Юлечка Зенина 1 год 3 мес.
Диагноз Солидная опухоль забрюшинного пространства. Нейробластома.
Сбор в онкоцентре им.Блохина в Москве
Сумма сбора 35 000р.
Срок сбора — 15 августа 2015
Тема открывается мамой — Натальей
Юлечку экстренно ожидают в онкоцентре им.Блохина в Москве, но поскольку семья многодетная, в семье студентка и первоклассница. Родственники помогают как и чем могут, но этого не достаточно.
Юльку мы планировали. Вернее после трех дочек и замершей беременности в январе 2013 года, мы твердо решили, что нам нужен еще один ребенок и желательно мальчик. Когда период реабилитации после ЗБ прошел, приступили активно к действиям. На удивление беременность наступила в тот же цикл. Протекала не хуже прочих, единственно мне все же было тяжеловато из-за огромного пузика.
Родилась Юляха в срок 8-9 баллов по Апгар ростом 55 см и весом 4250 г. Сразу после родов нам сделали узи внутренних органом и нейросонографию — отметили, что ребенок здоров и выписали домой.
Здоровьем была обычным, болела как и все — в основном в период прорезывания зубов, цепляла на себя орви, поэтому с частью прививок мы припоздали. Единственной патологией у нас была пупочная грыжа, которая никак не хотела ни заговариваться бабками, пятачками, заклейками и щекотками. Поэтому я регулярно делала массаж животика для укрепления брюшной стенки и отводов газиков.
В поликлинику ходили редко, чаще педиатр навещала нас сама, Юлька отчего-то ее сразу не взлюбила, хотя доктор молодая приятная, после ВУЗА, но она ей категорически не нравилась. На анализы и Узи за весь год мы не были отправлены — зачем? ребенок же нормально себя чувствует, активен, физическое развитие выше среднего.
Но в середине апреля при обычном массаже живота я нащупала с правой стороны уплотнение в области кишечника. На очередном приеме через пару дней педиатру сообщила об этом. На что получила ответ:«ой, ну не знаю, не могу прощупать — она у вас сейчас так кричит — не дается. Да скорее всего похоже на запор — она же у вас не каждый день какает — покакает — пройдет, ну вы еще разок пощупайте».
Что-то как-то это «пощупайте» в жизни не случилось сразу — то ребенок только поел, то не покакал. По анатомическому атласу там действительно толстый кишечник, в котором могли и правда быть массы. Но в июне я настоятельно попросила пощупать малышке живот, т.к. уплотнение уже можно было в любом положении потрогать. «О, да… Давайте на узи!»
На узи образование подтвердили, но даже не выдали предположений. Талон в детскую краевую ближайший оказался только к гепатологу, поэтому местный хирург выдал диагноз:" подпеченочная гематома?"
Волей случая мы оказались в Новокузнецке, где нас осмотрел очень хороший доктор, тут же положил в хирургическое отделение, назначил обследование, т.к. сразу предположил нефробластому. Анализы и СКТ нефробластому не подтвердили, но скорее нейробластому.
Когда мне озвучили предварительный диагноз, я думала не переживу. Все что можно было в теле опустилось… Слезы текли просто так. Молоко пропало, Юлька лежала под капельницей с эрмассой, а я вытирала с нее свои слезы.
Меня обнадежили тем, что опухоль в оболочке и ее скорее всего смогут удалить сразу, а потом отправят на гистологическое исследование, а дальше видно будет.
Всем бэби.ру и половиной Одноклассников к небесам возносились молитвы, чтобы та операция была единственная и опухоль удалили. Но к сожалению небесам было угодно проверить на прочность всех. Меня, мужа, наших близких и родных… Юльке проще всего — она не понимает еще что и зачем… А когда плакал муж.....
В общем на операции стало ясно, что наша опухоль скорее всего действительно нейробластома, но чтобы это подтвердить на 100% нужно произвести гистологический анализ кусочка этой опухоли. Но не в нашем случае. Эта гадость хоть и огромных размеров (16*14*14 см) не дается ущипнуться — она как воздушный шарик, который наполнили водой — если ткнуть ее или ущипнуть — то она дает сильное кровотечение. смогли хирурги только взять промывные воды, мазки и отпечатки с опухоли и ткани лимфоузлов. По результатам опухоль никуда местастазов не дала, нигде атипичных клеток не обнаружено. Это с одной стороны радовало, а с другой без гистологии опухоли нам нельзя назначить лечение, нельзя провести химиотерапию, чтобы она «съежилась». Новокузнецкие доктора настаивали на начале химии, но мы не рискнули начинать ее без точного диагноза.
Мы приехали в Барнаул, в детскую краевую в отделение онкологии. А тут стали настаивать на новой диагностической операции. «А давайте мы снова ее прооперируем и сами посмотрим?» Ну как так? ребенок не лягушка, чтобы ее препарировать.давайте вставим замок, чтобы каждый желающий мог посмотреть, что опухоль " с геморрагическми содержимым" ( в заключении МРТ уже было указано, что да, она жидкая внутри). А если вы нас прооперируете, убедитесь, что ДА, НЕЛЬЗЯ взять биопсию и решите, что нам нужно в Москву — время не будет потеряно? самочувствие Юлино не пострадает от лишнего разреза? Не лучше ли сразу нам в Москву?
Сейчас мы собираем документы на квоту и договариваемся с онкоцентром им.Блохина. Там удивились, что мы еще не там. А мы не можем, у нас тут бюрократия и страдающее самолюбие местных врачей.
Они хорошие, отделение достаточно уютное, персонал профессиональный, но Юлечка мой ребенок, маленький, любимый котенок. И нам, как родителям, очень хотелось бы не просто вылечить ее, но вылечить ее наиболее малотравматичным методом. Если есть возможность избежать «вскрытия» — мы должны приложить к этому все усилия, пусть нам придется просить помощи у совершенно незнакомых людей для этого.
Я безмерно благодарна тем людям, которые вдруг совершенно случайно оказались в моем окружении. Тем, кто хлопочет за нас в Москве и Барнауле, кто организовал отправку гистологического материала, кто отвез на Каширское шоссе наши документы, кто поддерживает весь этот месяц нас морально. Кто передает нам посылки и передачи. Это не объяснить словами.
А еще 10 августа можно будет посмотреть сюжет по местному барнаульскому ТВ «Город» в прямом эфире или 11 августа на их сайте
Зайдите в журнале в рубрику ЮЛЯ https://www.baby.ru/user/blog/category/232138/299620570/ и узнайте как оно было по дням.....
отравила немного, Пусть Юлечка выздоравливает!
и от меня тоже не большая помощь на карту, выздоравливайте!!!!
Бог вам в помощь репосты и по своей команде распространила
спасибо, купили уже билеты
на неделе переведу, карта пустая пока. Поскорее бы вас приняли и все свершилось. Как Юля сейчас?
Дай Бог здоровья малышке.
лучше бы нга карту, но на мтс тоже можно 9132732507 — выводить мне оттуда все равно
от себя могу сказать, что у нас негативное мнение о центре Блохина, мы сбежали оттуда в морозовскую больницу. Уж лучше центр им. Рогачева. терпения и сил родителям.