Так вышло, что сына рано родила, да и ничего особо не помню уже, как зто иметь здорового ребёнка. Дочь родилась с проблемами по здоровью, как узнали в том году, генетическая поломка, мы не носители данного синдрома. Мне очень тяжело, я смирилась что ничего не могу исправить. Первое время тяжело было смотреть на здоровых детей, сейчас же я за ними пристально наблюдаю, как так любопытная от всех их движений, которые я и забыла как растут и учатся дети. Порой хочется вспомнить как это иметь здорового ребёнка, но мне так боязно. У дочери тяжёлое заболевание, с возрастом возможно ухудшение состояния, она самостоятельно ничего не может, не ходит. Мне страшно как в такой ситуации оставаться одной с детьми. Мужу нужно работать. Помочь желающих нет. Но мне тяк хочется здорового ребёнка, испытать радость материнства над крошкой. Есть тут мамочки, кто был в такой ситуации?
3 февраля 2017 14:30
Девочки, подскажите, пожалуйста, моему сыночку 2, 7 года. поставили диагноз эпилепсия с миоклониями сна. делали видеомониторинг сна, запечатлен приступ. были у 2-х эпилептологов, диагноз подтверждают и назначили Депакин хроносферу, только в разной дозировке … Читать далее
8 сентября 2024 09:06
Я в шоке, в панике, ночь не спала почти. Сегодня проснулась с надеждой, что это был сон, но мне не могло так повезти.
Вчера появились муравьи. Прямо резко за пару часов. Не было их!!! Как все получилось? Мой ребенок кушал болгарский перец, что-то недожевал … Читать далее
2 марта 2025 19:49
Сейчас будет, наверно, для кого-то странный пост, но очень хочется поговорить об этом.
Мы очень давно ждём беременность, со временем привыкаешь к ее отсутвию и уже миллиард раз думаешь об этом всем в негативном ключе: "значит не дано..." "вообще никогда … Читать далее
22 марта 2025 00:57
Приплыли.
Дочери 7 лет
Есть психический диагноз - атипичный аутизм. Поставили в 4 года, на учете стоим с 3 лет.
Интеллектуально сохранна, по крайней мере мы так считали до недавнего времени. До недавнего времени, болезнь проявлялась … Читать далее
Дочери 7 лет
Есть психический диагноз - атипичный аутизм. Поставили в 4 года, на учете стоим с 3 лет.
Интеллектуально сохранна, по крайней мере мы так считали до недавнего времени. До недавнего времени, болезнь проявлялась … Читать далее
24 марта 2025 00:07
Тяжело, но придётся смириться с диагнозом младшего сына( плакать хочется… И видно по нему что у нас есть диагнозы. Он как может разговаривает.Вчера составили список:
— СДВГ
-Внезапные крики во всех местах.
— Боязнь шума, воды. Резких звуков
Да много … Читать далее
У меня ситуация легче, чем у вас, выход есть из диагноза, хоть и еще не скоро…
Но я очень понимаю ваше желание, будто гештальт закрыть. Побыть опять ПРОСТО мамой…
Я планирую беременность. Приняла внутри все риски.
Да и жизнь рулетка. Если бояться болезней детей тогда вообще лучше не рожать. К сожалению это так. Ты можешь родить здорового, потом что-то случится. Есть аварии, есть болезни, и тд…
Остается верить. И конечно, максимально подготовиться к беременности 🙏🏻
Согласна с вами полностью 🌸
Но ведь не факт, что третий будет здоровым, это слишком рискованно. Я говорю не о той же поломке, что у вашей дочери, а о многих других, никто от них не застрахован. Тем более, что у вас нет помощи.
Второй раз выиграть лотерею такую это вообще 1% из 99%
Если вы думаете, что справитесь, то рожайте, конечно. Просто здесь нет смысла спрашивать, каждый со своей колокольни судит, оценивать ваши возможности никто не может, потому что мы все разные.
У знакомой первый аутист 8.2, генетику смотрели по генетике нет отклонений, решили второго родить аутист 8.4, никто не застрахован комбо. У меня погодки первый аутист, я часто думаю если бы не родила следом, решилась бы или нет, когда муж 3 предложил, не решилась и не решусь
Когда двое аутистов, там уж точно есть какие-то генетические отклонения. Есть как мутации генов и так дилеции генов. Поэтому тут как повезет конечно. Это же как лотерея, выиграешь ли ты её. Даже вот эти проколы, чтобы исключить генетические синдром, не всегда показывает достоверный результат.
Ну и дети с особенностями разные, так же мы все разные, по-разному воспринимаем ту или иную ситуацию.
А вы знаете в результате чего была генетическая поломка? Какие то факторы в беременность могли это спровоцировать?
Вообще, если прямо такое серьезное, то вам будет очень тяжело с 3(((.
Эта поломка случайна происходит при зачатии
Во время беременности все было хорошо. Многие дети развиваются нормально, но потом утрачивают свои навыки. Но опять же не все становятся тяжёлыми.
Вот уж точно лотерея. Взвесьте все 1000 раз. Сил вам и терпения 🙏🏻.
Я бы 1000 раз подумала
Тут только вам решать. У меня примеры есть, племянница, первый ребенок здоровый, второй с дцп. Третьего на отрез отказывается, по ней видно что ей очень тяжело с таким ребёнком. И знакомые, у них первый ребёнок с дцп. Они в итоге ещё 4 родили. Никогда не слышала, что ей тяжело и тп. Все мы разные. У каждого свои ресурсы.
Муж погиб. Вышла замуж. Родила 5 ребенка, тоже дцп 😳 она в шоке конечно. 20 лет спустя все заново
Старшая орала с рождения, не спала с 1.8 днём вообще, шило в одном месте, слабый зрительный контакт, как будто не здесь, первые слова в 4,2. Сейчас имеем зпрр, рас, овз, может там конечно и уо есть, остаемся в саду до 8 лет минимум. С ней я вообще слишком мало уделяю внимания младшей и не понимаю как она растет, хотя она умничка… Всегда хотела детей, но чтоб наслаждаться здоровым ребёнком — не было такого, и не понятно будет ли. Хотела детей, а получила мега проблемы
Ну тут зависит многое от диагноза ребёнка на самом деле. Так же от человека.
Рас наш диагноз
Про ваш диагноз я поняла. Я имела ввиду другие. Да и человек каждый переносит по своему. В моей тоже присутствует аутизм, эпилепсия, дцп, трудное дыхание, кишечник барахлит.
Не стала бы и так прикованны. А родные, муж сегодня есть завтра нет. Тем-более есть здоровый ребенок
Мужья разные. В своем я уверена. Он помогает хорошо, когда выходные или после работы.
Смерть и несчастный случай никто не отменял
У дочки аутизм, я не рискну на второго, не вывезу.
Стоит 1000 раз подумать и отбросить все свои хочу… Здраво взвесить а справитесь ли вы морально и физически с ребёнком с диагнозом который не может себя обслуживать и с младенцем одновременно… Все вот эти "хочется ребёнка" это секундное желание если не уверенны что справитесь отложите это решение
Я уже давно обдумала и представляю что год будет тяжёлым. Но младенец ведь вырастет и не всегда будет маленьким
Ну как минимум год он будет маленьким и будет нуждаться в вас 24/7, а вашей ситуации я такое не представляю
Ну а кому сейчас легко? Не спать сутками я уже привыкла.
Если вы хотитееше ребёнка, посоветуйтесь с генетиком хорошим
Я уже несколько обошла. Без носительства данной поломки, повтора не бывает
Ну тогда дело случая как в это раз)
Я же написала что мы не носители, сын здоров.
В нашем случае сын здоров и у дочери именно поломка девочек. Мальчики умирают с таким диагнозом.
Случайная мутация во время зачатия. Такое бывает.
На самом деле всем страшно. Но никто от этого не застрахован. Я тоже этого очень боялась, очень долго не могла принять. Но деваться некуда, остаётся принять и жить дальше.
А сын здоров?
Да