиве, иначе к чему все это. Каждый день мы ценим как дар. Если уж нам дано такое испытание по жизни, то мы должны его пройти. Именно сильнейшим достаются подобные испытания.
Арише сейчас 10 лет. Она взрослая девочка и все понимает. Она знает свой диагноз и все что с ней происходит(как я не пыталась это от нее скрыть). Когда на последней проверке нам сообщили, что опухоль вновь активна, а мы с ней уже сидели на чемоданах, собирались ехать домой к папе и младшей сестренке, мы приняли все как данность. Ровно 15 минут мы с ней поплакали, просто от обиды, а потом решили, что мы так просто не сдадимся. Ариша сказала мне со слезами на глазах, когда ее губки тряслись от волнения: « Мам, ты не бойся, я все выдержу, я справлюсь, я уже привыкла, ты за меня главное не бойся.» Я и сейчас пишу это и вспоминаю и слезы сами катятся по щекам, а тогда я обняла ее подбодрила, рассмешила, как обычно, а потом долго рыдала от того, как все устроено в этом мире, как рано повзрослела моя девочка, какая она сильная и целеустремленная. И я подумала раз она согласна и решила идти до победного конца, то я, наступив себе на горло, буду ей поддержкой и опорой во всем. Я буду просить и умолять всех о помощи, я буду сама помогать чем смогу, но мы обязательно справимся, у нас просто нет права отступать. Только ВПЕРЕД, до ПОБЕДЫ!
Тысяча рук несет Аришу над пропастью. И мы верим, что дойдем до победы над болезнью и не уроним, не потеряем маленькую сияющую девочку. Только будьте с нами. Пожалуйста.
вначале была банальность и куча терминов. однако я дочитала до конца… и всего 3… Наташ, три абзаца меня уделали до слез! господи, за что все это детям!
П.с.добавлю в друзья… по мере возможности хочу помочь вам… это невыносимо больно, когда детки болеют… держитесь и верьте!!!!
второй лучше. вообще в целом хорошо, по-моему