МУКОВИСЦИДОЗ!

\ Моему ребенку 9 мес. болен муковисцидозом. Ищу родителей г. Липецка которые столкнулись с таким же диагнозом, давайте общаться, я знаю что есть 12 деток болеющих муковисцидозом. 



Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Аня Полушкина

В САД НЕ ВОДИШЬ?

Пожаловаться
Анютка Васнева

Тем пока не хочу водить, но в развивающий центр 2 раза в неделю по 1 часу вожу ему очень нравится!!!

Пожаловаться
Аня Полушкина
привет, тяжело с такой болячкой? у моего маленького тоже, нам 2 мес, как ты сравляешься
Пожаловаться
Анютка Васнева

Главное следи за электролитами сдавай кровь проверяй, т.к. у маленьких часто падает калий натрий, происходит отказ от еды и ребенка можно быстро потерять т.к. происходит синдром бартера, так что если что сразу в больницу и капать натрий калий хлориды, у МВ детей такое бывает, надо следит за электролитами. если что тел. Детского педиатрического отделения РДКБ в Москве 8495-936-91-33 или 93-33. Т.К. во многих регионах врачи даже не знают что делать звони туда с утра 9:30. и врачь может проконсультировать вашего врача о лечении т.к. лучшее лечение это капельница!!! уколы внутримышечно бесполезно делать нашим детям

Пожаловаться
Обратитесь на сайт cfhelp.ru. На форуме есть координаты всех региональных ассоциаций помощи больным МВ.
Пожаловаться
Анютка Васнева
г. Липецка я там не нашла, даже есть сайт где указывается наша Областная городская детская поликлиника Кондратьева Т.В. она уже давно не пульмонолог и в Липецке у нас нет врача… Даже департамент здравоохранения не чем помочь не может… Вт ищу родителей г. Липецка чтобы узнать как они действуют в такой сложной ситуации…
Пожаловаться

Аня, напишите на этот электронный адрес письмо (isaeva_saratov@bk.ru). Это Исаева Ирина вячеславовна, заместитель председателя Всероссийской организации помощи больным МВ. Если есть скайп, тоже укажите его в письме. Мы всегда помогаем таким мамам, т.к. сами являемся мамами таких детишек. 

Пожаловаться
Анютка Васнева
спасибо за помощь!!!
Пожаловаться
Сова
Анюта, а вам эту болезнь деагностировали во время беременности или вы только после рождения столкнулись. Где здавали анализы? У дочери моей сестры такой же диагноз им 3,5 года.
Пожаловаться
Анютка Васнева
После рождения узнали когда кровь и потовую пробу сдали…