Уважаемые мамочки, всем кому не трудно.Посмотрите по своим соцсетям группы, сообщества или просто чаты.Ищем врачей, нужно написать сообщение для поиска врачей.Сообщение вот такое....
Здравствуйте, у меня есть девочка(06.05.2012 г, р) синдром Маршалла Q87.7, несостоятельность соединительной ткани.Ищем врачей что бы понять ее состояние.Пульс от 300 до остановки, ночное апное(6 остановок дыхания и 15 гипоксий за ночь), десатурации до 37, синкопальное состояние, выраженный цианоз.К зиме становится хуже, на данный момент третью ночь кислород не поднимается выше 83-85, днём уже штормит, глаза розовые, болит голова и соответственно синкопальное состояние.Паллеативна(2группа)уже год.Были в мае в нцзд(г.Москва), причину десатурации не выявили, написали ещё три неуточненных диагнозов(ВСД, невротические изменения, неврологическое расстройство) и на этом все.Ищем врачей, не важно где, лишь бы было желание понять ребенка.Заранее спасибо за ответ.
Фото можете взять эти.Заранее спасибо.
Попробуйте обратиться в фонд святой Екатерины г.Екатеринбург, может они смогут чем то помочь вам!
Правда незнаю за прописку, нужна ли именно в нашей области. Если что пишите поможем с пропиской/временной регистрацией в области.
Нет нет, это просто в пандемию начали они этим заниматься) а так через них мальчишке собрали с диагнозом СМА за 2мес на укол, но там правда папа работает в мчс и глава мчс всем велел добровольно принудительно видимо с премии переводить мальчишке?♀️
Ну вы в любом случае узнайте, тк руководители фонда это местные достаточно успешные люди и зачастую со своих счетов помогают через фонд
У нас у знакомых сложная ситуация, но у ребёнка нет инвалидности тк якобы не мешает жить этот диагноз, а их таких детей единицы и фонд берет ее на обеспечение дорогими уколами вроде, НО после 18лет обеспечивает только лишь в случае инвалидности с детства.
Вообщем в любом случае напишите им и узнайте, это всяко лучше чем сидеть и гадать помогут они или нет
Разослала по всем группам моего города ?пусть найдётся врач с большой душой ❤️
Но, очень сильно надеюсь, что Машуне помогут. ?
Но это все надо читать-читать-читать и глазками смотреть, что по нашей теме, а что нет.
Там есть автоматический переводчик, т.е можно читать на русском, но насколько точно он переводит сложные диагнозы — не понятно.
Может быть кто-то сможет открыть -порыться — почитать?
И не знаю, сможет ли это открыть Олин телефон.
Но может там как-то можно зарегистрироваться и задать свой вопрос?
Может быть на сайте есть кто сможет перевести Олин запрос на английский язык?
Судя по редкости диагноза, мы ищем иголку в стоге сена — врача, который будет готов к экспериментам с редким заболеваниям.
Может быть даже генетик, если это генетическое? В конце-концов СМА же лечится именно так.
Я спросила в рабочем чате, если кто что посоветует напишу в ЛС тебе. У нас много врачей и из других стран
Отправила в чат, порекомендовали врача-педиатра Бутрий Сергей Александрович. Ещё поспрашиваю
Оль, в вк есть? А то нити затеряются если все репостить будут
Меня нет в телеге
Надо подумать. Пока даже не представляю где искать
Почитала про этот сидром. Написано что это не опасно и не даёт осложнений и что к 10 годам проходит. И Израиль лидирует по изучению этого синдрома. У вас вероятно что то прям другое. Здоровья малышке ??
Я не хотела вас обидеть. Я никогда не слышала о подобном. Вот решила прочитать вообще что это. И если вы были в Москве и там ничего не сделали, не думаю что где то может быть иначе. Сил вам ??
А если им ещё раз написать? А в благотворительные фонды? Я даже и не представляю куда бежать с подобным
Дай бог здоровья и сил вам ??
Давайте будем реалистами. С этой ситуацией не реально будет попасть сюда.у меня нет телеграмма, твиттера и ТД. Регистрировать, так как и любой другой может сделать. И даже бесплатно никто делать ничего не будет, для бесплатного, берут больных из стран третьего мира. Дабы что бы не платить налоги. Для этого и есть благотворительные фонды которые этим и занимается. А в США сейчас все глаза на Украину, вы думаете кто то посмотрит на русскую девочку, неа
Сейчас с этой ситуацией очень сложно стало всему миру. А вам вероятно нужно найти врача который займётся вами в России и только тогда уже пытаться искать в других странах. Медицинская виза выдаётся со сопровождением лечищего врача, но это на сколько я знаю