Нетесова Катя 30.08.2013 г/р
Диагноз нейрофиброматоз 1типа, мастоцитоз, нарушение свертываемости крови, ЖДА, подозрение на гемофилию, необходимо исключить лейкоз.
Сбор 90000 рублей для прохождение платных исследований в областном центре по назначениям специалистов (МРТ головного мозга (под наркозом), ФГДС (под наркозом), ежемесячные анализы крови (гематолог), проезд, питание и проживание во время очередного обследования в РДКБ г. Москва в июне 2015 года, необходимые лекарства и лечебное питание.
Срок сбора-25 сентября 2015 года
Тема открывается мамой https://www.baby.ru/u/usr212392/
Я, многодетная мама, зовут меня Нетесова Елена Александровна. у меня 4 девочки: София-14 лет (10.06.2000), Ирина-6 лет (04.12.2008), Татьяна-3 года (03.02.2012) и Екатерина-1,7 года (30.08.2013). Мы живем в Саратовской обл. Балаковский р-н, село Малая Быковка, ул. Почтовая, д.12, тел. 8 937 967 3312, адрес эл.почты kazakh106@mail.ru. Семья малообеспеченная, многодетная. У маленькой Катюши в 2-х недельном возрасте появились пятнышки, которые нам долгое время диагностировали как атопический дерматит, а в декабре 2014 года ей в поликлинике города поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа (?), в январе 2015 года, она была проконсультированна специалистами из ОДКБ города Саратова, где ей поставили диагноз мастоцитоз и нейрофиброматоз 1 типа (?), т.к. не хватило клинических показаний, поэтому и предложили нам пройти генетический анализ на мутацию гена нф 1и 2 в 17-й хромосоме в центре Залетаева г. Москва, анализ платный, его стоимость 30000 рублей.
Сейчас девочка была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва, куда мы ездили 2 раза: первый-с 13.04 по 18.04 (40000 рублей: проезд, питание, проживание и некоторые необходимые анализы, консультации были бесплатными: педиатр, невролог, окулист, дерматолог, записались на УЗИ), вторая-с 12.05 по 20.05 (более 80000 рублей: проезд, проживание, питание, генетический анализ-30000 руб, анализ крови по направлению гематолога 2025 руб и ФГДС по направлению гастроэнтеролога 3600 руб, консультации были бесплатными, педиатр, гастроэнтеролог, гематолог, УЗИ-исследование), во вторую поездку брали с собой необходимые для педиатра анализы, которые в ближайшем от нас городе можно сдать только в платных клиниках (1660 руб. и 5950 руб.).
Катюше по результатам этих исследований поставили много дополнительных диагнозов, в том числе анемию, нарушение свертываемости, заболевание ЖКТ и др. и назначили анализы и дополнительные исследования (в том числе и платные: анализ крови по направлению гематолога-2025 руб., сдавать ежемесячно и МРТ головного мозга по направлению невролога, делается в областном центре в Саратове, в ДБ имени Миротворцева-минимум 20000 руб, ФГДС контроль по направлению гастроэнтеролога-стоимость пока не знаем, делается в областном центре в Саратове), также нас ждут в РДКБ г. Москва на повторную консультацию гастроэнтеролог и гематолог, а также педиатр. К сожалению мы еще не оправились финансово после всех предыдущих трат, т.к. средства собирали в основном самостоятельно, без чьей либо помощи, а я в отпуске по уходу за ребенком, а отец детей работает на СТО в ближайшем городе (зарплата 8000 рублей). Очень расчитываем на ваше понимание и помощь. Если необходимы документы и фото можем выслать их по Вашему запросу на электронный адрес. В данный момент Катюша 1,9 года и Танюша 3,4 года находятся в стационаре ЦРБ детской больницы на поддерживающем лечении с диагнозами Катя-гастродуоденит, анемия, нарушение свертываемости крови, мастоцитоз и нейрофиброматоз, появилось подозрение на гемофилию и необходимо исключить лейкоз, сейчас гемоглобин ниже 95, неделю назад был 103, 2 недели-107, 3 недели назад-115, врачи будут брать анализ на группу и резус фактор крови-для готовности к переливанию (лечение очень скудное, т.к. ей нельзя некоторые препараты, физиолечение, а также прямые солнечные лучи и перегревание), Таня-пиелонефрит, анемия. Средства необходимы для очередной поездки в РДКБ г. Москва, проведение платных анализов и исследований в областном центре г.Саратов, а также полноценного восстановительного питания для детей. Можете помочь любой комфортной для Вас суммой. СПАСИБО!
