Здравствуйте, меня зовут Сережа Устюгов, я родился 19 октября 2010 года.
Беременность у моей мамочки проходила на фоне сильнейшего стресса, так как мой папа погиб в автокатастрофе, когда я еще был в животике, но родился я, как сказали врачи, практически здоровым малышом, по шкале Апгар мне дали 8/8. Через две недели мне стало очень плохо, меня рвало, я потерял вес и была температура 38. Мне поставили диагноз — пилоростеноз, простыми словами «непроходимость кишечника», врачи сказали, что мне нужна операция, и что мы все не должны волноваться, так как эта операция не сложней чем вырезать аппендицит. День операции для меня, моей мамочки и всех моих родных разделил нашу жизнь на ДО и ПОСЛЕ.
Долгое время я находился в реанимации на грани жизни и смерти, был даже в коме, но я выжил!!! НЕ знаю кто тут виноват, либо врачи, либо сам организм не смог справиться с наркозом, но из больницы меня выписали со страшными диагнозами, дав неутешительные прогнозы:
«Последствия тяжелого гипоксически-ишемического поражения ЦНС (субкортикальная энцефаломаляция), стволовые нарушения, грубая задержка психо-моторного развития, атрофия зрительных нервов, грубо выраженный спастический тетрапарез»
Врачи маме сказали, что я никогда не смогу нормально жить и развиваться. А я не согласен с ними и очень стараюсь учиться ЖИТЬ. Я учусь глотать, держать головку, стараюсь реагировать на окружающие звуки, конечно я расстроен, что когда все мои ровесники в 1,5 года уже учатся бегать и говорить, я не могу это делать. Я не сплю каждую ночь дома в своей кроватке, так как большую часть своей жизни я провожу в больнице, где мне делают разные процедуры. Я не могу смеяться, кушать разные вкусности, строить смешные мосечки маме, я не могу ничего и мне очень грустно.
Но врачи из Германии дали нам всем надежду, они сказали, что моя нервная система имеет огромный потенциал к восстановлению. К сожалению лечение за границей платное, только обследование стоит 7700 евро, а один курс лечения примерно 24 000 евро ( а их нужно будет минимум 3), точнее все скажут после обследования. Потом 3-месячные курсы реабилитации в Китае после каждого курса лечения. Так же перелеты, визы, и другие необходимые траты примерно 300 тыс (только сейчас на мое лечение тратится по 50-70 тыс в месяц).
Сейчас мои диагнозы:
1. Тяжелое органическое повреждение ЦНС.
2. Наружно-внутренняя гидроцефалия атрофический вариант.
3. Мультикистозная дегенерация обоих полушарий головного мозга.
4. Симптоматическая эпилепсия.
5. ДЦП, Спастический тетрапарез.
6. Псевдобульбарный синдром.
7. Частичная атрофия зрительных нервов.
8. Грубая задержка психического развития.
и это только основные (что обозначает каждый из диагнозов — )
Помогите мне пожалуйста! Мне без вашей помощи не справиться!!!!
Группы Сережи -
https://vk.com/club29184212
СЮЖЕТ О СЕРЕЖЕНЬКЕ НА ТВ:
ЕЩЕ ФОТО:
НЕ ДУМАЙТЕ, ЧТО ВАШИ 20-50-100 РУБЛЕЙ ЕМУ НЕ ПОМОГУТ!!! ОНИ ПОМОГУТ!!! ОНИ ЕМУ ДАДУТ ШАНС ЖИТЬ ЖИТЬ!!! РАЗВЕ ЭТИ 20 РУБЛЕЙ НЕ СТОЯТ ЭТОГО???
Если вы не можете помочь материально, то вступите в группы и пригласите своих друзей! Это тоже огромная помощь!!!
ОСНОВНЫЕ ДОКУМЕНТЫ:
1. Свидетельство о рождении
2. Документ подтверждающий диагноз от 19.04.2012
3. Подтверждение инвалидности![СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!!! СУММА НА ПЕРВЫЙ КУРС СОБРАНА!!! ИСТОРИЯ МАЛЕНЬКОГО СЕРЕЖЕНЬКИ УСТЮГОВА!!!]()
![СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!!! СУММА НА ПЕРВЫЙ КУРС СОБРАНА!!! ИСТОРИЯ МАЛЕНЬКОГО СЕРЕЖЕНЬКИ УСТЮГОВА!!!]()
4. Счет на обследование в Германии (счет на первый курс лечения будет после обследования)
5. Счет на реабилитацию в Китае (в Германии очень дорого)
ЕСТЬ ЕЩЕ КОПИЯ ПАСПОРТА МАМЫ.
Мы уже писали о причинах отсутствия ежедневных полных отчетов
За 25.05.2012
На карту СБ — 2470 руб.
на ЯК — 100 руб
За 26.05.2012
На карту СБ — 6000 руб.
на ЯК — 0 руб
Спасибо всем кто помогает Сереже и его маме!!!
24.05.2012
карта СБ — 3650 руб.
ЯК — 3700 руб.
paypal – 30$ (900 руб)
билайн – 2783 руб
webmoney-0 руб
Итого за день – 11 033 руб
Сбор средств на лечение Сережи на 24/05/2012 составил 1 027 454 руб. Осталось собрать 707 996 руб.
СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ!!! МЫ ИДЕМ ВЕРНОЙ ДОРОГОЙ!!!
19.05.2012
карта СБ -2590 руб
ЯК — 0 руб.
paypal – 10$ (300 р)
билайн – 3100
webmoney — 230
Итого за день – 6220
20.05.2012
карта СБ — 100 руб
ЯК — 295 руб
paypal – 10$ (300)
билайн – 895
webmoney-93
Итого за день — 1683
21.05.2012
карта СБ — 2900
ЯК — 0 руб
paypal – 10$ (300)
билайн – 950
webmoney-500
Итого за день — 4650
22.05.2012
карта СБ — 1650 руб.
ЯК — 742 руб.
paypal – 0
билайн – 1050
webmoney-50
Итого за день – 3492
23.05.2012
карта СБ — 620 руб.
ЯК — 2027 руб.
paypal – 0
билайн – 2520
webmoney-864
Итого за день – 6031
Итого за 5 дней – 22 076!!!
Сбор средств на лечение Сережи на 23/05/2012 составил 1016421 руб. Осталось собрать 719029 руб.
СПАСИБО ВСЕМ!!!
Здравствуйте семья!
Вот и сходили мы к педиатру — по анализам ничего критического она не увидела, наоборот сказала, что по сравнению с предыдущими анализами, есть даже небольшие улучшения! Ничего нам не назначила, кроме иммуномодуляторов, ну и продолжать все наши ингаляции! К неврологу не попали, будем пробовать уже на следующей неделе, а может и попозже, особой срочности сейчас нет. По состоянию Сереженьки — все пока так же, приступы, мокрота, правда, стал стул почаще, по чуть-чуть, но все же лучше, чем совсем ничего.
Я не перестаю каждый день благодарить вас за помощь, ваша поддержка для нас с Серенькой неоценима, мне даже страшно подумать на секунду, чтобы я делала, если бы в мире не было столько добрых и отзывчивых людей! Храни вас Господь!
Здравствуйте, дорогие участники группы!!! Спасибо, что Вы с нами!!! А вот и новости:
по состоянию — все без изменений, вчера оплатили счет за гастростомы, сегодня они должны отправить.
К педиатру сегодня не попали, она перенесла встречу, т.к. только с отпуска вышла и сегодня по времени чисто физически не получается, возможно завтра сходим. зато получили консультацию пульмонолога — заключения не очень хорошие, она сказала, что видимо синегнойка основательно у нас поселилась — внедрилась в слизистую… скорей всего — совсем от нее избавиться не получится, к сожалению… поэтому надо следить, чтобы не было ее активности. мокрота так и будет! к сожалению, это большая проблема… у обычного ребенка не видно, как эта мокрота удаляется сама, но у нас — процесс ощищения затруднен — поэтому она и скапливается… она назначила новую дозировку колистина и сказала, что мы теперь постоянно должны им ингалироваться, так же назначила антибиотики на случай обострения, а так только отсасывать-отсасывать-отсасывать! помогать ему откашливаться и избавляться от этой мокроты! пока, ничего больше не придумано… так что продолжаем все наши ингаляции: беродуал, колистин, пульмикорт! колистина нам должно хватить еще на месяц (это с учетом новой дозировки — 2 флакона в сутки), потом снова придется искать благотворительную организацию, чтоб нам купили его, или сами покупать на собранные средства! вобщем новости не очень радостные, но я надеюсь, что еще возможно что-то сделать, по крайней мере будем пытаться добиться улучшения состояния, чтоб мокроты и синегнойки в ней стало меньше!
Мы очень чувствуем Вашу заботу и переживания!!! Спасибо огромное за поддержку и дай Бог Вам здоровья и долгих лет жизни!!
Здравствуйте семья!!!
Состояние Сереженьки сейчас без изменений, это и радует и огорчает, так как я очень жду хоть каких то положительных результатов от массажиков, иглоукалываний и приема лекарств. Вот сегодня закончили очередной курс иголок и обкалываний, так же сегодня сделали 3-й укол аутовакциной, останется еще один. У нас новая проблема — на гастростоме (трубочке для введения пищи) появилась маленькая трещинка и она начала пропускать, вчера заказала в Питере новую, теперь будем ждать счет и потом уже доставку, чтобы заменить. К сожалению в Новосибирске их в наличии нигде нет, обзвонила все возможные фармацевтические и мед. организации. Вот такие у нас дела! Как будет, что новое сразу сообщу. Спасибо вам всем, мои хорошие, за поддержку!!! Мы с Сережкой ее чувствуем постоянно и это заставляет нас верить в то, что все у нас получится, вопреки всему!!!
НЕПОЛНЫЙ ОТЧЕТ ЗА 19-22 МАЯ
Причины отсутствия ежедневных полных отчетов
19 маяна карту СБ — 2590 руб.
на ЯК — 0 руб.
20.05.2012
на карту СБ -100 руб.
на ЯК — 295
21.05.12
на карту СБ -2900 руб.
на ЯК — 0
22.05.2012
На карту СБ — 1650 руб.
на ЯК — 742,50 руб
СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ!!!
Да, поступлений мало, но будем надеется, что на Билайн, Веб-мани и Пэйпел поступило больше средств!!! Как Катя Лыкова выйдет на связь, сразу напишем полные отчеты
Титова Ольга Эдуардовна