Хабибуллина Лейсян 6 лет 11 месяцев. Удмуртия. Ижевск.
Диагноз: муковисцидоз, смешанная форма (f508del/f508del).Тяжелое течение. Хронический гнойный обструктивный бронхит, тяжелой степени. Хронический облитерирующий бронхиолит (двусторонний очаговый вариант). Хроническая панкреатическая недостаточность. Хроническая дыхательная недостаточность 1 степени. Функциональная кардиопатия, НКО
Сбор — ТРЕБУЕТСЯ виброжилет «Vest System» — стоимостью 598 149,51 рублей! Для удаления вязкой мокроты, собирающейся ежедневно в легких.
Тему открывает мама https://www.baby.ru/u/usr1210620/
Лейсян — очень желанный второй ребенок в теперь уже нашей многодетной семье. Узнав о беременности мы с мужем были «на седьмом небе» от счастья! Беременность протекала с постоянной угрозой, На втором скрининге (20 недель беременности) на УЗИ показало, что у плода гиперэхогенный кишечник.Как сейчас помню, что меня это очень сильно смутило, я начала паниковать, но врачи утешали, что все хорошо, это пройдет к моменту родов. Данные, полученные разными исследователями, говорят о том, что наличие гиперэхогенного кишечника является основанием для отнесения беременной к группе риска, поскольку у нее может родится ребенок с МУКОВИСЦИДОЗОМ. Ребенок практически не рос в утробе, а оказалось, малышка уже страдала от недостаточного усвоения питательных веществ. Было досрочное вызывание родов в 37 недель, т.к. ребенка пора было спасать. После роддома нас сразу же отправили в септическое отделение, выяснять причину недостаточного веса.Там наша Лейсян покрылась вся мелкими волдырями, а при поцелуе малышки на губах оставался соленый вкус(как теперь уже мне понятно, что это особенность заболевания.Хлорные каналы при этом заболевании не работают.Вся соль из организма просто выпаривается.Очень сильно страдает от этого сердечно-сосудистая система).Была неудержимая диарея-так же проявления болезни.Ферменты для расщепления пищи не вырабатываются.(Теперь дочь на пожизненном приеме «Креона».Каждый прием пищи, даже перекус должны сопровождаться им).К сожалению и тут от меня доктора отмахивались, не придавая значения моим сомнениям… Всему виной оказался страшный диагноз, звучащий как приговор в 1 месяц — МУКОВИСЦИДОЗ! Начались бесконечные больницы, госпитализации, отчаяние… Еда через зонд, ее закашлевания, обезвоживание, отставание в физическом развитии из-за элементарной нехватки в питательных элементах, ничего не усваивалось… В полгода Лейсян весила 5300 гр., все, что малышка съедала, тут же вылетало обратно фонтаном. С 4 месяцев Леся находится на пожизненном приеме лекарств и ингаляциях. Кишечник не усваивает еду, в печени застои, в легких вязкая мокрота, изнуряющая девочку, маленькое сердечко со смещением на середину грудины. С 8 месяцев Лейсян вывели на инвалидность.
Муковисцидоз (Кистозный Фиброз) – это врожденное, генетическое заболевание, поражает все внутренние органы, выделяющие слизь: в первую очередь — легкие и пищеварительную систему. Легкие работают лишь на 25%.
По характеру заболевания и тяжести течения ребенок нуждается в эффективной кинезитерапии, направленной на удаление мокроты из легких. Учитывая тяжелое состояние и неэффективность самостоятельных дыхательных упражнений, ребенку показано проведение кинезитерапии с помощью вибрационного дыхательного аппарата VEST ежедневно 2 — 3 раза в день — ПОСТОЯННО! Данный аппарат является необходимым средством ежедневной кинезитерапии у детей с муковисцидозом. ОДНАКО, ДАННЫЙ АППАРАТ НЕ ВХОДИТ В ПЕРЕЧЕНЬ СРЕДСТВ, ВЫДАВАЕМЫХ БЕСПЛАТНО!
