Маша-солнышко наше

У Маши вновь ухудшение.Пульс от 288 до 25,врач говорит что велика вероятность что у Маши будет или инсульт(тахикардия, микроинсульты)или при повторной остановки,будет кома с тем же вегетативном состоянии.Советует приобрести холтер
Маша-солнышко наше
Посоветуйте пожалуйста,может кто знает какой лучше,до 6 каналов,для дома.Не буду говорить что цена не имеет значения,постараемся собрать нужную сумму.
Пока Маняша не сдается,ее переодически штормит,тошнит,жалуется на головную боль,лопаются сосуды в глазах, сегодня раздражительная была.Пока в паллеатив не направляют но сумки собраны.
Прошу репоста,наверняка тут среди мамочек есть медики.Заранее спасибо

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Светик
Подсказать не могу, но здоровья вашей девочке и вам, пусть будет улучшение не смотря ни на что.
Может, вам обратиться попробовать в зарубежные клиники, на консультацию онлайн, наверно, где-то есть ещё дети с такими проблемами, если не в России, если конечно не обращались ещё
Пожаловаться
Светик 
Я рассылала везде куда только узнавала но увы, врача не нашли, в России ее списали, такие детки не живут долго но! Маша бьёт рекорды, она самая живая среди таких детей, она пока дышит сама, учится по обычной программе, ходит и улыбается… так что я очень надеюсь ее вытянуть.Самая большая беда, мы не можем найти проблему по которой у нее происходят десатурации, а без этого помочь ей нельзя
Пожаловаться
Dido FromTallinn
А у вас вроде был холтер?
Пожаловаться
Dido FromTallinn 
Нет, своего нет.Нам ставили в мае от нцзд но проблема в том что в условиях больницы, у нее совсем другой ритм жизни и полноценной картины не даёт.Ей поставили ещё 3 диагноза с пометкой «неуточненное» и на этом все
Пожаловаться
Dido FromTallinn
bolschayaOlinaSemya 

Понятно. Здоровья ей.

Пожаловаться
Dido FromTallinn 
Спасибо большое
Пожаловаться
Dido FromTallinn
bolschayaOlinaSemya 

А в Питере были? Может тоже есть врачи или в Екатеринбурге?

Пожаловаться
Dido FromTallinn 
Не были, пока не нашли подходящей клиники.Мне без разницы где, лишь бы помогли.Если не трудно, напишите во врачебные группы вашего города, я тест написала в следующем посте
Пожаловаться
Dido FromTallinn
bolschayaOlinaSemya 

Я то может и напишу, но я в Европе. Сейчас сложно и визу получить и выехать

Пожаловаться
Dido FromTallinn 
Спасибо, желание помочь, это уже много!
Пожаловаться
ДышуТобой

Здоровья, Маше!
Пы.сы.репост сделала

Пожаловаться
ДышуТобой 
Спасибо большое
Пожаловаться
Ксюша

Здоровья малышке, а также сил и терпения вам всем?

Пожаловаться
Ксюша 
Спасибо огромное!
Пожаловаться
Мама Очаровашки

Не подскажу к сожалению, но сил ей и обязательно не сдаваться. Она сильная и сможет выстоять?❤️

Пожаловаться
Мама Очаровашки 
Очень надеюсь
Пожаловаться
Эмили
Оля, я тоже не разбираюсь в этом.
Машеньке огромного здоровья! Она обязательно выкарабкается из этого состояния. ?
Пожаловаться
Эмили 
Вот единственное что боюсь, это вегетативного состояния… она сломается, перестанет бороться
Пожаловаться
Эмили
bolschayaOlinaSemya 
Так и хочется сказать, что всё будет хорошо! Очень надеюсь на это.
Маша должна жить полноценной жизнью!
Пожаловаться
Эмили 
Для этого ей надо уйти от кислорода, так что делаем всё что можно
Пожаловаться
Ольга Bizjuka
Ох, Оль… как тяжело такое читать ((((
Я не в курсе про холтер, но задала вопрос своему дальнему знакомому — детскому кардиологу. Если ответит (давно не общались с ним просто), отпишусь тебе.
Держитесь!!! ❤
Пожаловаться
Ольга Bizjuka 
Видишь как здорово! Есть повод вспомнить друзей… спасибки
Пожаловаться
Ольга Bizjuka
bolschayaOlinaSemya 
Пока не отвечает, к сожалению
Пожаловаться
Ольга Bizjuka 
Ни чего, главное попытка
Пожаловаться
МамаПолина

Милая девочка дай ей Бог сил и здоровья

Пожаловаться
МамаПолина 
Спасибо
Пожаловаться
Мммааам

Сделала Репост, потому что в этом не бум — бум. Машеньке сил!

Пожаловаться
Мммааам 
Спасибо
Пожаловаться
Елена
Оля, прости, что не по теме, я понимаю, что тебе не до этого, но раз уж ты все равно снова дома, и уже есть коза (кстати, как она), то может… а? Может снова начнешь делиться своими рецептиками «приятного»?..
Готовить вряд ли буду, но хоть пооблизываюсь.

Машенька — умничка, малышка. Сил и здоровья ей. Будем верить в лучшее.
Пожаловаться
Елена 
Лен, реально почти не готовлю.Спать ложусь в семь утра, только сейчас глаза открыла, брошу что нибудь по быстрому в мультю и будем с Савкой ремонт делать.Дом доделываем к зиме, ванну сделали, осталось коридор
Пожаловаться
Елена 
Дымляма, писала как готовить? Юрку на судне повара просили научить, понравилось и готовить легко
Пожаловаться
Елена
bolschayaOlinaSemya 
я не видела такой рецепт.
Кстати, напиши про старших как-нибудь. Где они, как. И муж как — остался на заработках?
Пожаловаться
Елена 
Ок
Пожаловаться
ЗвездочкаБаттерфляй

И как тут верить в бога, когда малыши так страдают ?

Пожаловаться
ЗвездочкаБаттерфляй 
Она не страдает, честно… это мега позитивчик, боец… маленький, стойкий солдатик
Пожаловаться
Ягодка
ЗвездочкаБаттерфляй 

Вот полностью согласна

Пожаловаться
Александра Комарова

В холтерах я не разбираюсь, у детского кардиолога надо узнавать, какой лучше. Машенька сильная девочка, умница, пусть всё будет хорошо. Что за диагноз у вас?

Пожаловаться
Александра Комарова 
Синдром Маршалла, это несостоятельность соединительной ткани, Маша паллеативна, уже два года на кислороде почти круглые сутки.К сожалению она орфанный ребенок, одна в России и потому ни кто не может разобраться как ей помочь, она просто угасает
Пожаловаться
Александра Комарова
bolschayaOlinaSemya 

Да, помню, читала об этом синдроме. У меня и у младшей дочери дисплазия соединительной ткани, Маршалла относится к этому виду тоже. Хрупкость сосудов у вашей девочки ( Сил вам. А врачи не рекомендуют ничего для укрепления сосудов? Есть ведь препараты для этого

Пожаловаться
Александра Комарова

Ещё синдром Марфана есть, несостоятельность соединительной ткани.

Пожаловаться
Александра Комарова 
Да, они близки
Пожаловаться
Александра Комарова 
Нет, не находят признаков повреждения сосудов… из 25 диагнозов, шесть неуточненных.Q87.8
Пожаловаться
МАРФАВАСИЛЬЕВНА

Господи, как плохо и больно когда болеют дети.
Держитесь!

Пожаловаться
МАРФАВАСИЛЬЕВНА 
Спасибо, мы стараемся
Пожаловаться
Лариса

Обязательно всё наладится Выздоравливайте ?

Пожаловаться
Лариса 
Ваши слова, да богу бы в уши… видимо на нее у него, глобальные планы…
Пожаловаться
Лариса
bolschayaOlinaSemya 

Очень важный человечек видимо для него.В церковь чаще ходите, помогает, точно Вам говорю

Пожаловаться
Елизавета

Божечки бедная малышка, не могу смотреть когда детям плохое и болеют, желаю вашей малышке скорейшего выздоровления ?????❤

Пожаловаться
Елизавета 
Спасибо большое но в нашем случае, день продержаться да ночь простоять… она у меня боец, выкарабкаемся
Маша-солнышко наше
Маша-солнышко наше
Пожаловаться
Елизавета
bolschayaOlinaSemya 

???????? держись солнышко ❤?

Пожаловаться
Елизавета 
Она постарается
Показать ещё