«Врагу такого не пожелаешь: у меня заболел сын. Читинские врачи разводили руками: что за болезнь, мол, не знаем… Подозрение пало на грозное системное заболевание с непроизносимым названием – Гранулематоз Вегенера.
Впервые увидев два этих слова в заключении по проведенной биопсии, я была относительно спокойна, до тех пор, пока не заглянула в Интернет и не увидела, что бывает с людьми, страдающими этим заболеванием. Поверьте, картинки в Яндексе и статьи на специализированных медицинских ресурсах были настолько пугающими, что слова подобрать трудно.
«Клинически исключить Гранулематоз Вегенера» – именно с этой целью, написанной тонкой строчкой в сером листе с результатами биопсии, мой двенадцатилетний сын был госпитализирован в Краевую клиническую больницу в кардиоревматологическое отделение. Врачи сразу сказали: «с таким диагнозом мы в Забайкалье ни разу не сталкивались. Будем готовить документы на проведение диагностики в Академии им. Сеченова в Москве».
Ну, хорошо, в Москву, так в Москву. Все необходимые анализы и обследования были сделаны. И вот тут-то началось. Во-первых, нас сразу ориентировали на длительное ожидание. Это при том, что ребенку не установлен диагноз и НИКАКОГО лечения он не получает. Повторюсь: НИКАКОГО, потому что никто наверняка не знает, от чего его лечить. С этим ничего не поделаешь. Мы стали ждать.
В таких ситуациях ожидание становится невыносимым, но мы терпели и ждали. Старались сами лечить следствие болезни, в то время как её причина оставалась невыясненной.
Тут мы и столкнулись с нашим «мудрым» российским законодательством. Стоимость нашего обследования, как я узнала, связавшись со специалистами Академии им. Сеченова, не так уж велика, хотя и не мала, конечно. Посовещавшись на семейном совете, мы решили, что квоту ждать не будем, а потуже подтянем пояса и поедем обследоваться платно. Не тут-то было! Оказывается, положенная нам высокотехнологичная медицинская помощь предполагает исключительно бесплатное лечение! Вот как хорошо. Было бы. Только квоту надо месяцами ждать, в то время как теряется драгоценное время, под угрозой здоровье ребенка. И моему сыну за мои кровно заработанные деньги никто медицинскую помощь в Академии им. Сеченова не окажет. Права не имеют. И хоть головой об стену…. Другие клиники с нашим предполагаемым диагнозом не работают…
В этой ситуации нам оставалось только снова терпеливо ждать. И мы ждали.
За это время у меня сложилось впечатление, что сотрудники Министерства здравоохранения Забайкальского края не имеют на своих рабочих местах ни факсов, ни телефонов, ни компьютеров с доступом в Интернет, ни электронной почты. С августа по ноябрь я буквально «подрабатывала» связным между Академией им. Сеченова и нашим забайкальским минздравом: пыталась найти способ сократить время ожидания. От отчаяния я написала Интернет-обращение Президенту. Кое-что сработало. Кремль отписал мое письмо в Минздравсоцразвития, те написали в сеченовскую академию свое письмо: «просим рассмотреть вопрос об оказании медицинской помощи за счет средств бюджета на 2010 год… и т. д. и т. п.».
Окончилось наше ожидание в начале ноября. Опять же, не без приключений – в приглашении, отправленном нам из Москвы, кто-то сделал досадную ошибку – неверно указали номер квартиры, письмо отправили не на мою фамилию, а на фамилию сына – а они у нас разные. Так бывает… Письмо пролежало у соседки, которой потребовалось время, чтобы определить, что письмо адресовано нам. К тому моменту, как оно оказалось в моих руках, в срок, указанный нам для госпитализации, мы уже не успевали.
Я побежала снова по кабинетам, стала звонить в академию им. Сеченова. Там, слава Богу, работают адекватные люди – согласились принять нас в любой удобный для нас день. Оставалось лишь взять необходимые бумаги в забайкальском Министерствее. Однако там выяснилось, что, несмотря на приглашение, пришедшее нам из клиники, по их, министерским, данным, в госпитализации нам ОТКАЗАНО. Я буквально висела на телефонах между Москвой и нашим доблестным минздравом, просила наших чиновниц как-то прояснить мою ситуацию, позвонить в Москву, выяснить, в чем же все-таки проблема, как в электронные базы закралась ошибка. Ведь там элементарно могли просто одну единственную галочку не поставить там, где надо – и вот вам нестыковка.
Угадайте, что мне ответили:
«МЫ ВАМ НАПИСАЛИ В ТАЛОНЕ ТАК КАК ЕСТЬ: С ОТКАЗОМ. ПРИЕДЕТЕ В СЕЧЕНОВА, ТАМ РАЗБЕРЕТЕСЬ».
И больше ничего добиться от них было невозможно.
В назначенный день мы с сыном прилетели в Москву. Нашли нужный адрес, притащились с вещами и котомками в приемное отделение Клиники им. Сеченова. И тут случилось то, чего я боялась: нас никто не ждал. Никаких сведений на нас по электронной базе не поступало. Наша госпитализация, обследование, здоровье, жизнь моего сына, все мои усилия, с трудом собранные деньги – все катилось в тартарары из-за попустительства читинских чиновников, не пожелавших разобраться в ситуации. Я дрожащими руками схватила телефон, стала звонить в Читу. Проговорила все деньги на сотовом… Никто в Министерстве так и не пожелал разобраться в ситуации… Это были только мои проблемы – мои и моего больного сына.
Благо, что есть на земле еще люди с добрыми сердцами. Хочу сказать огромное спасибо заведующей отделением 1-а Университетской клиники детских болезней Академии им. Сеченова, нашему замечательному доктору, Галине Махмадалиевне Рабиевой. Если б не она… Не знаю, обратно я бы просто так не уехала, конечно… Я бы вместе с ребенком просто поселилась бы в коридоре приемного отделения и добивалась бы госпитализации…
Теперь сыну нужно каждые шесть месяцев обследоваться в Клинике им. Сеченова. И, боюсь, каждый раз борьба с неповоротливым, ленивым и равнодушным аппаратом Министерством здравоохранения будет повторяться.
В заключение я хочу пожелать всем, кто читает сейчас этот материал: ЗДОРОВЬЯ ВАМ. КРЕПКОГО-КРЕПКОГО. ВАМ, ВАШИМ ДЕТЯМ, РОДИТЕЛЯМ, БЛИЗКИМ, ДРУЗЬЯМ… Потому болеть это плохо и страшно, а в нашей стране – особенно».
Татьяна Дюкова
От редакции:
P.S. Ради спортивного интереса мы попробовали зайти на сайт Министерства здравоохранения Забайкальского края.
Впервые увидев два этих слова в заключении по проведенной биопсии, я была относительно спокойна, до тех пор, пока не заглянула в Интернет и не увидела, что бывает с людьми, страдающими этим заболеванием. Поверьте, картинки в Яндексе и статьи на специализированных медицинских ресурсах были настолько пугающими, что слова подобрать трудно.
«Клинически исключить Гранулематоз Вегенера» – именно с этой целью, написанной тонкой строчкой в сером листе с результатами биопсии, мой двенадцатилетний сын был госпитализирован в Краевую клиническую больницу в кардиоревматологическое отделение. Врачи сразу сказали: «с таким диагнозом мы в Забайкалье ни разу не сталкивались. Будем готовить документы на проведение диагностики в Академии им. Сеченова в Москве».
Ну, хорошо, в Москву, так в Москву. Все необходимые анализы и обследования были сделаны. И вот тут-то началось. Во-первых, нас сразу ориентировали на длительное ожидание. Это при том, что ребенку не установлен диагноз и НИКАКОГО лечения он не получает. Повторюсь: НИКАКОГО, потому что никто наверняка не знает, от чего его лечить. С этим ничего не поделаешь. Мы стали ждать.
В таких ситуациях ожидание становится невыносимым, но мы терпели и ждали. Старались сами лечить следствие болезни, в то время как её причина оставалась невыясненной.
Тут мы и столкнулись с нашим «мудрым» российским законодательством. Стоимость нашего обследования, как я узнала, связавшись со специалистами Академии им. Сеченова, не так уж велика, хотя и не мала, конечно. Посовещавшись на семейном совете, мы решили, что квоту ждать не будем, а потуже подтянем пояса и поедем обследоваться платно. Не тут-то было! Оказывается, положенная нам высокотехнологичная медицинская помощь предполагает исключительно бесплатное лечение! Вот как хорошо. Было бы. Только квоту надо месяцами ждать, в то время как теряется драгоценное время, под угрозой здоровье ребенка. И моему сыну за мои кровно заработанные деньги никто медицинскую помощь в Академии им. Сеченова не окажет. Права не имеют. И хоть головой об стену…. Другие клиники с нашим предполагаемым диагнозом не работают…
В этой ситуации нам оставалось только снова терпеливо ждать. И мы ждали.
За это время у меня сложилось впечатление, что сотрудники Министерства здравоохранения Забайкальского края не имеют на своих рабочих местах ни факсов, ни телефонов, ни компьютеров с доступом в Интернет, ни электронной почты. С августа по ноябрь я буквально «подрабатывала» связным между Академией им. Сеченова и нашим забайкальским минздравом: пыталась найти способ сократить время ожидания. От отчаяния я написала Интернет-обращение Президенту. Кое-что сработало. Кремль отписал мое письмо в Минздравсоцразвития, те написали в сеченовскую академию свое письмо: «просим рассмотреть вопрос об оказании медицинской помощи за счет средств бюджета на 2010 год… и т. д. и т. п.».
Окончилось наше ожидание в начале ноября. Опять же, не без приключений – в приглашении, отправленном нам из Москвы, кто-то сделал досадную ошибку – неверно указали номер квартиры, письмо отправили не на мою фамилию, а на фамилию сына – а они у нас разные. Так бывает… Письмо пролежало у соседки, которой потребовалось время, чтобы определить, что письмо адресовано нам. К тому моменту, как оно оказалось в моих руках, в срок, указанный нам для госпитализации, мы уже не успевали.
Я побежала снова по кабинетам, стала звонить в академию им. Сеченова. Там, слава Богу, работают адекватные люди – согласились принять нас в любой удобный для нас день. Оставалось лишь взять необходимые бумаги в забайкальском Министерствее. Однако там выяснилось, что, несмотря на приглашение, пришедшее нам из клиники, по их, министерским, данным, в госпитализации нам ОТКАЗАНО. Я буквально висела на телефонах между Москвой и нашим доблестным минздравом, просила наших чиновниц как-то прояснить мою ситуацию, позвонить в Москву, выяснить, в чем же все-таки проблема, как в электронные базы закралась ошибка. Ведь там элементарно могли просто одну единственную галочку не поставить там, где надо – и вот вам нестыковка.
Угадайте, что мне ответили:
«МЫ ВАМ НАПИСАЛИ В ТАЛОНЕ ТАК КАК ЕСТЬ: С ОТКАЗОМ. ПРИЕДЕТЕ В СЕЧЕНОВА, ТАМ РАЗБЕРЕТЕСЬ».
И больше ничего добиться от них было невозможно.
В назначенный день мы с сыном прилетели в Москву. Нашли нужный адрес, притащились с вещами и котомками в приемное отделение Клиники им. Сеченова. И тут случилось то, чего я боялась: нас никто не ждал. Никаких сведений на нас по электронной базе не поступало. Наша госпитализация, обследование, здоровье, жизнь моего сына, все мои усилия, с трудом собранные деньги – все катилось в тартарары из-за попустительства читинских чиновников, не пожелавших разобраться в ситуации. Я дрожащими руками схватила телефон, стала звонить в Читу. Проговорила все деньги на сотовом… Никто в Министерстве так и не пожелал разобраться в ситуации… Это были только мои проблемы – мои и моего больного сына.
Благо, что есть на земле еще люди с добрыми сердцами. Хочу сказать огромное спасибо заведующей отделением 1-а Университетской клиники детских болезней Академии им. Сеченова, нашему замечательному доктору, Галине Махмадалиевне Рабиевой. Если б не она… Не знаю, обратно я бы просто так не уехала, конечно… Я бы вместе с ребенком просто поселилась бы в коридоре приемного отделения и добивалась бы госпитализации…
Теперь сыну нужно каждые шесть месяцев обследоваться в Клинике им. Сеченова. И, боюсь, каждый раз борьба с неповоротливым, ленивым и равнодушным аппаратом Министерством здравоохранения будет повторяться.
В заключение я хочу пожелать всем, кто читает сейчас этот материал: ЗДОРОВЬЯ ВАМ. КРЕПКОГО-КРЕПКОГО. ВАМ, ВАШИМ ДЕТЯМ, РОДИТЕЛЯМ, БЛИЗКИМ, ДРУЗЬЯМ… Потому болеть это плохо и страшно, а в нашей стране – особенно».
Татьяна Дюкова
От редакции:
P.S. Ради спортивного интереса мы попробовали зайти на сайт Министерства здравоохранения Забайкальского края.
Главная страница сайта радует итогами совещания, которое прошло еще в августе, и еще предлагается скачать документ о примерной программе модернизации системы здравоохранения субъекта федерации. Последние новости датированы 20 января, хорошо ещё этого года… Сразу становится ясно, что здесь тебя не ждали.
Источник: «Забайкальское информ.агенство»
Девочки, я не знала, что живу в городе, где есть бессердечные ленивые чиновники. Плохого им ничего желать не буду.
Татьяне желаю материнского счастья. А все мы знаем, что счастье для любой матери – здоровье ее чада!
Меня просто возмущает позиция чиновников! А потом вспомнила как подруга рассказывала. Их директор начала избирательную компанию, баллотировалась в горсовет. На общем собрании, дабы пресечь все слухи, объявила, что это исключительно на общественных началах, т.е. бесплатно. Весь коллектив проникся уважением, ну надо же, при такой загруженности ТАК за общественные интересы радеет! В общем, выбрали её. И что, она хоть что-нибудь сделала из обещенного....