Здравствуйте, меня зовут Сережа Устюгов, я родился 19 октября 2010 года.
Беременность у моей мамочки проходила на фоне сильнейшего стресса, так как мой папа погиб в автокатастрофе, когда я еще был в животике, но родился я, как сказали врачи, практически здоровым малышом, по шкале Апгар мне дали 8/8. Через две недели мне стало очень плохо, меня рвало, я потерял вес и была температура 38. Мне поставили диагноз — пилоростеноз, простыми словами «непроходимость кишечника», врачи сказали, что мне нужна операция, и что мы все не должны волноваться, так как эта операция не сложней чем вырезать аппендицит. День операции для меня, моей мамочки и всех моих родных разделил нашу жизнь на ДО и ПОСЛЕ.
Долгое время я находился в реанимации на грани жизни и смерти, был даже в коме, но я выжил!!! НЕ знаю кто тут виноват, либо врачи, либо сам организм не смог справиться с наркозом, но из больницы меня выписали со страшными диагнозами, дав неутешительные прогнозы:
«Последствия тяжелого гипоксически-ишемического поражения ЦНС (субкортикальная энцефаломаляция), стволовые нарушения, грубая задержка психо-моторного развития, атрофия зрительных нервов, грубо выраженный спастический тетрапарез»
Врачи маме сказали, что я никогда не смогу нормально жить и развиваться. А я не согласен с ними и очень стараюсь учиться ЖИТЬ. Я учусь глотать, держать головку, стараюсь реагировать на окружающие звуки, конечно я расстроен, что когда все мои ровесники в 1,5 года уже учатся бегать и говорить, я не могу это делать. Я не сплю каждую ночь дома в своей кроватке, так как большую часть своей жизни я провожу в больнице, где мне делают разные процедуры. Я не могу смеяться, кушать разные вкусности, строить смешные мосечки маме, я не могу ничего и мне очень грустно.
Но врачи из Германии дали нам всем надежду, они сказали, что моя нервная система имеет огромный потенциал к восстановлению. К сожалению лечение за границей платное, только обследование стоит 7700 евро, а один курс лечения примерно 24 000 евро ( а их нужно будет минимум 3), точнее все скажут после обследования. Потом 3-месячные курсы реабилитации в Китае после каждого курса лечения. Так же перелеты, визы, и другие необходимые траты примерно 300 тыс (только сейчас на мое лечение тратится по 50-70 тыс в месяц).
Сейчас мои диагнозы:
1. Тяжелое органическое повреждение ЦНС.
2. Наружно-внутренняя гидроцефалия атрофический вариант.
3. Мультикистозная дегенерация обоих полушарий головного мозга.
4. Симптоматическая эпилепсия.
5. ДЦП, Спастический тетрапарез.
6. Псевдобульбарный синдром.
7. Частичная атрофия зрительных нервов.
8. Грубая задержка психического развития.
и это только основные (что обозначает каждый из диагнозов — )
Помогите мне пожалуйста! Мне без вашей помощи не справиться!!!!
Группы Сережи -
https://vk.com/club29184212
СЮЖЕТ О СЕРЕЖЕНЬКЕ НА ТВ:
ЕЩЕ ФОТО:
НЕ ДУМАЙТЕ, ЧТО ВАШИ 20-50-100 РУБЛЕЙ ЕМУ НЕ ПОМОГУТ!!! ОНИ ПОМОГУТ!!! ОНИ ЕМУ ДАДУТ ШАНС ЖИТЬ ЖИТЬ!!! РАЗВЕ ЭТИ 20 РУБЛЕЙ НЕ СТОЯТ ЭТОГО???
Если вы не можете помочь материально, то вступите в группы и пригласите своих друзей! Это тоже огромная помощь!!!
ОСНОВНЫЕ ДОКУМЕНТЫ:
1. Свидетельство о рождении
2. Документ подтверждающий диагноз от 19.04.2012
3. Подтверждение инвалидности![СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!!! СУММА НА ПЕРВЫЙ КУРС СОБРАНА!!! ИСТОРИЯ МАЛЕНЬКОГО СЕРЕЖЕНЬКИ УСТЮГОВА!!!]()
![СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!!! СУММА НА ПЕРВЫЙ КУРС СОБРАНА!!! ИСТОРИЯ МАЛЕНЬКОГО СЕРЕЖЕНЬКИ УСТЮГОВА!!!]()
4. Счет на обследование в Германии (счет на первый курс лечения будет после обследования)
5. Счет на реабилитацию в Китае (в Германии очень дорого)
ЕСТЬ ЕЩЕ КОПИЯ ПАСПОРТА МАМЫ.
13.06.2012
карта СБ – 6334 руб
ЯК – 50 руб
paypal – 10$ (300 руб)
билайн – 2276 руб
webmoney- 60 гривен (257 руб) + 600 руб
Итого за день – 9 817 руб
Сбор средств на лечение Сережи на 13/06/2012 составил 1 154 263 руб. Осталось собрать 581 187 руб.
Огромное спасибо всем, кто помогает Сереженьке и его маме!!! Дай Бог Вам здоровья!
12.06.2012
карта СБ – 1365 руб
ЯК – 93 руб
paypal – 0
билайн – 1273 руб
webmoney- 100 руб
Итого за день – 2831 руб
Сбор средств на лечение Сережи на 11/06/2012 составил 1 144 446 руб. Осталось собрать 591 004 руб.
Огромное спасибо всем, кто помогает Сереженьке и его маме!!! Дай Бог Вам здоровья!
10.06.2012
карта СБ – 300 руб
ЯК – 500 руб
paypal – 0
билайн – 1710 руб
webmoney- 0
Итого за день – 2 510руб
11.06.2012
карта СБ – 1010 руб
ЯК – 0 руб
paypal – 25 евро (1000 руб)
билайн – 1200 руб
webmoney- 0
Итого за день – 3 210 руб 5720
Сбор средств на лечение Сережи на 11/06/2012 составил 1 141 615 руб. Осталось собрать 593 835 руб.
Огромное спасибо всем, кто помогает Сереженьке и его маме!!! Дай Бог Вам здоровья!
Дай Бог ему здоровья!
Здравствуйте семья!!!
Состояние Сережки без изменений, правда в субботу что-то на него нашло, во время похода в аптеку, он практически всю дорогу вытягивался в приступах, не могу объяснить почему так было, возможно после посещения остеопата, может он ему там что-то расшевелил, где-то что-то перестимулировал — не знаю. Вчера и сегодня вроде все нормально, понаблюдаю за его состоянием, если после следующего приема у этого остеопата, история повторится, то больше к нему не пойдем! В пятницу сделали узи сердечка — не считая нашего смещения вправо, все нормально, без каких-либо отклонений! У нас просто из-за этого смещения грудная клетка слева чуть выше, чем справа, поэтому педиатра это насторожило! Раньше это было не так видно, Сережка был настолько пухленький, что все скрывалось за жирком, сейчас это более заметно, а так, в общем, все нормально, вчера очередной сеанс гирудотерапии был, сегодня хоть и выходной у всех, но на иголки и массаж нам все равно надо идти.
Я уже жду не дождусь, когда мы с Сереженькой сможем куда-то поехать и начать лечение, даже не смотря на то, что мы в Новосибирске практически без перерыва занимаемся, проходим какое-то лечение, мне все равно кажется, что мы что-то упускаем и чего-то не хватает, хотя все врачи, занимающиеся с нами здесь, говорят, что для нас и эта нагрузка достаточно велика, главное не перестимулировать ребенка, иначе можно вообще все потерять! Поэтому все нужно делать осторожно, может из-за этого я очень долго принимаю какие-то решения в плане прохождения каких-либо процедур и какого-то лечения, я просто боюсь сделать хуже! Ту поездку в Москву никогда себе не прощу, никого не послушала, ведь тут все врачи в один голос твердили, что не стоит туда ехать, что ничего нового и хорошего нас там не ждет! Нет же, я все равно поехала, боялась, что если откажемся от квоты, то в другой раз нам больше не дадут, да и надежды у меня были очень большие на этот Научный центр здоровья детей РАМН, хотя бы в плане обследования, я была уверена, что там все на высшем уровне, и что их специалисты поставят нам более точные диагнозы и т.д. В бщем все обернулось не так, как я ожидала, и я очень об этом сожалею! Можно сказать, что своими руками чуть не угробила своего ребенка! Очень надеюсь, что больше такого не произойдет, теперь я более основательно подхожу к выбору лечения!
Я очень благодарна всем, кто непосредственно участвует в нашей жизни, всем, кто дает советы по лечению, кто нас поддерживает и помогает! Я бы сама со всем не справилась, и наверное уже давно сошла бы с ума от всех проблем и постоянно возникающих сложностей! Но сейчас я точно знаю, что мы на многое способны и нас впереди ждет еще не мало этих трудностей, но, преодолев их, мы обязательно добьемся самых высоких результатов!
Здравствуйте друзья!
Вчера мы пытались попасть к хирургу на счет нашей гастростомы, но так и не попали — его срочно вызвали в другую больницу, и мы зря сходили, но потом я с ним созвонилась и договорились на утро сегодня, вот сегодня сходили, все сделали, теперь у нас новая трубочка, ничего не пропускает! А так в остальном все по-прежнему, ходим на массаж, иголки, обкалываемся, к остеопату ездили, сегодня можно сказать выходной — только на массаж ходили! Ждем приезда моей сестры, хоть поможет немного и поразвлекает нас!
Я бесконечно благодарна всем, кто принимает непосредственное участие в нашей жизни! Спасибо вам огромное! Пусть хранит Бог вас и ваших близких!
07.06.2012
карта СБ – 3250 руб
ЯК –5000 руб. (единовременный платеж)
paypal – 0
билайн – 637 руб
webmoney- 36 гривен (150 руб)
Итого за день – 9 037 руб
08.06.2012
карта СБ – 300 руб
ЯК –152 руб
paypal – 0
билайн – 3445 руб
webmoney- 48 гривен (200 руб)
Итого за день – 4 097 руб
09.06.2012
карта СБ – 2070 руб
ЯК –90 руб
paypal – 0
билайн – 2564 руб
webmoney- 0
Итого за день – 4 724 руб
Сбор средств на лечение Сережи на 09/06/2012 составил 1 135 895 руб. Осталось собрать 599 555 руб.
Огромное спасибо всем, кто помогает Сереженьке и его мамочке!!!!
06.06.2012
карта СБ – 2200 руб
ЯК –536 руб.
paypal – 30 евро (1200 руб)
билайн – 1450 руб
webmoney- 0
Итого за день – 5 386 руб
Сбор средств на лечение Сережи на 06/06/2012 составил 1 118 037 руб. Осталось собрать 617 413 руб.
Огромное спасибо всем, кто помогает Сереженьке и его мамочке!!!!
Здравствуйте семья!!!
Нам вчера гастростомы пришли новые, сама как-то не рискнула менять ее, раньше когда она сама выскакивала, как-то проще было — поставил обратно и все, а тут надо самой ее удалять, новую ставить… в общем ищу сейчас хирурга, который может это сделать. здесь очень много мед центров всяких, вчера все обзвонила – но в них хирурги какие-то ненормальные, только консультации дают, а гастростомами не занимаются! Можно подумать, что там прям какая-то грандиозная операция с заменой этой гастростомы! Теперь вот через невролога нашего нашла одного хирурга, жду, как он сможет нас принять! Звонила в Москву хирургу, который нас оперировал, так она сказала, что если тут никого не найдем, то надо будет к ним ехать, но надеюсь, мы тут справимся! Не поверю, что в таком крупном городе нет ни одного специалиста, работающего с гастростомами!
С неврологом договорились встретиться на след. неделе, тогда переговорим насчет дальнейшего лечения. Вчера снова пиявщица приходила, на этот раз все прошло как надо, а то в прошлый раз пивки не все присосались к моему сладкому мальчику, а в этот раз все присосались как миленькие! Вот сегодня едем к остеопату, потом на иголки. На иголки попадаем в самую жару, хоть и стараюсь ближе к вечеру, но все равно жарко, так еще и в пробках застреваем — все как раз с работы едут! Жара выматывает, Сережка засыпает мгновенно! так что в Сибири наконец-то лето!