Нетесова Катя 30.08.2013 г/р
Диагноз нейрофиброматоз 1типа, мастоцитоз, нарушение свертываемости крови, ЖДА, подозрение на гемофилию, необходимо исключить лейкоз.
Сбор 90000 рублей для прохождение платных исследований в областном центре по назначениям специалистов (МРТ головного мозга (под наркозом), ФГДС (под наркозом), ежемесячные анализы крови (гематолог), проезд, питание и проживание во время очередного обследования в РДКБ г. Москва в июне 2015 года, необходимые лекарства и лечебное питание.
Срок сбора-25 сентября 2015 года
Тема открывается мамой
Я, многодетная мама, зовут меня Нетесова Елена Александровна. у меня 4 девочки: София-14 лет (10.06.2000), Ирина-6 лет (04.12.2008), Татьяна-3 года (03.02.2012) и Екатерина-1,7 года (30.08.2013). Мы живем в Саратовской обл. Балаковский р-н, село Малая Быковка, ул. Почтовая, д.12, тел. 8 937 967 3312, адрес эл.почты . Семья малообеспеченная, многодетная. У маленькой Катюши в 2-х недельном возрасте появились пятнышки, которые нам долгое время диагностировали как атопический дерматит, а в декабре 2014 года ей в поликлинике города поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа (?), в январе 2015 года, она была проконсультированна специалистами из ОДКБ города Саратова, где ей поставили диагноз мастоцитоз и нейрофиброматоз 1 типа (?), т.к. не хватило клинических показаний, поэтому и предложили нам пройти генетический анализ на мутацию гена нф 1и 2 в 17-й хромосоме в центре Залетаева г. Москва, анализ платный, его стоимость 30000 рублей.
Сейчас девочка была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва, куда мы ездили 2 раза: первый-с 13.04 по 18.04 (40000 рублей: проезд, питание, проживание и некоторые необходимые анализы, консультации были бесплатными: педиатр, невролог, окулист, дерматолог, записались на УЗИ), вторая-с 12.05 по 20.05 (более 80000 рублей: проезд, проживание, питание, генетический анализ-30000 руб, анализ крови по направлению гематолога 2025 руб и ФГДС по направлению гастроэнтеролога 3600 руб, консультации были бесплатными, педиатр, гастроэнтеролог, гематолог, УЗИ-исследование), во вторую поездку брали с собой необходимые для педиатра анализы, которые в ближайшем от нас городе можно сдать только в платных клиниках (1660 руб. и 5950 руб.).
Катюше по результатам этих исследований поставили много дополнительных диагнозов, в том числе анемию, нарушение свертываемости, заболевание ЖКТ и др. и назначили анализы и дополнительные исследования (в том числе и платные: анализ крови по направлению гематолога-2025 руб., сдавать ежемесячно и МРТ головного мозга по направлению невролога, делается в областном центре в Саратове, в ДБ имени Миротворцева-минимум 20000 руб, ФГДС контроль по направлению гастроэнтеролога-стоимость пока не знаем, делается в областном центре в Саратове), также нас ждут в РДКБ г. Москва на повторную консультацию гастроэнтеролог и гематолог, а также педиатр. К сожалению мы еще не оправились финансово после всех предыдущих трат, т.к. средства собирали в основном самостоятельно, без чьей либо помощи, а я в отпуске по уходу за ребенком, а отец детей работает на СТО в ближайшем городе (зарплата 8000 рублей). Очень расчитываем на ваше понимание и помощь. Если необходимы документы и фото можем выслать их по Вашему запросу на электронный адрес. В данный момент Катюша 1,9 года и Танюша 3,4 года находятся в стационаре ЦРБ детской больницы на поддерживающем лечении с диагнозами Катя-гастродуоденит, анемия, нарушение свертываемости крови, мастоцитоз и нейрофиброматоз, появилось подозрение на гемофилию и необходимо исключить лейкоз, сейчас гемоглобин ниже 95, неделю назад был 103, 2 недели-107, 3 недели назад-115, врачи будут брать анализ на группу и резус фактор крови-для готовности к переливанию (лечение очень скудное, т.к. ей нельзя некоторые препараты, физиолечение, а также прямые солнечные лучи и перегревание), Таня-пиелонефрит, анемия. Средства необходимы для очередной поездки в РДКБ г. Москва, проведение платных анализов и исследований в областном центре г.Саратов, а также полноценного восстановительного питания для детей. Можете помочь любой комфортной для Вас суммой. СПАСИБО!
поступление 2100 рублей от Устиньи, через PayPal-СПАСИБО
собрано 38300 рублей
осталось собрать 51700 рублей (чуть больше половины)
теперь можно через Яндекс деньги
кошелек № 410012101343998
https://www.baby.ru/blogs/post/398166580-367047418/
https://www.baby.ru/blogs/post/398441468-367047418/
Добрый день. Поступление 500 рублей, СПАСИБО, Лола.
Собрано 36000 рублей.
Осталось собрать 54000 рублей.
Поездка в Москву в РДКБ на консультацию намечена на 12 июля. все анализы и обследования, благодаря Вам, мы сделали. СПАСИБО.
Сейчас необходимо собрать оставшиеся 54000 рублей для нашей поездки на консультацию, т.к. мы получили не очень утешительные результаты анализов Кати- гемоглобин-91, глюкоза-3,6, цветной показатель-0,7, тромбоциты-363, лейкоциты-15000, время свертываемости нач. 2-30 оконч. 3-00, время кровотечения 6-10. Девочке срочно необходима эта консультация. Вы можете помочь любой комфортной для Вас суммой. Сейчас собрать оставшуюся сумму, чтобы потом не собирать миллионы на лечение.
ПедиаШур нам не подошел, у Кати на него аллергическая реакция в виде дерматита.
Спасибо. Храни Вас Бог.
P.S. Собрали для детского отделения городской больницы, в котором часто лежим, игрушки из которых выросли мои девочки и мягкие игрушки. Завтра хотим отвезти.
Всем привет. Поступление 1000 рублей-спасибо Наталья. Вчера сдали анализы, стоимость 5900 рублей (гемотест) и 1660 рублей (центр здравствуй), результаты через 7-10 дней, в четверг были в Саратове, сделали МРТ головного мозга 12500 рублей+дорога 1000 рублей, расшифровка будет готова во вторник-поедем забирать. Спим 3 раза днем, сил у нее мало, гуляем 10-20 минут, больше не выдерживает и нельзя-у нас уже месяц жара 35-42 градуса и нет дождей, кушаем плохо- в основном молоко и смесь из бутылки и детские пюре. Говорят есть какие то коктели для детей с плохим аппетитом?.. и какая цена одной бутылочки?.. Еще нужны лекарства, те, что купили уже кончились...
поступление 31000 рублей от Ирины и Екатерины. Спасибо Вам большое, девочки.
У Катюши состояние средней тяжести, сейчас можем есть только еду для деток до года (в пюрешках-говядина, печень, овощи и фрукты), на другое сил не хватает, в садик ходить запретили врачи. Гемоглобин и глюкоза, а также цветной показатель и сывороточное железо сильно ниже нормы. Завтра едем сдавать анализы в клинику, в пятницу-на МРТ, во вторник 29.06-ЭФГДС. Сбор продолжается. Ввиду недостатка средств поездку в Москву перенесли на начало июля. Спасибо.
ошибка в реквизитах. вот правильные
Банк получателя Сбербанк России доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176
№ карты 63900256 9001187084
Нетесова Елена Александровна
Доброго времени суток. Поступлений нет. Друзья, помогите! Катю выписали домой, но не в связи с улучшениями, а в связи с тем, что больше ничего наши доктора в городской больнице сделать не могут, нужно обследование и лечение в Москве или хотя бы в областном центре, в Саратове. Гемоглобин продолжает падать, как и сывороточное железо и глюкоза крови, уже страдает мозг, очень плохое общее самочувствие. Сейчас нужно в ближайшие 2 дня съездить в Саратов и сделать МРТ мозга по назначению невролога стоимость 12500 рублей и сдать анализ крови в Гемотесте стоимость около 7000 рублей. ПОМОГИТЕ собрать, может быть хоть часть суммы. ПОМОГИТЕ СПАСТИ Катюшу.
Анемия+нарушение свертываемости крови+мастоцитоз+нерофиброматоз-все это вместе делают развитие лейкоза у моего ребенка почти со 100% вероятностью. Для этого нам необходимо своевременно пройти все обследования ( в том числе и платные, а также при РДКБ г. Москва) и выбрать терапию, чтобы с максимальной вероятностью не дать развиться лейкозу у Катюши. Для этого и нужны средства и Ваша, друзья, помощь в их сборе (только своими силами нам трудно справляться). Нужно сейчас собрать 90000 рублей, чтобы потом не собирать миллионы. Спасибо.
Мастоцитоз и чем он нас пугает.
Мастоцитоз-кожная форма: основными симптомами являются
Это проявления выхода из тучных клеток особых веществ – гистамина и его аналогов.
Системный мастоцитоз:
При системном мастоцитозе внутренние органы пропитываются тучными клетками параллельно с поражением кожи или без него.
При этом в пораженных органах проявляются специфические нарушения, связанные с их работой. Чаще всего поражаются:
Что за болезнь нейрофиброматоз и ее возможные последствия.
Нейрофиброматоз – группа наследственных заболеваний с характерными изменениями на коже, в нервной системе, часто в сочетании с аномалиями в других органах и системах.
Заболевание обусловлено мутацией гена «нф1» в 17q-хромосоме. Существует предположение, что ген «нф1» входит в группу генов, подавляющих рост опухолей. Снижение или отсутствие белка нейрофибромина, выработка которого контролируется геном «нф1», приводит к перерождению клеток.
У пациентов с нейрофиброматозом типа I наблюдают повышенный риск развития злокачественных опухолей: нейробластомы, ганглиоглиомы, саркомы, лейкоза, опухоли Вильмса. Кроме того, нейрофибромы связаны с повышенным риском перерождения в злокачественную опухоль. При расположении в грудной клетке, в брюшной полости, в глазнице они приводят к нарушению функций прилегающих органов.
Время от времени растет количество и размеры нейрофибром в ответ на различные стимулы, среди которых ведущее место занимают: гормональная перестройка организма, подростковый возраст, период беременности или после родов, а также перенесенные травмы или тяжелые заболевания. Очень часто росту нейрофибром способствуют хирургические вмешательства, некоторые косметические процедуры, физиотерапевтические процедуры (например, массаж, прогревание). Но часто заболевание прогрессирует и на фоне кажущегося благополучия.
документы об оплате во вторую поездку в Москву в РДКБ-проезд (скана обратного билета нет, выложу чуть позже), проживание, платные анализы и консультации+питание и проезд по Москве.
Документы об оплате в первой поездки в Москву в РДКБ-проезд, проживание, платные анализы+питание ипроезд по Москве.
3. Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств.
Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке).
https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/329066183/
Отчеты добавляются в отдельную тему в личном журнале, в основную тему добавляется ссылка на отчет (вниз темы). Ссылки на отчеты на других ресурсах не принимаются.
Если в теме не появляются новости и отчеты о сборе средств в течении 1 месяца, тема переносится в рубрику Сбор средств закрыт/приостановлен.
https://forum.baby.ru/community/view/219362/forum/post/326004058/