Я так устала, не столько физически сколько морально/эмоционально.
Это реально такой дурдом происходит.
Сегодня наконец-то со мной вышел зав гастро отделением, конечно интересного ничего не услышала от него…. Единственное сказал что заключение внештатного гастро я никогда не смогу получить самостоятельно 🤦♀️
В понедельник пойду с заявлением в ЦГБ, напишу им бумагу на проведение ВК и пусть разбираются, учатся как все делать.
Цгб отправили наши документы на МСЭ, и тоже так интересно….
Я хотела на очное проведение комиссии, но тогда надо ждать когда они смогут отправить документы, а если заочно то на следующий день готовы отправить . Бог с ними, с педиатром решили пусть будет заочно, чтобы натратить нервы и время, на заочном не впишут ингалятор, назначенное питание специальное, ну да ладно бог с ними, после получения экзома и ясной картины по диагнозам подадим на внесение изменений в ипра, а пока смесь буду покупать сама тоже стоит не дешево (1800р 400гр банка) сколько в месяц будет у нас уходить пока тоже не понятно, но вместе со смесью у нас и дозировка креона увеличится)
Сейчас в течении 30дн ждем ответ от МСЭ, те в феврале они уже однозначно вынесут свое решение, но цгб с ними в контакте и сказали что 1-й раз дадут на год так и так, хоть очно, хоть заочно. Те МСЭ дали поликлинике уже сказали какое решение будет, зато по мнению цгб у нас даже оснований подать документы на рассмотрение то даже не было…
В соседнем городе (буквально в 20км от нас) есть девочка с ПЦД, но там уже в 3года было на столько все запущено что даже инвалидность дали до 18лет сразу (бронхоэктазы,ателектаз,деформация грудной клетки), мы же все таки во время спохватились что тут что-то не так, и благодаря терапии мы не имеем столь печальную картину
Это реально такой дурдом происходит.
Сегодня наконец-то со мной вышел зав гастро отделением, конечно интересного ничего не услышала от него…. Единственное сказал что заключение внештатного гастро я никогда не смогу получить самостоятельно 🤦♀️
В понедельник пойду с заявлением в ЦГБ, напишу им бумагу на проведение ВК и пусть разбираются, учатся как все делать.
Цгб отправили наши документы на МСЭ, и тоже так интересно….
Я хотела на очное проведение комиссии, но тогда надо ждать когда они смогут отправить документы, а если заочно то на следующий день готовы отправить . Бог с ними, с педиатром решили пусть будет заочно, чтобы натратить нервы и время, на заочном не впишут ингалятор, назначенное питание специальное, ну да ладно бог с ними, после получения экзома и ясной картины по диагнозам подадим на внесение изменений в ипра, а пока смесь буду покупать сама тоже стоит не дешево (1800р 400гр банка) сколько в месяц будет у нас уходить пока тоже не понятно, но вместе со смесью у нас и дозировка креона увеличится)
Сейчас в течении 30дн ждем ответ от МСЭ, те в феврале они уже однозначно вынесут свое решение, но цгб с ними в контакте и сказали что 1-й раз дадут на год так и так, хоть очно, хоть заочно. Те МСЭ дали поликлинике уже сказали какое решение будет, зато по мнению цгб у нас даже оснований подать документы на рассмотрение то даже не было…
В соседнем городе (буквально в 20км от нас) есть девочка с ПЦД, но там уже в 3года было на столько все запущено что даже инвалидность дали до 18лет сразу (бронхоэктазы,ателектаз,деформация грудной клетки), мы же все таки во время спохватились что тут что-то не так, и благодаря терапии мы не имеем столь печальную картину
Ну через 10 мин я вышла из поликлиники со всеми справками на руках. Вот что значит " Оживляющий пендель ".
Хоть к кому) ну мы собственно и без инвалидности ко всем уже без очереди ходим. С питанием конечно у нас в бумагах очень загадочно так написано) оно не в назначениях прописано, но этот момент тоже потом решу.
Мы от Минздрава получаем только Аля пульмикорт, Аля беродуал, эксхол, амброксол, азитромицин, бифидум, амоксицилин, и можем получать панкреатин если захочу🤦♀️
Хотя бы стоял он под ❓, я бы могла на это опираться ведь вся терапия под него подстроена, кроме дорназы ( у нас ее нет)
Мы с вами в чате пцдшном) просто скажу держитесь! Рано или поздно правда восторжествует! Нам 2 раза отказали, теперь буду обжаловать в федеральное мсэ… но у нас лайт версия по сравнению с вами. У нас уши и нос больше страдают, чем бронхи и легкие.
Сегодня купила смесь 1800 за баночку😬 а теперь на эту смесь я должна накидывать ей креона, я так прикинула что еще 5-10 капсул🤦♀️ так мы скоро до банки в день дойдем
Блин держитесь! Сил вам и терпения!!! Вам точно не откажут!
Мне кажется, после случая с той девочкой, силы должны прибавиться от того, что действительно, не потеряно время..
Мне кажется вам самой нужно это принять в голове у себя, я понимаю, вы надеялись на лучшее, тем более девочка, но не всегда всё происходит так как мы хотим, это тоже нужно как-то вам принять и смирится в душе, распланировать как жить с этим диагнозом, дальше будет легче, потому что дети растут, взрослеют, становятся умнее и понятливее, сами что-то делают, помогают. Сил вам, выдержки и великого терпения. Может витаминки или успокоительное пропить курсом?
Так какая причина и какой диагноз? Значит для этого нужны доп обследования и доп документы, врачи на словах не могут поставить диагноз и выдать вк.
Диагнозов стоит много, но основной бронхит. Сейчас одна надежда что экзом прояснит всю картину, но кто-то говорит что и он может не показать и тогда только геном сдавать🤦♀️😬 инвалидность должны дать, эта пенсия пойдет на геном в случае чего.
Разбираться в нашем диагнозе никто не хочет… мне пульмо говорит
-а где ваша генетика на ПЦД?
-дак не делали, на основании биопсии поставили
-и как дальше быть?
-ну мы оплатили экзом, теперь только ждать отстается
-а что они бесплатно этого не делают?
-нет! Через фонды, но мы сами открывали сбор.
-когда анализ готов будет?
-месяца через 2-3
-хорошо, приедете потом с анализом ко мне
Вот и поговорили🤦♀️
Генетик тоже сказала, типо вы потом должны будете приехать к нам с анализом, а зачем? Не вы же его назначали нам, по вашему у нас все хорошо и надо просто изолировать ее.
А сейчас дак сразу что и носительство внести в базу, и старших смотреть обследовать в случае подтверждения какой-то генетики.
Дак а когда я к вам приезжала на приемы, вы почему нас отправляли в свободное плавание? Хоть бы кто-то в рекомендациях написал экзом/геном…
Нужно выбивать геном значит каким то образом, бронхит это следствие.
Вот и геномом нужно доказать от чего он, у них свои правила, они выносят вердикт по документам, иначе никак.
Открывать так же сбор, и это будет последним этапом для вас всё узнать и жить дальше и спокойно пройти мсэ и получить все заключения и лекарства, и успокоиться.
Или так.
В любом случае это не 5-10 лет, правда? Вам сейчас нужно успокоиться, взять себя в руки. Что делать вы знаете, у вас не безвыходная ситуация слава богу. Понятное дело, переживаете, всё решаемо, вы же не ускорите расшифровку, поэтому остаётся только ждать. Терпения вам и сил.
Просто хочу тебя поддержать!
Кто если не мы… Мамы
В среду отправлю посевы в Самару, и тоже так страшно… у Анфисы изо рта стало как-то странно пахнуть, у педиатра подозрения на синегнойку😬
Я желаю вам сил, чтобы всë преодолеть! 🙏
Не згаю, где взять силы. Бог в помощь вам! 🙏