\ Моему ребенку 9 мес. болен муковисцидозом. Ищу родителей г. Липецка которые столкнулись с таким же диагнозом, давайте общаться, я знаю что есть 12 деток болеющих муковисцидозом.
Главное следи за электролитами сдавай кровь проверяй, т.к. у маленьких часто падает калий натрий, происходит отказ от еды и ребенка можно быстро потерять т.к. происходит синдром бартера, так что если что сразу в больницу и капать натрий калий хлориды, у МВ детей такое бывает, надо следит за электролитами. если что тел. Детского педиатрического отделения РДКБ в Москве 8495-936-91-33 или 93-33. Т.К. во многих регионах врачи даже не знают что делать звони туда с утра 9:30. и врачь может проконсультировать вашего врача о лечении т.к. лучшее лечение это капельница!!! уколы внутримышечно бесполезно делать нашим детям
г. Липецка я там не нашла, даже есть сайт где указывается наша Областная городская детская поликлиника Кондратьева Т.В. она уже давно не пульмонолог и в Липецке у нас нет врача… Даже департамент здравоохранения не чем помочь не может… Вт ищу родителей г. Липецка чтобы узнать как они действуют в такой сложной ситуации…
Аня, напишите на этот электронный адрес письмо (isaeva_saratov@bk.ru). Это Исаева Ирина вячеславовна, заместитель председателя Всероссийской организации помощи больным МВ. Если есть скайп, тоже укажите его в письме. Мы всегда помогаем таким мамам, т.к. сами являемся мамами таких детишек.
Анюта, а вам эту болезнь деагностировали во время беременности или вы только после рождения столкнулись. Где здавали анализы? У дочери моей сестры такой же диагноз им 3,5 года.
В САД НЕ ВОДИШЬ?
Тем пока не хочу водить, но в развивающий центр 2 раза в неделю по 1 часу вожу ему очень нравится!!!
Главное следи за электролитами сдавай кровь проверяй, т.к. у маленьких часто падает калий натрий, происходит отказ от еды и ребенка можно быстро потерять т.к. происходит синдром бартера, так что если что сразу в больницу и капать натрий калий хлориды, у МВ детей такое бывает, надо следит за электролитами. если что тел. Детского педиатрического отделения РДКБ в Москве 8495-936-91-33 или 93-33. Т.К. во многих регионах врачи даже не знают что делать звони туда с утра 9:30. и врачь может проконсультировать вашего врача о лечении т.к. лучшее лечение это капельница!!! уколы внутримышечно бесполезно делать нашим детям
Аня, напишите на этот электронный адрес письмо (isaeva_saratov@bk.ru). Это Исаева Ирина вячеславовна, заместитель председателя Всероссийской организации помощи больным МВ. Если есть скайп, тоже укажите его в письме. Мы всегда помогаем таким мамам, т.к. сами являемся мамами таких детишек.